Tag Archive | transplantacija

Životna priča Sanje Bojić

Životna priča Sanje Bojić:

Ja sam Sanja Bojić iz Beograda, imam 46 godina, bubrežni sam bolesnik od svoje 17. godine.

 

Iako imam urođeni poremećaj, tek mi je u mojoj 10. godini ustanovljeno da je to obostrani refluks (pri naprezanju bešike mokraća se vraća nazad u bubrege), zbog čega sam imala česte urinarne infekcije prouzrokovane bakterijom ešerihijom koli.

Lekari su me operisali kad sam imala 12 godina. Bubrezi su mi već tada bili oštećeni. Predviđali su mi da ću krenuti na dijalizu u 14. godini života, ali ja sam uspela da prolongiram taj period do moje 17. godine.

Prvu dijalizu imala sam 1. aprila 1987. godine.

Sećam se kao da je juče bilo, pozlilo mi je na času engleskog jezika, bilo mi je muka i strašno me bolela glava. Otišla sam u Dom zdravlja i doktorka mi je izmerila krvni pritisak koji je tada bio 170/120. Odmah sam sa mamom otišla u Tiršovu.

Nisam imala nikakvu psihološku pripremu za predstojeću dijalizu, već je moja mama bila ta koja me je blagovremeno pripremila na težak period koji me je čekao. Već tada sam uključena i na listu za transplantaciju.

Posle samo mesec dana dijalize, pozvana sam oko tri ujutru na Urološku kliniku u Birčaninovoj ulici u Beogradu. Bilo je pozvano nas sedmoro, ja sam bila najmlađa, uplašena, i iskreno, nisam ni slutila da ću biti jedan od primalaca.

Ušla sam u lekarsku sobu i tada sam prvi put ugledala tim lekara koji su vodili čitavu pripremu i organizaciju za transplantaciju. Taj nesebičan i krajnje posvećen tim činili su dr Radmila Blagojević Lazić, dr Petronić, doktor Milutinović… Sećam se tada osmeha i reči doktorke Blagojević, koje su mi ulile veliki osećaj sigurnosti, i nade.

Operisana sam, ali nažalost, posle 22. operativnog dana, organizam je odbacio bubreg usled tromboze krvnih sudova.

Ponovo dijaliza. Teško sam podnosila dijalizne tretmane, uz stalno dobijanje transfuzija, nastupanja kolapsa i svih teških okolnosti što donosi dijaliza.

Zahvaljujući velikoj podršci dr Oštrića i doktorke Đukanović, a s obzirom da sam ponovo bila potencijalni kandidat za transplantaciju, prebačena sam tada na bikarbonatnu dijalizu.

U tom periodu, tačnije 1988. godine, primala sam mnogo transfuzija i nažalost nakon dobijanja jedne transfuzije upala sam u teško septično stanje.

Borba za moj život trajala je oko mesec i po dana, da bi uz velike napore moj organizam prebrodio to teško stanje. Bila sam kao u nekom začaranom krugu iz kojeg mi se činilo da ne mogu da izađem.

Ipak verovala sam da ću uspeti da dođem do svog ponovnog životnog cilja, a to je transplantacija. Mama je prošla sve analize i trebalo je da bude odličan donor. Međutim, tokom njenog ispitivanja otkrili su joj karcinom, te stoga nije mogla više da bude podoban davalac. Ali, bar je tada na vreme bila operisana.

Ovo je bio posebno težak period za mene, ali i za moju porodicu.

Majka me najpre vodila na dijalizu pa je onda išla na zračenje i ponovo se vraćala kod mene na dijalizu. Sećam se njenog umornog lica, ali nisam bila svesna njene snage i izdržljivosti. Tada sam bila samo jedna uplašena devojčica nesvesna da i drugi oko mene imaju teške probleme sa kojima se bore i suočavaju skoro svaki dan.

Srećom, moja baka je bila podoban donor i obe smo operisane 22. marta 1990. godine.

Život bez dijalize narednih nepunih deset godina za mene je bio mnogo kvalitetniji, potpuniji, slobodniji, bez strepnji i strahova, a iznad svega pružao je mogućnosti za putovanja.

Moram da naglasim da bubrežna insuficijencija ostavlja velike i stravične posledice na organe i što duže čekamo, samim tim imamo mnogo manje šanse za uspešnu transplantaciju.

Život na lošoj dijalizi pored toga što znatno smanjuje kvalitet života, negativno utiče na celokupnu psihu i sve potrebe čoveka.

To je život sa mnogo ograničenja i odricanja, a pogotovo kada si mlad i pun entuzijazma i elana, a toliko toga ti je uskraćeno. Ta stalna zavisnost od „mašine“, koja nam otežava mogućnost putovanja, je najteža.

S druge strane, život kada si transplantiran je znatno olakšan, potpuniji, a samim tim je kvalitet života duži. Bez strepnji i strahova. Nema ograničenja kad piješ vodu, jer ti je ona nažalost značajno uskraćena na dijalizi.

Bombardovanje i kriza 1999. doneli su mnogo problema kako onim pacijentima koji su transplantirani tako i onima koji su bili na dijalizi.

Te iste 1999. godine moja baka umire od karcinoma, što ostavlja neizbrisivi i bolan trag u mom daljem životu.

Period bez dijalize uspeva da mi se prolongira, ali uz stalno praćenje, hospitalizacije, odnosno davanje kortikosteroida u bolničkim uslovima.

Tada, prilikom primanja transfuzija, usled pogoršanja rada bubrega, doživljavam burnu alergijsku reakciju na transfuziju u dnevnoj bolnici nefrologije.

Zahvaljujući stručnosti doktorke Jovičić, uspela sam da to uspešno prebrodim. To znači da ubuduće mogu samo da primam transfuzije uz prethodnu premedikaciju (pripremu).

Nažalost 2001. godina donosi niz problema i saznanje da moram da idem na svoju prvu dijalizu posle deset godina.

Nikad ne možeš da budeš spreman na takav preokret, ali nažalost, to je jedna surova realnost za nas transplantirane.

Mnogo snage treba da se ponovo suočiš sa nečim sa čim si već bio uveliko upoznat, ali si se nadao da će se taj trenutak što je moguće duže odložiti.

Moj otac je tada doživeo moždani udar i upao u tešku komu.

Ja sam tada bila takođe u bolnici i pripremala se za ponovnu dijalizu.

Moja starija sestra Maja je tada takođe bila u bolnici na održavanju blizanačke trudnoće. Jedna veoma tužna porodična situacija, gde su moja mama i mlađa sestra najviše morale da se žrtvuju s obzirom da smo svi bili u bolnici.

Srećom, tata je uspeo da prevaziđe taj težak period samo zahvaljujući svojoj jakoj konstituciji. Ja sam postala ponovo tetka, gde sam ovog puta dobila sestričinu i sestrića, Minu i Ognjena. Moj starija sestra Maja takođe ima i starijeg sina Nemanju.

Te iste godine dijaliziram se na urgentnoj dijalizi, gde mi nakon šest meseci staje fistula, krvni pristup za hemodijalizu.

Problemi sa krvnim sudovima mi otežavaju da mi se napravi nova fistula, stoga odlazim u gradsku bolnicu kod doktora Donfrida. On smatra da može da mi se napravi fistula na desnoj ruci, jer već imam četiri prethodne fistule koje su u međuvremenu prestale da rade.

Nažalost, zbog visoke doze heparina neophodnog za intervenciju, dolazi do prekomernog krvarenja nove fistule, zbog čega sam bila u teškom opštem stanju.

Morala sam da primim dve doze krvi, ali na sreću doktor Donfrid je uspeo da i pored svih problema sačuva fistulu. Naravno, sve se to dešavalo u bolničkim uslovima jer sam se tada pripremala za dijalizu.

U tom periodu dolazim do novog saznanja vezano za moju dalju organizaciju života. A to je kućna hemodijaliza.

Za nas bubrežne bolesnike postoji samo jedan životni ciklus. To je jedna visoko kvalitetna dijaliza i kvalitetna transplantacija. Trećeg rešenja, nažalost, NEMA.

Od septembra 2001. godine sam na kućnoj hemodijalizi.

Godinu dana kasnije učlanjujem se u Udruženje dijaliznih bolesnika, gde upoznajem mnoge ljude koji su već duže ili kraće vreme na kućnoj dijalizi.

Veliko je olakšanje kad nisi sam u situaciji u kojoj se nalaziš, jer svaka nova informacija i kontakt su za nas od životnog značaja. Imala sam priliku da upoznam Nikolu Grubera, Aleksandra Tubića, Vladimira Đurđevića i ostale.

Svi su oni uglavnom već bili na dijalizi više od 20 godina. Ja sam tek bila na početku.

Potom upoznajem i mnoge druge koji su tada bili na hemodijalizi 30 godina. To su Snežana Vukotić, Zvonko Petrović …

I dalje sam na dijalizi. Trudim se da živim relativno normalno i trudim se da mi svaki dan bez dijalize protekne što korisnije i pozitivnije.

Ali, nažalost, vreme i godine prolaze, bubrežna bolest ostavlja velike posledice na organe, jer vreme za nas koji čekamo bubreg je od krucijalnog značaja.

Što duže čekamo, manje su nam šanse za uspešnu i kvalitetnu transplantaciju.

Pre dve godine mama mi se ponovo razbolela, ali nažalost ovog puta nije dobila bitku.

Moram da nastavim dalje.

Moja mama mi je bila veliki životni oslonac i zahvaljujući njenoj snazi, požrtvovanosti i velikoj nesebičnoj ljubavi, ja sam uspela da prebrodim mnoge prepreke i teškoće.

Želela bih da pomenem moje sestre, koje su mi takođe velika podrška. Takođe imam i petoro sestrića, tako da sam stalno u obavezama oko njihovog odrastanja, vaspitanja i usmeravanja i suočavanja sa svime što ih čeka. Oni mi daju snagu i želju da se borim stalno i kad mi je najteže, znaju uvek da mi izmame osmeh na licu i ne dozvoljavaju da pokleknem.

I to nije sve.

Znam za mnogo dobrih i humanih ljudi oko sebe.

Nažalost – nalazimo se na najnižoj lestvici po pitanju zaveštanja organa u čitavoj Evropi. Mislim da Zakon o transplantaciji predstavlja pravo i jedino rešenje za pacijente koji se dugo nalaze na listi čekanja, te će se samim tim broj donora u Srbiji znatno povećati.

Ja se i dalje nadam, ovog puta trećoj transplantaciji, i verujem da će se to desiti uskoro.

.

(tekst i fotografije preneti su iz dnevnog lista Danas, od 20.07.2017.godine, oprema teksta je redakcijska)

.

DiaBloG – 2017

.

.

__________________________________________

__________________________________________________________

__________________________________________

Advertisements

Pedeset godina transplantacije bubrega

Pedesetogodišnjica jedne transplantacije i druge priče …

Poštovani čitaoci,

Više puta smo do sada pisali o transplantaciji bubrega. Kao i sve ostale terapijske opcije nadoknađivanja bubrežnih funkcija, tako smo i transplantaciju nastojali predstaviti u što realnijem svetlu.

Doktori, koji s vremenom i sa iskustvom, postaju stručniji i pretvaraju se zapravo u fah-idiote, uskostručne specijaliste, najčešće hvale do beskraja terapiju za koju su se usavršili. Tako su neki ubeđeni u prednosti hemodijalize, neki u prednosti peritonealne dijalize, a transplantacijski nefrolozi su posebno preterivali hvaleći transplantaciju preko svake mere i terajući ljude na zaveštanje organa, potpisivanje donorskih kartica i slične „aktivnosti“.

Znajući da se i iza toga krije „samo biznis“ (Rajko, ništa lično!), na ovom sajtu smo radili obrnuto: namerno smo isticali da nijedna od terapijskih opcija nije dobra i da svaka ima masu nedostataka i problema koje treba rešavati.

Tako smo za transplantaciju nejednom naveli sve njene nedostatke i opasnosti. Od toga da pacijent (najčešće je to neki glupavi pacijent) samo iz razloga većeg „komfora“, jer ne želi da dolazi u bolnicu 3 puta sedmično, zalegne u hiruršku salu pod nož, i time sebi možda iskomplikuje život, a nekada i zaista tragično završi. Naglašavali smo te hirurške komplikacije transplantacije, kao što su tromboza novopresađenog bubrega (link), krvarenja, infekcije, sepse, zapušenje (na bešici) ušivenih mokraćnih kanala, otok i prskanje transplantiranog bubrega, pojavu fistula, urinoma, te brojnih drugih neposrednih ili posrednih komplikacija transplantacije. O odbacivanju transplantiranog bubrega, koje može nastati već za par minuta, na operacionom stolu (kao i bilo kada kasnije), da i ne govorimo.

Pominjali smo i transplantacionu farmakomafiju, brojne proizvođače lekova, čiji se preparati moraju svakodnevno i redovno gutati, počev od pre-transplantacijskog perioda, pa do kraja trajanja transplantacijskog bubrega. (Iako niko pacijentima nije govorio koliki je prosečni vek trajanja transplantiranog bubrega, mi smo otkrili da je to kod nas 8, i slovima: osam godina). Imunosupresivna mafija je u međuvremenu postala ista, ako ne i jača od dijalizne farmakomafije, gledajući po njenom prometu, profitu i uticaju na političare, države i doktore, koji se nama i našim bolestima bave.

Navodili smo činjenice da lekovi koji se moraju uzimati posle transplantacije namerno slabe imunitet pacijenta, te su takvi pacijenti lako podložni infekcijama, i bakterijskim i virusnim infekcijama (herpes, varičela, citomegalovirus, mononukleoza, hepatitis), dobijaju šećernu bolest, bolesti kostiju (osteoporozu i osteonekrozu), tumore i karcinome (posebno tumore kože, limfnih žlezda i genitalija), dobijaju povišen krvni pritisak, gastritis ili ulkuse, grčeve ili konvulzije, bolove u stomaku, dijareje (i slična sranja), povišenje masnoća (holesterola) u krvi, glava im se zaokrugljuje, gingiva im se uvećava, rastu im dlake i akne po licu, dobijaju kataraktu, dobijaju na težini, dobijaju srčanu slabost, srčane ili moždane udare, infarkte ili šlogove, itd, itd.

