Tag Archive | sponzor

Igre na tribinama

Ili: Mogu li nas voditi oni koji ne znaju Kako do bolje dijalize?

Poštovani čitaoci,

U nedelju, 28.05.2017. održana je “tribina” pod naslovom “Kako do bolje dijalize”.

O ovoj temi je “tribinjalo” četvoro mlađih lekara i Ljubinko, publicista iz Bora.

Već iz samog naslova vam je jasna nelogičnost navedenog poduhvata.

Ako dotični lekari znaju Kako do bolje dijalize, zašto je sami ne primenjuju u centrima u kojima rade?   Zašto?

Ili su došli da kažu kako oni znaju Kako do bolje dijalize, ali im njihovi zločesti šefovi ne daju da to primene?   Da se pravdaju pred “publikom” ili da “podbunjuju” pacijente na proteste?   A sa “odgovornima” piju kafu svaki dan i čekaju da zauzmu njihovo mesto, pa da i njih sponzor ogreje. (Malo bolje ogreje, nego do sada).

Drugi utisak sa ove tribine je: narodu je dozlogrdilo! Nešto se izgleda, zakuvava.

O tome svedoči i broj pristiglih pacijenata. Pokazalo se da dijalizna populacija postaje zainteresovana za svoje lečenje. Došlo je prilično mnogo pacijenata, a za dijalizne skupove, prema dosadašnjim iskustvima, sve preko 15 gledalaca je vrlo posećena aktivnost.

Možda mi sa ovog sajta sebi neopravdano laskamo, ali mislimo da smo i mi (nezavisnim i tačnim informacijama te stalnim prozivkama odgovornih) i sami doprineli da se dijalizni pacijenti zainteresuju za svoje bolje lečenje.

Ali, mi smo i davno ukazali na krivca, koji u Srbiji (a i u celom svetu) ne dozvoljava bolje dijalize.

Krivac se utvrđuje vrlo jednostavno.

Kao i u svemu ostalom, potrebno je samo pratiti trag novca.

Novac (državni, naš) završava u rukama dijalizne farmakomafije.

Big Farma onda tim novcem potplaćuje sve ostale, uključujući i one koji brinu o tome “Kako do bolje dijalize”.

Zbog svega toga je nekoliko naših saradnika, izveštača sa ovog skupa, bilo spremno da odmah na početku grune tortu u lice organizatoru i učesnicima, sa našim starim i dobro proverenim lakmus pitanjem:

Ima li među vama ikoga ko nije bio sponzorisan od farmaceutskih kompanija?

Odgovor, naravno, svi znamo.

I znamo da je to i odgovor zašto nam ne uspeva borba za bolje dijalize.

Ali, ne lezi vraže.

Ni krivci nisu naivni.

Ljubinko, pacijent sa kućne dijalize, koji se predstavlja da je Predsednik i pacijentima iz državnih centara, kao da je naslutio na šta će “publika” reagovati, odmah je na početku priznao krivicu i pokušao da “preskoči” tu temu:

“Eto, odmah da vam kažem, pare smo dobili samo od Freseniusa” – požalio se publicista.

Tražili smo i od ostalih, uključujući i od firme Gambro, čiji je predstavnik ovde u prvom redu, ali niko nam nije hteo dati još malo para”.

Predstavnik Gambra je u stvari bio serviser, Pavel, čovek koji sa davanjem para pacijentima nema nikakve veze (naprotiv), pa je mirno otćutao ovaj javni „nalog za uplatu“.

Salu je inače, obezbedila jedna pacijentkinja sa Zvezdare.

Kud su i kako su raspoređene te pare koje je “pacijentima” dao Fresenius (80% dijaliznih mašina u Srbiji), to ne reče rečeni “Predsednik”.

To se zaboravilo. Ali, šta da radite sa starcima kad dođu u Dom omladine?!?

I onda kreće Predstava.

Scena: mala sala Doma omladine u Beogradu.

Glume: dr Tamara Jemcov (KBC Zemun), dr Voin Brković (KC Srbije), dr Rodoljub Marković (KBC Zemun), dr Petar Đurić (KBC Zvezdara).

Naturščik: dr Ljubinko Todorović, u dvostrukoj ulozi: pacijenta i doktora, predstavnika kućne i državne dijalize.

Sa druge strane četvrtastog stola, mi, publika, u raznim nijansama sivo-žuto-mrke boje.

Ne morate nikoga pitati kakva je dijaliza u njihovom centru, odokativna metoda sve govori.

