Звонко Јелић: моја прича

Мало среће, мало туге, свих ових, 27 година.

Звонко Јелић

Ја сам Звонко Јелић, најстарији пацијент у Центру за дијализу Опште болнице “Стефан Високи” у Смедеревској Паланци. Нa дијализи сам већ 27 годинa. Ожењен сам, и имам ћерку и сина, који су се због мене и посветили медицини.

Моја прича, од рођења (пре 48 година), у селу Баничина, крај Смедеревске Паланке, до оног дана када сам отишао на регрутацију, није била ни по чему специфична: маштао сам да постанем добар војник, а суочио сам се са суровом стварношћу, да ће ми живот убудуће зависити од процедуре зване дијализа, која за мене оваквог (и тужног и срећног) траје већ 27 година.

Моја дијагноза је била гломерулска болест (гломерулонефрититис), хронично упално обољење бубрега.

Сасвим случајно, приликом регрутације, откривене су ми беланчевине и крв, у мокраћи. После тога сам прошао сва могућа уролошка испитивања и прву хемодијализу имао сам већ почетком 1989. године. Тог тренутка нисам ни знао шта ме још све чека, али сам осећао да ће бити тешко и да долазе разна искушења.

Наредне године урађена ми је трансплантација бубрега, а донор бубрега ми је био мој деда Живадин, који је тада имао 75 година.

Све је у почетку било у реду, па сам се оженио мојом девојком Биљаном, са којом сам се забављао већ неколико година. Убрзо смо добили кћерку Јелену.

На жалост, стигла ме је нова невоља. Мој организам је после две године одбацио дедин бубрег који је морао да буде извађен. Поново сам се вратио на дијализу, али сам доживео и нову срећу: добио сам сина Бранислава.

До 2005. године живео сам готово нормално. Чак сам радио веома тежак посао на једној стругари, јер сам хтео да докажем и себи и другима, да упркос болести могу све.

Али, почеле су да ме стижу и непријатне последице хроничне бубрежне слабости.

Оперисао сам паратиреоидну жлезду, а губитком калцијума и фосфора много су ми се проредиле кости. Тако се и догодило да паднем са бицикла, и задобијем озбиљан прелом колена и бутне кости.

Због ових повреда и сада ми је једна нога краћа седам и по центиметара, носим ортопедске ципеле и ходам на штакама. Али то ме не спречава да возим ауто, без икаквих помагала у колима. Већ десетак година, ја сам главни за превоз породице.

Моја супруга Биљана је права хероина, посветила се потпуно породици и супругу, тј. мени, и посебно брине да на време попијем све лекове. Док је радила у продавници, ја сам је увек пратио колима. И своју децу, кћерку Јелену која данас име 23 године, и сина Бранислава, коме је шеснаест година редовно сам возио и возим до школе. Обоје су се због мене и пацијената сличних мени, посветили медицини.

Тачније, мој син Бранислав је ученик другог разреда Средње медицинске школе у Паланци, а кћерка Јелена завршила је Медицинску школу у Паланци, где је била и ђак генерације. Сада студира на Медицинском факултету у Крагујевцу, пета је година, она је студент на буџету, јер даје редовно годину за годину.

Председник сам Међуопштинског удружења бубрежних болесника „Kidney“, са 108 чланова из Смедеревске Паланке и Велике Плане, који су на дијализи: хемодијализи, перитонеумској дијализи или су трансплантирани.

Удружење је веома активно. Обележавамо редовно Светски дан бубрега и Дан донације органа, који се сада под покровитељством Министарства здравља одржава уз слоган „Продужи живот“, док је наш слоган „Завештајте своје органе живима, на небу вам не требају“.

Често се дружимо, идемо на излете и предавања, славимо Свету Петку.

Организовали смо друге републичке спортске игре са 120 учесника из Србије, а на различитим спортским манифестацијама освојили смо бројне медаље у куглању, пливању, пикаду, фудбалу…

Све то сам постигао захваљујући томе што сам заиста посвећен свом лечењу. Скоро три деценије, сваки други дан редовно и на време долазим на дијализу.

Пре неколико зима пут од Баничине до Паланке био је завејан, непроходан за возила, а ја сам, наравно, морао на дијализу. Мештани из двадесет кућа одмах су притекли у помоћ. Брзо су направили носила и кренули да се пробијају кроз сметове. Једна група ишла је напред да прогази снег, а друга ме је носила, па су се мењали. Уз подршку и Дејана Шулкића, тадашњег председника општине Велика Плана, стигао сам, малтене у последњем тренутку, у Центар за дијализу, где ме је и после њиховог радног времена чекала комплетна медицинска екипа. Био је то подвиг, вредан сваког дивљења.

Дијализирање јесте напорно, али не смем да клонем, јер ме подржавају укућани и особље на дијализи. Посебно докторка Верица Ђорђевић и медицинске сестре које ми много помажу када је најтеже. Заједно се надамо да ћу дочекати нову трансплантацију бубрега. Обрађен сам и на листи сам чекања. Ваљда ћу бити и те среће да се нађе донор и да више не морам на дијализу.

.     .     .

На слици доле:

Звонко Јелић са породицом:

.

Уз незнатне измене, преузето из вашег и нашег “ДИЈАЛИЗА“ часописа Савеза организација бубрежних инвалида Републике Србије – година I , број 2 – 2015.

________________

______________________________

__________________________________________________

Dragan Bogdanović: Moja priča

Zovem se Dragan Bogdanović, iz Podgorca sam kod Boljevca, i evo sada sam već 34 godine na dijalizi, od svoje 14 godine, a lečim se od svoje 5 godine…

Priču ću početi nekim hronološkim redom ..

U mojoj porodici sam bio najmlađe dete, živeći uz roditelje i dve starije sestre. Veoma rano, oko moje 5. godine života, lekari iz Bora su utvrdili da mi nešto oko bubrega nije u redu, te su me uputili na Dečiju kliniku u Beogradu. Tamo sam veoma dugo ležao, od februara 1972. pa do aprila 1973, oko 14 meseci …

Utvrdjeno je da imam anomaliju mokraćnih kanala, veziko-ureteralni refluks, sa dijagnozom Uretero-Hydronephrosis billateralis. Tamo sam te 1972. godine i imao težu operaciju, operaciju mokraćnih kanala, koju je tada uradila moja doktorka, tada eminentni dečji hirurg urolog, dr. Mirjana Živkucin.

Takodje je tada utvrđeno da nemam jedan bubreg, valjda desni. Konstatovano je da je operacija bila uspešna, ali da je to trebalo uraditi dosta ranije, zbog mogućih budućih problema sa tim bubregom. Svaka 2-3 meseca sam stalno išao na kontrole u Tiršovoj, pa više puta opet tamo ležao kod dr Živkucin, i po više od 6 do 7 meseci… Ukupno sam na Dečjoj klinici ležao preko 3 godine …

Uz sve to, ja sam završavao razrede sa zavidnim uspehom, interesujući se za nauku, medicinu, astronomiju, čitajući Galaksiju još od 8. godine … Godine 1979. sam imao drugu operaciju, od ukupno 7 do sada … Tada u Zaječaru, ali opet kod dr. Živkucin, koja je tada, igrom slučaja, počela da radi na Dečijoj hirurgiji u Zaječaru.

Od 1980. sam češće ležao u bolnici u Zaječaru, polako mi se ureja povećavala, a dešavalo se i da po mesec dana primam infuzije …  Tako da od avgusta 1981. ulazim u azotemiju, sa veoma povećanom urejom i kreatininom, ureja 45, a kreatinin oko 1400, uz pad hemoglobina na oko 45. Sećam se te utrnolosti tada, malaksalosti, a i grčeva po nogama…

Krenuo sam u 8. razred te godine… I onda mi je preko noći naglo pozlilo, tog 8. oktobra 1981… Hitno ostajem u bolnicu u Zaječaru, i odmah me sa hitnom voze za Beograd… Primili su me na Pedijatrijskoj klinici ’’Dr. Olga Popović Dedijer’’, i brigu o meni preuzeli prof. dr Borivoj Ćurčić i doktorka Krivokapić. Ja sam bio u veoma lošem stanju, hipertenzivan 170/90, sa krvarenjem iz nosa, perikarditisom i bukvalno pred samom uremijskom komom… Kreatinin 1926, ureja oko 50, uz hiperkalemiju i hipokalcemiju, uz hemoglobin 38 i HCT 0,14…

Dana 13. oktobra 1981. mi dr Borić plasira peritonealni kateter u trbušnu duplju, i tada krećem sa peritonealnom dijalizom, danonoćno, 8 izmena za 24h. Diureza mi je bila 150ml/24h. Bili su to teški dani, nekih perioda se i ne sećam. Nisu verovali da ću se izvući, a ako bih se i izvukao, mislili su da neću stati na noge… Kiseonik, mnogo transfuzija krvi, povremeni skokovi tenzije i do 240/120, pa injekcije Hiperstata… Nakon mesec dana je krenulo na bolje, uz veliku negu i brigu svih na klinici.

Dana 26. novembra 81 na Dečjoj klinici mi je dr Borić uradio fistulu na levoj podlaktici, a ona mi je jedina i još radi. Polako, i uz pomoć sestara sam prohodao posle više od 2 i po meseca.

5. januara ’82. krećem sa hemodijalizom u Tiršovoj, gde ubrzo prelazim da ležim, kod prof. dr Milane Popović-Rolović. Diureza mi je u početku bila oko 1100 ml, pa sve manja i manja. Tenzija se normalizovala, pa posle mesec-dva više i ne uzimam ništa za pritisak. Roditelji su mi odmah tada ponudili svoje bubrege za transplantaciju, ali je tada sredinom ’82. nažalost iz Zavoda za tipizaciju stigao rezultat da mi roditelji ne mogu dati bubreg zbog nepodudarnosti tkiva. Krvne grupe se nisu podudarale, ja sam O Rh+, mama A Rh+, a tata B Rh+… Sestre nisu hteli testirati zbog mladosti, 20 i 22 godine. Krajem aprila ’82 idem kući, i prelazim na dijalizu u Zaječaru, uz redovne kontrole na Dečjoj klinici.

Išao sam u školu, i juna ’82 završavam 8. razred, polaganjem razrednog ispita. U Zaječaru sam bio daleko najmlađi pacijent na dijalizi, kod dr I. Trailovića, dr S. Živković i dr S. Jelić. Sestre su bile izuzetno dobre, kao i uvek do sada. Ja sam imao izuzetno pozitivan stav i energiju. U septembru ’82 krećem u prvi razred srednje škole u Zaječaru, tada zajedničke osnove srednjeg usmerenog obrazovanja.

Stavljen sam na listu za kadaveričnu transplantaciju, ali mi do danas nije radena ni jednom, uz 2 do 3 poziva do sada. Na Dečijoj klinici su spremali dokumentaciju da me pošalju za Pariz, gde sam i bio avgusta ’85, sve o trošku SIZ-a zdravstva, tada u SFRJ.

