Tag Archive | povlastice

Novčane nadoknade, povlastice, subvencije, olakšice i popusti za dijalizne pacijente

Novčane nadoknade, povlastice, subvencije, olakšice i popusti za dijalizne pacijente

Poštovani čitaoci,

Prateći vaše želje i pitanja koja vas najčešće interesuju, zadužili smo našeg stalnog saradnika (J.J.D.) da nam pripremi prikaz svih mogućih novčanih nadoknada i subvencija koje pacijenti mogu ostvariti u Srbiji.

Evo tog članka:

U Srbiji je pacijentima na HD priznato telesno oštećenje u iznosu 100%. Pravo na novčanu nadoknadu za tuđu negu i pomoć ostvaruju preko PIO fonda  i preko Centra za socijalni rad. Penzioneri i zaposleni to ostvaruju preko PIO fonda, ali ima i deo koji isplaćuje ministarstvo za rad i socijalnu politiku u iznosu od 9.815,oo din. Deo koji daje PIO fond je nešto preko 14.000,oo din. i prima se u dva dela. Svi ostali primaju ovaj ukupan iznos (14.000,oo din.+9.815,oo din.) preko centra za socijalni rad, ali papir za utvrđenje stepena telesnog oštećenja dobijaju na komisiji PIO fonda.

Pacijenti sa teritorije opštine Beograd sa rešenjem o pravu na negu i pomoć odlaze u skupštinu grada Beograda i tamo ostvaruju pravo na mesečnu nadoknadu koja nije trajna.

Vodič kroz subvencije namenjene osobama sa invaliditetom

FIKSNA TELEFONIJA

Telekom Srbija odobrava 50% popusta na telefonsku pretplatu i 300 besplatnih impulsa za punoletne osobe sa invaliditetom. Obratite se najbližem korisničkom servisu Telekoma.

Potrebna su vam sledeća dokumenta:

  • Fotokopija lične karte nosioca pretplate (prva i druga strana),
  • Fotokopija Rešenja o ostvarenom pravu na tuđu negu i pomoć,

  • Račun za telefonsku pretplatu koji se vodi na osobu sa invaliditetom.

Izdaće Vam potvrdu o primljenom zahtevu i odobriti popust uz prvi sledeći račun.

Sve dodatne informacije se mogu dobiti na tel. 9813 (08.00-19.00h).

MOBILNA TELEFONIJA

Mobilna telefonija Srbije (MTS) nudi specijalne tarife u postpaid sistemu. Licima koja imaju pravo na ovu tarifu, a već su prepaid korisnici, omogućen je besplatan prelazak na postpaid uz zadržavanje istog broja. Tarife su usmerene na različite grupe osoba sa invaliditetom:

Tarifa za slepa lica

Tarifa namenjena slepim licima nema mesečnu pretplatu, a omogućava korisniku 50 minuta besplatnih poziva svakog meseca. Uz to, ima mogućnost definisanja 3 Friends & Family broja. To su korisnički brojevi iz mts mreže koje najčešće poziva i koji se tarifiraju sa popustom od 50%. Pri sklapanju Ugovora u nekoj od poslovnica od dokumenata je potrebno priložiti:

  • Rešenje o tuđoj nezi iz Fonda PIO ili Centra za socijalni rad,
  • Potvrdu od Saveza slepih Srbije, u kojoj su navedeni broj lične karte i JMBG,

  • Važeću ličnu kartu,

  • U slučaju da slepo lice nije u mogućnosti da lično potpiše Ugovor, to će moći da uradi svojim faksimilom ili, u njegovo ime, lice sa ovlašćenjem overenim u sudu. Školska deca, u pratnji roditelja ili staratelja koji potpisuju ugovor u ime deteta, i studenti, mogu da ostvare ovo pravo na osnovu rešenja Komisije o razvrstavanju.

    Tarifa za lica sa oštećenim sluhom

    Tarifa namenjena osobama sa oštećenim sluhom unutar mesečne pretplate od 100 dinara sadrži 300 besplatnih SMS poruka. Cene poziva su diferencirane zavisno od toga da li je poziv upućen unutar mreže MTS-a ili ka nekoj drugoj nacionalnoj mreži.

    Pri sklapanju Ugovora u nekoj od poslovnica od dokumenata je potrebno priložiti:

    • Rešenje o telesnom oštećenju od 70%, za lica koja imaju takvo rešenje. Lica koja nemaju Rešenje o telesnom oštećenju treba da prilože original lekarskog nalaza otorinolaringologa iz kojeg se vidi da postoji oštećenje sluha od preko 90 dB;
  • Školska deca, u pratnji roditelja ili staratelja koji potpisuju Ugovor u ime deteta, i studenti mogu da ostvare ovo pravo na osnovu rešenja Komisije o razvrstavanju;

  • Važeću ličnu kartu.