Samo praćenje funkcije nakalemljenog bubrega i stalni stresovi pri učestalim laboratorijskim kontrolama nivoa imunosupresiva, nivoa kreatinina, elektrolita, i svih drugih analiza, ultrazvukova, snimaka, skenera, biopsija, itd., – sve to itekako pokvari kvalitet života, te transplantirani pacijent suviše često ‘umire od straha’ da će mu se vratiti osnovna bolest, ili da će mu kreatinin nastaviti rasti, da će opet morati nazad u dijalizni centar, kao povratnik ili neuspeli begunac, kao da je njegova krivica što je bežao, i što beg nije uspeo. Stalni psihički pritisci, obaveze i napetosti koje te obaveze stvaraju, neretko završe razvojem afektivnih reagovanja, depresija, neuroza, glavobolja, nesanica i drugih psihičkih poremećaja u transplantiranih bolesnika.

Sve smo to pominjali, manje ili više, i sve je to tačno, ali danas nećemo o tome.

Jer, i nije sve baš uvek tako.

Danas hoćemo da pokažemo da nismo samo „dva vrana gavrana“, crne ili žalosne sove, ptice zloslutnice, koje sa virtuelnih grana ispuštaju komentare na nevine prolaznike.

Danas hoćemo da govorimo o pozitivnim stranama transplantacije.

Znamo da toga imate na svakom ćošku, stalno ide (debelo) plaćena kampanja „produži život – ostavi nama organe“, kao da je život ona stvar, te nikad nisu zadovoljni dužinom. Svake nedelje državna televizija u drugom dnevniku emituje glupave priloge u kojima narcisoidni doktori i privedeni pacijenti pričaju o tome kako počinje jedan novi život, kako su pre toga čak morali da idu i na dijalizu … i tako to.

Nećemo takve budalaštine. Tako se transplantacija u narodu neće zapatiti.

U nedostatku naših, lepih transplantacijskih priča, našli smo vam nešto iz uvoza. Nešto što je bilo u internetskoj ponudi, ali je trebalo duboko i široko kopati, pa je većini naših virtuelnih predsednika i predstavnika pacijenata to promaklo.

Da vam pokažemo svetlu stranu transplantacije prikazaćemo vam sledeće priče:

Pedesetogodišnjica jedne transplantacije

Priča počinje davne 1967. godine, pacijentkinja Denis Lombard je tada imala 13 godina.

I u bogatom i razvijenom Los Anđelesu, transplantacija bubrega je u to doba bila eksperiment. Ukratko, kockanje sa životom. Šezdesetih godina prošlog veka transplantacija se radila samo u naučnim medicinskim ustanovama, a čak ni tamo se nije radila kod dece.

Procenat preživljavanja transplantiranih bubrega u prvoj godini nije bio ni 50 posto, ni pola ih nije dočekalo drugu godinu.

A tek dijaliza. Šta da vam kažemo osim da dijalize tada nije bilo za svakoga. Samo za odrasle muškarce, i to ako su radno aktivni, ako su glava porodice i ako će se dijalizom moći vratiti na posao. Za decu, nema.

Strašno doba.

Ipak, roditelji male pacijentkinje, majka Ana i otac Ted Lombard, nijednog trenutka se nisu predavali.

Majka Ana kaže: „Nema vrata na koja nisam zakucala, nema bolnice kojoj se nisam obratila.“

Otac Ted je bio više nego odlučan. Izašao je pred doktore sa sledećim rečima: „Jednu kćerku sam izgubio, ovu drugu ne dam!“

Naime, Denis i njena sestra Dijana su rođene 1954. godine sa genetski urođenim oboljenjem bubrega i njena sestra je zbog toga i umrla, kada je Denis imala 7 godina.

Narednih 6 godina, otac Ted i majka Ana su započeli tešku borbu za život preostale kćerke.

Shvatili su da je transplantacija jedina šansa, ali trebalo je ubediti i doktore.

Dr Albin Gritsch, losanđeleski hirurg, je prihvatio izazov.

Sada, o tome kaže: „Bila je to hrabra odluka. Transplantacija je tada bila pionirski poduhvat, a povrh svega pacijentkinja je imala samo 13 godina“.

Otac Ted je dao svoj bubreg kćerki Denis i taj bubreg i danas funkcioniše.

Danas, Denis sa roditeljima slavi pedesetogodišnjicu te transplantacije.

Otac Ted, koji sada ima 88 godina, 50 godina živi samo sa jednim bubregom i nema nikakvih zdravstvenih tegoba!

Dok su se porodično fotografisali na ovom slavlju, Denis koja sada ima 62 godine, kaže da je beskrajno zahvalna svome ocu, jer joj je on dva puta poklonio život, i to ne običan, nego pun, srećan i zdrav život.

Denis Lombard, njena majka Ana i otac Ted Lombard

Posle te pionirske operacije, losanđeleska univerzitetska klinika je razvila jedan od najvećih i najuspešnijih transplant programa u svetu.

Danas je transplantacija bubrega rutinska operacija u skoro svim zemljama.

Dr Gabriel Danovitch, šef losanđeleskog transplant programa u kojem je samo prošle godine učinjeno 357 transplantacija bubrega, kaže: „Nekada je operacija uzimanja i presađivanja bubrega bila velika, ekstenzivna operacija na otvorenom trbuhu, a oporavak pacijenta je trajao po nekoliko meseci. Danas, ta se operacija radi laparoskopski, sa dva mala reza za uzimanje bubrega, a davalac se vraća na posao za svoj radni sto, već za par nedelja. Od te 1967. godine, mi smo prešli dug put, ali smo dužni zahvaliti se i porodici Lombard, koji su bili deo tih naših početaka.“

Doktori, sestre, pacijenti i svo osoblje bolnice pridružilo se čestitkama i slavlju Lombardovih.

„Želim da ohrabrim i druge, da slobodno budu davaoci organa“, kaže sa bolničke govornice Denis Lombard. „Moj otac je pre 50 godina iskoristio šansu da spasi jedan život i evo, i sada je vrlo aktivan, izvanrednog je zdravlja, iako ima 88 godina, koliko ima i moj bubreg.“

I to je to. To je prava pozitivna priča.

Šta reći, posle ovoga.

Najbolje, ništa.

U potrazi za nečim sličnim sa našeg govornog područja, naiđosmo na još jednu interesantnu ispovest:

Moj bubreg je star čak 103 godine!

Osječanin Ivan Leko (66) oboleo je od hronične upale bubrega još 1986. godine.

Imao je tad 35 godina, suprugu, decu i veoma veliku šansu da ostane bez bubrega, čiju je funkciju uništavala bolest koja je brzo napredovala.

Upravo mu se to i dogodilo 1991., kad je krenuo na dijalizu, a bio je i jedan od čak 1100 ljudi koji su tad bili na listi za transplantaciju.

Šanse za donirani bubreg bile su male, jer se tad u Hrvatskoj obavljalo 50-ak transplantacija godišnje (kao u Srbiji danas).

Ivan kaže: „Moj lekar dr. Marko Jakić, predložio je da članovi moje porodice odu na tipizaciju tkiva kako bismo videli ko je od njih mogući donor bubrega. Dve sestre i tata su odgovarali i, na moje iznenađenje, doktor Jakić odabrao je oca za prihvatljivijeg donora – priseća se Ivan, čiji je otac Ante tad imao 77 godina!

Prema tadašnjim pravilima, donor organa nije mogao biti čovek stariji od 60 godina, no dr. Jakić, tvrdi Ivan, smatrao je da je bubreg njegovog oca u izuzetno dobrom stanju.

„Moj otac imao je bubrege mladića iako je bio najstariji donor organa u zemlji“ – kaže Ivan, kojeg su lekari u KBC-u Zagreb na Rebru operisali novembra 1991. godine. Dvoumili su se hoće li taj bubreg biti dobar izbor za transplantaciju, no dr. Jakić je bio uveren u uspeh. Preliminarni nalazi koje je otac Ante napravio bili su izvrsni, što je razuverilo zagrebački tim lekara, koji su Ivanu potom zakazali termin operacije.

„Sve je prošlo bez problema i za mene i za oca. Ja sad zapravo imam tri bubrega, jer moje nikad nisu izvadili“ – dodaje Ivan. Otac Ante je nakon toga poživio još 17 godina. Umro je u 94. godini, od starosti. Nikakvih zdravstvenih problema nije imao uprkos samo jednom bubregu, koji mu je i dalje savršeno dobro radio.

„Moj bubreg danas realno ima 103 godine i nadživeo je sve predviđene medicinske granice, jer se veruje da organi stare kao i čovek. Ne prođe ni dan da ne pomislim na oca, zahvaljući kojem danas imam troje dece i sedmoro unučadi“ – govori Ivan, koji se oseća dobro i zdravo, iako nalazi kažu da kreatinin u presađenom bubregu raste, pa on polako gubi funkciju.

Ivan je nakon transplantacije umnogome promenio način života kako bi se presađeni bubreg održao.

„Nastavio sam normalno sa životom, ali sam izbegavao dizati teške terete, promenio sam način ishrane i pridržavao se svih pravila za ljude s transplantiranim organom“ – kaže Ivan prisećajući se oca Ante, koji nikad u životu nije popio tabletu, a celi je svoj radni vek proveo radeći teške građevinske poslove.

„Stanje organizma je uslovljeno našim načinom života, time šta jedemo i kako živimo, no otac je i genetski imao izuzetno dobre predispozicije da dugo i zdravo živi“ – kaže Ivan, koji je već 15 godina predsednik osječkog Udruženja transplantiranih i dijaliznih bubrežnih bolesnika, koje ima 180 članova, uglavnom srednje dobi. Za razliku od prije 25 godina, u Hrvatskoj se danas na listi čekanja za transplantaciju bubrega nalazi 30-ak ljudi, a sama dijaliza dostigla je veliki napredak pa nije toliko neugodna i mučna.

„Na sreću, i svest o doniranju organa danas je mnogo razvijenija pa se relativno brzo dolazi do organa koji su bolesnima potrebni“ – zaključio je Ivan.

Eto, ove dve neobične priče, nismo mogli a da ne prenesemo.

Koja je poenta, svega ovoga, šta je naravoučenije?

Pa, ništa. Nema ga.

Želimo samo da svima onima koji su zaduženi za brigu o bubrežnim bolesnicima

čestitamo „Praznik rada“.

 

.

.

DiaBloG – 2017

Podrazumevani Pristanak

Ili: Kome Zakon leži u podrazumevanju, njemu javna rasprava nije ni potrebna.

Poštovani čitaoci,

Za početak ovog teksta izabrali smo jedan sočan (ili masan) vic.

Vic je još iz onih komunističkih vremena, ili, kako se to kaže: vic sa bradom. Ide, otprilike, ovako.

Završili letovanje Lala i Sosa, pa Lala na recepciji otvorio buđelar i pita recepcionara kol’ko je dužan. Recepcionar uzeo neko papirče i olovku pa nabraja: sedam dana, dvokrevetna soba, satelitski program, iznajmljivanje filmova, sauna, teniski tereni, masaža, sve skupa 800 000 dinara.

– Ali, druže ja uopšte nisam koristio ni saunu, ni filmove, ni masažu, niti teniske terene … – zavapi Lala, šokiran cenom.

– Žao mi je, mirno odgovori recepcioner i dodade: Mogli ste. To se podrazumeva.

– Lala ga pogleda pomirljivo, pa reče: Dobro. Od tih 800 000 dinara, ja ću ti dati 200 000 dinara, a 600 000 uzimam natrag, da bih ti naplatio to što si mi kresao Sosu svako veče – reče Lala i pokaza na ženu koja je čekala ispred hotela.

– Ali druže, ja nisam kresao Vašu ženu, zavapi recepcioner, crveneći u licu.

– Nisi, reče Lala, ali:  Mogao si. Podrazumeva se.

To nam je sada bila prva asocijacija na podrazumevani pristanak.

Verovatno i ne postoji bolji primer humora o podrazumevanom pristanku.

A ovde je zapravo reč o Zakonu.

Za one koji još nisu čuli, vlast sprema Zakon po kojem se građani već po rođenju smatraju pristalim za uzimanje organa. Uzimanje organa im se ima izvršiti u slučaju njihove moždane smrti, ako se dotični nisu izričito tome usprotivili, dok im je mozak još funkcionisao.

Ali, uvek ima neko ali, što devojci sreću kvari.

Protivnici ovog Zakona su odmah izneli sijaset argumenata protiv istog.

Pre svega sporan je pravni aspekt ove inicijative.

Kako je moguće da se neka pravna radnja zasniva na pretpostavci, i da bude važeća?

Znači, pristanak se podrazumeva, a nepristanak se mora dokazati.

Naš pravni sistem je do sada počivao na pretpostavci da smo nevini (ili čitavi) dok se ne dokaže drugačije, a sada se podrazumeva da smo svi predviđeni za tranžiranje, ako nema podataka da smo se izjasnili drugačije, a mozak nam ne radi.

Šta ako smo imali kolebanja, pre kome, ali eto ne stigosmo da se registrujemo kao revidirci?

Sve su to velika pitanja, za jednu, sve manju, državu.

U svetu se nauka i religija spore da li ima života posle smrti, a kod nas je nejasno ima li života i pre smrti?

Što reče jedan alkoholičar, koma nas je održala, njojzi hvala.

Ali, kome još trebaju kome?

Pa na TV se stalno emituje reklama: Ili jesi – ili nisi? A onda neko rikne…

Pravnici kažu da se takav Zakon kosi i sa Ustavom, ali i iz nekih drugih situacija videli smo da se „ne moramo držati Ustava kao pijan plota“.

Pravnici kažu, a i trgovci se slažu, da sve što ulazi u promet, pa makar to bilo i ljudsko meso, mora imati svoju cenu, mora se platiti vlasniku ili njegovoj porodici pravedna nadoknada, a državi porez. Bendžamin Frenklin je navodno rekao da su samo te dve stvari obavezne: smrt i plaćanje poreza. S tim što smrt možemo malo i da odložimo.

Jedna kolumnistkinja je povodom ovog Zakona čak napisala da ćemo svi postati rezervni delovi za Globalistan (?!).

Proverili smo, takva država i ne postoji, čak ni u područjima koja su bila pod turskom vlašću. Svašta. Necenzurisane, a lažu…

Osporavanje medicinskog dela ovog Zakona je još obimnije.

Navodno će medicinari sada požuriti da olako proglašavaju ljude moždano mrtvim samo da bi ostvarili „pozitivno poslovanje“. Svašta, kao da bolnice služe za zaradu, a ne za lečenje.