U Parizu sam sa ocem bio oko 3 dana, uz 1 dijalizu tamo, gde sam i stavljen na listu za transplantaciju. Ali poziva nikada nije bilo. ’86 godine završavam srednju ekonomsku školu IV SSS. Uz sve misli i želje da završim i srednju Medicinsku školu, koju igrom slučaja nisam bio upisao redovno. Stavljen sam na biro rada jula ’86.

Otac mi je bio VKV kovač, i uz svakodnevnu borbu sa usijanim gvožđem, u svojoj kovačkoj radnji, plaćajući redovno porez, uspevao je kako tako da mi obezbedi ono što mi je bilo potrebno, prvenstveno oko lečenja, jer su troškovi bili enormno veliki i u dugom vremenskom periodu, još od kraja 1971. godine. Mama mi je bila domaćica, ali pismena, stub kuće, i veoma je bila vredna i posvećena meni, mojoj ishrani, koja je morala biti strogo balansirana propisanim dijetetskim režimima, bez masti i sa malo soli, bez mnogo kalijuma i fosfora, uz strogo propisanu terapiju uz vitamine i kalcijum Sandoz C-500 po 2-3 dnevno, Folan, i Aluminijum Hidroksid – koji se na nesreću, kako se kasnije pokazalo tada davao, jedno 4-5 godina, sve u dozi 3×3 od 400 mg, a kod nas tada još nije bilo Kalcijum karbonata. U terapiju su bili uključeni i metaboliti Vitamina D3, na početku Rocaltrol od 0.25 mcg 1×1. Zadnja transfuzija je bila aprila ’84, koja je i bila kriva što maja ’84 godine nije bila urađena transplantacija bubrega po pozivu sa Urološke klinike, zbog prisustva antitela. Krvna slika mi se popravila, tako da mi se hemoglobin kretao oko 120 do 140, bez Eitropoetina ili Recormona kasnije. Ja sam se dosta kretao, ali sam uvek bio mršav i pokretan. Na početku hemodijalize ’82 suva kilaža je bila oko 30 kg. A kasnije se postepeno povećavala, ja sam porastao u visinu preko 15 cm uz dijalizu, a suva kilaža do maksimalnih 47,5 kg posle dijalize. Zadnji EHO srca je bio radjen ’85 godine na Dečjoj klinici kod dr. Ide, i bio je u redu. Ja sam tada dijaliziran pločastim low-flux dijalzatorima Travenol 1000 i 1001, kasnije Medial S10 Zdravlja Leskovac, acetatnom dijalizom, na aparatu Travenol, velike linije, uz polako, sve veće i veće protoke krvi, na prvoj hemodijalizi ’82: 120 ml/min, 3 sata, pa sledeća je 4 sata, i posle sve po 5 sati, 3 puta nedeljno. ’90 je krvna pumpa prelazila 350 ml/min. 2000-e oko 400 ml/min. A 2008. godine maksimalnih 450 ml/min!

1987. sam sa Dečije klinike prešao u KCS kod dr Radmile Blagojević-Lazić, i išao na redovne kontrole na 2-3 meseca. Od 1990 godine primećuje se porast PTH, preko 480 jedinica. A početkom ’91 je PTH prešao 2400 jedinica, uz sve znake sekundarnog hiperparatireoidizma, povećanom AP, Ca i P, uz veći svrab kože, bez većih bolova.

Juna 1991. ostajem da ležim na Klinici za nefrologiju KCS, kod prof. dr Ljubice Đukanović, kada mi i rade paratireoidektomiju na II hirurškoj klinici Endokrinologije, a uradio je dr Diklić. Na nefrologiji KCS sam ležao do sredine jula ’91. Hirurg mi je odstranio 3 paratireoidne žlezde, a zadnja je secirana na polovinu, i obeležena metalnim klipsom. Nakon operacije, PTH vrednost je brzo pala na 5.5 jedinica.

Ispostavilo se, da je trebalo pre paratireoidektomije, da bi se odstranio eventualno nataloženi aluminijum iz kostiju, primeniti određene infuzije kako bi se iz kostiju eventualno odstranio nataloženi aluminijum, uz jače HDF i HF, sa visokoprotočnim high-flux dijaliznim membranama, i tako spreče razne štetne nuspojave.

Međutim, posle te operacije paratireoidne žlezde, meni je bilo sve bolje, oporavljao sam se, nisam više imao svrab, a ni nikakve bolove, posle rehabilitacije u Gamzigradskoj banji, maja ’92. Polako sam bivao sve jači, vežbao sam, dosta pešačio i trčkarao, dnevno i više kilometara, tu od kuće pa do okolnih mesta, 4-8 km. Takodje, ispostavilo se da sam posle te operacije upao u hipoparatireoidizam, što je vodilo Adinamičnoj bolesti kostiju (Usporen metabolizam u samoj kosti), uz veoma malu vrednost PTH, ispod 1 jedinice.

Od 1992. godine krećem sa borbom oko nabavke aparata za kućnu dijalizu, HDF i high-flux membrane, kako bi se izbegla sledeća velika opasnost mom zdravstvenom stanju, zvana Amiloidoza, to jest taloženje beta-2-mikrogrobulina oko nerava, zglobova i sinovija, u vidu amiloidne artropatije, karpal tunela itd.

Stanje u zemlji je sve lošije, sankcije i ratovi u okruženju, ja imam 25 godina, ali se sve teže živi, i te akcije oko nabavke neophodnog aparata padaju u vodu već te ’93. godine kada se zbog velike hiperinflacije gube određena sredstva koja su razna preduzeća uplatila u Jugobanci u Boljevcu, na moj račun. Taj novac je ispao smešno mali krajem ’93godine, i nije moglo ništa da se uradi sa njim, a ništa i nije podignuto, jer je to trebalo direktno iz banke uplatiti fabrici za aparat. Bilo je tada naslova u novinima o toj akciji, Večernje novosti, Timok… itd.

Tek krajem te ’93. sam poslao dokumentaciju za novčanu pomoć u vidu dodatka za pomoć i negu, preko Centra za socijalni rad, veoma se teško živi i tako da polovinom ’94. godine počinjem da primam taj dodatak, od samo 19.5 čika Avramovih novih dinara, a te godine mi i otac počinje da prima zanatlijsku penziju.

Zdravstveno stanje mi je sve bolje i ja polako nastojim da ostvarim iskonsku želju da vanredno upišem i završim srednju Medicinsku školu. Koju godinu ranije je u centru za hemodijalizu u Zaječaru, više pažnje mom lečenju pružala dr Biserka Tirmenštajn-Janković, a bili su tu i drugi mladi lekari, dr Milenko Živanović, dr Predrag Golubović, dr Dragana Videnović, a nešto kasnije i dr Svetlana Jovanović, uz već pomenute lekare na početku, sa tadašnjim načelnikom dr Ilijom Trailovićem i dr Slobodankom Jelić, a dr Snežana Živković je prešla na Interno odeljenje.

I kao što rekoh te ’94. sam vanredno upisao srednju Medicinsku školu u Zaječaru, kao prekvalifikaciju uz polaganje samo određenih stručnih ispita iz struke, za svaku godinu, od I do IV. Od 1. novembra ’94. prelazim da sam stanujem u Zaječaru, polažem ispite, idem na praksu i idem na dijalizu… Uklapam i uspevam sve to, a mnogi nisu ni slutili da ja idem na dijalizu, hemoglobin je preko 140, Eritrociti preko 4 miliona, ja sam mogao i da trčim, bez zamaranja, 500 do 1000 m. Čak sam i na dijalizu išao peške preko 4 km od stana, a i nazad posle dijalize isto tako, a ponekad i autobusom, samo da bih mogao sve da postignem, ujutru na dijalizu, posle dijalize idem u stan, sredim se, istuširam, i u 2 sam na praksi, a najviše sam bio na nefrologiji, uz i druga potrebna odeljenja Zdravstvenog centra u Zaječaru.

Januara ’96. završavam i 4. godinu srednje Medicinske škole, i završio sam je za oko 15. meseci. Sećam se kako su pacijenti na odeljenju hirurgije, posle operacije želeli da im ja dajem injekcije, valjda zbog lake ruke, i bezbolnog davanja… Pa ja sam u to vreme već uveliko sam sebe punktirao u arteriju i venu na hemodijalizi, uvek uspešno… Pripremao sam se za kućnu dijalizu, pa sam to lako savladao. Od jula ’96 pa do januara ’97 sam volontirao u Zdravstvenom Centru u Zaječaru, najviše na odeljenju Nefrologije, a rukovodstvo Zaječarske bolnice mi je obećalo da će mi izaći u susret u vezi zapošljavanja. U martu ’97 godine sam položio Državni stručni ispit, a nakon toga i više puta sam se javljao na konkurse za posao, ali se ništa značajnije nije dešavalo… Te ’96 sam položio i vozački ispit B kategorije u Zaječaru, u vreme volontiranja. To volontiranje sam uspešno uklapao uz dijalizu. Dijalize sam veoma dobro podnosio, u 99,99 % slučajeva.

Međutim, pošto se ništa nije uspelo u vezi nabavke aparata za HDF, tada Gambro AK 100 Ultra S, bilo je bombardovanje ’99 godine, meni se početkom 2000. godine javljaju prvi simptomi karpal tunela, dakle Amiloidoze, na desnoj šaci, uz trnjenje 3 prsta i sevanje u šaci, koje nakon godinu dana blago zahvata i levu šaku.

2001. godine, prvo operišem karpal tunel na desnoj šaci juna meseca, a u julu i na levoj ruci, u gradskoj bolnici na Zvezdari, gde me je uputila Prof. dr Ljubica Đukanović, kod dr Nade Dimković, a operacije je uradio neurohirurg dr Anđelić.

U to vreme dijaliza nije imala kvalitetnu potrebnu opremu, počev od reverznih osmoza, kvaltetnih aparata za dijalizu i dijalizatora, nije se mogla raditi ni high-flux bikarbonatna hemodijaliza, a kamoli HDF i HF. HDF se jedino mogla raditi na VMA negde od 1995. godine.

Sankcije, ratovi i bombardovanje je paralisalo unapredjenje hemodijalize u Srbiji u to vreme. Ja sam tako te 2002. godine rešio da sve to promenim na bolje u celoj Republici Srbiji, prvenstveno uključenjem u rad Udruženja bubrežnih bolesnika Republike Srbije, tada je bio stari Predsednik Petar Budisavljević, i ja sam bio izabran u izvršni odbor Udruženja u Beogradu. Zacrtali smo da se moramo izboriti da se u Srbiji uvede HDF u svim centrima, uz sva moguća poboljšanja i uvođenje zlatnog standarda u terapiji pacijenata na dijalizi. Borili smo se i za povećanje tuđe nege i pomoći u Srbiji, ja sam u to vreme imao samo 1.800 dinara za dodatak nege i pomoći drugog lica.