  • Tarifa za lica sa invaliditetom

    Ova tarifa u okviru mesečne pretplate od 50 dinara sadrži 25 minuta besplatnih poziva i 25 besplatnih SMS poruka. Nakon iskorišćenih besplatnih minuta, cene poziva su diferencirane zavisno od toga da li je poziv upućen unutar mreže MTS-a ili ka nekoj drugoj nacionalnoj mreži. Uz to, korisnik ima mogućnost definisanja 3 Friends & Family broja. To su korisnički brojevi iz MTS mreže koje najčešće poziva i koji se tarifiraju sa popustom od 50%.

    Pri sklapanju Ugovora potrebno je priložiti sledeću dokumentaciju:

    • Rešenje o invaliditetu Uprave za boračku i invalidsku zaštitu gradske ili opštinske uprave,
  • Važeću ličnu kartu.

  • U slučaju da lice sa invaliditetom nije u mogućnosti da lično potpiše ugovor, to će moći da uradi lice sa ovlašćenjem overenim u sudu.

    KOMUNALNE USLUGE I PROIZVODI  (ne postoji u svim gradovima)

    Subvencije za plaćanje komunalnih proizvoda i usluga koje su u sistemu objedinjene naplate preko uplatnica JKP – voda, odnošenje smeća, grejanje….

    Pravo na popust na komunalne dažbine do 50% imaju određene kategorije korisnika među kojima su i domaćinstva sa hendikepiranim i teško obolelim licima koja redovno plaćaju račune tj. do 30. u mesecu za prethodni mesec.

    Zahtev za subvenciju podnosi se u radnim jedinicama JKP.

    Dokumenta potrebna za nove korisnike su:

    • Zahtev,
  • Fotokopija lične karte,

  • Fotokopija nalaza nadležne lekarske komisije (procena sposobnosti za rad, telesno oštećenje, pravo na tuđu negu i pomoć) – Rešenje o ostvarenom pravu na tuđu negu i pomoć,

  • Poslednji račun JKP.

  • RTV PRETPLATA Radio-televizija Srbije

    Osobe sa invaliditetom su oslobođene plaćanja RTV pretplate.

    Potrebna dokumentacija:

    • Zahtev, dobija se na šalteru Elektrodistribucije,
  • Fotokopija Rešenja o ostvarenom pravu na tuđu negu i pomoć i poslednji ček (ili Rešenje o telesnom oštećenju od 100%),

  • Fotokopija lične karte osobe sa invaliditetom (prva i druga strana),

  • Fotokopija lične karte nosioca računa za električnu energiju (vlasnika električnog brojila), ukoliko osoba sa invaliditetom nije i nosilac računa za el.energiju.

  • Dokumentaciju poslati na adresu: RTS, RTV pretplata, Kneza Višeslava 88, 11000 Beograd.

    KABLOVSKA TELEVIZIJA

    Kablovski provajderi, SBB, Radijus vektor, KDS i drugi, daju popuste za osobe sa invaliditetom pri plaćanju usluga kablovske TV. Visina popusta nije ista, odnosno razlikuje se u zavisnosti od stepena telesnog oštećenja i od internih odluka provajdera.

    Potrebna dokumentacija:

    • Zahtev provajderu,
  • Rešenje o ostvarenom pravu na tuđu negu i pomoć,

  • Ugovor o kablovskoj TV, ukoliko već postoji,

  • Fotokopija lične karte vlasnika stana, ukoliko se stan ne vodi na invalidno lice koje traži povlasticu

  • Fotokopiju lične karte osobe sa invaliditetom.

  • ELEKTRIČNA ENERGIJA

    Osobe sa invaliditetom imaju pravo na popust na plaćanje troškova električne energije.

    Radi ostvarenja popusta, Gradskom centru za socijalni rad treba dostaviti:

    • Fotokopiju Rešenja o ostvarenom pravu na tuđu negu i pomoć i poslednji ček,
  • Fotokopiju lične karte osobe sa invaliditetom (prva i druga strana),

  • Poslednji račun za struju.

  • Picture1

    Socijalni popust od 35 odsto

    • EPS odobrava i socijalne popuste od 35 odsto. Pravo na ove popuste imaju korisnici MOP-a koji mesečno troše do 450 kilovat-sati i korisnici sa posebnim socijalnim potrebama za mesečnu potrošnju do 350 kWh, ako redovno plaćaju električnu energiju. Korisnici iz ove dve kategorije, ako žele da ostvare popust, moraju da reše svoj status u centrima za socijalni rad koji evidencije socijalnih slučajeva dostavljaju distribucijama.
    • Popust od 35 odsto se obračunava na iznos „ukupna energija“ i ako kupac ne izmiri račun u roku za plaćanje, odobreni popust mu se zadužuje u narednom računu. U tom slučaju u narednom računu kupac ima odobrenje popusta za tekući period i zaduženje za popust iz prethodnog perioda.
    • Ako kupac, koji ima pravo na socijalnih popust od 35 odsto, ostvari pravo i na popust od 11,89 odsto za racionalnu potrošnju, onda se ukupna energija umanji za iznos socijalnog popusta, pa potom obračuna i popust od 11,89 odsto.
    • Popust za redovno plaćanje obračunava se tako što se iznos za aktivnu električnu energiju, naknade za obračunsku snagu i merno mesto umanje za odobreni socijalni popust i racionalnu potrošnju i na taj iznos se obračuna popust od pet odsto. Taj iznos se prikazuje na sledećem računu.