Tribinjanje je inače, bilo zamišljeno tako da se prvo pozvani doktori izjasne “o nedovoljnim kapacitetima svojih centara, problemu prevoza pacijenata, vaskularnim problemima, problemima sa Pravilnikom, problemima sa vodom za HD, itd.”, pa će onda pacijenti da postavljaju Pitanja.

Pacijenata je rekosmo, bilo dosta, ali naravno, najmanje iz beogradskih dijaliznih centara. Bili su prisutni pacijenti iz Sremske Mitrovice, Loznice, Šapca, Prijepolja, Užica, Jagodine, Kragujevca… Iz Vojvođanskih udruženja niko nije bio jer bojkotuju rad SOBIRS-a, a doneli su i odluku da se iščlane iz istog. (Dijalizna Vojvodina je već Republika. Njihovi kandidati za transplantaciju se vode na 2 liste, pa gde ih prvo pozovu. Oni naravno, pozivaju samo svoje, ali ne i kandidate iz ostatka Srbije, napomena redakcije).

Početak tribine je bio zakazan za 14h, i svi su došli 15 minuta ranije, osim jedine veće zverke, koja je bila najavljena i zbog koga su se mnogi naoštrili na diskusiju, ali ovaj dokazani paranefrolog je izgleda naslutio da će u ovako mladoj konkurenciji on ispasti jedini krivac za stanje u srpskoj dijalizi, pa je mudro izbegao da dođe. Problem je međutim u tome, što taj (inače vajni) paranefrolog nije zvanično otkazao svoj dolazak, pa se Ljubinko našao u nebranom grožđu. Čekao je pola sata, pa kad je svima postalo jasno da on nema muda da otvori skup, publika je počela da mu viče da nema ni Đoke.

I onda čovek, nekako, započe.

Mlako, nesuvislo, palamuđenje, u svom stilu. Mjehur ubica.

Jedino što smo svi zapamtili jeste kukumavčenje kako mu je samo veliki Fresenius dao nešto para, a drugi eto, ne daju (lele, za takva priznanja se nekada išlo u zatvor).

Štafetu (mikrofon, koji je konstantno prelazio od totalne nečujnosti do zvuka padanja bombe) preuze doktorka Jemcov i tu poče 15-20 minuta priče o problemu nedovoljnog broja dijaliznih mesta u opštinama Novi Beograd i Zemun, o problemu prevoza do Lazarevca, o Ibarskoj magistrali, itd.

Iako to jesu problemi, sve je to ličilo na bacanje prašine u oči, jer niti je to bilo mesto niti su tu bili ljudi koji mogu da išta urade tim povodom. Već tu je bolno očigledna bila jedna činjenica – na Ljubinkovoj “tribini” nije bilo nikoga ko se išta pitao u srpskoj dijalizi.

Priču je nastavio dr Voin “sve je relativno” Brković, sa neverovatnom pričom kako HDF “i nije toliko dobar koliko se priča”, i to ustvrdi ispred nekoliko pacijenata koji samo zahvaljujući HDF-u već uveliko gaze četvrtu deceniju dijalize.

Čovek je dakle, Snežani i Zvonalisu pričao da njihov HDF (svaki drugi dan) “i nije toliko dobar koliko se priča”, iako ovo dvoje jako dobro znaju da su njihovi dijalizni vršnjaci davno pomrli u centrima, čekajući da Voinu slični shvate “Kako do bolje dijalize”.

Zatim čovek reče kako u svim dijaliznim centrima treba uvesti 3 smene, pa ko koliko skrpi da se izdijalizira – 3 i po sata puna kapa, uz neizbežnu Ibarsku magistralu i evociranje ličnih uspomena sa ozloglašenog putnog pravca (!?!).

Nakon njega dođe red na dr Rođu, koji se od početka ponašao kao da je svratio tu na putu do pijace, a ne da učestvuje u nekoj priči, osim možda o ceni trešanja. Takav je bio, u licu.

Očekivano, on reče kako su njegove kolege već rekle manje-više sve i da on nema puno da doda, promrsi par rečenica i preda mikrofon dr Peri.

Mali Pera, pulen Nade Ajkule, medicinski fenomen (sin i zet dvojice načelnika nefrologije), je oduševljavao svojom neupućenošću u manje-više sve vezano za dijalizu, uz stil objašnjavanja kao da je sa druge strane tezge i objašnjava dr Rođi zašto trešnje koštaju 250 dinara.