Angažovao sam se više i za obilazak drugih centara za dijalizu, kako bi se svuda unapredili uslovi dijalize. Negde u to vreme je za novog Predsednika udruženja izabran Nikola Gruber, a potom je i objedinjen Savez bubrežnih invalida Republike Srbije.

To što smo zacrtali već se ostvarivalo 2004. godine, recimo u Zaječaru su kod nas stigla 2 aparata za HDF, marke Fresenius 4008H, a i osmoza je unapređena. Ja sam tada prešao na high-flux membrane, prvo na F60S uz veće propiranje tečnošću. Uz takvu dijalizu je izvršena kontrola beta-2-mikroglobulina pre i posle dijalize. Pre dijalize se kretao oko 44 jedinica, a posle takve dijalize oko 4.5 jedinica, normalno je do 1.7 jedinica.

Nažalost, sve je to bilo kasno, i meni marta 2003. počinju veći bolovi u desnom kuku, a kako sam se angažovao i u radu udruženja, bio sam sa sve težim hodom i sve većim bolovima.

Nisam se predavao i borio sam se i za sebe i za druge, svuda koliko sam mogao. Od 2002. godine sam povremeno primao Rekormon od 2000 jedinica, i još nisam dobio tranfuziju od te daleke ’84. Ali, s početka 2005. godine dobijam bolove i u levom kolenu, a i u levom kuku, što u većoj meri remeti moje kretanje. Aprila 2005 zadnji put autobusom putujem za Beograd, obišao sam i Novi Sad, bio tamo kod nekih prijatelja, pa u povratku svratio kod Pere Budisavljevića, kome se stanje pogoršavalo i koga sam tada video poslednji put.

Znao sam ga od 1987, u početku onih akcija za kućnu dijalizu, ’90-ih mi je sa udruženjem više pomagao, kao i Snežana Vukotić… A ona je čudo i ogledalo onoga kako se posle skoro 34 godina može proći bez komplikacija na dijalizi koje ja imam. A to je uz rani tretman high-flux membranama visokog protoka uz naizmeničnu terapiju HDF sa HF, uz ultra-čistu vodu, kvalitetnu reverznu osmozu i aparat, koliko znam Gambro AK200 Ultra S, i Gambrovi dijalizatori 24S ranije, i Polyflux 210H sada. To su činjenice! I drago mi je da je tako.

Dakle, krajem aprila 2005. vraćam se iz Zaječara kući kod mojih roditelja, posle 10 i po godina života u Zaječaru, nisam više konkurisao za posao još od 2002. godine.

Sve te godine su mi roditelji pomagali, kao i sestra. Vikendima sam kako kad išao kod roditelja, ili su pak oni dolazili kod mene u Zaječar. Ali evo sad sam opet u rođenoj kući.

Krajem 2005. prelazim na HDF sa kesama supstitucione tečnosti od 10l, što traje do proleća 2006, kada prelazim na HDF utorkom i subotom, a HF četvrtkom, na aparatu Gambro AK200 Ultra S, i dijalizatorom Gambro Polyflux 24S tada, kasnije 210H.

Povremeno je bilo problema zbog raznih tendera i promena dijalizatora, koji nisu baš najbolje funkcionisali na tom aparatu, a ja sam i zdravstveno osećao neke promene, bolove i čudne simptome. Mnogo je važno održati kontinuitet u snabdevanju odgovarajućim dijalizatorima i rastvorima. Uz angažovanje svih lekara, medicinskih sestara i tehničara, ostalog osoblja, kao i elektrotehničara za održavanje aparata za dijalizu, hemodijaliza u Zaječaru je veoma napredovala i ja sam je mogao svrstati među prvih 5 u Srbiji, i pored loših i starijih prostorija koje su još iz 1977. godine, kada je počela sa radom. Bilo je manjih adaptacija i proširenja, tako da sada ima 21 dijalizno mesto, u 5 dijaliznih sala, a ta peta je na spratu uz odeljenje nefrologije. Kada sam ’82 počeo dijalizu, tu je bilo 12 aparata u 3 sale.

2002 godine zadnji put se kontolišem kod prof. dr. Ljubice Đukanović, koja je te godine penzionisana. Veoma se angažovala oko mog lečenja i zahvalan sam joj na svemu, kao i svim drugim mojim lekarima, počev od dr Mirjane Živkucin pa do sada već pominjanih, da kažem lekara, a i mojih dragih kolega, jer je ipak bilo u planu da upišem Medicinski fakultet, da se bavim naučno istraživačkim radom i unapređivanjem lečenja.

Posle sam na kontrole u KCS išao kod dr Svetlane Pejanović, ponekad i kod prof dr. Višnje Ležajić, koja je 1982. bila na hemodijalizi Dečje klinike, a 2008. igrom slučaja, opet kod dr Radmile Blagojević Lazić, koja je u to vreme spremala mene i moju sestru kako bi mi bio presađen bubreg moje sestre, mada sam ja bio malo skeptičan. Rađene su nam neke analize. Išli smo više puta i na više mesta, i trebalo je od nekud da mi se jave telefonom i omoguće nastavak pripreme za transplantaciju. Međutim, sa tog mesta je zapelo, neke dozvole fonda nije bilo, i to je sve propalo. Amiloidoza se i dalje povećavala i polako zahvatala oba ramena, sa atrofijom ramenih mišića, pa kičmu od vratnog dela, dole u krstima, pa ponovo karpal tuneli, na obe šake. Te 2009. godine idem da ležim na nefrologiji VMA, uz 5 sati HDF, 3x nedeljno, radi rešavanja problema amiloidoze, nekih operativnih zahvata, mislio sam bar da reše ponovne karpal tunele, ali ništa od toga se nije desilo, posle 22 dana sam poslat kući, da kažem vidno razočaran i iznenađen svim tim kako mi ništa nisu uradili, a imao sam uput overen u fondu. Samo dijaliza je bila na visokom nivou uz uvek HDF sa dijalizatorom 210H, i infuzatom od oko 40L po tretmanu.

A to sam imao i u Zaječaru, ako ne i bolje nego na VMA. Posle toga nisam više nigde odlazio u Beograd. Hteo sam da saberem misli i da vidim polako šta ću, da povratim veru uz sve pozitivnije misli, što sam uspevao da širim i na druge u okolini. 2010. mi se posle 25 godina opet radi EHO srca, i posle toliko godina hemodijalize na mom srcu je sve u redu, nema nikakve dijagnoze, sve je bo, potpuno normalno.

Septembra 2011. mom ocu u 77. godini života ugrađuju pejsmejker u Zaječaru, što je ipak imalo uticaja na mene, tako da mi krajem tog meseca nije baš bilo dobro, imao sam neku temperaturu, spavao i u određenom trenutku zaboravio da sam već popio Diklofenak tabletu, pa sam nakon sat vremena ponovo bio popio još jednu tabletu, a već sam stalno bio pio 3x50mg diklofenaka, a danima kad sam na dijalizi bih zbog bolova pio ujutru rano 1 retard tabletu od 100 mg. Znači posle te druge tablete od 50mg, popio sam uveče još jednu, a sutra ujutru od 100 mg pošto idem na dijalizu.Ali od tog jutra su krenule krvave stolice. Išao sam na dijalizu tog dana, ali sam se vratio kući posle dijalize. Osećao sam malaksalost i vrtoglavicu, stolice su i dalje bile krvave, tako da sam sledećeg dana ostao da ležim na Nefrologiji u Zaječaru. Izgleda da sam bio izgubio pola svoje krvi, pa mi se hemoglobin sa prosečno 120 spustio na oko 55, tako da sam bio prinuđen da posle oko 27 i po godina ponovo primam transfuzije krvi. Mislim da sam primio 10 kesa krvi, uz odgovarajuću dijagnostiku i terapiju, i svesrdno zalaganje svih lekara dijalize i nefrologije na čelu sa dr. Biserkom i dr. Milenkom. A naravno moram da istaknem SVO osoblje, sve lekare i sve sestre dijalize i nefrologije, računajući i spremače koji su se istakli vozeći me svuda sedećim kolicima i pomažući mi kod dijagnostičkih procedura u Zaječarskoj bolnici. Hvala svima!

Tada sam na nefrologiji ležao oko 23 dana, i oporavio sam se uz odgovarajući dijetetski režim, i uz terapiju injekcijama Controloca i Ranisana, što sam posle bio uzimao još kući, ali u tabletama, ukupno oko 8 nedelja, jer je dijagnostikovan erozivni gastritis. Međutim, ja sam nastavio preventivno da jednom dnevno ujutru uzimam Controloc od 20 mg. Usled tog krvarenja, smanjila mi se suva kilaža za oko 4 kg, koju sam bio povratio tek za oko 2 godine. Transfuziju više nisam primao od te 2011 godine.

I narednih nekoliko EHO srca je bilo normalno, kao i ove 2015. godine.

Uz vitaminsku terapiju kao i uvek, tu na dijalizi dobijam injekcije gvožđa od 100 mg, jednom ili dva puta mesečno, obično utorkom uz injekcije vitamina C 500 mg i Bevipleksa na kraju dijalize, a samo gvožđe se pušta posle pola dijalize. Od aprila ove 2015. godine sam osetio određene promene kada je promenjen dijalizator, konkretno Asahi Leoceed 21H, sterilisan gama zracima, i imao sam ga 3 meseca. Neki simptomi su ostali, a neki su se izgubili. Nadam se da nije nešto ozbiljnije. Trenutno sam na dijalizatoru HDF 100S, od 2.4 m2, koji je ipak dosta bolji. Zbog površine, a i veće eliminacije većih i srednjih molekula. Na Asahi dijalizatoru je izgleda samo klirens manjih molekula bio veći, ali to nije najznačajnije za opšte stanje.

Moj KT/V je uvek bio veoma visok, preko 2.20 .

Trebalo bi naći adekvatno rešenje u snabdevanju materijalom dijaliznih centara u Srbiji, kao i pacijenata na kućnoj dijalizi, a ne da se daje samo najjeftinije, a najkvalitetnije i najskuplje odbacuje. Neshvatljivo je da nama dijalizatore određuju finansijske institucije i pojedinci u njima koji sa medicinom nemaju veze, a uređuju nam i tendere.

Mislim da bi se sada i naše udruženje više trebalo angažovati i oko toga, kao i oko još jedne veoma važne stvari sa sve pacijente na hemodijalizi, a to je povećanje procenta HDF tretmana u našoj zemlji sa 20% na znatno više. A naravno da se treba izboriti i za poboljšanje uslova rada svog osoblja na hemodijalizama, lekara, medicinskih sestara i tehničara, kao i svih ostalih zaposlenih u službi. Konkretno, kod nas u Zaječaru bi veoma dobro došlo kad bi se izgradila sasvim nova zgrada za hemodijalizu sa nefrologijom, koja bi bila dobro funkcionalno i praktično smišljena sa potrebama službe i samih bolesnika.