    REGISTRACIJA VOZILA

    Osobe sa invaliditetom pri registraciji vozila plaćaju 5% od ukupnog iznosa naknade za korišćenje puteva (putarine) i oslobođene su od plaćanja i određenih drugih taksi.

    Potrebna dokumentacija:

    • Rešenje o telesnom oštećenju (više od 80% ili 60 i više % donjih ekstremiteta)
  • Fotokopija Saobraćajne dozvole i original na uvid.

  • Svake godine u nadležnom PIO vadite potvrdu na osnovu koje ostvarujete popust.

    UVOZ AUTOMOBILA

    Pravo na uvoz automobila bez plaćanja uvoznih dažbina imaju osobe sa invaliditetom od 70% do 100% telesnog oštećenja, vojni invalidi od I do V grupe, civilni invalidi rata od I do V grupe, oboleli od distrofije ili drugih mišićnih oboljenja, od paraplegije i kvadriplegije, cerebralne i dečje paralize, od multiple skleroze, kao i roditelji višestruko ometene dece.

    Pravo na refundaciju plaćenog PDV-a imaju samo osobe sa invaliditetom sa 100% telesnog oštećenja, po jednom osnovu (da nije zbirno po organima).

    POSTUPAK OSLOBAĐANJA OD CARINE

    Ukoliko već nemate rešenje o stepenu telesnog oštećenja, zahtev za utvrđivanje stepena telesnog oštećenja podnosi se nadležnom Fondu PIO, a potrebno je priložiti i:

    • Mišljenje lekara – za utvrđivanje telesnog oštećenja,
  • Poslednji ček od penzije (ukoliko ste penzioner),

  • Fotokopiju lične karte.

  • Dodatna dokumentacija:

    Picture2

    Fondovi PIO izdaju potvrdu o utvrđenom stepenu telesnog oštećenja koju po službenoj dužnosti dostavljaju Ministarstvu rada i socijalne politike, Sektoru za zaštitu osoba sa invaliditetom. Ministarstvo rada i socijalne politike, Sektor za zaštitu osoba sa invaliditetom izdaje Potvrdu o oslobađanju od uvoznih dažbina.

    Ako je potrebna homologacija vozila, zahtev za homologaciju se podnosi Zavodu za standardizaciju ili Mašinskom fakultetu.

    Lica sa telesnim oštećenjem manjim od 100% potvrdu Ministarstva za ostvarivanje prava na oslobađanje od uvoznih dažbina na uvoz putničkog automobila podnose carinskom organu.

    Lica sa telesnim oštećenjem od 100% potvrdu Ministarstva nadležnoj carinarnici podnose u dva primerka. Jedan primerak potvrde carina zadržava, a drugi overava i vraća korisniku radi refundacije plaćenog PDV-a.

    POSTUPAK REFUNDACIJE PLAĆENOG PDV-a

    Ministarstvu rada i socijalne politike, Sektoru za zaštitu osoba sa invaliditetom, Nemanjina 22-26 treba dostaviti:

    • Zahtev za refundaciju PDV-a,
  • Primerak potvrde Ministarstva, overen od Carine, da je PDV plaćen,

  • Jedinstvenu carinsku deklaraciju (JCI) overenu od nadležne carine,

  • Fotokopiju lične karte.

  • PUTARINA

    Pri korišćenju auto-puteva u Srbiji osobe sa invaliditetom ne plaćaju putarinu.

    Potrebna dokumentacija:

    • Zahtev,
  • Rešenje o telesnom oštećenju (preko 80% ili 60% i više donjih ekstremiteta),

  • Fotokopija lične karte,

  • Fotokopija Saobraćajne dozvole vozila koje se vodi na osobu sa invaliditetom.

  • Ako se vozilo ne vodi na osobu sa invaliditetom, spremiti sledeću dokumentaciju:

    • Fotokopiju Saobraćajne dozvole,
  • Fotokopiju lične karte staraoca ili člana porodičnog domaćinstva,

  • Izvod iz matične knjige venčanih ili rođenih vlasnika vozila,

  • Fotokopiju lične karte osobe sa invaliditetom.

  • Dokumentacija se podnosi Republičkoj direkciji za puteve, Ljube Čupe 5, tel. 3084-246.

    Zahtev se predaje početkom kalendarske godine. Nalepnica i dozvola (tj.kartončić) važe godinu dana i pokazuje se svaki put na naplatnoj stanici kada se koristi auto-put. Pri ostvarivanju ovog prava, osoba sa invaliditetom mora da bude u vozilu.

    Slika ispod: Primer najnovijeg Zahteva:

    putarina(Slika gore: Primer najnovijeg Zahteva)

    MEĐUGRADSKI SAOBRAĆAJ (na osnovu knjižice koju izdaje nadležni Savez)

    Osobe sa invaliditetom šest puta godišnje imaju pravo na povratnu vožnju u međugradskom saobraćaju sa svojim pratiocem.