Sporno je i pitanje kako se i da li se uopšte može postojećim znanjem utvrditi smrt mozga (?!). Zaista, zar svako od nas nije iks puta posumnjao da neka osoba uopšte ima i gram mozga, iako diše, hoda i ima pritisak. I funkcionisanje i nefunkcionisanje mozga mogu biti potpuno neprimetni. Nema tog stručnjaka niti aparature u koje se po tom pitanju možemo pouzdati. Sve je relativno, samo u to možemo biti sigurni, apsolutno.

Mediji su prepuni senzacionalističkih naslova o osobama koje su se probudile iz višemesečne kome, čak su neki progovorili i strani jezik koji nikada ranije nisu čuli (?!). A bez stranog jezika danas si kao i bez mozga. (Zna se dobro koji je nama strani jezik danas jedino bitan).

Za one koji nisu znali: organi se uzimaju od osobe čije srce, krvotok i svi drugi organi još rade, samo mu je mozak umro. Naišli smo i na posebno dirljiv opis dešavanja pri žetvi organa, gledano iz ugla podrazumevanog davaoca. Navodno postoje svedočenja medicinara da ti nevoljni donori tokom eksplantacije organa reaguju burno, znojenjem, skokom pritiska i pulsa, trzajima, crvenilom i grimasama, čak i suzama.

Ali, zakon suzama ne veruje.

Podrazumeva se da se oštećeni više neće moći žaliti, pa je Pouka o pravnom leku nepotrebna.

Navodno, nijedno poređenje sa dosadašnjom medicinskom praksom ne ide u prilog ovom Zakonu.

Na primer, pri svakom prijemu u bolnicu potpisujete da dobrovoljno pristajete i na tako sitnu intervenciju kao što je transfuzija krvi, jer eto Zakon ne podrazumeva da vam se automatski može dati krv, ako to doktori predlože. Za transfuziju nema podrazumevanog pristanka, a organe će smeti uzeti automatski?!

Dalje, kada u bolnici pacijent prima ispitivani lek, obavezno mu se mora dati da potpiše tzv. „Informisani pristanak“. U tom pravnički sročenom tekstu se jako naglašava da je pacijent dobrovoljno pristao da prima ispitivani lek, da je prethodno detaljno informisan o svim aspektima delovanja tog leka i svojim obavezama u vezi uzimanja tog leka, da mu je dato dovoljno vremena da razmisli pre samog potpisivanja, da je imao priliku da se o svemu konsultuje sa svojom porodicom, svojim lekarom i svojim advokatom, a sve pre samog potpisivanja. Podrazumeva se da ima pravo i na osiguranje i novčanu nadoknadu, ako mu se nešto desi dok je u toj naučnoj studiji. I tek posle 2 stranice gusto kucanog teksta pacijent se potpiše – da bi popio neku tabletu!

A za organe, ne treba ništa – sve se podrazumeva.

Čak i onaj ko prima organ mora potpisati saglasnost da želi da ga primi,

samo se od davaoca ništa ne traži, nego će mu se organi uzeti čim neki doktor kaže: sad!

A doktorima, i aparatima, kao i inače, moramo verovati, zar je iko ikada video da su te dve kategorije negde pogrešile? Za Boga ne znamo, ali u doktore i aparate smo sigurni.

Ipak, predlagač Zakona ostavio je i mogućnost da neki budu izuzeti od primene ovog zakona. U izmenjenom Članu 50 Zakona o transplantaciji stajaće da uzimanja organa sa umrlog lica neće biti ukoliko se čovek tome izričito protivio.

Šta znači to Izričito protivljenje?

To znači da onaj ko ne želi da mu to urade mora dati pismenu izjavu u prisustvu 2 svedoka i da se to mora upisati u poseban Registar. (Registar Izričitih Protivnika, RIP?)

U medijima nema preciznih podataka gde će se voditi taj Registar.

Jedni kažu da će se upisivanje „nepristalica“ vršiti kod izabranog lekara, drugi kažu: u sudu, treći u opštini, ili kod notara, beležnika i sličnih popečitelja, pri registraciji automobila, ili pri podizanju dozvole, ili ko će ga znati gde sve ne, itd, itd.

Suština je kažu da će se na taj Registar gledati kao na Spisak izdajnika. Izdajnika velike humanitarne akcije, otpadnika od društva, biće to spisak sociopata, kukavica, primitivnih i samoživih ljudi, nespremnih da pokažu razumevanje i saosećanje za patnje drugih.

Em što će upisivanje na taj spisak već samo po sebi predstavljati stigmatizaciju, pretpostavka je da većina neće ni imati, ni vremena ni nerava, da obija pragove državnih institucija da bi u prisustvu 2 žiranta ostvarila pravo za koje smatra da mu po Ustavu pripada: da bude gospodar svog tela. (Što je najgore, i „izričiti“ smatraju da se to njihovo pravo podrazumeva i da za to ne treba da daju pristanak?!).

Da li će „vadioci organa“ stići da pre žetve prelistaju ceo Registar, da ne bude i tu neke „slučajne zabune“ iliti administrativne greške pri upisivanju, čisto teoretski razmatramo, jer zna se da toga u našoj birokratiji nikad nije bilo.

Ili je možda bolje da se propiše da će svaki „izričiti“ biti dužan da uz sebe uvek nosi neku karticu, lančić ili tetovažu, sa natpisom: „Ne vadi mi organe, jarane“. (Za izričite ženskog pola može i varijanta: Ne vadi mi organe, moj dragane).

Ima i obrnutih primera. Mediji su prikazivali jednog našeg poznatog Pisca zatvorske literature koji je na vratu istetovirao isprekidanu liniju i natpis:  „Ovde iseći“.  Šta reći:  izričiti donor?!

Neki idu čak tako daleko da sad konačno “shvataju” otkud odjednom kod nas poplava Odeljenja za ljudske resurse (human resources), ovaj zakon im je i bukvalno obelodanio šta je u pozadini svega ovoga. Organi. Organi prinude.

Još kada pročitaju u Članu 24 stav 1 ovog Zakona: “Ukoliko za pojedini organ umrlog davaoca u Republici Srbiji nije moguće naći odgovarajućeg primaoca organa sa Republičke liste čekanja, organ se može ponuditi odgovarajućoj međunarodnoj organizaciji, međunarodnoj instituciji i stranoj državi, sa kojima je uspostavljena uzajamna saradnja za razmenu organa radi lečenja u skladu sa ovim Zakonom”…

Lele …

U državi u kojoj još uvek traju sudski postupci zbog krađe beba, u državi na čijoj su okupiranoj teritoriji zarobljenim Srbima vadili organe naživo i preprodavali te organe “našim zapadnim prijateljima” (našim i albanskim prijateljima), zaista je bilo hrabro napisati jedan ovakav stav..

Pa još kad pročitate da je jedan običan smrtnik (?!) zvani Rokfeler, potrošio 6 (i slovima: šest) tuđih srca, jer je eto, po svim „medicinskim“ kriterijumima stalno bio prvi na Listi čekanja (link). Posle svega lakše ćete shvatiti da nije lako pisati zakone u svetu u kome su svi ljudi ravnopravni, samo su neki ravnopravniji…

U celoj ovoj zbrci malo je onih koji misle kao mi:

da nam ovaj Zakon nije ni bio potreban.

Pa kod nas je sve već regulisano.

Glasali ste, i to je sasvim dovoljno.

I treba prekinuti sa tim licemernim prenemaganjima.

Zar nismo izlaskom na izbore već dali svoj pristanak da nam se radi ono što nam rade?

Pa, ko je to, ako nismo mi, “preuzeo svoju sudbinu u svoje ruke”.

Sećate li se svih onih predizbornih slogana?

Ovo je ta budućnost u koju verujemo.

Naša budućnost i prevashodnost.

Pristali smo na sve to.

To se podrazumeva.

Podrazumeva se da naši narodni predstavnici prodaju svoje mandate i svoje mišljenje, kao na pijaci, onome ko im ponudi više para, ili ko ima bolju „ukupnu ponudu“.

To je Zakon tržišta, liberalni kapitalizam, susreću se ponuda i potražnja, Weber, Luter i Mirandola, šta sad, zar i mi Srbi da i dalje budemo lenji i zatucani, sad kad reformski i proevropski putevi nemaju alternative? (Ljig-Preljina?!, dva Lj na jednom putu, sumljivo?!)

Šta je uopšte izdaja, ako imamo Sporazume koji sve to podrazumevaju? Bitan je Pravni okvir, zar ne?

Zašto da nam neko otvara poglavlje, ako nismo udareni u glavu?

Zar nam nije već podrazumevan pristanak i na smanjenje plata i penzija? Nikakav poseban Zakon niti Registar o takvim radnjama nije ni pretpostavljen, a kamoli javna rasprava ili Referendum o istom. (Pa nije vam ovo Švajcarska).

Podrazumevani nam je pristanak i da nas prebijaju ljudi obučeni u fantomke ili u žute uniforme saveznog auto-moto društva (link). Zar da dotični gube vreme na dugotrajne (i neizvesne) pravne procedure?

Onog momenta kada smo ozakonili privatne prinudne izvršitelje, zar vam ijedan zakon posle toga treba?

Podrazumevani nam je pristanak i da našu decu prodaju Šveđanima (link), jer gde može biti naša ponuda iste vrednosti kao i ponuda nekog sa švedskim standardom, a nismo rasisti na pare?  (link)

Podrazumevani nam je pristanak na šund, kič, rijaliti programe i ostalo medijsko smeće koje kiblama istresaju na naše glave, sa svih kanala, novina, časopisa, talasa, društvenih mreža, konferencija i ostalih kanalizacija.

Podrazumevani nam je pristanak i na Briselski sporazum, dužničko ropstvo, MMF-ovo upravljanje finansijama, ambasadorsko nameštanje rezultata izbora, privatizaciju svega, ljudi i dobara, opštu rasprodaju svih principa i svih vrednosti, a kome je do morala ne može više ni u crkvu … Jer, i crkva podržava održivo državo, i ona podrazumeva pristanak na ovo.

Ukratko, batalite ta pljuckanja po svemu i svačemu, koja radite samo da bi u društvu “ispali pametni”, “prosvećeni” i “osetljivi na nepravdu”, „napredna inteligencija“, a deo ste sistema…

Glasali ste, i od sad sve što kažete može se upotrebiti i protiv vas koji ste glasali za nas.

Prevashodno.

Kažu da je Slobodan Milošević bio američki čovek. „Faktor mira i stabilnosti na Balkanu“. Kad su i njega krenuli da ruše bio je naravno, „iznenadjen i uvredjen“. Direktan, kakvim ga je Bog dao, pitao je lično Vorena Kristofera: „Šta treba da uradimo da nas SAD ne tretiraju kao neprijatelja?“

Mislio je da će mu ovaj odgovoriti: „Ništa. Ne vredi vam ništa. Uvek i svugde, mi ćemo biti protiv vas“.

Ali, nije tako bilo. Državni sekretar mu je dao konkretan odgovor: „Podrazumevani pristanak“. „Na sve što SAD i pomisle, podrazumeva se da vi uvek morate pristati. To je to.“

Sloba, znate već, nije pristao. Bio je oboren, uhapšen i „lečen“ lekovima protiv lepre. Bez pristanka, naravno. I do smrti, podrazumeva se.

Za one koji ne znaju, farmakoindustrija imunosupresiva, je jača od dijalizne farmakomafije. Imunosupresivi su vrlo skupi lekovi kojima se sprečava odbacivanje tuđeg organa. Naravno da oni uništavaju i imunitet primaoca, pa on postaje podložan infekcijama, virusima, tumorima, kancerima … – ali, o tome se ne piše. Insistira se samo na „humanosti“.

Isti oni narodi koji su Indijancima donirali ćebad zaraženu tuberkulozom, sada nama propagiraju „humanost“ i „značaj zaveštanja“ organa.  Znate li koliko dece dnevno umire od gladi, ali se za njih ne vodi kampanja o „značaju doniranja hrane“. Za sakupljanje hrane nema kampanje u medijima, a za sakupljanje organa idu prilozi svake nedelje. Samo pratite trag novca i sve će vam biti jasno. Naravno, posle unisonog višegodišnjeg prepariranja javnosti, uvek će se i kod nas naći naivčina koji će dobrovoljno i iskreno lepiti parole po Domovima zdravlja: „Don’t take your organs to heaven, heaven knows that we need them here“. A u pozadini tih kampanja su plaćeni stihoklepci koji su danima smišljali kako da ljude ganu i zgrnu milionski honorar. O pevaljkama i TV-zvezdama koje tim akcijama popravljaju svoj posrnuli rejting popularnosti ili svoj konto, da i ne govorimo (Rebrače, Trifunovići i sl).

Zašto kažemo transplantacija, a mislimo na bubreg?

Zato što se u našoj državi u 90% slučajeva transplantacije radi o transplantaciji bubrega.

Da su namere „gospodara iz senke“ časne i humane, oni bi učinili sve da poboljšaju kvalitet dijaliznog lečenja, da podstaknu stvaranje minijaturnih i transplantabilnih dijalizatora, i da dijaliza prestane biti sinonim za nešto najgore što čoveka može snaći. Ne, upravo u SAD je dijaliza najgora na celom Zapadu. Ali, donosi dobre pare.  Imunosupresivna farmakomafija će zarađivati još više, zato se mora omasoviti davanje i primanje organa, to je biznis. Nije cilj izlečiti, nego zarađivati.

U brojnim našim tekstovima smo već objašnjavali kako niko (ni pacijenti, ni lekari, ni mediji, ni političari) neće da pokrenu kampanju za poboljšanje kvaliteta dijaliznog lečenja, ali svi ko papagaji slave „Kidney Day“ i traže organe za „Novi život“, jer za to, „sponzori“ daju keš, odmah, bez problema.

O tome ko je kriv za samo 20% kvalitetnijih dijaliza koje imamo pravo dobiti u našoj državi, već smo iks puta govorili: korumpirani lobi načelnika klinika, dijaliznih firmi i političara, o kojima više i ne vredi trošiti reči.

Kad bismo vam otkrili kako izgledaju imovinske karte i putovnice naših eminentnih nefrologa, propagatora davanja organa i profitera od loše dijalize, verujemo da ne bi dočekali sledeću Novu godinu.

Već smo vam otkrili da je jedan naš „stručnjak“ i za dijalizu i za transplantaciju (i obrnuto), mesečno „bio dobar“ za 12 hiljada evra, redovne plate. „Produži život“, kaže on i smeje se, na plaži u Rio de Žaneiru.

Ima li neki načelnik, direktor, predsednik ili predsedavajući: udruženja dijaliznih pacijenata, sestara ili doktora, – a da ga farmakomafija nije „podmazivala“?