Evo ova moja priča se malo odužila, jer je ipak malo teže ispričati tako dugu istoriju moje bolesti od preko 43 godine u kraćim crtama.

Da ovu moju priču polako privedem kraju, uz neku poruku, koja bi svima ulilo više vere i nade, i pozitivne energije naravno…

Dakle, ovo je bila moja priča, i vidite sa kojom energijom sam ja sve to prošao još sa svojih 5 godina, uvek sam razmišljao pozitivno, jer samim tim određujemo budući ishod nekog problema. Samo napred, poručujem svima, jer humanost i nauka će puno toga rešiti. Na pomolu su razna naučna otkrića u medicini, koja se vremenom uvećavaju i nose razna rešenja u otklanjanju raznih oboljenja i problema. Razvoj transplantacione hirurgije, drugih oblasti medicine, kao i raznih primena matičnih ćelija u svim oblastima – pa sigurno i u našoj, doneće nam boljitak, verujte u to, i osetite to u sebi kao Vaš realan, stvaran osećaj, uz osećaj spokoja i sreće u sebi, kao da je sve veoma blizu i nadohvat ruke u veoma bliskoj budućnosti, i uživite se u takvu sliku. I biće tako! Ozdravićete!

I naravno, poštujte i verujte svojim lekarima i sestrama, jer svi su oni tu zbog Vas i za Vas. Prihvatite ih i volite kao da su vaša porodica, i verujte da će Vam još više biti uzvraćeno, a Vi ćete tako biti još bliže svom oporavku i izlečenju!

Hvala Vam na pažnji i strpljenju, i ja bih bio veoma srećan ako sam ovim svojim preporukama u Vama pokrenuo više vere i nade, i pozitivno Vas inspirisao i ulio Vam više pozitivne energije i da tako budete još bliže svom ozdravljenju!

Pozdrav svima i sve najbolje Vam želim!

Dragan Bogdanović

07.10.2015.

.

.

(Preuzeto sa novog, Vašeg i našeg „DIJALIZA“ časopisa, prvog nezavisnog dijaliznog časopisa, koji će se uskoro pojaviti u svim značajnijim dijaliznim centrima u regionu)

http://www.dijaliza.org/wp-content/uploads/2015/11/Dijaliza-veb.pdf

 .     .     .

 .     .     .     .     .

---

---

Novogodišnja čestitka, pretprazničko obraćanje i redakcijski rezime – u sred zime

Novogodišnja čestitka, redakcijski komentari i pretprazničko obraćanje

SREĆNU NOVU GODINU i BOŽIĆNE PRAZNIKE

želi Vam ekipa Dijalize, bloga sa WordPressa, koji želi da pomogne svim bubrežnim bolesnicima.  Onima koji to već jesu i onima koji će to tek biti.

Posebno se zahvaljujemo SVIM našim saradnicima, komentatorima, izveštačima i našem stručnom timu.

.     .     .

.     .    .

Posle čestitki i humora, ide uobičajeno pretprazničko obraćanje i prigodni redakcijski komentari.

Poštovani čitaoci,

Prošlu 2014. ćemo verovatno brzo zaboraviti. Skoro ništa te godine nije bilo posebno vredno za pamćenje.

Da pomenemo onaj, sada već čuveni citat: „Bolje da nam Rusi zavrnu gas, nego da nam ga Nemci odvrnu“,  objavljen na sajtu Otpušteno.rs, a koji verno predočava glavno geopolitičko zamlaćivanje 2014. godine, kod nas.

Što se tiče dijalize, usudili bismo se reći:

Nešto se ipak dešava.

Bilo je stvari koje jesu za pamćenje. Mi smo prvi medij koji je pokrenuo priču o Prvulovićima i ta priča je za sada dala pozitivne rezultate. Prvulovići sada imaju kuću. Jedini smo dijalizni sajt, pa i medij uopšte, koji je pristao da objavi potresne slike prevoza dijaliznih pacijenata iz Boljevca i njihova pisma, apele nadležnima. Niko drugi nije hteo, ili nije smeo, da im učini, ni toliko.

Ali, ono što mislimo da je glavno u 2014. je: naše naslućivanje, osećaj, da se bliži krah dijalizno-farmakomafijaške profiterske imperije, bar onakve kakvom smo je do sada pamtili, na ovim prostorima.

Promene su verovatno neminovne, vreme i način njihove realizacije su i dalje neizvesni, ali našim komentatorima nisu promakli znaci, koji te promene nagoveštavaju.

Evo onih najupečatljivijih:

• Debela menadžerska svinja, onaj koji je pacijentima uskraćivao tablete Kalcijum-karbonata, antibiotike i ampule Bedoksina, a zatim pretio da će pacijente napujdati na Fond, taj pacov je prvi napustio brod koji tone. To je siguran znak da im brod zaista tone. Pitanje je samo vremena kada će ih njihovi strani nalogodavci sve posmenjivati, a domaća vlast razvući na tabloidima, kao pripadnike udruženog zločinačkog poduhvata. Poduhvata kojim su se prelivala sredstva iz budžeta države Srbije u džepove tih domaćih izdajnika, njihovih stranih gazda i cele mreže pomagača. Možemo da zamislimo onog paranefrologa, oberstrumfirera Croatčevića (kolekcionara vila, stanova, mercedesa, poliklinika, itd) kako se znoji na optuženičkoj klupi i muca da je on samo izvršavao naređenja. Ali, ono što ne zna taj polupismeni medicinski tehničar iz Muhašinovića kod Visokog, jeste da je najskuplja srpska rečenica: „samo ti sinko radi svoj posao“ – odgovor kojim se pobeđuju svi koji su pristali da sprovode naređenja protiv svog naroda. I narod će opet pobediti, kad-tad.
• Dalje, kad se pročita tekst odgovora pravnika iz Fonda, upućen nadležnoj republičkoj komisiji, i to onaj deo gde državni pravnici kažu da je „Фрезениус био изузетно утицајан у стручној заједници нефролога …, због чега сматрају да је имао, преко чланова комисије за јавне набавке, односно других стручних комисија и тела која су тада учествовала у дефинисању потребних стандарда, знатан утицај на обликовање јавних набавки у претходном периоду када су радње Републичког фонда биле усмерене ка очувању позиција Фресениуса, што је за последицу имало превисоке цене дијализатора и екстрапрофит за Фресениус, а на терет средстава обавезног здравственог осигурања, где је улазак конкуренције на разне начине био онемогућен, због чега РФЗО сматра да није у духу јавних набавки да се оне спроводе на начин који омогућава очување таквог стања и да је његова обавеза да утиче да се такво стање измени, тј. да се тржиште отвори и омогући пословање нових добављача, што је у складу са чланом 48. став 2. ЗЈН, као и да нема обавезу да чува тржишне позиције Фресениуса.“ Posle ovih reči, svi naši tekstovi, sve naše kritike, izgledaju kao romantične popevke. Pa tu ekstraprofitersku korporaciju je sada Država uzela na nišan. To što je naš sajt prvi javno progovorio o tome, samo je dokaz da lanac uvek puca tamo gde je najtanji, a ta karika su opet, zna se: pacijenti.
• Četvrto, na izborima za Predsednika svih udruženja dijaliznih pacijenata, nije prošao nijedan od Frezenijusovih (godinama „sponzorisanih“) kandidata. Prošao je čovek koji je naš redovni čitalac i saradnik, čovek koji je i pacijent i lekar, kako već rekosmo: „istovremeno sa obe strane belog mantila“, ali čovek koji nije pristao da zarad sitnih honorara zastupa interese FMC-a, a ne interese ljudi koje predstavlja. Danas je zaista malo takvih. I da ništa drugo ne uradi za svoga mandata, dr Ljubinko Todorović je već sada upisan u istoriju dijaliznih dešavanja slobodarske Srbije (mi pišemo i rubriku istorija dijalize, pazite). A pratićemo ga i dalje, da ne poklekne.
• Dalje, pojavljuju se i drugi znaci otopljavanja, ili dijaliznog proleća, u sred jeseni i zime. Pacijenti se otvoreno žale. Pišu novinama, nastupaju u medijima. Iako je malo medija koji smeju da objave nešto protiv dijalizne farmakomafije (za sada prednjači list Politika, čija se rubrika Među nama, usijala od protesta dijaliznih bolesnika), stvari se ipak menjaju. Jedan naš eminentni dijalizni centar, gde su još jedino mogući pošteni tenderi, već drugu godinu zaredom dobija isključivo japanske dijalizatore, a ne ove prevaziđene šklopocije iz 40-godina stare „domaće“ tehnologije. Na simpozijumima i sastancima nefrološke sekcije počelo se otvoreno govoriti o problemima i praksi koju treba menjati. Malo li je, za sredinu u kojoj je to do skoro bilo nezamislivo. O Republici Srpskoj da ne govorimo. Tamo i u medijima i u skupštini razapinju Fresenius. Jer, sve se zna. Samo naivni misle da afere koje oni krišom ubace u srpske reke neće jednoga dana isplivati tamo gde oni vežu svoj gliser, jahtu ili šta već.
• Atmosfera na III kongresu nefrologa je sve pokazivala. Iako je FMC odrešio kesu i opet naglasio srpskim nefrolozima da vode računa o tome ko ih hrani, a ko ih medom sladi, nepoverenje i razočarenje među dojučerašnjim partnerima se nije moglo sakriti. Prvo je FMC preko časopisa Nefro opljunuo po srpskoj dijalizi i nefrolozima koji u njoj rade, kao da su svi korumpirani skotovi, koji uništavaju i struku i pacijente, a onda je došla i ona plaćena večera i video epp propaganda o velikom dijaliznom kontejneru, u kojem bi jednoga dana svi trebali biti, te se jelte, tome i ne vredi opirati. Ono što je bilo najinteresantnije, ni posle FMC govorancije, ni posle projekcije, nije bilo aplauza. Juda koji je sedeo u prvom redu, je naravno pokušao svojim neiskrenim pljeskanjem da podstakne i ostale, ali se to nije desilo, pa je i on sam odustao. Umesto aplauza čuo se zveket escajga i glasno srkanje supa i čorbi. Srpski nefrolozi su ćutke kusali ono što im je zakuvano, ali ovaj put nije bilo onog entuzijazma, da se zarad nekoliko čvaraka poljubi svinja u dupe. (Napolju, na pristojnom odstojanju, ali ipak kao kometa sa kojom je sudar neizbežan, videla se figura ekskomuniciranog Nipro kamiona. Strava, kao u filmovima Larsa fon Trira).
• Kad smo već kod kongresa nefrologa, još jedna promena je bila „znakovita“: prema našim saznanjima, nova predsednica udruženja nefrologa nije imala nijedno plaćeno predavanje. Nemoguće se oteti utisku da je ona shvatila promene koje su već počele, za razliku od njene prethodnice i njoj sličnih grabljivica, koje iskoriste svaku priliku da nešto „maksićare“, od nula do 24h, – nije ni važno od koga, a nije ni važno o čemu. Takvi su jedva stizali da trčeći iz sale u salu, pokupe sve honorare za pripremljena im i plaćena reklamna predavanja, hvalospeve o preparatima, koji čak imaju potpuno suprotna dejstva. Ali, publike je sve manje, iako su titule i biografije predavača sve veće.
• Uzalud su bili pokušaji zastrašivanja i javno (na Kongresu nefrologa) izrečene pretnje kako će najveća profiterska multinacionalna globalistička dijalizna korporacija pokrenuti veliki kapital i sve svoje veze u svim polugama legalne i ilegalne sile, a da se smrse konci autorima i pokretačima ovog sajta. Ili bar jednom, za primer ostalima. Idioti, nisu znali da od 10 prisutnih pred kojima su se hvalili (ili tešili?) tim svojim pretnjama, čak troje su bili naši simpatizeri, čitaoci, čak i saradnici (a sve žešće tekstove i servere smo od ranije, za svaki slučaj, izmestili, u inostranstvo, pa emitujemo otuda). Samo su idioti mogli pomisliti da je jedan čovek mogao biti na sastanku FMCS rukovodstva i precizno zapisati sva njihova domunđavanja kako da opljačkaju srpski Fond zdravstva, a zatim je isti čovek stigao na tendere u Fondu, da stenografski zabeleži sve njihove kompromitujuće izjave, a usput je zavirio u podrum sremskomitrovačke dijalize i video neraspakovane non-FMC dijalizne aparate, usput je svratio u dijalizni centar Bor da prisustvuje korupcijskim razgovorima oko naručivanja nove tranše dijalizatora, usput je stigao da prebroji (neprebrojne) FMC multifiltracije u Novom Sadu, da oslušne „napujdavanje“ dijaliznih pacijenata kako da zatraže rehabilitaciju u Niškoj Banji, usput da prisustvuje hvalisanju brkatog potrčka kako će novi ministar zdravlja da bude na njihovoj strani, jer su njih dvojica jako dobri, a usput da stigne i na cirkus u šabačkoj dijalizi, kad pri kontroli izvlače one non-FMC aparate i sklanjaju ih opet u podrum, čim kontrola prođe, a onda usput i da potpiše ekonomsku analizu pljačke budžeta Srbije u Vršcu, a u ime jednog od troje insajdera unutar samog FMC-a. Pa, gospodo, ili je vaš protivnik Supermen ili ste vi idioti. Jer da je i jedan Supermen, do sada bi skončao na ovakvoj dijalizi. Kriptonit se naime, ne uklanja ni hemodijafiltracijom, ako niste znali.
• Da se nešto sprema govori nam i talas čitanosti ovog sajta, koji je i dalje u porastu. Šta talas, cunami, more. Evo uverite se i sami:
• 
• A u pogledu zemalja u kojima nas prate, raduje porast čitanosti u svim okolnim državama. Nismo nažalost, našli volontere, ni vreme, da sami prevodimo sve naše tekstove na engleski, ruski i nemački (iako smo to planirali još 2013.), ali izgleda da to čitaoci sami rade (Google-prevodiocem) i da nas razumeju u mnogim zemljama. Jezik dijaliznih pacijenata je izgleda, univerzalan. Verovatno zato jer su i problemi koje imamo izazvani istim dijalizno-farmakomafijaškim silama.