    Potrebna dokumentacija:

    • Zahtev,
  • Dve fotografije, veličine 4,5 x 3,5 cm,

  • Fotokopija Rešenja o ostvarenom pravu na tuđu negu i pomoć,

  • Nalaz sa odgovarajućom dijagnozom,

  • Fotokopija prve i druge strane lične karte podnosioca Zahteva.

  • PARKIRANJE

    Osobe sa invaliditetom imaju pravo na parkiranje na posebno obeleženim parking mestima.

    Kada se nalepnica dobija prvi put ili se promeni vozilo od dokumentacija je potrebno:

    • Rešenje o telesnom oštećenju (preko 80% ili 60% i više donjih ekstremiteta),
  • Fotokopija lične karte osobe sa invaliditetom,

  • Fotokopija Saobraćajne dozvole vozila koje se vodi na osobu sa invaliditetom.

  • Ako se vozilo ne vodi na osobu sa invaliditetom, potrebno je:

    • Fotokopija saobraćajne dozvole,
  • Fotokopija lične karte staraoca ili člana porodičnog domaćinstva,

  • Izvod iz matične knjige venčanih ili rođenih vlasnika vozila,

  • Rešenje o pravu na tuđu negu i pomoć,

  • Nalaz sa određenom dijagnozom.

  • Dokumentacija se, u Beogradu, podnosi Sekretarijatu za socijalnu i dečju zaštitu, Sektor za boračku i invalidsku zaštitu, 27. marta 43-45, tel. 2750-097, gde se dobija Potvrda za dobijanje invalidske nalepnice. Sa Potvrdom se u JKP „Parking servis“, Starine Novaka 22, tel. 3309-334, dobija invalidska nalepnica za parkiranje za vozilo. Za produženje važenja invalidske nalepnice, uz Saobraćajnu dozvolu i ličnu kartu obratite se JKP „Parking servis“, Starine Novaka 22, radnim danom 07.00-21.00, subotom 07.00-14.00 časova.

    Invalidske nalepnice, u Beogradu, važe na opštim invalidskim mestima, vidno obeleženim horizontalnom i vertikalnom signalizacijom, bez vremenskog ograničenja.

    Osobe sa invaliditetom mogu da koriste i obeležena mesta na posebnim parkiralištima i garažama u prva tri sata besplatno, a svaki naredni započeti sat obračunava se po važećem cenovniku za to parkiralište.

    U drugim mestima procedura dobijanja nalepnice može biti drugačija i uglavnom se sve rešava u Javnom komunalnom preduzeću u parking servisu.

    GRADSKI PREVOZ  –  Beograd

    Pravo na besplatne trajne povlastice za gradski prevoz imaju sledeće kategorije osoba sa invaliditetom:

    • Ratni vojni invalidi i mirnodopski vojni invalidi sa 50 do 100% invaliditeta,
  • Civilni invalidi rata sa 50 do 100% telesnog oštećenja,

  • Invalidi rada usled posledice nesreće na poslu i profesionalnog oboljenja sa 70 do 100% telesnog oštećenja,

  • Slepa lica i njihov pratilac,

  • Invalidna lica koja primaju stalni dodatak za tuđu negu i pomoć,

  • Lica obolela od dečije paralize i plegije,

  • Lica obolela od mišićne distrofije i hemofilije,

  • Lica obolela od multiple skleroze i autizma,

  • Lica umereno, teško i višestruko ometena u razvoju.

  • Pravo na korišćenje pretplatnih markica po povlašćenoj ceni imaju sledeće kategorije osoba sa invaliditetom:

    • Ratni vojni invalidi i mirnodopski vojni invalidi sa 20 do 40% invalidnosti,
  • Invalidi rada usled posledica nesreće na poslu i profesionalnih oboljenja sa 50 do 60% telesnog oštećenja,

  • Invalidi rada usled posledica bolesti sa 100% invalidnosti,

  • Civilni invalidi rata sa 20 do 40% telesnog oštećenja,

  • Dijalizirana i transplantirana lica,

  • Mentalno retardirana lica.

  • Potrebna dokumentacija:

    • Rešenje za tuđu negu i pomoć,
  • Nalaz lekarske komisije, sa dijagnozom,

  • Lična karta na uvid,

  • Fotografija 3×3,5 cm.

  • Povlastice se izdaju na šalteru GSP „Beograd“, Skenderbegova 47, tel. 2627-206, radnim danom 07.00-17.00, subotom 08.00-14.00 časova.

    IZGRADNJA I LEGALIZACIJA OBJEKATA – Beograd

    Lica koja primaju nadoknadu za tuđu negu i pomoć, preko Gradskog centra za socijalni rad, imaju pravo na 100% subvencije za plaćanje naknade za uređenje građevinskog zemljišta u postupku izgradnje, rekonstrukcije, dogradnje i adaptacije individualnih stambenih objekata i stanova kao i u postupku legalizacije bespravno izgrađenih objekata na teritoriji Grada Beograda.