Ostaće upamćena njegova konstatacija “Ja prosto nisam mogao da verujem koliko je loša kontrola vode na dijalizi!” i odgovor na pitanje zašto on to nije znao: “Pa mislio sam da se to kontroliše!”.

(Ko da ti radi tvoj posao crni Pero!?!).

Nakon sat vremena zamajavanja, iznošenja nebuloza, zaprepašćenosti i neverice o situacijama u dijaliznim centrima u kojima oni rade dugi niz godina, došla su na red pitanja “Publike”.

         

Lupao je koga je šta svrbelo.

Od toga da neki centri nemaju čak ni doktora stalno prisutnog u sali, pa do revizije vaskularnih pristupa, dobijanja Beviplex ampula nakon svake HD, rađenja biohemijskih analiza nakon HD na mesečnom nivou, novčanih nadoknada za HD u inostranstvu, odlazak obučenog dijaliznog kadra u inostranstvo… (u poslednje vreme medicinski tehničari odlaze u inostranstvo, novi dolaze i posle 10 do 15 dana obuke rade samostalno!!?)

Sneža i Zvonalis su iskusno zauzeli udarne pozicije u prvom redu, i Snežana je prva počela da preslišava doktore. Govorila je o temama koje su na ovom sajtu stalno pominjane – od kvaliteta vode, zastupljenosti HDF-a, o raznim glupostima Pravilnika o dijalizi, dužini trajanja dijalize u dijaliznim centrima, i mnogim sitnijim pojedinostima koje dijaliznim pacijentima život znače, a na koje je većina ljudi u Sali, uključujući i doktore, samo začuđeno gledala.

Zvonalis se osvrnuo na manje-više iste teme, a potom krenuo da drži predavanje o dijalizi koje se nikad ne bi završilo da Ljubinko nije uradio jedinu korisnu stvar tog dana i prekinuo ga (doduše, tek iz trećeg pokušaja).

Iako je Zvonalis rekao i par korisnih stvari neupućenima, tu ipak nije bilo ni vreme ni mesto da se nekome drži čas. (Pucajte, samo njemu nedajte da drži čas).

Nakon njega na red dolazi Jelena iz Šapca čisto da nas osvesti kakva je tek situacija u unutrašnjosti, sa pitanjem “Da li je obavezno uzimanje nalaza krvi posle dijalize?”, jer se u Šapcu eto, ne uzimaju.

Pa kako se onda ocenjuje kvalitet dijalize?

Izgleda isto onako kako smo ga i mi međusobno ocenjivali, odokativno…

Ovi tamniji u licu imaju lošiju dijalizu, a ovi bleđi su anemični …

Profesor Koprivica koji se leči u KCS kaže da su pacijenti primorani da toliko znaju o dijalizi da su već postali polu-stručnjaci, a trebalo bi oni koji su se školovali za to da vode računa o svemu. On se posebno osvrnuo i na dobro poznato stanje objekta KCS koji se polako ali sigurno urušava i na činjenicu da pacijenti često ostaju prepušteni sebi i Bogu, na šta je dr “sve je relativno” Brković dobacio da se slaže, ali da to nije toliko strašno (?!).

        

Luka sa VMA je pitao prisutne doktore koja je procedura pri prijemu pacijenata u njihove dijalizne centre, da li se pacijenti upućuju na dijalizu “kao ovce na klanje” ili se prvo edukuju, vakcinišu, objasne im se procedure, obaveze, dijeta, formiraju pristupi, itd., na šta je dr Jemcov odgovorila da “postoji pravilnik o ponašanju pacijenata”(???) dok su ostali doktori samo klimali glavom bez komentara (!?!).

Miroslav u plavoj majici, je izrazio svoje razočarenje čitavim “okruglim stolom” i činjenicom da se priča o prevozu, drži nam se mala škola dijalize itd. umesto da se raspravlja o pravim problemima i pravim krivcima za lošu dijalizu. Dodao je i pitanje šta se radi po pitanju zamene aparata za dijalizu pošto oni imaju garantni rok od 7 godina ili 30.000 radnih časova koji je svuda istekao, na šta se dr Jemcov samo nasmejala (!?).

Diskusija je završena pitanjem jednog momka iz Šapca (ne čusmo mu ime) da li ima pravo na ampulu Beviplexa posle svake dijalize, jer oni isti dobijaju samo petkom (cirkus).