Tačno je, nisu svi isti. Jedni uzmu plastičnu torbu, USB privesak od 8 gigabajta i dva kišobrana sa nazivima imunosupresivnih lekova, a drugi dobiju 2 hiljade evra za jedno „naučno“ predavanje. Ali, niko ne želi da iskoči iz tog društva, nego želi da napreduje ka „naučnom“ odboru.

Znate li ko je najveći sponzor svih nefroloških kongresa u Srbiji, u EU i u celom svetu?

Sve je to gospodo, podrazumevani pristanak.

Svi znaju sve, ali se to tako podrazumeva.

E pa, kad se podrazumeva, koji će nam onda moj i rasprava o tome zašto se podrazumeva?

Ni dijalizni pacijenti čije crno-bele fotografije vise po gradu uz opskurni tekst o tome koliko dugo čekaju na poziv koji život im znači – nisu to uradili iz humanih razloga.

I oni su to naplatili, cirka negde oko, 200 evra, po liku, pa ti sad vidi koliko je dobila Agencija i ostali …

Podrazumeva se da sve ima svoju cenu, pa i aktivnosti dijaliznih pacijenata za poboljšanje njihovog lečenja, zar to nekog još treba da čudi?

I kao u onoj priči o tome zašto se u našem selu ne čuje crkveno zvono, ima tome najmanje desetak razloga.

A najvažniji je onaj prvi razlog: nemamo zvono.

Kad sagradimo transplantacioni centar, kad tamo zaposlimo stručnjake i damo im pristojne plate (da ne zveraju odakle će i koliko sebi namaći), kad budemo živeli u sređenoj i zadovoljnoj državi, …

Kad doživimo renesansu, onda ćemo imati i humanizam.

Jedno bez drugog ne ide.

Neko skoro napisa i ovakav, potresno iskren stav: “Da živimo u uređenoj i pravednoj pravnoj državi potpisao bih iz prve ovakvu inicijativu, ali ovde gde ministri savetuju državnim činovnicima da ne kradu previše, nego da kraduckaju …”

Da, šta reći?

Zašto mislimo da Zakon o podrazumevanom pristanku neće doneti nikakvo poboljšanje dijaliznim pacijentima?

Zato što smo sve inicijative, pa i one najhumanije već kompromitovali. Zato što se kod nas podrazumeva da su i doktori i pacijenti korumpirani. Svi su se već kompromitovali. I porodice pacijenata (primer Ognjenovića). Niko više i ne sumnja da će svi i u ovom problemu gledati, pre svega, da sebi nađu neku korist. Oseća se to, u vazduhu. Takva su vremena.

Pa šta, reći će neupućeni.

Pa, problem je u podrazumevanom redosledu događaja koji će se dešavati i nakon uvođenja ovog Zakona u praksu. Desiće se pretpostavljamo, da porodica neće dati saglasnost za uzimanje organa od podrazumevanog davaoca. Nisu dužni ni da obrazlažu zašto. (Kao što ne daju ni saglasnost za obdukcije umrlih u bolnicama).

Pa šta, reći će neupućeni, po Zakonu, njihova saglasnost nije ni potrebna.  Niti ičija saglasnost.

I to je tačno.

Zakon je Zakon, ali ..  život ide drumom …  a ne evropskim putevima koji nemaju alternativu.

Doktori koji žive u narodu koji za njih smatra da su korumpirani, mogu da uzmu organe podrazumevanom, mogu da se pozovu na Zakon i da verovatno dobiju proces na sudu, ako su glupi i naivni.

Znajući za kverulantsku narav porodica naših preminulih, podgrejanu na žaru teorija zavere, do Procesa će sigurno doći, sve sa zaklinjanjem da će se terati (još) do Štrazbura.

Ali, naši doktori nisu ni glupi, ni naivni. (Ne zaboravite, prihvatili su tržišne principe…)

Znaju doktori da će njihov Proces, biti njihov privatni Problem, da iza njih neće stati ni njihova Bolnica, ni njihova Država, ni njihova Crkva, a i Sudija im može biti sporan.

Pa će se akati po ročištima, svedočenjima, razvlačenjima i veštačenjima, jedno 6 -10 godina, a kolege će se podgurkivati i za njim govorkati: To je onaj što se protiv njega vodi Proces!

A za čije babe zdravlje, da doktor rizikuje sve to?

Za likove koji su uzimali po 200 evra da bi se slikali iznad rečenice da jedan poziv menja sve?

Idi begaj, ranije legaj …

Ko ne veruje neka se raspita, da li postoje slučajevi gde je preminuli za života bio potpisao i Donorsku karticu (zaveštanje), pa opet porodica nije dozvolila da se posmrtno od njega uzmu organi. I doktori su se sklonili.

Bez reči, bez rasprave (sudske).

I opet će biti tako, sa ili bez Zakona.

Nije naš problem u pravnoj regulativi, naš problem je što pokušavamo da lečimo bolest, simptom, a ne bolesnika.

E sad, ako neki doktor i pored potencijalnog sudskog maltretiranja, odluči da uzme organe od podrazumevanog davaoca i bez pristanka porodice, to će biti ne samo iz razloga što je taj doktor veliki humanista, nego je i vrlo motivisan „da organi davaoca nastave živeti u organizmu primaoca“. Dobar motivacioni govor je, kažu, veoma bitan,  otkriven je još u doba Feničana i svi se slažu da je još uvek neprevaziđen.

I zato:

Poštovani čitaoci,

ako ste i poverovali da jedan poziv menja sve, onda ćete poverovati i da jedna analogija objašnjava sve u vezi ovog Zakona.

Zamislite da vas neki Zakon tretira kao kompletnog idiota i da od vas traži da odete na neki šalter državne birokratije i da se upišete u Spisak onih koji ne žele ni da čitaju stavove iznete u ovom tekstu.

Nema šanse, reći ćete. Niste vi kompletni idiot.

Mi smo to znali.

Zato smo i koristili vaš podrazumevani pristanak, do samog kraja teksta.

Ovo je kraj.

.

.

DiaBloG – 2016

.

.

__________________________________________

.     .     .     .     .     .

placena-kampanja

.     .     .     .     .     .

Uprkos eminemtnim predavačima, javna rasprava o transplantaciji, Sala Kolarčevog Narodnog univerziteta, 06.10.2016, rečito je pokazala koliko u Srbiji ima dijaliznih pacijenata zainteresovanih za ovu temu:

dijalizni-pacijenti-nezainteresovani-za-javnu-raspravu-o-transplantac.     .     .     .     .     .

Poslednji komentar na FB stranici ovog udruženja najbolje je pokazao šta dijalizni pacijenti misle o uzroku ovakve posvećenosti tome i ovakve posećenosti teme:

kljucni-komentari-rasprave-o-transplantaciji.     .     .     .     .     .

.     .     .     .     .      .

A m i n !

.     .     .     .     .     .

__________________________________________

Linkovi:

http://www.fsksrb.ru/fond-strateske-kulture/ostalo/cija-su-nasa-tela/

http://www.paragraf.rs/dnevne-vesti/260116/260116-vest12.html

http://www.dnevne.rs/zuta-stampa/hteli-to-ili-ne-svi-cemo-donirati-organe-predlog-novog-zakona-sokirao-srbiju-video-info

http://www.vaseljenska.com/misljenja/protestno-pismo-protiv-najave-mandatornog-doniranja-organa-gradjana-srbije/

http://www.vesti.rs/Zdravlje/Reagovanje-ministarstva-zdravlja-povodom-zabrinutih-gradjana-u-vezi-sa-doniranjem-organa.html

http://www.rts.rs/page/stories/sr/story/125/drustvo/2342906/najvazniji-poziv-u-zivotu.html

http://www.naturalnews.com/053693_mandatory_euthanasia_California_organ_harvesting.html

http://www.raziskovalec-resnice.si/sr/clanci/54-cinjenice-o-doniranju-organa.html

http://www.kurir.rs/hteli-da-iskljuce-aparate-a-on-se-probudio-clanak-130216

http://abcnews.go.com/Health/patient-wakes-doctors-remove-organs/story?id=19609438

http://www.syracuse.com/news/index.ssf/2013/07/st_joes_fined_over_dead_patien.html

http://www.kurir.rs/bizarno-bez-kojih-organa-ne-mozete-i-kolika-im-je-cena-na-trzistu-clanak-960545

http://www.initiative-kao.de/g-meyers-report.html

http://www.lifeguardianfoundation.org/

http://www.kurir.rs/vesti/srbija/2867255/natpis-u-bolnici-razbesneo-srbiju-ako-niste-donirali-bubreg-platite-participaciju

https://www.lifesitenews.com/news/brain-death-as-criteria-for-organ-donation-is-a-deception-bereaved-mother

http://webtribune.rs/sokantno-otac-oruzjem-sprecio-da-lekari-iskljuce-njegovog-sina-sa-aparata-sin-se-oporavio-i-oziveo-video/#

Поред овакве трансплантације људе не треба плашити дијализом

Потресна прича мајке трансплантираног болесника

Снежана Ђошевска: Драги читаоци, кроз ову животну причу сусрешћете се са догађајима које смо ми као породица једног тинејџера преживели доневши одлуку да се нашем сину уради предијализна трансплантација.

Како је све почело

На почетку ћу навести да је Милош рођен 1988. године са аномалијом која није била примећена на времe. Од 1999. до 2006. године лечен је у Дечјој клиници у Тиршовој код академика проф. Саве Перовића. По препоруци и на инсистирање проф. Перовића, 2006. године пребацујемо се у Центар за трансплантацију код проф. Милутиновића на припрему за предијализну трансплантацију. Проф. Перовић није био за то да се трансплантација уради у Тиршовој јер је тек била у зачетку. Из Тиршове добијамо комплетну историју болести, коју прослеђујем проф. Милутиновићу преко супругове рођаке. Није прошло ни месец дана од прослеђене историје, и проф. Милутиновић нас позива телефоном да дођемо у центар. Био је април, негде пред Ускрс. У центру упознајемо докторку Благојевић која води припреме за трансплантацију, и докторку Ђокић која води постоперативни ток трансплантације, односно тзв. „Стерилни блок“ (који на све личи, сем на назив који носи). Они који нису били тамо, не могу ни замислити какав је то блок. Докторка Благојевић нам у кратким цртама објасни каква је процедура припреме и које све анализе треба одрадити, као и да треба доста времена да се све заврши. Постижемо договор да се у Центру уради само артериографија после типизације и мешане културе пошто нисмо знали ко би од супруга и мене био донор. Благојевићки се одмах нисам допала јер сам била доста упућена, како у термине, тако и у дијагнозе, и нисам дозволила да проведемо шест и више месеци у Центру ради припреме јер није било потребе да правимо толики трошак нашем заводу, већ сам била категорична да ћемо припреме завршити за месец дана код нас у Бору и Зајечару. Полазимо из Центра кући са коментаром да можда ипак не треба ту да радимо трансплантацију. Осећало се нешто у ваздуху у том Центру, исти осећај смо имали и Милош и ја, на шта је супруг искоментарисао да су нас у Тиршовој много размазили. Нисмо послушали своју интуицију, а требало је.

Припреме за трансплантацију

По доласку у Бор, супруг и ја заједно са Милошем почињемо припреме док чекамо типизацију. Наши доктори, сви до једног који су учествовали у нашим припремама, били су феноменални и немогуће је постало могуће, максимално су се потрудили да све буде перфектно одрађено како не би могли у Центру да нађу никакву замерку. У Зајечару је докторка Жељка са нуклеарне медицине водила наше припреме и такође је све било савршено одрађено. Врло брзо смо све завршили, у међувремену готова је била типизација и мешана култура. Поново одлазимо у Центар како би се одредио давалац и одрадила артериографија. Благојевићка нам у центру чита анализе типизације и како смо супруг и ја компатабилни даваоци велика Комисија која одобрава трансплантације оставила је одлуку: нама. Саопштавамо Благојевићки да смо донели одлуку да ће давалац бити супруг и она их смешта на одељење како би се одрадила артериографија. Наравно мене одмах удаљава са одељења онако арогантно дајући ми до знања да је она главна. Прогутам кнедлу, смирим себе и схватим да ћемо нас две ратовати. За свих пет дана док су били на одељењу, није пропустила ниједну прилику да ме отера како са одељења, ходника, па чак и из дворишта уз образложење да ја нисам пацијент и да немам ту шта да тражим. Њено понашање ми је само потврдило да јој никако не одговарам и да мојим супругом може лакше да манипулише. Крајем маја све су припреме биле готове и остао је да се утврди само датум трансплантације. У том размаку разговарам са проф. Милутиновићем како бих сазнала његово виђење, подсећам га да је Милош имао поприличан број хируршких захвата и ако треба било каква помоћ доктора из Тиршове и на самој интервенцији да није никакав проблем да се договорим са њима, само да им пар дана раније јавим, када ће бити интервенција. У том разговору Милутиновић се сложи са мном да би могли доктор Војкан и доктор Мирослав Ђорђевић да буду асистенти приликом трансплантације. А и он је разговарао са Војканом о Милошевом лечењу и добио информације које су му биле потребне. Том приликом доктор Војкан му је понудио помоћ за све што треба око Милоша. Уследио је позив за трансплантацију, било је то изненада: данас за сутра.

Предијализна ливинг трансплантација

Позвали су нас 28. 06. по подне, а трансплантација заказана за 30. 06, при чему је то последња трансплантација, коју раде пре одласка на годишњи одмор, док ће нове радити тек од октобра. Као да смо ми ту преко брда, као да не постоји процедура која се мора спровести. Милош са оцем одмах креће за Београд, а ја остајем како бих покушала да ујутру средим упуте и комисију без чега је немогуће и замислити да би их уопште уписали у болницу, а камоли радили трансплантацију. Наравно на комисији наши доктори чудом се чуде и не верују у такву неозбиљност, али ми излазе у сусрет и све педантно ураде без и једног пропуста. Рано ујутру одлазим у трансфузију да узмем резултат маркера за хепатит. Начелница трансфузије дајући ми резултате упита докле смо стигли, рекох јој да су Милош и Зоран већ у Центру и да ће трансплантација бити сутра. Предложи она да ми за сваки случај напише потврду у случају да буде потребна крв, да не јурим даваоце по Београду, већ да ће наш центар надоместити јединице крви. Веровали или не, али та потврда је била кључна и спашавању Милошевог живота.