    Potrebna dokumentacija:

    • Zahtev,
  • Rešenje za tuđu negu i pomoć,

  • Izvod iz katastra,

  • Izjava o članovima domaćinstva.

  • DOSTAVA LIČNIH DOKUMENATA NA KUĆNU ADRESU – Beograd

    Na osnovu odluke Gradske opštine Zvezdara, sve osobe sa invaliditetom koje imaju prebivalište na teritoriji Opštine Zvezdara imaju pravo na besplatnu kurirsku dostavu ličnih dokumenata na kućnu adresu.

    Eto, toliko.

    Ukoliko neko primeti nešto za korigovanje, ili ako neko zna za još  neku nadoknadu ili subvenciju,  neka se slobodno javi, popravićemo i dopisaćemo ovaj članak.

     .

    J.J.D.

    .

    .

    .    .    .

    .

    Picture1b

    Nešto nije u redu sa našim sećanjem

    Moje ime, u ovom zapisu, nije uopšte važno.

    Na hemodijalizi sam 30-ak godina, od toga, na kućnoj hemodijalizi sam više od 20 godina. Da ne računam ništa drugo, posle toliko godina na hemodijalizi, mogu sebi da dam za pravo, da kažem nešto o nama, pacijentima na hemodijalizi.

    Ako sada mislite da ću vam pisati o svom iskustvu i svim tim godinama provedenim na hemodijalizi, neću. Možda neki drugi put.

    Nije da tu ne bi imalo šta da se kaže i ispriča, nego jednostavno, ima nešto mnogo bitnije, važnije, i po mom mišljenju, moglo bi da predstavlja jednu osnovu za rad na dobrobit svih pacijenata na hemodijalizi u ovoj državi.

    Koliko znam, mi smo skoro već 7 godina, jedina zemlja na svetu, a verujte mi dobro poznajem i situaciju u inostranstvu, koja nema svoje Udruženje pacijenata. Udruženje koje zastupa i bori se za prava svojih članova. Udruženje jedinstveno i jako, Udruženje koje je tu radi problema svojih članova, koje ima svoje prostorije i telefone na koje pacijenti mogu dobiti informacije, gde mogu doći i posavetovati se.

    Zar je moguće da u ovoj zemlji Stradiji, gde ima oko 4500 pacijenata na dijalizi, oko 90 pacijenata na kućnoj hemodijalizi, oko 400 pacijenata na peritoneumskoj dijalizi, znatan broj transplantiranih pacijenata, a Udruženja – nema?

    Zapravo postoji nešto, jer je od ranije jednog, nastalo 4 udruženja, a da istovremeno ni jedno od njih ne obavlja svoje funkcije kako treba, ni jedno nema  prostor i ono što je izgleda normalno u ovoj zemlji, ni jedno sa drugim ne sarađuje.

    Ne samo da ne sarađuju, nego gotovo uvek rade jedno protiv drugih, a sve na štetu svih pacijenata i njihovih prava, stvarajući pri tome jako lošu sliku o nama kod lekara, u Fondu i u celokupnoj javnosti.

    Šta je to? Je li to naš mentalitet? Borba za vlast? Želja za moći i ličnom afirmacijom? Prikrivena finansijska korist? Lična satisfakcija pojedinaca? Posledice ili uzroci njihovih kompleksa!?

    Pitanja je koliko hoćete, ali po meni nije ni važno zašto je to tako, i šta god da je uzrok tome, štetu osećamo svi mi, nas 4500 pacijenata, a koju korist imaju ti pojedinci, to samo oni u svojim skučenim umovima znaju (valjda).

    Obzirom da su mnogi od vas tek krenuli na hemodijalizu, da ste svi jako sveži u odnosu na mojih 30-ak godina na hemodijalizi, da se neki ne sećaju, a mnogi i ne znaju kako je bilo nekada i kako bi to trebalo da bude.

    Pokušaću da vam objasnim današnju situaciju sa svim tim udruženjima i da vam istovremeno kažem da se neki još sećaju, ima nas zaista još malo, ali sećanja ne bi trebalo da izblede … (dok ih možemo deliti na webu). Mislim da danas u čitavoj državi nema više od 10 pacijenata koji su 30-ak ili više godina na hemodijalizi.

    Zato treba reći da je početkom 80-ih (vreme mojih početaka sa HD-om), već postojalo Savezno Udruženje Dijaliznih, Transplantiranih i Hroničnih Bubrežnih Bolesnika, koje je  obuhvatalo čitavu bivšu SFRJ i bilo je locirano na Novom Beogradu. To Udruženje je u svom sastavu imalo i Udruženje Kućne Hemodijalize (u to vreme na kućnoj hemodijalizi bilo je oko 10 pacijenata), kao i Udruženja i Podružnice iz čitave Jugoslavije.