Kada su mu svi prisutni odgovorili potvrdno on je samo gledao u neverici postajući svestan gde živi i da se za svaku sitnicu koju bi mu država trebala obezbediti mora boriti.

Elem, oko pola pet, bi vreme za razlaz.

Kako do bolje dijalize?

Sa ovima, nikako.

Opšti utisak: ženidba Sibinjanin Janka je pesma, a predstava Tribinjanin Ljubinka je tragedija.

Pacijenti, sa čime su došli, sa time su i otišli.

A to je valjda i bio cilj.

Aktivnost je održana.

Sredstva su opravdana.

.

.

.

DiaBloG – 2017

.

.

____________________________________

_______________________

___________

Advertisements

Kako do KUĆNE hemodijalize

KAKO DO KUĆNE HEMODIJALIZE

Pošto smo imali nekoliko pitanja koja su vezana za objašnjavanje procedure prelaska na kućnu hemodijalizu, evo ukratko da kažemo nešto i o tome.

Šta je prvo potrebno za prelazak na kućnu hemodijalizu?

Prvo ta misao o kućnoj HD treba da Vam padne na pamet.

To je prvo.

IDEJA

Ona Vam padne na pamet najčešće kad dođe red na najnesposobniju sestru da Vas punktira, ili kada osmoza svaki čas alarmira, ili kad Vas vozač saniteta vozika preko sedam gora dok ne dođe red i na Vašu adresu, ili kad morate čekati još sat vremena dok vam aparat ne bude spreman, jer je nekome pre vas ubačen ili produžen tretman, itd. (Da ne govorimo o ovima koji putuju iz Beograda na hemodijalizu u Lazarevac). Ukratko, ima mnogo situacija kad će Vam ta ideja sigurno pasti na pamet.

E, kad Vam pomisao o kućnoj HD padne na pamet, sledeći korak je obično da se malo raspitate o tom modalitetu dijalize.

Doktori Vam o tome neće (kao i inače) ništa konkretno reći, osim ako ih niste žestoko potkačili ili nervirali, pa bi da Vas se reše.

Sestre, takođe: samo one koje Vas vide kao buduću mušteriju koja je spremna dobro plaćati njene usluge, ta će Vas ohrabrivati da nastavite da preduzimate dalje korake u tom pravcu.

Sledeće što će Vam neko objasniti (a obično je to neko ko je već na kućnoj hd), prvi uslov da pokrenete proceduru za kućnu hd jeste da imate pare ili sponzora, to jest da vidite kako ćete platiti sve te neophodne uređaje.

OPREMA

Neophodni uređaji su 1. aparat za hemodijalizu, 2. mini reverzna osmoza, 3. omekšivač gradske vode, 4. kojekakvi filteri i creva koja idu uz to.

O onim minijaturnim aparatima pogodnim za kućnu hemodijalizu, koji su i transportabilni, već smo pisali u jednom od naših ranijih postova (klikni ovde). Ipak, većina naših pacijenata na kućnoj hd se opredeljuje za Gambro opremu (sve: 1,2,3 i 4), jer se iskustveno proširila priča da su ipak najbezbedniji i najbolji od svih. Od te Gambro ponude, većina uzima AK200 UltraS mašinu, kao provereno dobar dijalizni aparat. Iako Gambro u svojoj ponudi ima specijalno dizajnirane aparate za kućnu dijalizu, a to su manji i uži aparati (AK95 do AK97), koji su mobilniji, imaju ekran na kome su sva moguća uputstva, kao za idiote, šta kada i kako treba da uradite, ukratko kao navigacija u autu – ipak, iz nekog razloga, koji je više vezan za usmeno predanje, većina pacijenata se odlučuje za robusnu, maksimalno opremljenu, makar i polovnu, dvestotku. A naši ljudi nisu glupi. To jest, ne padaju lako na te zapadne marketinške fore i fazone. (Inače bi nabavljali Frezenijuse, ili Gambrove Artise, koji se nisu pokazali).

Aparat za hemodijalizu se može kupiti, polovan ili nov, ili se može iznajmiti od firmi koje proizvode aparate. Cene polovnih aparata su različite, bilo je čak i slučajeva poklanjanja od strane firmi (proizvođača ili distributera aparata), jer oni su već izračunali da će kroz potrošni materijal (za koji samo oni određuju cenu) aparat naplatiti preko Fonda, a i Vi ste im nešto bitniji od ostalih, inače će reći da nemaju i da to ne može. A ako im se zvanično zatraži cena novog aparata, reći će Vam da su ti aparati od 15000 do 30000 evra. Koliko je nama poznato, većina pacijenata obezbedi novac za kupovinu aparata preko firme u kojoj su radili, preko sponzora ili donacija, a oni srednje stojeći kupe sebi polovan aparat, za par hiljada evra. Najmanje je onih dobrostojećih, koji sami sebi kupe nov aparat, pa šta košta da košta.