Nećemo, dakle, odustati. Ono što je rekao najpoznatiji savremeni dijalizni hroničar, Gary Peterson, ostaje naš Ceterum censeo. Revoltiran onim prvim izveštajima o „usmrćivanju“ dijaliznih pacijenata najčuveniji svetski dijalizni hroničar, Gary Peterson, je tada otvoreno napisao: It Is Time To Break Up Fresenius Medical Care. (Vreme je da se rasturi Fresenius Medical Care). Jer, zaista, dozvoliti jednoj firmi da u svojim bolnicama leči ljude na svojim aparatima, svojim filterima, koncentratima i svim ostalim svojim potrošnim materijalom, znači otvoreno forsirati mogućnosti zloupotrebe poverenja datog jednom jedinom pravnom subjektu. E, i zbog toga smo mi tu.

Srdačan pozdrav svima koji su na našoj strani, puno zdravlja, sreće i uspeha u 2015. godini.

 

DiaBloG – 2014

 

.     .     .

.     .     .

Nepravda pa to ti je – Moja životna priča

KALIMERO

Rođena sam u Mostaru 1973. godine. Tata terenac, mama pratila tatu u stopu, tako da se sestra rodila u Tuzli a ja u Mostaru. Godine su tekle, sestra i ja smo rasle, mama i tata su nas gledali kao nešto najdragocjenije na svijetu. Imala sam četiri i po godine kada mi je tata poginuo. Sestra je imala sedam, krenula je u prvi razred osnovne škole. Mama ispočetka nije mogla da prihvati nastalu situaciju, da prihvati da je ostala sama sa nama. Sestru su lagali da je tata otišao u Irak da radi, a ja, ja nisam bila svjesna šta se u stvari desilo.

.

Vrijeme je učinilo svoje. Mama nam je postala i tata i mama, pokušavajući da nam nadoknadi ono što smo u nepovrat izgubili. Sa jedanest godina počinjem sa majkom češće da posjećujem doktore, jer sam imala jako obilna krvarenja iz nosa. Anemija je bila opšte prisutna. Povremeno tamponiranje nozdrva, spaljivanje kapilara bilo je i iscrpljujuće i bolno. Škola mi je ispunjavala puno vremena tako da nisam puno razmišljala o svojoj zdrastvenoj situaciji.

.

1985. god. naši doktori uputili su me na II Internu kliniku u Sarajevo. Prvi put odvojena od majke, daleko od svog doma, sve novo i nepoznato oko mene, „hemodijaliza“, „biopsija bubrega“, „peritonealna dijaliza“, neki novi pojmovi za mene, strah od nepoznatog, sve me jako plašilo. Sva sreća i to prođe. Ponovo sam kući, nastavljam da idem u školu, samo me povremeno vađenje nalaza podsjeća da sam krhkog zdravlja. Krajem 1985. god. doktori preporučuju da mi se napravi AV fistula. Još jedna nepoznanica za mene, ali silom prilika pristala sam. Poslije napravljene AV fistule na desnoj ruci, bol na ljestvici od 1-10 bio je 10. Nisam primala ništa protiv bolova, samo me majčina ruka mogla smiriti, ublažiti bol i uspavati.

.

Izlazak iz bolnice, život opet hvata uobičajeni ritam. Škola, prijatelji, igra u slobodno vrijeme ispunjavali su mi dane. Bolnica je bila iza mene, tako da više nisam razmišljala o tome. Septembar 1986. god. početak nove školske godine. Nakon par sedmica kontrolni nalazi, ja odlazim u školu, mama odlazi po nalaze. Doktor u dječijoj bolnici koji je pregledao nalaze rekao je mami da me pod hitno dovede u bolnicu. Mama me izvuka sa časa, negodovala sam, ali ipak odvela me u Dječiju kliniku gdje sam i ostala. Nakon dva dana, tačnije 16. septembra 1986. godine krećem na hemodijalizu. Bila sam dijete, nisam imala pojma šta znači HEMODIJALIZA.

Prve dijalize bile su propraćene mučninom, povraćanjem. Nakon šest mjeseci mama i ja odlazimo u Sarajevo na Institut za transplantaciju bubrega. Majka želi da mi da bubreg. Nakon detaljnog ispitivanja, majku šalju kući a ja ostajem. Transplantacija urađena u ljeto 1987. godine.

Bubreg nije radio jedne jedine sekunde. AV fistulu koju sam imala stala je u toku transplantacije. Dan nakon transplantacije prave mi drugu AVfistulu, a dan poslije ponovo me uključuju na hemodijalizu. Dani nakon transplantacije ispunjeni su raznim snimanjima, terapijom (pojačana imunosupresivna terapija), zabrana posjete, ja u izolaciji. Majku otpuštaju nakon 14 dana. U Sarajevu na Institutu ostajem još 10 mjeseci, čekajući kadaveričnu transplantaciju. Mama je znala od samog početka da bubreg ne radi, ali je krila od mene. Ja saznajem nakon četiri mjeseca, i to sasvim slučajno. Sad ja krijem od mame novost, misleći da će je ta poražavajuća vijest ubiti. Slučajno u priči shvatamo da obje znamo pravu istinu, i prvi vikend mama me dovodi kući i ne vraća više na Institut. Sretna što sam ponovo kod kuće, puna energije i novih ideja krećem u septembru u školu.

.

Nova školska godina, novi nastavnici, školski drugovi i drugarice upotpunjuju mi dane. Završena osnovna škola, sad se trebam odlučiti koju srednju školu da upišem. Upisala sam Srednju medicinsku školu sa željom da je završim i jednog dana da pomažem ljudima koji su u istoj ili još goroj zdrastvenoj situaciji nego ja. Škola, druženje, prijatelji činili su mi život zanimljivim.

1991. godine u Tuzli je pokrenuta humanitarna akcija za mene da se skupe novčana sretstva i da odem u Francusku na kadaveričnu transplantaciju. 28.marta 1992. godine odlazim sa majkom u Lyon u Francusku na ispitivanje, i da me nakon ispitivanja stave na listu čekanja. Transplantacija nije urađena zato što se nisu uplatila novčana sretstva na njihov račun. Po povratku iz Lyona nastavljam normalno da pohađam nastavu, idem na praksu.

Nešto se čudno dešavalo u našoj zemlji, ali to je bilo previše komplikovano za razmišljanje. Početkom maja 1992. godine odlazim u Beograd sa uputnicom da bih izvadila potrebne nalaze koje sam trebala proslijediti u Lyon. Počinje rat, ostajem sa majkom u Beogradu do decembra 1995. godine, tačnije do potpisivanja Dejtonskog sporazuma. U Beogradu sam bila na dijalizi u bolnici na Zvezdari. Hemodijaliza je bila bikarbonatna, nisam primala transfuzije nego sam primala Eritropoetin. Imala sam i poziv da odem u Grčku na kadaveričnu transplantaciju, ali nisam uspjela dobaviti nalaze od prve transplantacije, tako da je ta mogućnost propala.

.

Stade i prokleti rat. Majka i ja vraćamo se kući. Nastavljam sa dijalizom u Tuzli. Tražim posao, jako mi ga je teško naći, jer dok spomenem da idem na dijalizu, ili dobijem otkaz, ili uopšte me ne prime da radim. Vrijeme prolazi, ja povremeno radim kao konobar. 1998. godine u novembru mjesecu imala sam „edem mozga“ laički rečeno. Prvih dana provedenih u bolnici ne sjećam se, samo se sjećam da je mama bila pored mene. „Vile me pronosale“, izvukla sam se.