    Ta dva Udruženja  imala su zajedno svoje prostorije i troje stalno zaposlenih , i to socijalnog radnika , pravnika i sekretar-blagajnika. Predsednik je uvek bio neplaćena funkcija kao i članovi izvršnog odbora. Udruženje je delovalo na teritoriji čitave ex YU, imalo svoje ciljeve i zadatke, aktivne sastanke sa svim predstavnicima u ex republikama i njihovim predstavnicima u Izvršnom odboru.

    Dosta se radilo na ostvarivanju povlastica za članove udruženja, socijalni radnik je obilazio elektrodistribuciju, vodovod, parking servis i brinuo se o ostvarivanju prava i povlastica za  sve pacijente na hemodijalizi. Nekoliko puta godišnje, predsednik udruženja sa jednim od eminentnih lekara i odabranim članovima udruženja, obilazio je centre za dijalizu i na osnovu pristiglih žalbi pacijenata proveravao stanje u tim centrima, a zatim zajedno sa lekarima i osobljem pokušavao da  reši postojeće probleme.

    Udruženje je radilo svaki dan od 08.00 do 15.00, i uvek ste na telefon ili lično mogli dobiti potrebnu informaciju i pomoć u vezi svega. Vrlo često organizovana su zajednička putovanja u trajanju od nekoliko dana, išlo se do Soluna, a dijaliza se radila u Strugi, gde ste o trošku socijalnog mogli obavljati hemodijalize i imali ste pravo da jednom godišnje u trajanju od 21 dan da boravite na jezeru na oporavku. Znači imali ste pravo na, takoreći banjsko, lečenje u priznatom centru za rehabilitaciju.

    Kada i kako smo to pravo izgubili, ne znam, ali znam da sva ova Udruženja nisu uspela da nama pacijentima ponovo vrate to izgubljeno pravo od 1990. godine.

    Verujte mi, to je zaista bila rehabilitacija, kako fizička (poboljšanje krvne slike, plus veoma kvalitetna dijaliza), tako i psihička.

    To Udruženje obezbedilo je svojom aktivnošću  i aktivnošću svojih zaposlenih mnoge stanove za svoje članove kao i zaposlenja radno sposobnim članovima. Rad socijalnog radnika bio je veoma značajan.

    Savez je imao svoje godišnje skupštine gde su bili prisutni svi članovi iz čitave Jugoslavije (od Slovenije , preko Hrvatske , pa sve do Makedonije), a u svom članstvu imalo je i tada eminentne stručnjake koji nikada nisu propustili sastanke i koji su aktivno učestvovali u njima, poštujući prava pacijenata i sami se uvek boreći za njih i za bolji kvalitet života pacijenata, bolje uslove dijaliziranja, a ne za bolju cenu  proizvodjaču dijaliznog materijala, kao danas.

    Medicina je tada bila iznad finansija, lekari nisu primali ništa od dijaliznih kompanija, brinuli su i borili se za bolje uslove dijaliziranja, bolje lekove i bolji kvalitet života svojih pacijenata.

    Svako ko je tek kretao na hemodijalizu tu je uvek mogao naći informaciju, bilo o bolničkoj ili kućnoj hemodijalizi, razlikama i prednostima među dijaliznim modalitetima, i naravno: uvek toplu reč podrške.

    Broj zaposlenih se u međuvremenu smanjio za jedan, jer je posao pravnika postao suvišan, obzirom na velike troškove, a ne beše nešto čestih potreba za pravnim tumačenjima.

    Posle nekog vremena, jer su te prostorije bile male, oba Udruženja su uspela da, zahvaljujući razumevanju predsednika opštine Novi Beograd i mojim ličnim poznanstvom s njim, obezbede nove prostorije: dve velike kancelarije, u Gandijevoj 89. Tu se radilo puno, dolazilo je mnogo pacijenata, pravio se časopis koji je izlazio tri puta godišnje, organizovala su se putovanja i druženja.

    Na žalost posle nekog vremena počeo je rat i funkcija Saveznog udruženja se ugasila sama od sebe, ali je sve troškove, kompletan rad i informisanje svih članova preuzelo Udruženje kućne hemodijalize, koje je u međuvremenu dobilo znatan broj novih članova, tada je to bilo nešto preko 100 pacijenata na kućnoj hemodijalizi.

    Sav nameštaj, kompjutere i ostalu opremu u tim prostorijama Udruženje je obezbedilo putem sponzora. Udruženje je i nastavilo da izdaje svoj časopis BILTEN, koji je isto sponzorisan od strane dobrotvora.

    Sve vreme vi ste trebali samo da dođete u Udružnje i da donesete svoju dokumentaciju u vezi invaliditeta, a socijalni radnik bi, skupivši  nekoliko predmeta, obišao potrebne institucije i prijavio bi vas za razne popuste na koje ste imali pravo. Nije bilo potrebno da sami,  kao danas (a znamo da je većina pacijenata u lošem zdravstvenom stanju), obilazite sve te ustanove.