Reverzna osmoza se isto mora kupiti, čak i ukoliko iznajmljujete aparat. Za te osmoze Vam je najbolje da proverite cene u inostranstvu, jer, čak i sa carinom su jeftinije nego kad ih ovde kupujete kod „ovlašćenih predstavnika“ (ovlašćenih za dranje bolesnika). Ovih dana Vam je bila jedna ponuda i na sajtu „kupujem-prodajem“ – polovan aparat za HD plus reverzna osmoza, komplet. To preuzimanje opreme od preminulih pacijenata je isto jedan način nabavljanja aparature za kućnu HD, a tako uložene pare ni Vašoj porodici neće propasti, jer će oni istu opremu takođe prodati nekome, kad Vama više ne bude trebala. Naravno, ovlašćeni serviser će je konzervirati ili dekonzervirati, i izdati Vam potvrdu da je aparat korišten, ali ispravan.

Dakle, kad obezbedite pare ili sponzora, najbolje je da još ne kupujete tu opremu, sada je red na pridobijanje saglasnosti doktora i šefova dijalize.

DOKTOR

Neki ne zahtevaju, ali poželjno je da im se obratite zvanično: dopisom, tj. Molbom.

Onda nemaju kud, moraju odgovoriti, a neki će verovatno pokušati da i od toga naprave neki poslić, znate ono kao: mogu ja da Vam to sredim. Takvi su.

Do sada nismo rekli, ali podrazumeva se, da biste pokrenuli proceduru za prelazak na kućnu hd, morate prvo da budete u bolničkim uslovima, odnosno u nekom dijaliznom centru. Posle najmanje nekoliko meseci takvog dijaliziranja (ili nekoliko godina), negde će Vas čak i podučiti malo o tome, ali to je više retkost, nego pravilo. Uglavnom, doktor je taj koji procenjuje da li je pacijent stabilan da može da pređe na kućnu hd. Doktor onda treba da napiše jedan Izveštaj, Mišljenje, Predlog ili Zahtev, za Fond, za RZZO. Još bolje je ako ih je trojica (konzilijum), jer onda je kao manja verovatnoća da su potkupljeni (?!).  U tom Izveštaju doktori će navesti „da ste ispunili sve uslove iz člana 58 Pravilnika o načinu i postupku ostvarivanja prava iz obaveznog zdravstvenog osiguranja (Сл.гласник РС, бр.10/2010-испр., 46/2010, 52/2010-испр., 80/2010 и 60/2011, одлука УС)“.  Dalje, doktor treba da Vam napiše specifikaciju svega, popisano redom, sve što će Vam biti potrebno kao pacijentu koji će nastaviti sa hemodijalizom u kućnim uslovima: npr. vrsta procedure, dijalizator, rastvor, linije, igle, itd. Čim dobijete taj Izveštaj ili Zahtev za Fond, odmah možete početi sa instalacijom aparata za HD u prostoriji koja Vam se čini najpogodnija za obavljanje hemodijalize.

PROSTORIJA

Prostor ne mora biti veliki, ali bi bilo bolje da je zaseban. Na podu je najbolje da su keramičke pločice (ukoliko bi bilo isticanja vode, a dešava se). U toj prostoriji mora biti priključak za struju, priključak za vodu i odvod za kanalizaciju. Trebate imati u vidu da ćete negde morati skladištiti i dijalizni materijal, a to je 15 kanistera mesečno,15 dijalizatora,15 setova linija, i drugog potrošnog materijala (a samo za 1 mesec). Svi nastoje da im ležaj na kome će se dijalizirati bude što udobniji (a ne kao Freseniusove pretvrde fotelje), i tu negde postavite televizor, stub, kompjuter, novine, knjige, ili čime već mislite da prekraćujete Vaših 5 sati na hemodijalizi.