Како сазнати шта се десило у операционој сали

Свануо је дан трансплантације. Рано ујутру у 7. сати ћерка и ја испратисмо Милоша и Зорана до операционе сале. Речено нам је да трансплантација траје најдуже три сата. После неких сат времена излази доктор, који нам се представи да је хирург Топузовић, који је вадио Зорану бубрег, рекавши да је Зоран пребачен на интензивну негу. Интервенција је, по његовим речима, протекла без проблема и да ћемо моћи да га видимо после два сата кад буде била посета. Из сале у којој је Милош, ни после 12. сати, још нико не излази, па сам већ почела да бринем шта се дешава. Негде око 13. часова зове ме доктор Мирослав Ђорђевић да пита како је прошло, а ја у чуду нисам ни знала да их је професор Милутиновић позвао тог јутра да не силазе у центар. То сазнање је толики бес изазвало у мени да речима не могу да опишем. Нешто пре 14. часова поред нас журно утрчава доктор Кузмановић са васкуларне кога иначе лично познајем преко проф. Перовића јер је био на две Милоше интервенције. У том тренутку не повезујем да он жури због Милоша, ни у лудилу не очекујем да се ради трансплантација без васкуларног хирурга. У том моменту силази Благојевићка, чак се и она забринула што Милоша још увек нема из сале. После неколико минута, враћа се и обавештава нас да је све под контролом да је стигао доктор Кузмановић и да ће све бити у реду. Слушам жену и не верујем да својим обавештењем она потврђује да су ми одвели дете на трансплантацију без васкуларног хирурга. Негде већ око 15. часова изводе Милоша из сале у јако тешком стању, прикључен на неким апаратима са милион цевки, цевчица и централним катетером у врату изгледао је ужасно. Захвалих се богу што је уопште жив. Смештају га у “ Стерилни блок“ пуштају нас на кратко да га видимо, јер како је то “ Стерилни блок“, ту само пацијенти бораве. И од тог тренутка за нас почиње хорор.

Постоперативно праћење

Покушам после да дођем до Милутиновића, али од њега ни трага ни гласа, нестао је, видела сам га тек 10. септембра. Покуцам код Благојевићке и она је нестала, само што сам њу видела после неколико дана. Добити информације у том тренутку о трансплантацији и компликацији која је наступила, јер очигледно је нешто било, а колико и шта, није било могуће сазнати. Следећег дана, долазим, нема никог од доктора, само сестре које наводно не знају ништа. Милош боље изгледа, али примећујем да кеса за урин можда има свега 100 мл, помислих можда је сестра испразнила, па је приупитах и добих негативан одговор. Наравно да сам ћутала и да ништа нисам питала, можда би ме и оставила да будем ту, али сигурно је имала наређење да ако почнем да запиткујем, да ме удаљи. Један од пацијента је успео да ми дошапне да је Милош имао јако тешку ноћ. Замолих га да колико је у могућности да му припомогне јер ово је први пут за његових седамнаест година да је без мене у болници. Сутрадан поново исто: нема доктора, само сестре које и даље „не знају“ ништа. И тог дана иста ситуација са кесом за урин ништа се не миче, иако Милош константно прима брзе инфузије. Тако дан за даном. Све исто, пролази већ цела недеља. Напокон, појављује се Благојевићка, улазим код ње без питања да ли је слободна тражећи да ми објасни шта се дешава. По њој је све у најбољем реду, а ја сам као умислила да није у реду. Покушавам лепим да јој кажем да ја своје дете познајем и знам кад нешто није у реду, а што је било више него очигледно. Захтевам да видим резултате и операциони лист, и тог тренутка улазимо у жестоку свађу, која се завршава претњом да ако не будем напустила одељење, позваће полицију. Излазим из њене лекарске собе и видим да ту нећу успети да сазнам ни сад ни на даље ништа што они сматрају да не треба да се зна. Сутрадан већ долазим са другом стратегијом. Почињем да остварујем контакте са пацијентима на одељењу који су на припремама, разговарам са њима уз кафу и полако улазим у систем функционисања чувеног центра. Сазнајем које су сестре за сарадњу, односно на страни пацијената, кад раде, где стоје историје болести, да се анализе раде у Клиничком центру, и ко их доноси. Може се бити и уз пацијента у блоку. До сад ко год је из породице хтео да буде ту, био је, што је за мене била новина. Са тим сазнањем, ја лепо одем код главне сестре Добриве и саопштим да се више нећу померити од Милоша и да Благојевићка може да зове сто полицајаца, а ја ћу позвати сто новинара. Не знам да ли јој је пренела, али мене више нико није дирао. Тог истог дана пресретнем спремачицу, која доноси резултате, отмем јој резултате, пронађем Милошев, вратим јој остале и шлогирам се кад видим да креатинин са трансплатираним бубрегом 1300. Ујутру улетим код Благојевићке чим сам видела да је стигла. Бацим резултат на сто, захтевам да ми се објасни како је то све у реду по њој. Наравно није очекивала да ћу им ипак доскочити. Седам за сто, и у том тренутку водимо нормалан разговор, онако како доликује доктору да саопштава стварно стање, па макар оно било црно најцрње.

Како објаснити да је дијализа једини спас

После обављеног разговара, постижемо договор да се Милош укључи на дијализу, али да покушам да му то што безболније саопштим. Прво саопштавам супругу и објашњавам да му тако спашавамо живот у противном ће се угушити од воде у плућима јер константно прима инфузију, а бубрег не даје знаке рада. Тог тренутка Милош је имао вишка течности преко 15 литара, дисао је све теже и теже. Врло тежак разговор са Милошем, не прихвата да крене на дијализу. Докторка Ђокић га подржава да не мора, може још неки дан да се сачека, нема везе што може да падне у кому од креатинина. Водили смо тешку борбу да пристане. У ствари био је то страх од дијализе који смо му ми усадили несвесно причајући како мора да се уради предијализна трансплантација „да не би завршио на дијализи“. Тог дана смо некако успели да договоримо да се од сутра укључи. Пошто је већ имао централни катетер, био је спашен да му бар то не пласирају. И тако крене Милош на дијализу уз коментар да је знао да то није ништа тешко, не би ни пристао на трансплантацију. Дефинитивно бубрег ни 15. дан не показује знаке рада иако му је укључен допамин и даље прима велике количине инфузије. Превијају га сваки дан по три пута, дрен не престаје да цури, правдају то лимфом. Ја и даље покушавам да дођем до суштине проблема, у сталном сам контакту са нашим докторима из Тиршове и уз сталне консултације почињемо да размотавамо клупче.

Откривање проблема

Милош се стално жали на бол у нози, али нико од њих не обраћа пажњу на тај бол. Доктору Топузовићу приликом превијања Милоша током дежурства, било је чудно да дрен још увек толико цури. Милош му се пожалио на бол у нози, доктор је тражио да му покаже тачно место где га боли. Објаснио је Милошу да му је трансплантирани бубрег прикачен за екстерну и да не би требало да га боли бубрег јер није тежак да екстерна вена не би могла да га држи. Обећао је да ће ујутру пренети на јутарњем састанку да се одради ЕХО који ће показати ако нешто није у реду. Од те вечери доктор Топузовић је постао наш савезник у борби. Ујутру после визите воде Милоша на ЕХО, са њим иде и Топузовић. Кад су завршили снимање, Милош излази и ја пошаљем супруга да га одведе на одељење. Чекајући доктора пред вратима, чујем свађу између њега и арогантне докторке Ристић, али не могу да разазнам о чему расправљају, а сигурна сам да се ради о Милошу. Топузовић излази бесан вичући Ристићки да се створи код Благојевићке у соби. Ја трчим за њим у лифт, питам о чему се ради, шта није у реду, он ћути, не одговара, а видим му у погледу да и те како има шта да ми каже. Ристићка је пешице већ стигла пре нас, видим ја да дебело нешто није у реду. Зовем супруга да дође испред лекарске собе и укратко му објасним да морамо да спопаднемо Топузовића да је нешто видео што му се не свиђа. Чим је изашао из лекарске собе, спопали смо га ко пијавице, али ништа. Објаснио нам је да са кокошкама не може да изађе на крај и да је он Зоранов доктор и нема права да доноси одлуке везане за Милоша. Упитах га да ли сматра да Милош треба поново да иде у салу због трансплантираног бубрега. Гледао ме зачуђено, али са одобравањем, рекла сам да већ неко време пратим тајно резултате, да сам дошла до историје болести прочитала оперативну листу и да сам све то показала докторима из Тиршове и пратим њихове смернице за даље. Рекао нам је да не бринемо да ће он изнаћи начин да се све добро заврши.

Нове компликације

У међувремену, Милошу почињу да расту трансаминазе, питам докторку шта се дешава због чега сад имамо и тај проблем, урадиће додатне анализе, па ће нас обавестити. Позовем ја нашег доктора Пеђу у Бору, ишчитам му резултате. Његова препорука је била да се ураде маркери. Не чекам ја сутра већ одмах код Стошовића који је био дежуран затражим да се одмах одраде маркери. Одраде они то и пошаљу на анализу, али кад је дошао резултат, не кажу нам да је Милош покупио хепатит Б. Наравно, како сам била неповерљива, одем до приватне лабораторије да питам да ли можемо донети узорак крви на анализу за хепатит. Рекоше ми да није проблем могу да ураде. Позовем супругову сестру да дође до центра, која је иначе здравствени радник, објасним да мора да дође да кришом узме Милошу крв како би однели узорак на анализу. Одрадисмо ми то и добисмо резултат, наравно позитиван на Хепатитис Б. Наравно поново водимо борбу доказивања да се и даље манипулише резултатима. Стошовић онако неупућен у ситуацију каже да смо вероватно донели од куће хепатит, као и воду у плућима. Покушам да без тензија објасним да смо од куће донели и резултат и снимак који другачије каже у односу на његову тврдњу, и да се све може погледати у историји. Не вреди лепим, не постижем ништа, кренем паљбу по свима њима тако да су сви пацијенти изашли из својих соба да виде шта се дешава. Све је он саслушао што сам ја изговорила, одмахну руком и оде са одељења. Ујутру визита, саопштавају нам да је Милош вероватно покупио хепатит на апарату за дијализу, јер „неко од пацијената је био непоштен и није пријавио да је позитиван“. Ето, то тако функционише у Центру, увек је неко други крив и никад нема њиховог пропуста.

Експлозија

Већ смо ушли у двадесет трећи дан од трансплантације, ништа се није променило. Топузовић је дошао у визиту и превија Милоша, ћаскамо онако необавезно. Саопшти он да ће извадити дрен који и даље не престаје да цури и да ћемо се видети вечерас у неко доба. Искоментарисах са сестром да се доктор нешто побркао, да је данас субота и да он није дежуран на одељењу како би нас обишао увече. Сестра ми рече да он ту ноћ дежура са тимом за хитне интервенције на Клиничком центру. То сазнање у мени убаци неки црв сумње, покушавам да повежем ствари, али не долазим ни до каквих назнака шта то може да се деси и шта је хтео да каже тиме да ћемо се видети вечерас. Иначе, тог дана сам од раног јутра осећала неку нелагодност, просто необјашњиву, и велику дозу страха. Због тога нисам излазила са одељења, ниједног минута се нисам удаљила од Милоша. Предвече је супруг дошао са одељења да са Милошем одгледају неки филм, а ја сам за то време легла да одспавам и рекла супругу да ме пробуди кад буде кренуо да спава. Кад су одгледали филм, пробудили су ме, испратили смо Зорана до његове собе, вратили се до купатила, вечерали. Милошу се спавало, сместила сам га у кревет, ушушкала, рекох му да ћу бити испред бокса и да ћу читати књигу. Немир ме није напуштао, а неки страх се увећавао. Покушавам да се сконцентришем на оно што читам, али не иде, читам, а ниједна реченица се не задржава у глави. Можда је прошло пола сата од покушаја читања кад је Милош из сна вриснуо. Кад сам се окренула видела сам ужас, крв на све стране, стомак му се отворио од одоздо, па све до горе, колики је био рез – све је попуцало. Покушавам да дозовем сестру са одељења, али ме она наравно не чује. Милош вришти да га не остављам, а морам да доведем помоћ. Трчим до краја ходника, вичем хистерично не би ли ме чули и успем да их дозовем. Чули су ме и они и са других спратова: и сестре и доктори. Сви су се сјатили, сестре су биле баш спремне, доктор који је дежурао био је млад и сав се спетљао, тако да га је сестра са одељења склонила да не смета. Посматрам хаос око себе, гледам страх и смрт у очима свог детета, а немоћна сам да му било како помогнем. Не могу чак ни да му кажем да се не плаши и да ће бити све у реду јер ја сам уплашена више него он. У себи се ломим да ли да пробудим Зорана или не, хиљаду слика у секунди пролази пред очима. Ипак, одлучујем да га пробудим јер ми разум говори, ако се заврши лоше, никад ми неће опростити што га нисам пробудила, а ја бих хтела само да га заштитим. Одлазим до собе, будим га, враћамо се код Милоша и онда видим Топузовића са осталим докторима како се журно спремају да га уведу у салу, коју нису успели да откључају јер се брава заглавила, а време постаје највећи непријатељ. У тренутку доносе одлуку да сиђу у доњу салу. Зоран и ја силазимо пешице, док смо се ми спустили, они су већ ушли, на међуспрату срећемо докторку Драгану која је дошла од куће са својим супругом који је директор клинике на којој смо. Госпођа је баш била љута што је морала да дође, вероватно, па ми је одбрусила да треба сви да се смиримо и да то што Милош вришти то му ништа неће помоћи. Погледала сам је само, имала сам битније ствари него упуштати се у расправу са њом. Сви пацијенти су сишли код нас онако у тишини, давали су нам подршку, јер у таквим ситуацијама не постоје речи утехе. Минути су пролазили као сати, сати као вечност, а тишина тежа од свих планина света. После неколико сати, излази Топузовић, и у његовим очима виде се сузе које покушава да задржи. Саопштава нам да трансплантирани бубрег морају да одстране, пукао хематом који је био пун крви тежине око пет килограма разнео је половину бубрега и покидао екстерну у нози. Рекли смо му да нам је битно само да се Милошу спаси глава да бубрег више и није битан, да не размишљамо о њему.