    Tu ste mogli da dođete, da se družite, da dobijete informaciju i da upoznate pacijente koji su već samim svojim dugogodišnjim iskustvom mogli da vam pruže nadu da možete normalno da živite, radite i postojite, bez obzira na činjenicu da svaki drugi dan morate na hemodijalizu.

    I posle svega toga, od 2006.godine, danas vi imate od tog jednog Udruženja kućne dijalize,  nastala 4 udruženja, od kojih ni jedno nema svoje prostorije, nema ni jednog stalnog zaposlenog, nikoga ne možete zvati za informaciju, osim ako nećete da zovete predsednike lično na mobilne telefone.

    Ako želite da dodjete i da se učlanite u neko od ta 4 udruženja, da se družite i saznate nešto više o svojoj novoj bolesti, svojim pravima, raznim popustima, mogućnostima izbora terapije, letovanju, nemate gde.

    Možda ako preko Katine, Kate, znate nekog ko je duže na dijalizi, pa vas on uputi i da vam neku informaciju, ali sami ćete ići od elektrodistribucije i vodovoda, do parking servisa i auto puteva, telefonskih kompanija, kablovske televizije, interneta, itd.

    Danas imate :

    A.     SAVEZ ORGANIZACIJA BUBREŽNIH INVALIDA REPUBLIKE SRBIJE

    Oni su organizacija koja je na silu preuzela prostorije prethodnog Udruženja kućne hemodijalize, one dve kancelarije, zaključala ih, otpustila zaposlene, i ….vi više nemate pristup ni u prostor, ni informacijama, ni akcijama. Između ostalog, akcija uopšte i nema: ni jedno druženje, sportsko ili obično, ni jedno putovanje, ni jedno predavanje, ni jedno novo pravo za 4500 pacijenata nisu ostvarili ni organizovali.

    Povremeno se njihov  predsednik, samoinicijativno pojavi u novinama, da neke izjave koje su često poluistinite, dovede pacijente u zabludu, lekare u situaciju da ga demantuju, a …pravog pomaka u kvalitetu obavljanja hemodijalize i kvalitetu življenja 4500 pacijenata – nema.

    Uostalom, šta to znači Savez, kada savezne države nema, ni republika više odavno nema i kada svi živimo, koliko ja znam, samo u jednoj (po Ustavu je tako).

    BRENALIS

    Udruženje koje je nastalo cepanjem starog Udruženja kućne hemodijalize, i koje je u startu činila tačno polovina od 100 pacijenata na kućnoj hemodijalizi, a kojoj su se kasnije pridružili i mnogi članovi onog drugog udruženja kućne hemodijalize, a koje sve vreme ima pretenzije i namere da obavlja i osim kućne dijalize brine se i o pravima i ostalih 4400 pacijenata (?!).

    Normalno i oni su bez prostorija, jer ih je novokomponovani Savez izbacio i ne da im pristup prostorijama na koje su registrovani, ne dostavlja im poštu koja dolazi na tu adresu, i uopšte ne komunicira sa njima. Izveštaje sa sastanaka Izvršnog odbora Saveza im ne dostavlja i ignoriše svaki njihov pokušaj komunikacije.

    Udruženje BRENALIS  povremeno izdaje časopis (poslednji broj izašao 2011), organizuje kao neke  sportske igre i druženja pacijenata, i za to uzima sredstva od države i od privatnika, sponzora. Pošto nemaju svoje prostorije, bar jednog zaposlenog i normalan pristup i mogućnost da svi pacijenti mogu da dođu i da ostvare svoja prava, onda jedino možete zvati njihovog predsednika na mobilni telefon, ili ako više volite da kompjuterom i e-mailom komunicirate sa njim.

    Veliki problem je i to što on ne živi u Beogradu i ukoliko hoćete lični kontakt morate sačekati kad on bude dolazio u Beograd. Poslednjih godina aktivno se uključio samo u zaštitu privatnih kompanija koje su vlasnici svojih centara za hemodijalizu, a državne centre kritikuje sve redom, osim kliničkog centra u kome se on kontroliše.

    C. UDRUŽENJE INVALIDA SRBIJE NA KUĆNOJ DIJALIZI

    Nastalo je od one druge polovine pacijenata na kućnoj hemodijalizi, sa velikim ambicijama, planovima i ciljevima.

    Najlepše je što je odmah, zbog dobre saradnje sa Fondom, dobilo prelepe prostorije u centru grada (tri kancelarije), opremilo ih kompletnim nameštajem, okrečilo, jer su svi članovi dali finansijski prilog  i putem sponzora i donatora obezbedio se fržider za hladne sokove, automat za toplo-hladnu vodu, kompjuter polednje konfiguracije i …

    Imalo je jednu skupštinu svih članova, nekoliko sastanaka izvršnog odbora, a onda…. ništa.

    Do sukoba i razlaza je došlo u samom Izvršnom odboru, i mada u startu osnovano da svi budu jednaki u tom odboru, ipak su neki bili jednakiji i to su obilato koristili. To Udruženje nije imalo sastanak izvšnog odbora više od 6 godina, prostorije stoje prazne (a možda ih neko i koristi), pitanje je šta je sa njima i stvarima, skupština nije više nikada održana, osim te 2006.godine, ali predsednik i dalje samostalno piše dopise Fondu, sam odlučuje, osmišljava i potpisuje dopise i ide na sastanke sa proizvođačima.