.

Nakon izlaska iz bolnice nastavljam živjeti kao da se ništa nije desilo. Opet tražim posao, raduckam povremeno, sve na crno. Radila sam u jednom kafiću gdje su se skupljali motoristi. Sa njima sam okusila ljepotu motorijada, druženja, kao mušketiri i oni su „SVI ZA JEDNOG, JEDAN ZA SVE“. Čak sam uspjela i pasti sa motora, nisam se polomila, ali sam od mame dobila zabranu da nema više motora i tačka.

Svoj život kreirala sam po svojim željama i mogućnostima. Nisam se slagala sa onom izrekom: „Zdrav čovjek želi mnogo šta, a bolestan samo zdravlje“. Ja sam imala iste želje kao i zdrave osobe, posao, putovanja, izlaske. Radeći u Sportskoj kladionici priuštila sam sebi da završim Medicinsku školu sa prekvalifikacijom klinički laborant – opšti smjer. Nakon položene mature predala sam dokumenta u Dom zdravlja u Tuzli da bih dobila dozvolu za odrađivanje pripravničkog-volonterskog rada u cilju polaganja državnog (stručnog) ispita. U međuvremenu zbog visokog parathormona savjetuju mi da odem na operaciju paratiroidnih žlijezda. Kosti su mi bile kao u zdravog čovjeka, ali trebalo ih je takvim i održati. Operacija pomalo bolna, bitno da je uspjela, nalazi zadovoljavajući.

.

Početkom aprila pozivaju me u vezi volontiranja. 17. maja 2004. godine počinjem volontirati na UKC Tuzla. „Snovi tek vrede, kada s’ tobom osede“… Bilo je teško finansijski izmoći, ali uspjela sam. Šest mjeseci mi je prošlo kao šest sedmica. Posao mi nije uopšte teško pao. Obavljala sam ga sa puno ljubavi. U novembru iste godine završavam sa volontiranjem i pripremam se za stručni ispit. U januaru 2005. godine polažem državni ispit. Presretna, sa svim pohvalama položila sam ga. Izvadivši LICENCU odlazim do glavne sestre JZU UKC Tuzla. Svo vrijeme dok sam volontirala bodrila me je ovim riječima: „Samo naprijed, mi smo uz tebe, ti si član našeg kolektiva“… Uz tako lijepe riječi podrške nadala sam se zaposlenju nakon položenog državnog ispita. Ali, NE, moje nade pale su u vodu. Sve se svodilo na riječi. Krenula sam kući jako razočarana i tužna. Danima nakon toga krvni pritisak bio je jako visok. Početkom maja imala sam moždani udar. Dijagnoza: Hematom, visok krvni pritisak, kapilarčić u mozgu, porozan, nije mogao izdržati i pukao. Bila sam preplašena kao nikad do tad. Bilo me je strah, strah od posljedica,s trah od boli, strah od svega nepoznatog. Sva sreća jako brzo sam se oporavila.

.

Nisam više nigdje radila, ali našla sam novu zanimaciju, NET. Jedan tuzlanski sajt, i na njihovom forumu našla sam mnogo novih prijatelja a i vratila stare prijatelje sa kojima sam izgubila kontakt tokom rata. Dvadeset šest godina idem na dijalizu, prihvatila sam je kao neraskidivi dio sebe, upoznala svoje bliske prijatelje sa tim, tako da živim sa tim i nije me stid. U Nadzornom odboru UHBB TK sam od ove godine. Pripremamo materijal za knjigu, ja pretežno kuckam materijal koji će kasnije ići na pripremu i na štampanje. Sretna sam jer knjiga ostaje iza nas, ostaje za neke nove generacije. Makar negdje biće zabilježeno moje ime, ostaće neki trag iza mene.

.

Karamehmedović Lejla

.

https://www.facebook.com/groups/319530644760741/

.

Još jedan Predsednik udruženja pacijenata pokazao svoje pravo lice

Oglas objavljen u jednim dnevnim novinama, preneli svi ostali listovi:

.   .   .

DiaBloG – 2013.

.

Pomoć svim dijaliznim pacijentima

Pomoć svim dijaliznim pacijentima

Odgovor na članak: Kako korektno zastupati dijalizne pacijente /link/

Bez plana i rada nema ni ostvarenja ciljeva.

Večiti problem dijaliznih pacijenata jeste njihova razjedinjenost, nezainteresovanost, totalna pasivnost, odsustvo želje da im bude bolje i neverica da može da im bude bolje. Pošto sami lično, ne pokazuju želju i volju da poboljšaju kvalitet tretmana na kome se nalaze doživotno, a samim tim i kvalitet svog življenja, onda nije za čuđenje što takva želja ne postoji ni kod većine lekara ili službenika RFZO-a. Vaša inicijativa je divna i biće zaista sjajno da posle toliko godina, najzad svi pacijenti dobiju jedno pravo udruženje koje se bori za interese onih zbog kojih i postoji, a to su pacijenti.

Svi vaši predlozi i sugestije apsolutno stoje. Vidim da ste svesni da je omasovljenje jedan od prvih i veoma važnih poteza, jer zaista ako ne budemo ujedinjeni nećemo opet ništa postići.

Imam par predloga koji će možda biti korisni:

PRVO:  Svi pacijenti iz vašeg centra, treba da postanu članovi novog Udruženja.

DRUGO: Da bi udruženje bilo legitimno mora da se registruje, da ima ime, da ima prostor, finansijska sredstva, članske karte i određeni iznos za članarinu, da ima dostupne telefone (fax, e-mail ), itd.

TREĆE: Kada se omasovite u sopstvenom centru (80 do 130 članova), treba uspostaviti kontakt sa drugim dijaliznim centrima i njihovim udruženjima, ako ih imaju ili im pomoći da ih osnuju ako ih nemaju. Tada bi svi oni trebali da postanu članovi vašeg inicijalnog udruženja u kome bi na sastancima imali svoje aktivne predstavnike.

Mislim da će posle toga, svi navedeni problemi koje ste nabrojali, kao i još masa drugih koji postoje, morati da se rešavaju mnogo brže i efikasnije i da će Vas tako ujedinjene, nadležne strukture lekara, direktora klinika i RFZO-a morati uvažiti. Za informaciju, ako ne znate, samo u Beogradu ima oko 1300 pacijenata na hemodijalizi. Zamislite jačinu te grupe ljudi ili tamo nekih grupica, kako je sada.

Razmišljajući o problemima koje ste naveli i o načinu kako da se reše, čini mi se da:

1. Svi pacijenti članovi tog udruženja (prvo u vašem centru, a onda u svim ostalim), trebaju sa pismenim zahtevom i potpisima pacijenata, na memorandumu udruženja (znači registracija udruženja i …. ), da odu kod direktora-načelnika klinike, možda i kod osobe u bolnici zadužene za odnose sa pacijentima i da insistiraju na uvažavanju hitne procedure kod pravljenja fistule ili grafta, a ne da se pacijentima stavljaju kateteri i da čekaju po mesec dana, itd….
2. Drugi problem podrazumeva pitanje kvaliteta i individualnosti kod pacijenata na hemodijalizi. Odavno svi iz polja nefrologije i dijalize znaju da je osnov uspešnog dijaliznog tretmana, a samim tim i kvalitetnog i dugog života na hemodijalizi, INDIVIDUALIZACIJA. O tome uvek možete pronaći veliki broj radova, koji će vam omogućiti da imate naučnu osnovu u vašim zahtevima.
3. Predlažem da na spisak stvari za koje treba da se hitno izborite, stavite i uključivanje na listu lekova koji se dobijaju na recept kod RFZO-a, niz, uslovno rečeno novih, lekova, koji su u upotrebi već više od 10 godina u svetu. Krajnje je vreme da i mi, pacijenti iz Srbije, možemo u apoteci na recept, podići Gutron, Fosrenol, Renagel, Renvelu, Thioctacid, Sensipar, Forteo, Resonium, Carnitin, i još mnoge druge lekove.
4. Što se tiče HDF za sve, predlažem da sednete i sa nekim ko je upućen u problematiku, tačno izračunate da HDF nije skuplji od HD high-flux dijalize, da to obrazložite i sa medicinskog i finansijskog aspekta i da opet ujedinjeni, masovno, nastupite kod RFZO-a. Navedite primer Slovenije i kako i zašto to oni rade tako. Stupite u kontakt sa Slovenačkim udruženjem pacijenata i tražite pomoć i savet.
5. Ako se standardi vezani za broj osoblja ne poštuju, a ne poštuju se ni u jednoj bolnici u Srbiji, možda vaše omasovljeno udruženje treba da se obrati i zaštitniku gradjana i da animira javnost.
6. Isto to predlažem i za tehničke uslove u salama za dijalizu, svlačionicama, WC prostorijama, kao i za uslove prevoza pacijenata na dijalizi. Sve to treba fotografisati i puštati u javnost. Treba imati dobar odnos sa medijima.
7. Udruženje treba da ima neki vid pravno-socijalne službe, koja će raditi na ostvarivanju postojećih prava pacijenata i dobijanju novih.

Posla ima mnogo, ali mislim da entuzijazam, dobra volja i dobar tim ljudi, mogu to da postave na dobre osnove za par meseci. Želim vam puno sreće i uspeha, i nemojte da odustajete na prvim preprekama, jer samo upornošću rezultati neće izostati.

Još jedan savet, sve od toga što možete uraditi danas, nemojte ostavljati za sutra, ma kakve izgovore nalazili.

Vreme jako brzo prolazi, a ono je naš neprijatelj.

Srdačan pozdrav i stojim vam na raspolaganju za pomoć ako treba!

S.V.

…

.

Kako korektno zastupati HD pacijente

Kao dugogodišnji pacijent na hemodijalizi susrećem se sa različitim problemima koji muče većinu dijaliznih pacijenata. Bilo je i gorih vremena (npr.90-tih), ali je i sada situacija daleko od dobre. Da bi se neke stvari poboljšale na željeni nivo potrebno je da se sami pacijenti aktiviraju. Prvenstveno u svojim centrima. Tako je nekolicina nas aktivnijih u mom centru odlučila da formira naše udruženje i da polako krenemo sa radom. Kao predloženi predsednik tog udruženja dobila sam zadatak da osmislim i napravim određeni Plan rada. Plan rada udruženja je neophodan za bolje funkcionisanje hemodijalize i ostvarivanje svih prava pacijenata.

U tom planu istakla sam nekoliko osnovnih tačaka.

Prvi problem je vezan za sporost u rešavanju komplikacija sa krvnim pristupom. Mi se moramo izboriti da nas vaskularni hirurzi primaju hitno (po prioritetu) čim nam se desi tromboza AV fistule ili grafta. Svako čekanje, slanje u bolnicu i plasiranje katetera, uz sve ostale troškove i rizike, nije povoljno ni za nas, ni za zdravstvenu službu u celini.