Одлука о ампутацији

А онда је уследио нови шок. Још већи проблем је нога коју планирају да одсеку и не могу да се усагласе. Добила сам напад хистерије викала сам колико ме грло носи да се не играју, да им то неће проћи живи одатле неће изаћи, да смо довели дете на две ноге и да не планирамо да га враћамо у колица. Милош је до последњег дана док није дошао у центар, активно играо фудбал, а да како год знају изнађу начин и промене своју одлуку јер то сигурно нећемо прогутати, као све ово до сада. Топузовић се вратио унутра пренео је оно што смо рекли и они донесу одлуку да ногу повежу на периферне крвне судове, пошто је млад и бавио се спортом постоји могућност да периферни крвни судови повуку функцију. Негде око пет ујутру су завршили и извели Милоша из сале, сместили га у интензивну, позвали нас да уђемо и да га видимо. Прво што сам урадила, открила сам га да видим да ли има обе ноге. Топузовић нам саопштава да морамо да чекамо четири сата да видимо да ли ће померати ногу, ако не враћају га поново у салу, морали су да одморе Милоша јер нису могли да одржавају притисак више приликом интервенције. Да се не бринемо, све ће то бити како треба, да ни њему као доктору није било нимало лако и да он кући има ћерку Милошевих година. Најбоље је било да се мало приберемо и сачекамо да видимо да ли ће време бити наш савезник у овој борби. Ништа нам није преостало морали смо да чекамо. Попели смо се са доктором да заједно чекамо. Док смо седели и чекали, појави се докторка Драгана и ничим изазвана почиње да коментарише да није ништа страшно, да се то дешава, да смо ми довели болесно дете, а такође, и да је он потписао за себе и оца да је сагласан за сваки ризик који са собом носи интервенција. „Тачно“, рекох јој, „слажем са Вама, довели смо болесно дете да га лечите, а не да га убијете или осакатите, и сад нам лепо вратите исто такво дете какво смо довели. А што се тиче потписа боље да уопште нисте начели ту тему. Дали сте малолетном детету да потпише за себе и оца, поред оца који је пунолетан. Ја сам лепо то извукла из историје фотокопирала оверила у суду, па ако буде било потребе сигурно ћу то и употребити против Вас“. Поче она да виче да ја измишљам да је Милош 88. годиште, и да није малолетан. „Нажалост, докторка, изгледа да поред медицине, лоше стојите и са математиком. Милош јесте 88. годиште, али ће осамнаест година напунити тек у октобру“. Нисам сачекала њен коментар, само сам изашла из лекарске собе. Ближило се време да сиђемо у интензивну. Позвао нас је Топузовић да кренемо. Док смо ми сишли, васкуларци су већ стигли код Милоша и причали са њим. Били су задовољни, Милош је померао ногу, што значи да је одлука била на месту и да су периферни крвни судови почели да раде своје.

Нови проблем: крварење

Оно што је било за нас и Топузовића забрињавајуће то је крварење које је константно истог интензитета. Међутим, васкуларцима је то било апсолутно нормално. Упитах ја ко је од њих радио Милоша, ниједан од њих није, они су дошли у дневну смену и имали су обавезу да прате дешавање код Милоша. Рекоше да ће из сваке смене долазити неко од доктора све док то буде било потребно, и врло вероватно да ће и неко од три доктора који су радили интервенцију доћи и у приватној режији, па ћемо моћи да се информишемо. Дефинитивно са ногом  било је све како треба, али крварење не престаје. Дежурна докторка у интензивној нас позива да сиђемо код ње како би нам рекла да јој се ситуација никако не свиђа са интензитетом крварења код Милоша. Била је поноћ кад нас је позвала. Питамо како ми можемо да помогнемо. Међутим, нема одговора на наше питање. Све што је било у њеној моћи, она је покушала. До тог тренутка Милош је примио 46 јединица крви и послала је требовање за још две. Онда је почела да зове на осталим клиникама које имају интензивне неге не би ли јој неко од колега рекао да је имао такав случај. Ни после два сата покушавања и разговора са осталим колегама, не долази до решења, а васкуларци тврде да је то нормално. Докторка почиње да води рат са докторкама из центра и васкуларцима сматра да се не предузима све потребно, а да се сва одговорност сваљује на њу јер је она дежурна, а немоћна је без сарадње са осталима. Поново је питам ако сматра да ми можемо нешто да помогнемо или има било какав предлог, ми ћемо то и урадити. На то нас она пита да ли имамо ми неког ту у Београду, неку везу која би се заложила, вршила притисак да се реши ситуација, иначе изгубићемо дете, вероватно због решиве ситнице, јер можда може још четири јединице само да прими и више не. И опет нам време цури, опет је неко ту ко је вољан да помогне, а немоћан је као и ми. Питам ја докторку ако бих позвала нашег професора Перовића или директора Тиршове да ли би то помогло, или било ког она сматра, а не може да зове. Наравно да би помогло, али не можемо чекати да сване. Па нећемо ни чекати, одмах ћемо звати, поделимо се Зоран и ја ко ће кога звати да то брже иде без обзира што је било пола три ујутру ми смо имали слободу да сваког из Тиршове можемо да зовемо у било које време јер смо тамо провели шеснаест година. Наравно наши позиви су уродили плодом. Ми смо позвали наше докторе, Зоранова сестра је звала своје са Института за мајку и дете, они су звали своје колеге и за три сата сјатили су се и доктори и директори клиника. Само чувене докторке из центра се нису појавиле, ипак је то било доста рано за њих. И наравно кад се толико људи укључи, решење се пронађе. Сви су се усагласили да треба позвати трансфузиолога који ће сигурно зауставити крварење. Тако је и било. Кад је дошао доктор из центра за трансфузију, рекао је да ће за два сата зауставити крварење, само се морају набавати инјекције. Морали смо да сачекамо да се апотеке отворе како бисмо купили угурал, а доктор је написао налог да из главне клиничке апотеке донесе остатак који је неопходан да се споји са угуралом. Чим смо имали све потребно, доктор је направио коктел који је укључио Милошу, а морало се израчунати колико капи у минуту може да прими. После првих петнаест минута, интензитет крварења је почео да се смањује и тачно за два сата је престало. Наравно сви смо били срећни јер смо добили још једну борбу. Међутим, докторки Драгани се све то није свиђало и била је упорна да врати Милоша у Центар. Али начелница интензивне, докторка Филимоновић, која је обожавала Милоша, позове нас да нам то саопшти и тражи дозволу од нас да Милош остане ту код ње докле год се не опорави у противном не гарантује да ће у центру имати адекватну негу. Наравно ми се сложимо да треба да ту остане, свесни смо колико се ту доктори залажу за Милоша. Водиле су њих две рат око Милоша, али ипак је победила докторка Филимоновић. Било је ту свега и свачега у том њиховом ратовању. А ја уз све покушаје да стигнем до васкуларца који је оперисао Милоша, никако не успевам. Сестре из центра, које су се смењивале код Милоша, имале су изричиту наредбу да не смеју да нам кажу кад васкуларци долазе да обиђу Милоша. Милош није смео у интензивној да има мобилни код себе и никако није могао да нас обавести да је васкуларац у обиласку. Али наравно увек има неко ко је вољан да помогне. Тако сазнам ја да се доктор прво најави за које време стиже и онда сестра из центра силази код Милоша. Код следеће докторове посете сестра ме обавести да силази јер долази доктор, а остало је на мени како се снађем. Сачекам ја да она сиђе, па после кратког времена сиђем и ја неопажено дођем до ходника, видим да је доктор код Милоша, вратим се на почетак ходника и сакријем се у ормар. После краћег времена, чујем кораке како се приближавају искочим из ормара испред доктора и препаднем га. Нисам ни размишљала да ћу да препаднем човека јер је ту мрак. Извиним се ја, кажем да сам Милошева мајка и да није постојао други начин да ступим у контакт са њим. Питам ја за интервенцију, међутим, и он је био само дежуран који је био у обавези да обиђе Милоша, али да не постоји никакав проблем да дођемо сутра ујутру код њиховог шефа одељења доктора Марковића, који је оперисао Милоша. Он ће га позвати телефоном да сутра пре подне обави разговор са нама. Ето тако смо ми дошли до доктора Марковића, који је укупно скоро четири године пратио развој периферних крвних судова на тој нози и ништа није препустио случају. Милошево стање је варирало због вишка воде коју је имао морали смо да вршимо притисак на докторку Драгану да му се раде ванредне дијализе, вршили смо притисак да му се искључи имуно супресија, коју није ни требало да пије јер је трансплантирани бубрег извађен. Вршили смо притисак да му се укључи имуноглобулин како би могао брже да се опоравља. Све смо морали сами да гурамо, притискамо да претимо. А у свом том хаосу спопали су нас новинари из разних новина и емисија којих сам се једва отарасила, нико од њих није хтео да разуме да спашавате детету живот и да није време давати и њима простора за манипулације како би били читани или гледани.

Сучељавање

Крајем августа вратили смо се у Центар из Интензивне са Милошем, видно опорављеним. И докторка Благојевићка се вратила са одмора видно забринута кад су јој ујутру рекли шта се догодило Милошу није имала појма. Среле смо се на ходнику, ја сам излазила од Милоша, а она је ушла, донела му је поклон из Шпаније. Док смо се мимоилазиле, рекла мије да дођем после код ње да поразговарамо. Одговорила сам јој да немамо о чему. Онда кад је требало да разговарамо, она није хтела да дође на клинику иако сам објаснила њеном супругу колико је хитно и шта се догодило. Правдала се како је ујутру путовала, а позвала је докторку Драгану и она јој је рекла да је све у реду и да нема потребе да долази ни једног момента јој није рекла шта се догодило. Одговорила сам да ме не занима, звала сам је ја код куће, а не докторка Драгана. Тако смо се Благојевићка и ја заобилазиле у широком луку све време док смо били у центру. Стигао је и септембар, вратио нам се и професор Милутиновић, који је стално бежао од нас. Пустили смо га неколико дана, па смо га једног дана пресрели супруг и ја. Рекли смо му да то није лепо и да нема потребе да се тако понаша, да је Милош његов пацијент и да очекује да га његов доктор обиђе и да се распита како је. Истакли смо да нама објашњења сада ништа не значе и нема потреба да нам ишта објашњава, ми смо и без њега и Благојевићке успели да спасемо наше дете. Међутим, основни је ред да се јави и да се укључи да превазиђемо заједно и покушамо да поправимо нешто ако би се дало поправити. После тог разговора, створио се однос да све што је било у Милошевом интересу професор се максимално залагао да се то спроведе.

Проблеми око приступа за дијализу

Како се Милош дијализирао преко централног катетера, дошло је време да се уради фистула. И наравно поново креће рат. На јутарњем састанку они доносе одлуку ко ће урадити фистулу и заказују и стављају га на листу. Дознајемо ми јер већ увелико имамо доушнике. Одмах зовем доктора Пеђу код нас на дијализи да разговара са доктором Животом око Милошеве фистуле шта препоручују , и евентуално хоће ли доктор Живота да уради Милошу фистулу. Доктор Пеђа је обавио разговор, доктор Живота не одбија да уради, али пошто смо већ у Београду, било би паметно да искористимо, и ту одрадимо или евентуално код Делића у Ћуприји. Одлазимо супруг и ја код проф. Милутиновића са једним јединим питањем колико успешних фистула је урадио доктор коме је додељен Милош. Милутиновић хвали доктора, као дипломирао је са десетком тралала, ја га прекидам и питам: колико? Добијам одговор делимично. Не постоје делимичне фистуле или раде или не раде. Кажемо му да не долази у обзири и напомињемо да како зна и уме откаже интервенцију и скине Милоша са листе, уопште нас не занима како ће то извести, а ми ћемо наћи доктора који ће урадити фистулу. Питао нас кога имамо на уму и да ли смо већ разговарали са неким, рекох му да ће Кузмановић радити. Нисмо разговарали, али ће он радити. На то нам он каже да Кузмановић не ради годинама фистуле. Рекох му да знам да не ради, али такође знам да их је урадио на стотине и да ће сигурно нама изаћи у сусрет. Професор је успео не знам како код директора клинике да обустави Милошеву интервенцију. Ми смо се са Кузмановићем договорили пристао је без проблема, једино није могло да се ради на васкуларној јер се већ неколико година тамо не раде. Договорили смо се да ће се радити у центру да он каже ког дана, а ми ћемо обезбедити салу. И тако је и било – ми притиснемо професора да регулише салу да буде слободна. Доктор Кузмановић дошао, урадио перфектно иако их није радио добрих осам године, ипак осећај није изгубио, а Милош има јединствену, урадио му је на палцу. Наравно пре првог буђења, договорили смо се да прво идемо код њега да обележи и ни случајно пре двадесет и првог дана не дозволимо да се боде. Међутим, како се фистула лепо развијала, запели они да га боду, па то ти је, јер треба пласирати нови централни катетер, па да га не муче наводно. Међутим, како им иначе нисмо веровали, скупимо се и одемо код Кузмановића. Наравно он лепо напише да се фистула не сме дирати. А усмено нам каже да ће он доћи кад буде требало да се проба. Тако је Милош морао да истрпи замену катетера који му је служио још само три дијализе и после је почео да користи фистулу. А хвала богу користи је и дан-данас.

Немогућност изласка

Како смо већ све доводили на место колико је то било могуће, полако смо се припремали да напустимо центар, и кад год би споменули да треба да нас пусте да идемо кући, нико од њих није реаговао. Била сам у сталном контакту са нашим доктором Пеђом, тражила сам и његово мишљење да ли је сагласан да дођемо и да ли Милош може код нас неометано да се дијализира. Одговор је увек био – ако сматрате да сте све позавршавали – знате да сте овде добродошли. Свануо је дан Милошевог рођендана, пунио је осамнаест година, ми смо већ звали наше да дођу по нас тог дана иако отпуст није ни био на видику. Покушасмо ми да се некако договоримо да нас отпусте, али нико не би заинтересован за наше жеље. Договоримо се да чим Милош заврши дијализу, ми кренемо кући. У међувремену се поквари апарат, дође мајстор да га поправи. Било је 9 кад је дошао, а у пет поподне га још није поправио. Опет ја зовем доктора Пеђу, испричам у кратким цртама шта се дешава, питам сме ли Милош без дијализе до сутра ујутру да кренемо кући. Нама наш драги доктор Пеђа даде благослов да кренемо кући и да ће Милоша ујутру у седам чекати спреман апарат. Тако док смо ми скупљали ствари да кренемо, сестре су викале: „Где ћете, чекајте сад ћемо да га укључимо, па нико вас није пустио да идете ми ћемо имати проблем?“ Нисмо се више окретали, ниједно од нас. Били смо сигурни да ћемо их ујутру обрадовати кад буду видели да породице Ђошевски више нема у Центру.