Saglasnost FONDA

Vraćamo se na Izveštaj ili Zahtev, kojeg je doktor, nadamo se, u međuvremenu Vam napisao. Taj zahtev se predaje u lokalni RFZO, zajedno sa potvrdom nadležne firme da vam je instalirala aparat za HD, Taj i Taj, uređaj za pripremu vode za HD, Taj i Taj, da su i aparati i voda za hemodijalizu provereno ispravni (isto potvrde), a onda čekate Saglasnost komisije u Fondu. Kоначну одлуку о том Предлогу доноси Лекарска комисија матичне филијале РЗЗО и о својој Оцени обавештава здравствену установу у року од 5 дана од дана добијања предлога. Na saglasnost se dakle, ne čeka dugo, do 5 dana, ali nije loše i ako imate nekog da to malo pogura, ili bar nazove, „da se raspita“.

Najvažnija stvar u toj Oceni ili Rešenju jeste datum, odobrenje, od kada Vam počinje period lečenja hemodijalizom u kućnim uslovima, itd. itd.

Sa tim Rešenjem, vraćate se ponovo kod doktora da Vam napiše recept. Recept za kućnu HD je zapravo profaktura firmi koja će Vam isporučivati dijalizni materijal. Čak su firme same i napravile te obrasce, sve sa njihovim logom, gore u vrhu obrasca i sa navedenim svim potrebnim materijalom za njihov aparat (koji ste već nabavili), pa doktoru samo ostaje da se dole potpiše ispod spiska tih materijalnih sredstava, neophodnih za dijalizu za 1 mesec. (Da li doktor šta posle dobija od te firme, ne znamo, ne možemo da grešimo dušu, đavo će ga znati zašto, ali to sve funkcioniše).

Kao što vidite, za razliku od nesrećnika koji ostaju u državnim dijaliznim centrima, Vama će i dijalizatori i sve ostalo stizati na vreme, bez tendera i zavrzlama, sve direktno na kućni prag, Fondovo je samo da redovno plaća po tim profakturama Gambru odnosno, Freseniusu, ili od koga ste već kupili aparat.

Taj „specifični“ potrošni materijal se dobija na početku meseca za taj mesec, i sve tako redom.

Za sve ostale potrebe, odnosno sav ostali materijal (gaze, špriceve, flastere, rukavice, itd) dobija se mesečno novac u iznosu od 57 000 dinara. Što jest, jest, nije malo, pa je i ovo mnogima bila motivacija da pređu na kućnu hemodijalizu. Te pare Vam država daje da pokrijete troškove za plaćanje medicinske sestre, filtera za vodu, igala, heparina, dezinfekcionih sredstava, gaza, rukavica i svog ostalog sitnog materijala. Mogućnosti za uštedu su Vam velike, ako se dosetite gde biste mogli što više tog materijala nabaviti, a po što nižim cenama. Tu su naši ljudi nenadmašni. Još ako imate i medicinsku sestru, koja radi u državnoj bolnici, a tamo ne bude stroga kontrola rashoda materijala, mogućnosti su zaista razne, u snalaženju.

SESTRA

Cene za usluge medicinske sestre se kreću od 10-20 € po jednoj hd, zavisno od kvaliteta sestre ili od njene alavosti. Neki naruče sestru samo za uključenje, tj. da ih punktira, postavi igle i započne tretman, a dalje znaju i sami sve da urade, ili obuče nekog od člana porodice da im pomogne oko vođenja ili završavanja tretmana. U tom slučaju, ako sestra ne ostaje ceo tretman, cene će za Vas biti mnogo povoljnije. Uvek morate obezbediti 2 sestre, nikako samo jednu, jer i one idu na odmore, razboljevaju se, imaju privatne obaveze, itd., a Vi niste ludi da sebe dovedete u situaciju da nemate koga pozvati da Vas „uključi na HD“. Poželjno je i da ta izabrana sestra „bude dobra sa nekim nefrologom“, kako bi mogla da eventualno od njega dobije i savete u vezi vašeg lečenja, onako „usput“, za one stvari koje prevazilaze njen nivo znanja o dijalizi..