Drugi važan problem jeste snabdevanje. Udruženje treba da se izbori za redovno snabdevanje odgovarajućim linijama, dijalizatorima, rastvorima, prema potrebama svakog pacijenta pojedinačno. Svaki pacijent zahteva drugačiju veličinu dijalizatora (u zavisnosti od telesne težine, krvne slike, stanja srca..) i nivoe Ca u  rastvoru. Redovno treba da dobijamo preparate gvožđa, vitamina, eritropoetina (obavezno).

Treći važan problem jeste pitanje hemodijafiltracije (HDF).  Novim pravilnikom je dozvoljeno samo 20% Hdf u svakom dijaliznom centru. A obavezno je 50% niskopropusne  dijalize, znači one koja je sprovodjena i pre 30 godina! To je užasna diskriminacija! Ovo pitanje se mora rešiti sa RZZO, ali verujte, to samo svi pacijenti ujedinjeni mogu da promene, samostalno i pojedinačno nećemo postići ništa.

Četvrti problem jeste problem sa nedovoljnim brojem osoblja, premalo ih je. Postoje standardi na koliko pacijenata dolazi jedna sestra, ali to se ne poštuje.  Isto je i sa pomoćnim osobljem.  Svaki centar za dijalizu mora da ima dovoljan broj doktora, med.tehničara, pomoćnog osoblja, majstora za aparate. Sala za dijalizu mora da zadovoljava sve tehničke uslove kao i da pacijeti budu u odvojenoj negativnoj, prolaznoj i pozitivnim salama.

Peto, pošto dijalizni pacijenti imaju dosta pratećih zdravstvenih problema treba da postoji po jedan stalni kardiolog, oftalmolog, vaskularni hirurg, infektolog, dijetetičar i socijalni radnik –  koji bi bili nadležni za pacijente sa dijalize, kao stalni konsultanti.

Šesto, poboljšati prevoz. Prevoz pacijenata treba da bude na vreme za dijalizu, a ne 1h pre, a po završetku tretmana pacijent ne bi trebao da čeka na prevoz duže od 15minuta.

Sedmo, svim pacijentima treba pomoći da ostvare svoja prava iz socijalne zastite, tuđu negu i pomoć i drugo.

Eto, ovo bi bio moj Plan rada i iznošenje najvažnijih problema za rešavanje. Ukoliko neko želi da mi pomogne, da se uključi, ili da doda svoje predloge, bila bih mu zahvalna.  U svim centrima trebaju da se formiraju aktivna udruženja i to treba da urade mlađi ljudi, jer ne može se očekivati od starih ljudi da se bore. Oni nemaju ni snage, a većina ih se ne služi ni kompjuterom.

Svi treba da se zapitamo šta radi naše Savezno udruženje i gospodin predsednik?

Očigledno ništa, jer su kancelarije u Gandijevoj br.89 na Novom Bg zaključane, na telefone se niko ne javlja. Zove se da imamo udruženje, ali to u praksi ne funkcioniše. Da je Savezno udruženje nešto radilo i reagovalo sigurno ne bi bio donesen sramni i užasavajući pravilnik o dijalizi objavljen u”Sluzbenom glasniku RS” broj 88/12 od 11.septembra 2012.godine.

Razmislite o svemu ovome, slobodno mi dajte sugestije, predloge.

Pozdrav.

JJD

…

.

Nešto nije u redu sa našim sećanjem

Moje ime, u ovom zapisu, nije uopšte važno.

Na hemodijalizi sam 30-ak godina, od toga, na kućnoj hemodijalizi sam više od 20 godina. Da ne računam ništa drugo, posle toliko godina na hemodijalizi, mogu sebi da dam za pravo, da kažem nešto o nama, pacijentima na hemodijalizi.

Ako sada mislite da ću vam pisati o svom iskustvu i svim tim godinama provedenim na hemodijalizi, neću. Možda neki drugi put.

Nije da tu ne bi imalo šta da se kaže i ispriča, nego jednostavno, ima nešto mnogo bitnije, važnije, i po mom mišljenju, moglo bi da predstavlja jednu osnovu za rad na dobrobit svih pacijenata na hemodijalizi u ovoj državi.

Koliko znam, mi smo skoro već 7 godina, jedina zemlja na svetu, a verujte mi dobro poznajem i situaciju u inostranstvu, koja nema svoje Udruženje pacijenata. Udruženje koje zastupa i bori se za prava svojih članova. Udruženje jedinstveno i jako, Udruženje koje je tu radi problema svojih članova, koje ima svoje prostorije i telefone na koje pacijenti mogu dobiti informacije, gde mogu doći i posavetovati se.

Zar je moguće da u ovoj zemlji Stradiji, gde ima oko 4500 pacijenata na dijalizi, oko 90 pacijenata na kućnoj hemodijalizi, oko 400 pacijenata na peritoneumskoj dijalizi, znatan broj transplantiranih pacijenata, a Udruženja – nema?

Zapravo postoji nešto, jer je od ranije jednog, nastalo 4 udruženja, a da istovremeno ni jedno od njih ne obavlja svoje funkcije kako treba, ni jedno nema  prostor i ono što je izgleda normalno u ovoj zemlji, ni jedno sa drugim ne sarađuje.

Ne samo da ne sarađuju, nego gotovo uvek rade jedno protiv drugih, a sve na štetu svih pacijenata i njihovih prava, stvarajući pri tome jako lošu sliku o nama kod lekara, u Fondu i u celokupnoj javnosti.

Šta je to? Je li to naš mentalitet? Borba za vlast? Želja za moći i ličnom afirmacijom? Prikrivena finansijska korist? Lična satisfakcija pojedinaca? Posledice ili uzroci njihovih kompleksa!?

Pitanja je koliko hoćete, ali po meni nije ni važno zašto je to tako, i šta god da je uzrok tome, štetu osećamo svi mi, nas 4500 pacijenata, a koju korist imaju ti pojedinci, to samo oni u svojim skučenim umovima znaju (valjda).

Obzirom da su mnogi od vas tek krenuli na hemodijalizu, da ste svi jako sveži u odnosu na mojih 30-ak godina na hemodijalizi, da se neki ne sećaju, a mnogi i ne znaju kako je bilo nekada i kako bi to trebalo da bude.

Pokušaću da vam objasnim današnju situaciju sa svim tim udruženjima i da vam istovremeno kažem da se neki još sećaju, ima nas zaista još malo, ali sećanja ne bi trebalo da izblede … (dok ih možemo deliti na webu). Mislim da danas u čitavoj državi nema više od 10 pacijenata koji su 30-ak ili više godina na hemodijalizi.

Zato treba reći da je početkom 80-ih (vreme mojih početaka sa HD-om), već postojalo Savezno Udruženje Dijaliznih, Transplantiranih i Hroničnih Bubrežnih Bolesnika, koje je  obuhvatalo čitavu bivšu SFRJ i bilo je locirano na Novom Beogradu. To Udruženje je u svom sastavu imalo i Udruženje Kućne Hemodijalize (u to vreme na kućnoj hemodijalizi bilo je oko 10 pacijenata), kao i Udruženja i Podružnice iz čitave Jugoslavije.

Ta dva Udruženja  imala su zajedno svoje prostorije i troje stalno zaposlenih , i to socijalnog radnika , pravnika i sekretar-blagajnika. Predsednik je uvek bio neplaćena funkcija kao i članovi izvršnog odbora. Udruženje je delovalo na teritoriji čitave ex YU, imalo svoje ciljeve i zadatke, aktivne sastanke sa svim predstavnicima u ex republikama i njihovim predstavnicima u Izvršnom odboru.

Dosta se radilo na ostvarivanju povlastica za članove udruženja, socijalni radnik je obilazio elektrodistribuciju, vodovod, parking servis i brinuo se o ostvarivanju prava i povlastica za  sve pacijente na hemodijalizi. Nekoliko puta godišnje, predsednik udruženja sa jednim od eminentnih lekara i odabranim članovima udruženja, obilazio je centre za dijalizu i na osnovu pristiglih žalbi pacijenata proveravao stanje u tim centrima, a zatim zajedno sa lekarima i osobljem pokušavao da  reši postojeće probleme.

Udruženje je radilo svaki dan od 08.00 do 15.00, i uvek ste na telefon ili lično mogli dobiti potrebnu informaciju i pomoć u vezi svega. Vrlo često organizovana su zajednička putovanja u trajanju od nekoliko dana, išlo se do Soluna, a dijaliza se radila u Strugi, gde ste o trošku socijalnog mogli obavljati hemodijalize i imali ste pravo da jednom godišnje u trajanju od 21 dan da boravite na jezeru na oporavku. Znači imali ste pravo na, takoreći banjsko, lečenje u priznatom centru za rehabilitaciju.

Kada i kako smo to pravo izgubili, ne znam, ali znam da sva ova Udruženja nisu uspela da nama pacijentima ponovo vrate to izgubljeno pravo od 1990. godine.

Verujte mi, to je zaista bila rehabilitacija, kako fizička (poboljšanje krvne slike, plus veoma kvalitetna dijaliza), tako i psihička.

To Udruženje obezbedilo je svojom aktivnošću  i aktivnošću svojih zaposlenih mnoge stanove za svoje članove kao i zaposlenja radno sposobnim članovima. Rad socijalnog radnika bio je veoma značajan.

Savez je imao svoje godišnje skupštine gde su bili prisutni svi članovi iz čitave Jugoslavije (od Slovenije , preko Hrvatske , pa sve do Makedonije), a u svom članstvu imalo je i tada eminentne stručnjake koji nikada nisu propustili sastanke i koji su aktivno učestvovali u njima, poštujući prava pacijenata i sami se uvek boreći za njih i za bolji kvalitet života pacijenata, bolje uslove dijaliziranja, a ne za bolju cenu  proizvodjaču dijaliznog materijala, kao danas.

Medicina je tada bila iznad finansija, lekari nisu primali ništa od dijaliznih kompanija, brinuli su i borili se za bolje uslove dijaliziranja, bolje lekove i bolji kvalitet života svojih pacijenata.

Svako ko je tek kretao na hemodijalizu tu je uvek mogao naći informaciju, bilo o bolničkoj ili kućnoj hemodijalizi, razlikama i prednostima među dijaliznim modalitetima, i naravno: uvek toplu reč podrške.

Broj zaposlenih se u međuvremenu smanjio za jedan, jer je posao pravnika postao suvišan, obzirom na velike troškove, a ne beše nešto čestih potreba za pravnim tumačenjima.

Posle nekog vremena, jer su te prostorije bile male, oba Udruženja su uspela da, zahvaljujući razumevanju predsednika opštine Novi Beograd i mojim ličnim poznanstvom s njim, obezbede nove prostorije: dve velike kancelarije, u Gandijevoj 89. Tu se radilo puno, dolazilo je mnogo pacijenata, pravio se časopis koji je izlazio tri puta godišnje, organizovala su se putovanja i druženja.