Било је ту још много тога. За мене је и ово превише, јер док сам писала, морала сам све поново да преживим, и верујте да је јачина емоција била истог интензитета, као и тада.

.

Снежана Ђошевска

(текст је пренет из „Дијализа“ часописа Савеза организација бубрежних болесника Србије, опрема редакцијска)

.

.

            Milos1            Milos2           Milos3

.     .     .     .     .     .

____________________________________

.     .     .     .     .     .

Koliko godina može živeti bubrežni bolesnik?

Koliko dugo, u proseku, žive bubrežni i dijalizni bolesnici?

U PROSEKU.

Važno je to naglasiti: u proseku.

Poštovani čitaoci,

Nastavljamo da vam predočavamo odgovore na najčešća pitanja koja interesuju sve nas. Jedno od takvih pitanja jeste i ono iz naslova ovog teksta.

Tema jeste delikatna, pomalo i neprijatna, sa zebnjom ili ne, ali mnogi „anonimni“ pretraživači dijaliznih činjenica, vrlo često ukucavaju baš to pitanje: koliko se može živeti sa dijalizom? Google i ostale mašine ih naravno, usmere na naš sajt, a naši podaci o toj temi su skromni.

Mi smo ranije (24.12.2014) u našem postu (kojeg vam i sada preporučujemo), Šta-je-to-hronična-bubrežna-slabost, pomenuli na kraju prognozu tog stanja, odnosno naveli smo kako se orijentaciono može procenjivati koliko će dugo neko živeti, ako već ima potpunu bubrežnu slabost i leči se dijalizama.

Ipak, i posle toga dobijamo listu pitanja koja ukucavate u vaše pretraživače i vidimo da ova tema i dalje zaokuplja veliki broj dijaliznih i predijaliznih pacijenata, svih onih kod kojih je dijagnostikovan oslabljen rad bubrega.

Zato smo angažovali naše stručne saradnike da nam malo više napišu ili pronađu, malo više podataka, činjenica i detalja, o tome: koliko se može živeti sa dijalizom ili sa nekim oboljenjem koje dovodi do slabljenja funkcije bubrega.

Evo tog teksta, a mi ćemo se posle družiti u komentarima.

.

Očekivani životni vek pacijenata sa hroničnim oboljenjem bubrega

Da li uopšte medicinska nauka može proceniti dužinu nečijeg života?

Možemo li sada reći koliki će biti očekivani životni vek 19-ogodišnjeg pacijenta kome je sada izmeren kreatinin u krvi od 200 μmola/L?

Interesantno, odgovor je: DA.

Može.

Znači, ne samo da se može dati procena dužine života za pacijente na dijalizi, nego i za sve pacijente u predijaliznoj fazi – pacijente koji imaju različiti stepen (I-V stepen) bubrežne slabosti. (O tome kako se određuje stepen hronične bubrežne slabosti možete videti ako kliknete ovde).

Sledeće pitanje, koje se neminovno nameće, je: A koliko je ta procena tačna?

U današnje doba, statistika je moćno sredstvo.

Postoje veliki (ogromni) registri bubrežnih bolesnika u celom svetu: u SAD, u Kanadi, u Velikoj Britaniji i mnogim drugim zemljama, čak i kod nas, u Srbiji. Postoje godišnji izveštaji, pregledi, bilteni, koje prave skoro sva stručna nefrološka udruženja, sekcije i asocijacije. Postoje brojne studije u mnogim bazama medicinskih podataka, u kojima se pratio razvoj i trajanje bubrežne bolesti od njenog početka do kraja života pacijenta.

Kako se može predvideti tok bubrežne bolesti?

Čak i da ništa drugo ne znamo od podataka, nego samo da je u pitanju 19-ogodišnji pacijent muškog pola koji ima kreatinin 200 µmol/L, kompjuterski programi će vam dati pretpostavku da se najverovatnije radi o nekoj vrsti displazije bubrega, nekom urođenom poremećaju bubrega ili mokraćnih puteva (urinarnog trakta), moguće oštećenju bubrežnih tubula.

To je prvo na šta treba pomisliti.

Ako se anamnezom (razgovorom) i pregledom ne potvrdi ta pretpostavka, sledeća kompjuterska preporuka je: proveriti proteinuriju (količinu belančevina u mokraći).

Ako je količina proteina u mokraći manja od 50 mg/mmol kreatinina, tzv. protein-kreatinin odnos), onda to već znači da kreatinin neće brzo rasti – taj pacijent će dugo imati stabilnu bubrežnu funkciju. (Izuzetak od ovog pravila su neke čisto tubularne bolesti ili bolesti gde se proteini stvaraju u suvišku, ali će njih nefrolog isključiti već pri prvom ispitivanju).

Ako se pacijentu proteinurija pogoršava, tj. raste, tako će mu i funkcija bubrega opadati, tj. rasti će mu i kreatinin u krvi.

Sledeći važan podatak je krvni pritisak. Povišen krvni pritisak je lošiji prognostički faktor i nefrolog će takvom pacijentu sa proteinurijom i povišenim krvnim pritiskom odmah uključiti terapiju sa lekovima iz grupe ACEI inhibitora (inhibitori angiotenzin-konvertujućeg enzima, npr. Kaptopril, Monopril, i slični).

Sa uključenjem ovih lekova (ACEI) odmah se usporava dalje pogoršanje proteinurije i bubrežne insuficijencije.

Sa pretpostavkom da 19-ogodišnji pacijent sa kreatininom od 200 µmol/L ima izračunatu Jačinu Glomerulske Filtracije (JGF, videti link) od 35 ml/min/1,73m2 površine, onda znamo iz brojnih studija da će njemu JGF opadati za 1,5 ml/min/1,73m2 godišnje.

Znajući da indikacije (uslovi) za dijalizu nastupaju tek kad mu JGF padne ispod 10 ml/min/1,73m2, onda možemo odmah reći da će taj pacijent dospeti na dijalizu za oko 17 godina!

(Matematički: (35-10)/1,5).

Ako bude loše lečen, pa mu godišnji pad JGF bude duplo veći: 3 ml/min/1,73m2, onda će on na dijalizu dospeti za 8,3 godine.

Dalje, mnogo zavisi i od države u kojoj se pacijent nalazi. Nije isti očekivani životni vek pacijenta u Kanadi i pacijenta u Engleskoj (na primer), a da ne govorimo o stanju u zemljama u razvoju.

Evo recimo, kako izgledaju podaci iz kanadskih baza podataka (PubMed), o tome koliki je očekivani životni vek bolesnika sa različitim stepenom bubrežne slabosti, od najmanjeg (I) stepena (JGF veća od 60 ml/min) do poslednjeg predijaliznog (IV) stepena (JGF 15-30), kod muškaraca ili žena, različite životne dobi, od 30 do 85 godina.

Tabela 1:

Stepen bubrežne slabosti i očekivani životni vek:

Pol

Starost

(godine)

pacijenta

Stepen bubrežne slabosti (JGF u ml/min/1.73 m2)

I stepen

JGF ≥60

II stepen

JGF 45–59

III stepen

JGF 30–44

IV stepen

JGF 15–29

Muški

30

39.1

(38.9–39.2)

28.4

(25.1–31.7)

20.1

(16.5–23.7)

15.3

(11.0–19.5)

35

34.7

(34.6–34.9)

28.0

(26.3–29.8)

16.3

(13.3–19.2)

13.8

(11.0–16.7)

40

30.5

(30.3–30.6)

24.5

(23.3–25.8)

14.5

(12.3–16.8)

10.4

(8.1–12.7)

45

26.2

(26.1–26.4)

21.3

(20.4–22.2)

12.5

(10.9–14.2)

8.8

(7.1–10.5)

50

22.3

22.2–22.4)

18.3

(17.7–19.0)

10.6

(9.5–11.7)

7.4

(6.1–8.7)

55

18.6

(18.5–18.7)

16.0

(15.5–16.5)

8.7

(7.9–9.5)

6.6

(5.6–7.6)

60

15.1

(15.0–15.2)

13.6

(13.2–13.9)

7.8

(7.3–8.4)

5.6

(4.8–6.3)

65

11.9

(11.8–12.0)

10.9

(10.7–11.2)

6.6

(6.2–7.0)

4.6

(4.2–5.1)

70

9.0

(9.0–9.1)

8.4

(8.3–8.6)

5.9

(5.7–6.2)

3.9

(3.6–4.2)

75

6.7

(6.6–6.7)

6.2

(6.0–6.3)

4.7

(4.5–4.9)

3.1

(2.9–3.3)

80

4.6

(4.6–4.7)

4.3

(4.2–4.4)

3.4

(3.3–3.4)

2.5

(2.5–2.6)

85

2.7

(2.5–2.8)

2.3

(2.2–2.5)

1.8

(1.6–2.0)

1.4

(1.2–1.7)

Žene

30

43.8

(43.7–44.0)

33.6

(31.0–36.2)

21.4

(17.3–25.5)

12.7

(7.4–18.0)

35

39.2

(39.0–39.3)

30.8

(28.9–32.8)

17.6

(14.0–21.2)

13.1

(10.1–16.0)

40

34.6

(34.5–34.7)

28.7

(27.5–29.9)

16.5

(14.0–19.0)

9.1

(6.6–11.6)

45

30.2

30.1–30.4)

25.4

(24.5–26.3)

14.9

(13.0–16.7)

7.4

(5.6–9.3)

50

26.0

(25.9–26.2)

22.3

(21.7–22.9)

13.2

(11.8–14.5)

7.4

(5.9–8.8)

55

22.0

(21.9–22.1)

19.1

(18.6–19.6)

11.3

(10.3–12.3)

6.7

(5.6–7.8)

60

18.2

(18.1–18.3)

16.5

(16.1–16.8)

10.6

(9.9–11.2)

6.2

(5.4–7.0)

65

14.6

(14.5–14.7)

13.4

(13.1–13.6)

9.4

(8.9–9.9)

4.7

(4.2–5.2)

70

11.3

(11.2–11.4)

10.5

(10.4–10.7)

7.9

(7.6–8.2)

4.1

(3.8–4.5)

75

8.4

(8.3–8.5)

7.9

(7.8–8.0)

6.0

(5.9–6.2)

3.9

(3.6–4.1)

80

5.6

(5.5–5.7)

5.3

(5.2–5.4)

4.5

(4.4–4.6)

3.1

(3.0–3.2)

85

3.0

(2.9–3.1)

2.8

(2.7–2.9)

2.2

(2.0–2.3)

1.6

(1.4–1.8)

Kad pogledamo prvi red gornje Tabele, vidimo da pacijent starosti od 30 godina, sa blagim (I) stepenom bubrežne slabosti ima u Kanadi očekivani životni vek 39,1 godinu.

To je značajno manje nego što bi isti taj pacijent imao, npr. u Engleskoj.

U Engleskoj, na primer, statistike kažu da će zdrav muškarac od 30 godina živeti još 50,7 godina, a u SAD će živeti još 45,7 godina.

Iz gornje tabele se takođe može videti da za prve 3 grupe starosnih doba, prelazak iz I u II stepen bubrežne slabosti smanjuje životni vek za oko 20%, iz II u III smanjuje za 50%, a iz III u IV stepen životni vek se smanji za 65% u odnosu na one koji imaju normalnu funkciju bubrega.

Tako da, ako se vratimo na onog našeg pacijenta (od 19 godina), on će u 30.oj godini života imati JGF 19 ml/min (pad od 1,5 ml/min godišnje) i u tom momentu (sa 30 godina) njegov će životni vek biti skraćen za 70%, tj. iznosiće umesto 50,6 godina samo još 15 godina, u proseku (11-20).

A sada da pogledamo kakvi su podaci za pacijente u Petom (V) završnom stadijumu bubrežne slabosti (JGF <15 ml/min) tj. za dijalizne i transplantirane pacijente.

Za tu svrhu imamo na raspolaganju US registar (američki) i statistiku koju nam on može pružiti.

Tabela 2:

Očekivani preostali životni vek pacijenata

Očekivani preostali životni vek

opšte populacije (godine)

Dijalizni

Transplantirani

Muškarci

Žene

Starost

Muški

Ženski

Muški

Ženski

0–14

24.1

22.4

59.2

61.2

70.7

75.4

15–19

20.9

19.3

46.8

48.6

59.7

64.4

20–24

18.1

16.5

42.5

44.2

55.0

59.5

25–29

15.8

14.3

38.6

40.2

50.3

54.6

30–34

14.1

13.0

34.7

36.4

45.7

49.7

35–39

12.5

11.7

30.8

32.4

41.0

45.0

40–44

10.8

10.3

26.9

28.6

36.4

40.3

45–49

9.1

8.8

23.2

24.8

31.9

35.6

50–54

7.7

7.7

19.8

21.3

27.7

31.1

55–59

6.5

6.6

16.6

18.1

23.7

26.8

60–64

5.5

5.7

13.8

15.2

19.8

22.6

65–69

4.5

4.8

11.4

12.7

16.2

18.5

70–74

3.8

4.0

9.4

10.4

12.8

14.7

75–79

3.2

3.5

7.7

8.6

9.8

11.3

80–84

2.6

2.9

7.1

8.4

85+

2.1

2.4

7.9

5.8

(Expected remaining lifetime (years) by age, sex, and treatment modality of prevalent dialysis patients, prevalent transplant patients, and the general U.S. population (2012) based on USRDS data and the National Vital Statistics Report)

Ako se opet vratimo na pacijenta kojeg smo uzeli za primer, rekli smo da će on od kreatinina 200 do dijalize doći za 17 godina. Obzirom da sada ima 19, to znači da će dijalizu započeti u 36.oj godini života.

Prema Tabeli 2 (naglašavamo da su to američki proseci) njegova životna dob je sada u šestom redu odozgo i njemu se predviđa još 12,5 godina života, umesto još 41 godinu koliko imaju njegovi vršnjaci bez bubrežne bolesti. A ako bude transplantiran živeće još skoro 31 godinu. Naravno, u stvarnosti je moguće da ima i mešavinu ove dve metode lečenja, ali u proseku to bi bio njegov očekivani životni vek. Prosek, zapamtimo da celo vreme govorimo o proseku.

Ovde treba napomenuti i činjenicu (zapravo ponoviti) da SAD nemaju dobru dijalizu (zato što su pacijente uglavnom prepustili privatnim dijaliznim korporacijama (, link2) koje interesuje samo profit, a ne pacijenti) i u to se možete još jednom uveriti ako pročitate potresnu ispovest američkog nefrologa : ).