KOMUNALIJE

Pacijenti na kućnoj hd troše mnogo više struje, od prosečnog domaćinstva, a pogotovu troše mnogo više vode, tako da osim tih troškova koje ćete plaćati (od onih, za sada, 57000 dinara) morate i obavestiti nadležne u elektrodistribuciji i u vodovodu da ste Vi od sada njihova briga, odnosno da o Vama moraju voditi računa kao i o svakoj bolnici. Ne smeju Vas isključivati, ne smeju imati varijacije u naponu ili u dotoku vode, morate im objasniti da je sada Vaš život i u njihovim rukama. Ako budu morali praviti restrikcije celom kvartu, vas moraju poštedeti. Zato neki kućni saveti kažu da su sretni što imaju HD pacijenta u svojoj zgradi, jer te pacijente, odnosno njihovu zgradu ili ulicu, nikada ne isključuju, ni sa struje ni sa vode. Ali, s druge strane iste komšije nisu sretne kad vide medicinski otpad u svom kontejneru, pa to svi pacijenti sa kućne HD dobrano zaviju, pre nego što ga ćušnu u nečiji drugi kontejner i što brže šmugnu odatle. Ni država, ni struka, nisu naime vodili računa o tom aspektu lečenja na kućnim hemodijalizama i za sada je to tako, iako je bilo pokušaja da se tu nešto popravi. Drugi propust je što niko nije ništa preduzeo u vezi kontrole ispravnosti njihove vode za dijalizu, koja je za državne centre obavezna, a kod pacijenata na kućnim hemodijalizama to niti ko kontroliše, niti im ko to traži. Oni misle, i u to se uzdaju, da ako redovno menjaju potrošni materijal kojeg im firme dostavljaju, da su samim tim i bezbedni, ali, ko je sa dijaliznim firmama tikve sadio … (Ili neka pogledaju naš post o dijaliznoj tragediji u Hrvatskoj 2001. godine).

TRETMANI

Kada ste na kućnoj hd radite je svaki drugi dan, ne pravite pauze za vikend, kao kada ste u državnoj bolnici. Znači hemodijalize ćete imati po rasporedu, npr. ponedeljak-sreda-petak-nedelja-utorak-četvrtak, itd. redom na II dan, termini su dakle, klizni. A period dijaliziranja, pa većinom svi biraju popodnevne časove. Prvo, zato što Vam medicinske sestre tada završe svoj posao u firmi, pa mogu doći do vas, a drugo: nema ništa prirodnije, nego zaspati oko 9 ili 10 uveče, kad Vas prethodna petočasovna (duga, a jaka) dijaliza totalno iscrpe. Ujutro, kad se odmorite i naspavate, osetićete se kao novi, i nikada više nećete poželeti otići u državnu bolnicu ili dijalizni centar. Štaviše, i onaj odlazak po recept, jednom mesečno, biće Vam ko odlazak u bivše mučilište i susret sa bivšim islednicima.

Ali, kod njih morate dolaziti, jer osim kontrola i recepata, tu morate podizati i lekove (najvažnije su ampule eritropoetina i gvožđa). Ako ste iz Beograda vama će referentna zdravstvena ustanova biti Klinički centar Srbije ili KBC Zvezdara, a sada to ima i na VMA. Ukoliko ste iz unutrašnjosti za vas je referentna ustanova bolnica, odnosno dijalizni centar u vašem mestu.

REGULATIVA

Svi pravilnici i cenovnici u vezi svih vrsta dijalize mogu se pronaći na sajtu RFZO (Pravilnik o standardima, i njegov član 13 i Pravilnik o cenama, i njegovi članovi 7 i 8).

Kućna hd je svakako najkomfornija i najefikasnija vrsta dijalizne terapije, ne samo kod nas, nego i u svetu. Naš stručni tim će spremiti poseban članak o medicinskim dokazima da je to zaista tako, a do tada vam ostaje samo da verujete na reč onima koji su već na kućnoj hemodijalizi. Doduše, kad se malo duže popriča sa njima i kad se opuste, pa zaborave da se hvale i razmeću svojim prednostima i pogodnostima, neki će vam otvoreno reći: da su umirali od straha, mesecima po prelasku na kućnu hemodijalizu, da ta stvar uopšte nije naivna, da su se nejednom kajali što napustiše onaj komfor i blagodet da se samo zavale i pruže ruku na izvolte, medicinskoj sestri u državnom centru. Taj osećaj panike, da su daleko od bolnice, od urgentnog, od hitne, a da se desi neka komplikacija …, užas! Ipak, ako ste bili stabilan pacijent u državnom centru, bez nekih posebnih komplikacija, takav ćete biti i kući. A firme prodavci dijaliznih mašina i potrepština, znaju za taj jadac, pa da im ne biste pokvarili posao, oni vam obezbede i sestru i servisera za nekoliko prvih tretmana, dok to sve ne uđe u kolotečinu.