    I udara čovek pečate.

    Nikada nije organizovao ni jedno druženje, izlet, sportsku aktivnost ili predavanje.

    Fiksni telefoni ne rade (neko iz Izvršnog odbora je odmah na početku napravio jako velike račune, koji nisu plaćeni, a njegovo ime nikada nije otkriveno), a i da rade tamo više nema nikoga. Nema nikoga, jer predsednik i dva člana Izvršnog odbora nisu hteli da prihvate predlog da tu bude zaposlen neko od pacijenata na 4 sata, govorili su da to mora da bude neko ko je obavezno zdrav.  Nisu se obazirali na insistiranje dela izvršnog odbora da to ipak treba da bude neko od pacijenata kome bi to psihički i moralno mnogo značilo.

    Tako da tamo ima jedan predsednik, možda ima par sledbenika, ima čovek pečat i još uvek je predsednik, jednakiji je od ostalih, a skupštine nije bilo, ni sastanka izvršnog odbora, tako dugooooooo.

    U stvari, Izvršni odbor i ne postoji, jer su dva člana umrla, druga dva nikada više nisu ni pozivani na sastanke, a pitanje je ko se uopšte sastaje i ko ih je izabrao. Veliki deo članova ovog Udruženja učlanio se i u Udruženje BRenalis.

    D.UDRUŽENJE BUBREŽNIH BOLESNIKA I  INVALIDA NA KUĆNOJ DIJALIZI – BG

    Ovo udruženje nije ni meni jasno, niti znam ko su mu članovi. Znam da postoji registrovano, zašto i u koju svrhu ne znam, jer prostora, zaposlenog, ni telefona, nema.

    Ustvari registrovano je na onoj istoj novobeogradskoj adresi, i bez pitanja prisvojilo je i prepisalo sve one stare pacijente, koji su i članovi i ovih drugih udruženja.

    Skoro mi je jedan od predsednika ovih udruženja rekao – ako se članovi nisu adekvatno ispisali na zakonski način onda su oni još uvek članovi.

    Zakonski način, pa šta to treba da uradimo, da idemo u MUP, da objavimo javno preko novina…., pa valjda treba da postoje neki sastanci i okupljanja i treba valjda neko da nas nešto pita i dobije našu saglasnost, a ne da barata spiskovima imena i prisvaja ih kako ko hoće.

    Umesto zaključka:

    Pitam sebe i pitam i Vas, i zaista mi nije jasno zašto su ova Udruženja u suprotnosti, zašto jedni nemaju prostorije, a kao imaju želju da rade, a  drugi imaju prostorije i drže ih prazne i zaključane i nemaju želju da rade, i zašto pacijenti nemaju gde da dođu za pomoć?

    Zašto oni ne sarađuju, zašto jedni ne puste druge u prostorije, i čemu sve to?

    Znam i verujem da je jedini način da se postigne bolji kvalitet hemodijalize za sve, da se pomogne da se registruju novi lekovi, koji su  svuda oko nas već decenijama registrovani, da dobijemo više povlastica, veća prava, da nas društvo ozbiljnije shvati i prihvati kao ravnopravne njima, jeste da budemo jedinstveni u radu i da imamo iste zajedničke ciljeve (valjda bi trebalo da su nam isti).

    Međutim, na svako moje ovakvo i slično pitanje, bilo kome od predsednika ili njemu bližih saradnika svi kažu, ma ja neću sa njima da sarađujem.

    I tako ide život, prolazi vreme, pacijenti u bolnicama i na kućnoj imaju svoje probleme koji se godinama gomilaju i rastu, a nemaju nikome da se obrate.

    Ili ako se i obrate onda ih recimo u fondu pitaju – a kog udruženja ste vi član – e, ovi drugi se nisu žalili….

    Samim tim kvalitet njihovog življenja opada. Nikoga nema da u ime njih protestvuje, ako nema lekova ili graftova za fistule, da opomene ako nema čiste posteljine, nego je krvava i pocepana, da dođe u obilazak, kao što je to nekada bilo.

    Da li da onda stvari dovedemo do apsurda i da svaki pacijent ima svoje Udruženje.

    Ili, još verovatnije, dva pacijenta – tri udruženja.

    Razmišljam tako, … a možda ipak jednoga dana i mi postanemo normalni i možda onda brže uspemo da rešimo goruće i životne probleme, a preostalo vreme provedemo u organizovanju putovanja i u druženju, u učestvovanju u Evropskim sportskim igrama, kao i sva ostala udruženja u Evropi i svetu.

    Jer, eto, tu blizu Slovenci to već 20 godina uspevaju…. A možda sam ja  ipak idealista.

    Dragi moji, nemojte se ljutiti, ali izgleda, ipak smo mi zona B.

    S. V.

    .

    Picture1b