Zato američku statistiku treba uzeti sa rezervom, tj. velika je verovatnoća da su njihove procene preterano pesimističke za recimo evropske pacijente ili za japanske pacijente.

Na insistiranje čitalaca ovog sajta, uspeli smo pronaći i japanske statističke tabele o očekivanom životnom veku kod njihovih pacijenata. Tabele su malo starijeg datuma, iz 2003. godine, ali svejedno, i tada su prognoze za japanske dijalizne pacijente bile bolje nego za sadašnje američke pacijente, na primer. Pogledajte i te podatke, uz ponovljenu napomenu da su i to samo okvirni, prosečni, podaci, a da će konkretna očekivanja kod svakog pacijenta najviše zavisiti od njegovog kardiovaskularnog stanja, tj. stanja njegovih krvnih sudova i srca, kao i od anemije, načina ishrane, izloženosti toksinima, poput bisfenola, osiromašenog uranijuma i drugih „aditiva“.

Ocekivani-zivotni-vek-HD pacijenata-u-Japanu

Podataka iz naše države, naravno nemamo, jer ih nigde i ne objavljuju, a i pitanje je da li bi im verovali i da ih objave. Zašto? Zato što se svojim očima (svakodnevno) možemo uveriti kako pacijente lažu, zakidaju, varaju, maltretiraju, izmanipulišu i na kraju okrive da su sami krivi za sve što im se dešava.

Pa, zar i nije tako?

.

DiaBloG-2016

.

.

.     .     .     .     .     .

____________________________________

.     .     .     .     .     .

Звонко Јелић: моја прича

Мало среће, мало туге, свих ових, 27 година.

Zvonko Jelic

Звонко Јелић

Ја сам Звонко Јелић, најстарији пацијент у Центру за дијализу Опште болнице “Стефан Високи” у Смедеревској Паланци. Нa дијализи сам већ 27 годинa. Ожењен сам, и имам ћерку и сина, који су се због мене и посветили медицини.

Моја прича, од рођења (пре 48 година), у селу Баничина, крај Смедеревске Паланке, до оног дана када сам отишао на регрутацију, није била ни по чему специфична: маштао сам да постанем добар војник, а суочио сам се са суровом стварношћу, да ће ми живот убудуће зависити од процедуре зване дијализа, која за мене оваквог (и тужног и срећног) траје већ 27 година.

Моја дијагноза је била гломерулска болест (гломерулонефрититис), хронично упално обољење бубрега.

Сасвим случајно, приликом регрутације, откривене су ми беланчевине и крв, у мокраћи. После тога сам прошао сва могућа уролошка испитивања и прву хемодијализу имао сам већ почетком 1989. године. Тог тренутка нисам ни знао шта ме још све чека, али сам осећао да ће бити тешко и да долазе разна искушења.

Наредне године урађена ми је трансплантација бубрега, а донор бубрега ми је био мој деда Живадин, који је тада имао 75 година.

Све је у почетку било у реду, па сам се оженио мојом девојком Биљаном, са којом сам се забављао већ неколико година. Убрзо смо добили кћерку Јелену.

На жалост, стигла ме је нова невоља. Мој организам је после две године одбацио дедин бубрег који је морао да буде извађен. Поново сам се вратио на дијализу, али сам доживео и нову срећу: добио сам сина Бранислава.

До 2005. године живео сам готово нормално. Чак сам радио веома тежак посао на једној стругари, јер сам хтео да докажем и себи и другима, да упркос болести могу све.

Али, почеле су да ме стижу и непријатне последице хроничне бубрежне слабости.

Оперисао сам паратиреоидну жлезду, а губитком калцијума и фосфора много су ми се проредиле кости. Тако се и догодило да паднем са бицикла, и задобијем озбиљан прелом колена и бутне кости.

Због ових повреда и сада ми је једна нога краћа седам и по центиметара, носим ортопедске ципеле и ходам на штакама. Али то ме не спречава да возим ауто, без икаквих помагала у колима. Већ десетак година, ја сам главни за превоз породице.

Моја супруга Биљана је права хероина, посветила се потпуно породици и супругу, тј. мени, и посебно брине да на време попијем све лекове. Док је радила у продавници, ја сам је увек пратио колима. И своју децу, кћерку Јелену која данас име 23 године, и сина Бранислава, коме је шеснаест година редовно сам возио и возим до школе. Обоје су се због мене и пацијената сличних мени, посветили медицини.

Тачније, мој син Бранислав је ученик другог разреда Средње медицинске школе у Паланци, а кћерка Јелена завршила је Медицинску школу у Паланци, где је била и ђак генерације. Сада студира на Медицинском факултету у Крагујевцу, пета је година, она је студент на буџету, јер даје редовно годину за годину.

Председник сам Међуопштинског удружења бубрежних болесника „Kidney“, са 108 чланова из Смедеревске Паланке и Велике Плане, који су на дијализи: хемодијализи, перитонеумској дијализи или су трансплантирани.

Удружење је веома активно. Обележавамо редовно Светски дан бубрега и Дан донације органа, који се сада под покровитељством Министарства здравља одржава уз слоган „Продужи живот“, док је наш слоган „Завештајте своје органе живима, на небу вам не требају“.

Често се дружимо, идемо на излете и предавања, славимо Свету Петку.

Организовали смо друге републичке спортске игре са 120 учесника из Србије, а на различитим спортским манифестацијама освојили смо бројне медаље у куглању, пливању, пикаду, фудбалу…

Све то сам постигао захваљујући томе што сам заиста посвећен свом лечењу. Скоро три деценије, сваки други дан редовно и на време долазим на дијализу.

Пре неколико зима пут од Баничине до Паланке био је завејан, непроходан за возила, а ја сам, наравно, морао на дијализу. Мештани из двадесет кућа одмах су притекли у помоћ. Брзо су направили носила и кренули да се пробијају кроз сметове. Једна група ишла је напред да прогази снег, а друга ме је носила, па су се мењали. Уз подршку и Дејана Шулкића, тадашњег председника општине Велика Плана, стигао сам, малтене у последњем тренутку, у Центар за дијализу, где ме је и после њиховог радног времена чекала комплетна медицинска екипа. Био је то подвиг, вредан сваког дивљења.

Дијализирање јесте напорно, али не смем да клонем, јер ме подржавају укућани и особље на дијализи. Посебно докторка Верица Ђорђевић и медицинске сестре које ми много помажу када је најтеже. Заједно се надамо да ћу дочекати нову трансплантацију бубрега. Обрађен сам и на листи сам чекања. Ваљда ћу бити и те среће да се нађе донор и да више не морам на дијализу.

.     .     .

На слици доле:

Звонко Јелић са породицом:

Zvonko Jelic sa porodicom.

Уз незнатне измене, преузето из вашег и нашег “ДИЈАЛИЗА“ часописа Савеза организација бубрежних инвалида Републике Србије – година I , број 2 – 2015.

________________

______________________________

__________________________________________________

Милица Пејчић: моја прича

ЈА САМ ИМАЛА СРЕЋЕ

Milica Pejcic-01

Милица Пејчић

.

Зовем се Милица Пејчић, из Суботице сам, рођена 1963. године.

Када сам имала 30 година, односно 1992. године, установљено ми је да болујем од хроничне упале бубрега, тачније, дијагноза је гласила: хронични гломерулонефритис.

Болест је откривена случајно, и то када је већ била у поодмаклој фази, прегледом код лекара опште праксе у локалној амбуланти.

Претходно сам имала неколико узастопних прехлада, од којих изгледа, никако нисам могла да се ослободим.

Мада, сада, када гледам уназад, били су ту присутни и други знаци, карактеристични за људе чији бубрези не функционишу, као што су: анемија, сува кожа, поспаност, безвољност и сл.

Након испитивања у клиничком центру Нови Сад установљено је да ми један бубрег уопште не функционише, а други функционише са само 17% капацитета.

Није се могло прецизно рећи докле ће и тих 17% издржати.

Након првобитног шока почела сам да се припремам за хемодијализу.

Већ ту ми је била веома значајна подршка моје породице, мог супруга, моје мајке, као и његових родитеља.

Имам два сина, који су тада били још мали: имали су осам и шест година, а данас већ од млађег сина имам и унуче.

Прва АV-фистула урађена ми је у клиничком центру Нови Сад, али никада није прорадила.

Друга АV-фистула ми је направљена у Будимпешти и ни та такође, није прорадила, али ми је тамо уграђен Tesio катетер.

Преко тог катетера сам дијализирана око 3 месеца, након чега је дијализа настављена преко АV-фистуле урађене у Суботици.

У септембру 1994. године моја мајка и ја смо се, уз подршку осталих чланова породице обратиле Клиничком центру Србије у Београду, др Радмили Благојевић Лазић, са надом да постоји могућност трансплантације.

Веома брзо смо кренуле на упоредну типизацију ткива, тако да сам зиму 1994. на 1995. годину провела: три пута недељно преподне на послу, поподне на дијализи, а дане између, мајка и ја смо путовале у Београд ради испитивања.

Година је била тешка, недостатак разних реагенаса условио је спорији ток испитивања подударности.

У исто време квалитет дијализе који ми је у првим месецима био прилично добар, нагло се погоршао и то из следећих разлога:

након што сам провела недељу дана у београдском клиничком центру ради артериографије, у Суботици сам стављена три месеца на дијализни апарат за ХИВ позитивне пацијенте (!!!) да би се установило кроз период инкубације, да нисам постала ХИВ позитивна, или да нисам донела неки од вируса.

То и није било једино лоше што ме снашло, него је и сам тај апарат био лош, дијализа ми је била лоша.

Сам апарат је био стар и немогућ за програмирање скидања телесне тежине.

С обзиром да сам ја све време док сам ишла на дијализу мокрила, нисам доносила ни грама сувишне телесне тежине, а апарат је сам од себе скидао телесну тежину по једној дијализи од три до пет килограма, што је на мојих 54 килограма било убитачно.

Притисак ми се на крају дијализе пењао до 210/150 mmHg.

Суви кашаљ ме је нападао и у појединим моментима сам се питала да ли ћу уопште и дочекати трансплантацију.

Скупила сам храброст и обратила се начелнику хемодијализе Др Тилију са питањем да ли он уопште зна шта се са мном дешава на дијализи, с обзиром да ме нико од лекара не обилази, а да се ја након дијализе осећам изузетно лоше.

Од наредне дијализе, током целе дијализе надокнађивана ми је течност коју ми је сам апарат скидао, а била сам послата и код пулмолога, који је само потврдио да је мој кашаљ резултат лоше дијализе.

Чим сам враћена на одељење за негативне пацијенте и моје здравствено стање се у великој мери поправило.

У мају 1995. године, мајка и ја завршиле смо испитивања и чекале смо „ПОЗИВ“ од стране клиничког центра Србије да се приступи трансплантацији.

Позив је стигао, и 15. ју на 1995. године ушле смо у Клинички центар.

Трансплантација је извршена 22. јуна 1995. године. Операције су извели Др Борић и Др Милутиновић, а лекарски тим нефролога предводиле су Др Благојевић-Лазић и Др Радивојевић-Ђокић.

Када су ме пробудили из анестезије, пробудила сам се са неизмерним осећајем среће. Још ми нико ништа није рекао, али ја сам једноставно знала да је све уреду и да мој нови бубрег функционише.

Мој опоравак ишао је очекиваним током, међутим мајка се спорије опорављала, јер је неколико дана након операције установљено да има унутрашње крварење.

Обе смо изашле из Клиничког центра 21. јула 1995. године.

У време када сам се припремала за трансплантацију и на неки начин едуковала у вези тога прочитала сам да је просечан век пресађеног бубрега пет година и да га након тога обично савлада болест која је савладала и прве, односно природне бубреге пацијента.

Данас, након 21 годину од трансплантације могу рећи да сам ја једна веома сретна жена.

Добро се осећам, радим пуним темпом, на радном месту, као и код куће.

У пензију нисам отишла ни када сам могла, односно док сам још била на хемодијализи, а туђу негу и помоћ никада нисам користила, јер посао је поред моје породице био онај други елеменат који ми је помогао да се борим и преживим.

Редовито идем на контроле у Клинички центар Србије у Београду, свака три месеца, а по потреби и раније. Докторке, Благојевић-Лазић и Радивојевић-Ђокић, су отишле у пензију. Сада се контролишем код проф. др Вишње Лежаић.

Свих ових протеклих 20 година веома сам задовољна начином рада и односом према мени као пацијенту, свих запослених у Клиничком центру Србије.

Контролама су обухваћене уобичајене анализе за пацијенте који су трансплантирани.

Осим тога, једном годишње, пацијент уради све лекарске прегледе, као што су на пример: мамографија, гинеколошки преглед, преглед код кардиолога, снимање плућа и др. би се установило опште здравствено стање пацијента.

Приликом израде анализа крви и урина често се ураде и додатне анализе као што је на пример анализа паратхормона.

У време одласка на трансплантацију и неколико наредних година нисам уопште одлазила у локалну амбуланту, већ сам се за све што ми је било потребно обраћала Др Задори Јаношу, нефрологу у суботичкој болници.

Након промена у организацији здравственог система, сада у болницу уопште не идем, већ све што ми је потребно решавам у локалној амбуланти код Др Саболчки Мелите, која је мој изабрани лекар и са којом сам веома задовољна.

Моја мајка је ове године напунила седамдесет година.

Води рачуна о свом здрављу, витална је, добро се осећа, обавља свакодневне послове, путује и свима нама (деци, унучадима и праунучету) и данас помаже.

Ја сам имала среће да сам имала од кога да добијем бубрег, имала сам моју мајку.

Многи пацијенти на хемодијализи немају такву могућност.

За њих је излаз кадаверична трансплантација, а док су на дијализи што виши квалитет дијализе (ХДФ).

Због тога верујем да сви требамо радити на едукацији људи, на подизању свести, да се свако од нас пријави за потенцијалног донора и да затражи донорску картицу.

Сваком пацијенту на дијализи поручујем:

борите се и телом и духом, не клоните, што више едукујте себе, да би ваш живот био квалитетнији.

.

Суботица, 14.12.2015.

Милица Пејчић

.

              Milica Pejcic-02                  Milica Pejcic-01                 Milica Pejcic-03

.

       Milica sa majkom Gabrijelom Tot Kiralj       Милица Пејчић и њена мајка Габријела Тот Кираљ

.

Преузето из вашег и нашег “ДИЈАЛИЗА“ часописа Савеза организација бубрежних инвалида Републике Србије – година I , број 2 – 2015.