Na žalost posle nekog vremena počeo je rat i funkcija Saveznog udruženja se ugasila sama od sebe, ali je sve troškove, kompletan rad i informisanje svih članova preuzelo Udruženje kućne hemodijalize, koje je u međuvremenu dobilo znatan broj novih članova, tada je to bilo nešto preko 100 pacijenata na kućnoj hemodijalizi.

Sav nameštaj, kompjutere i ostalu opremu u tim prostorijama Udruženje je obezbedilo putem sponzora. Udruženje je i nastavilo da izdaje svoj časopis BILTEN, koji je isto sponzorisan od strane dobrotvora.

Sve vreme vi ste trebali samo da dođete u Udružnje i da donesete svoju dokumentaciju u vezi invaliditeta, a socijalni radnik bi, skupivši  nekoliko predmeta, obišao potrebne institucije i prijavio bi vas za razne popuste na koje ste imali pravo. Nije bilo potrebno da sami,  kao danas (a znamo da je većina pacijenata u lošem zdravstvenom stanju), obilazite sve te ustanove.

Tu ste mogli da dođete, da se družite, da dobijete informaciju i da upoznate pacijente koji su već samim svojim dugogodišnjim iskustvom mogli da vam pruže nadu da možete normalno da živite, radite i postojite, bez obzira na činjenicu da svaki drugi dan morate na hemodijalizu.

I posle svega toga, od 2006.godine, danas vi imate od tog jednog Udruženja kućne dijalize,  nastala 4 udruženja, od kojih ni jedno nema svoje prostorije, nema ni jednog stalnog zaposlenog, nikoga ne možete zvati za informaciju, osim ako nećete da zovete predsednike lično na mobilne telefone.

Ako želite da dodjete i da se učlanite u neko od ta 4 udruženja, da se družite i saznate nešto više o svojoj novoj bolesti, svojim pravima, raznim popustima, mogućnostima izbora terapije, letovanju, nemate gde.

Možda ako preko Katine, Kate, znate nekog ko je duže na dijalizi, pa vas on uputi i da vam neku informaciju, ali sami ćete ići od elektrodistribucije i vodovoda, do parking servisa i auto puteva, telefonskih kompanija, kablovske televizije, interneta, itd.

Danas imate :

A.     SAVEZ ORGANIZACIJA BUBREŽNIH INVALIDA REPUBLIKE SRBIJE

Oni su organizacija koja je na silu preuzela prostorije prethodnog Udruženja kućne hemodijalize, one dve kancelarije, zaključala ih, otpustila zaposlene, i ….vi više nemate pristup ni u prostor, ni informacijama, ni akcijama. Između ostalog, akcija uopšte i nema: ni jedno druženje, sportsko ili obično, ni jedno putovanje, ni jedno predavanje, ni jedno novo pravo za 4500 pacijenata nisu ostvarili ni organizovali.

Povremeno se njihov  predsednik, samoinicijativno pojavi u novinama, da neke izjave koje su često poluistinite, dovede pacijente u zabludu, lekare u situaciju da ga demantuju, a …pravog pomaka u kvalitetu obavljanja hemodijalize i kvalitetu življenja 4500 pacijenata – nema.

Uostalom, šta to znači Savez, kada savezne države nema, ni republika više odavno nema i kada svi živimo, koliko ja znam, samo u jednoj (po Ustavu je tako).

BRENALIS

Udruženje koje je nastalo cepanjem starog Udruženja kućne hemodijalize, i koje je u startu činila tačno polovina od 100 pacijenata na kućnoj hemodijalizi, a kojoj su se kasnije pridružili i mnogi članovi onog drugog udruženja kućne hemodijalize, a koje sve vreme ima pretenzije i namere da obavlja i osim kućne dijalize brine se i o pravima i ostalih 4400 pacijenata (?!).

Normalno i oni su bez prostorija, jer ih je novokomponovani Savez izbacio i ne da im pristup prostorijama na koje su registrovani, ne dostavlja im poštu koja dolazi na tu adresu, i uopšte ne komunicira sa njima. Izveštaje sa sastanaka Izvršnog odbora Saveza im ne dostavlja i ignoriše svaki njihov pokušaj komunikacije.

Udruženje BRENALIS  povremeno izdaje časopis (poslednji broj izašao 2011), organizuje kao neke  sportske igre i druženja pacijenata, i za to uzima sredstva od države i od privatnika, sponzora. Pošto nemaju svoje prostorije, bar jednog zaposlenog i normalan pristup i mogućnost da svi pacijenti mogu da dođu i da ostvare svoja prava, onda jedino možete zvati njihovog predsednika na mobilni telefon, ili ako više volite da kompjuterom i e-mailom komunicirate sa njim.

Veliki problem je i to što on ne živi u Beogradu i ukoliko hoćete lični kontakt morate sačekati kad on bude dolazio u Beograd. Poslednjih godina aktivno se uključio samo u zaštitu privatnih kompanija koje su vlasnici svojih centara za hemodijalizu, a državne centre kritikuje sve redom, osim kliničkog centra u kome se on kontroliše.

C. UDRUŽENJE INVALIDA SRBIJE NA KUĆNOJ DIJALIZI

Nastalo je od one druge polovine pacijenata na kućnoj hemodijalizi, sa velikim ambicijama, planovima i ciljevima.

Najlepše je što je odmah, zbog dobre saradnje sa Fondom, dobilo prelepe prostorije u centru grada (tri kancelarije), opremilo ih kompletnim nameštajem, okrečilo, jer su svi članovi dali finansijski prilog  i putem sponzora i donatora obezbedio se fržider za hladne sokove, automat za toplo-hladnu vodu, kompjuter polednje konfiguracije i …

Imalo je jednu skupštinu svih članova, nekoliko sastanaka izvršnog odbora, a onda…. ništa.

Do sukoba i razlaza je došlo u samom Izvršnom odboru, i mada u startu osnovano da svi budu jednaki u tom odboru, ipak su neki bili jednakiji i to su obilato koristili. To Udruženje nije imalo sastanak izvšnog odbora više od 6 godina, prostorije stoje prazne (a možda ih neko i koristi), pitanje je šta je sa njima i stvarima, skupština nije više nikada održana, osim te 2006.godine, ali predsednik i dalje samostalno piše dopise Fondu, sam odlučuje, osmišljava i potpisuje dopise i ide na sastanke sa proizvođačima.

I udara čovek pečate.

Nikada nije organizovao ni jedno druženje, izlet, sportsku aktivnost ili predavanje.

Fiksni telefoni ne rade (neko iz Izvršnog odbora je odmah na početku napravio jako velike račune, koji nisu plaćeni, a njegovo ime nikada nije otkriveno), a i da rade tamo više nema nikoga. Nema nikoga, jer predsednik i dva člana Izvršnog odbora nisu hteli da prihvate predlog da tu bude zaposlen neko od pacijenata na 4 sata, govorili su da to mora da bude neko ko je obavezno zdrav.  Nisu se obazirali na insistiranje dela izvršnog odbora da to ipak treba da bude neko od pacijenata kome bi to psihički i moralno mnogo značilo.

Tako da tamo ima jedan predsednik, možda ima par sledbenika, ima čovek pečat i još uvek je predsednik, jednakiji je od ostalih, a skupštine nije bilo, ni sastanka izvršnog odbora, tako dugooooooo.

U stvari, Izvršni odbor i ne postoji, jer su dva člana umrla, druga dva nikada više nisu ni pozivani na sastanke, a pitanje je ko se uopšte sastaje i ko ih je izabrao. Veliki deo članova ovog Udruženja učlanio se i u Udruženje BRenalis.

D.UDRUŽENJE BUBREŽNIH BOLESNIKA I  INVALIDA NA KUĆNOJ DIJALIZI – BG

Ovo udruženje nije ni meni jasno, niti znam ko su mu članovi. Znam da postoji registrovano, zašto i u koju svrhu ne znam, jer prostora, zaposlenog, ni telefona, nema.

Ustvari registrovano je na onoj istoj novobeogradskoj adresi, i bez pitanja prisvojilo je i prepisalo sve one stare pacijente, koji su i članovi i ovih drugih udruženja.

Skoro mi je jedan od predsednika ovih udruženja rekao – ako se članovi nisu adekvatno ispisali na zakonski način onda su oni još uvek članovi.

Zakonski način, pa šta to treba da uradimo, da idemo u MUP, da objavimo javno preko novina…., pa valjda treba da postoje neki sastanci i okupljanja i treba valjda neko da nas nešto pita i dobije našu saglasnost, a ne da barata spiskovima imena i prisvaja ih kako ko hoće.

Umesto zaključka:

Pitam sebe i pitam i Vas, i zaista mi nije jasno zašto su ova Udruženja u suprotnosti, zašto jedni nemaju prostorije, a kao imaju želju da rade, a  drugi imaju prostorije i drže ih prazne i zaključane i nemaju želju da rade, i zašto pacijenti nemaju gde da dođu za pomoć?

Zašto oni ne sarađuju, zašto jedni ne puste druge u prostorije, i čemu sve to?

Znam i verujem da je jedini način da se postigne bolji kvalitet hemodijalize za sve, da se pomogne da se registruju novi lekovi, koji su  svuda oko nas već decenijama registrovani, da dobijemo više povlastica, veća prava, da nas društvo ozbiljnije shvati i prihvati kao ravnopravne njima, jeste da budemo jedinstveni u radu i da imamo iste zajedničke ciljeve (valjda bi trebalo da su nam isti).

Međutim, na svako moje ovakvo i slično pitanje, bilo kome od predsednika ili njemu bližih saradnika svi kažu, ma ja neću sa njima da sarađujem.

I tako ide život, prolazi vreme, pacijenti u bolnicama i na kućnoj imaju svoje probleme koji se godinama gomilaju i rastu, a nemaju nikome da se obrate.

Ili ako se i obrate onda ih recimo u fondu pitaju – a kog udruženja ste vi član – e, ovi drugi se nisu žalili….

Samim tim kvalitet njihovog življenja opada. Nikoga nema da u ime njih protestvuje, ako nema lekova ili graftova za fistule, da opomene ako nema čiste posteljine, nego je krvava i pocepana, da dođe u obilazak, kao što je to nekada bilo.

Da li da onda stvari dovedemo do apsurda i da svaki pacijent ima svoje Udruženje.

Ili, još verovatnije, dva pacijenta – tri udruženja.

Razmišljam tako, … a možda ipak jednoga dana i mi postanemo normalni i možda onda brže uspemo da rešimo goruće i životne probleme, a preostalo vreme provedemo u organizovanju putovanja i u druženju, u učestvovanju u Evropskim sportskim igrama, kao i sva ostala udruženja u Evropi i svetu.

Jer, eto, tu blizu Slovenci to već 20 godina uspevaju…. A možda sam ja  ipak idealista.

Dragi moji, nemojte se ljutiti, ali izgleda, ipak smo mi zona B.

S. V.

…

.