Posle određenog perioda strahova, problema i dezorganizacije, na kraju se većina pacijenata izvešti u tom poslu, dobije neku neverovatnu dozu sigurnosti, samouverenosti i samopouzdanja, da hteli-nehteli oni počnu da sa visine gledaju na ostale pacijente koji su ostali u državnim centrima. Pa doskoro smo imali situaciju da su svi predsednici naših brojnih udruženja dijaliznih bolesnika bili pacijenti sa kućne hemodijalize. Neki kažu da je to tako zbog toga što oni iz državnih centara ne požive ni ceo jedan mandat, a to je 4 godine. Pa i o tome treba voditi računa, kad budete razmišljali o prednostima i nedostacima lečenja hemodijalizom u kućnim uslovima. Skoro nijedan pacijent sa kućne HD nije zainteresovan za transplantaciju, niti pristaju na zanavljanje analiza radi učestvovanja u Listama čekanja za transplantirani bubreg. Jok more, oni su digli ruke od transplantacije, oni su sebi uspešno organizovali život, i ne bi više ništa da rizikuju.

Činjenica je da su udruženja pacijenata sa kućne dijalize najagresivnija u zaštiti svojih prava, sve korekcije i izmene Pravilnika su izvršene zbog njihovih pritisaka (doktori i dijalizna struka, nisu ni beknuli, ni protiv očiglednih idiotluka), ali su neki od tih dijaliznih aktivista u tome videli i mogućnost za biznis, pa su postali Grupe za pritisak na javnost, kad je dijaliznim firmama trebalo prokrčiti neke njihove profitabilne poslove. Čak su svoja udruženja proglasili otvorenim i za nekućne članove, to jest one koji su ostali u dijaliznim centrima, a sve radi pojačanja snage lobiranja u korist dijaliznih monopolista i naravno, u svoju sopstvenu korist. Ali ti su im potezi u međuvremenu pročitani, kako od Fonda, tako i od cele dijalizne javnosti, tako da se još samo ponekad oglašavaju „naručenim intervjuima“ u plaćenom novinskom prostoru, a o potrebi za baš nekim konkretnim proizvodom neke dijalizne firme ili o potrebi većeg prelaska u ruke privatnih dijaliznih profitera.

Najveća prednost kućne hemodijalize je taj komfor, da sami sebi organizujete kada ćete da radite hemodijalizu, nema nikoga nad vama, sve prilagođavate sebi i svojim obavezama, slobodniji ste u iću i u piću, itd. Neki pacijenti ove mogućnosti baš zloupotrebljavaju, pa ponekad idu samo 2 puta sedmično na HD, a nekada 3 dana uzastopce, posebno ako su bile slave ili slični krkanluci. Uglavnom, ako pijete alkohol, nastojte da to bude pred tretman, nemojte sutradan, to je mnogo gora varijanta po vas. Neki pacijenti na kućnoj hd su toliko opsednuti što boljim čišćenjem krvi, da su im vrednosti ureje i kreatinina pre dijalize kao kod nekih u državnom centru posle dijalize (npr. ureja 12, kreatinin 230), oni čak moraju dodavati kalijum i fosfor u dijaliznu tečnost, toliko su oborili te vrednosti ekstremnim dijaliziranjem. Da bi što više krvi i uremijskih otrova probacili kroz dijalizni filter oni rade vežbe tokom tretmana, imaju čak i sobni bicikl, trenažer, pored aparata, tako da očiste krvnu ureju i iz onih zabačenih delova tela, koji su inače manje prokrvljeni (npr. mišići leđa i stražnjice), tako da je njima zaista došlo iz dupeta u dijalizator.

Na kraju krajeva, uvek se možete vratiti, natrag u svoj veliki, prljavi i pretrpani (javni) dijalizni centar.

Ni oni se Vama neće obradovati, ali takva je dijalizna situacija kod nas.

Složena.

 

 

JJD – DBG

29.12.2014

 

Ilustracije:

Kod nas vrlo popularan model

Gambrova ponuda za kucnu HD

Prostorija za hd aparat

Ilustracija kucne hd-01

Materijal za kucnu hd

Ilustracija kucne hd-02

Ilustracija kucne hd-03

Ilustracija kucne hd-04

Ilustracija kucne hd-05

Ilustracija kancelarijske hd

Ilustracija kucne hd-06

Ilustracija kucne hd-07resenje-za-kucnu-hd

…………………………………………………………………………………………………………………………………….

.     .     .

Picture1b

.     .     .