Tag Archive | odmor

More i dijaliza u doba korone

Dijaliza i odmor u Grčkoj – letovanje 2021. godine

.

Poštovani čitaoci,

Na predlog članova redakcije sajta, a uz saglasnost i podršku mog doktora, prihvatio sam se ovog posla, da vam opišem moje ovogodišnje letovanje, u Grčkoj, što bi se reklo: u sred korone.

(Sad kad sam sve to završio, vidim da i nije bilo tako teško, pa eto i moje preporuke drugima, da slobodno napišu svoja ili slična dijalizna iskustva. U životu, kao i u svemu, lakše će nam biti ako shvatimo da nismo jedini koji su imali određene probleme i dileme, pa će nam tuđe iskustvo biti dragoceno svedočanstvo, a možda i putokaz za sopstvene akcije).

Pre svega, dozvolite mi da se predstavim. Zovem se Uroš. Iz Beograda sam. Na hemodijalizi sam 3-4 godine. U suštini, dijalizom sam relativno zadovoljan (koliko se to uopšte može reći), nekih većih problema i komplikacija nisam imao.

O masi ograničenja i obaveza za dijalizne bolesnike neću da vam govorim, jer o tome imate dosta u brojnim prethodnim postovima na ovom sajtu. Dijaliza, kao dijaliza, kad je sve u redu onda ide rutinski, ali dovoljna je neka sitnica da iskoči i da onda sve, ili svašta nešto, može da se iskomplikuje. Kao što svi vrlo brzo shvatimo, dve stvari su posebno teške, a neminovne: vezanost za aparat i vezanost za ustanovu.

Od početka sam u jednom istom dijaliznom centru i mogućnost odmora ili putovanja, o kojoj sam, samo kao o mogućnosti, čitao na ovom sajtu (link, link, link, link) ili slušao od nekih drugih pacijenata, nije mi izgledala lako prihvatljiva.

Taman se čovek nekako adaptira, uđe u tu sedmičnu rutinu, organizuje prevoz, upozna centar, prostorije, aparate, sestre, bolničare, lekare i drugo osoblje, navikne se na njihove karaktere, način rada i ponašanja, a svi znamo koliko tu ima velikih pojedinačnih razlika, prihvatiš to sve kao neku neminovnost, i sad bi trebao rizikovati i otići u neki daleki, tebi nepoznati centar, sa ko zna kakvim uslovima i osobljem, i dozvoliti im da ti oni sprovode životno važno lečenje. A sve zarad malo promene, malo odmora i uživanja?! Plus muke oko samog putovanja, traženja destinacije, prevoza, aranžmana, medicinski, finansijski, virusološki i razni drugi problemi, šalterske prepreke i administrativno-birokratske procedure, kako god okreneš, sve deluje obeshrabrujuće …

A ja lično, volim da putujem. Pre dijalize sam video i prošao, što se ono kaže, dosta sveta. Grčka mi je oduvek bila omiljena letnja destinacija i sa porodicom sam, godinama, pre nego što sam krenuo na dijalizu, skoro svako leto bio u Grčkoj. Obišao sam Rodos, Krit, Kos, Kefaloniju, Halkidiki, Skijatos itd., neka mesta i više puta. Grčka je uvek bila moj prvi izbor, jer pored prijateljski nastrojenih Grka, dobre klime i hrane, Grčka ima prelepe velike peščane plaže, sa dugačkim plićacima, bez ježeva i trave, i predivne talase. Nikad nisam bio ljubitelj stenovitih strmih obala, sem ako se gledaju sa broda i ležanje na peškiru na vrućoj steni nikad nije bio moj izbor za letovanje. Kažu ljudi koji su obišli ceo svet da, ako volite peščane plaže, divnu boju mora i talase, ne mora se ići dalje od Grčke. A onda se desio taj takozvani stečaj okolnosti …

KAKO JE SVE POČELO

Pre svega, dužan sam vam jednu malu ispravku. Istina je da nikad nisam svojevoljno bio u nekom drugom dijaliznom centru, ali silom prilika – jesam. Preležao sam Covid-19, a za to vreme bio sam u karantinu i 2 nedelje na hemodijalizi u bolnici Dr Dragiša Mišović.

Da li je i to uticalo na moju odluku u vezi putovanja? – ne znam. Biće da je u pitanju taj takozvani, stečaj okolnosti.

Drugo što moram da vam kažem, jeste da su nam naši kućni prijatelji ponudili smeštaj, u njihovom stanu, u Solunu, kojeg i tako ne izdaju nikome, sada je prazan, a nema ni nekih gužvi – zbog korone sve je neizvesno, barijere su razne, a uslovi se menjaju, maltene na sedmičnom nivou. A u blizini tog stana, videli su, kažu nam prijatelji, i dijalizni centar …

Treća, a možda i najvažnija napomena, ja imam i porodicu: ženu i dvoje dece. Najmlađe dete ima nepune dve godine. Biti sa njima i deliti njihovu radost u toplom moru i igrama u pesku, sama ta pomisao tera čoveka pred pitanje: Šta može biti važnije od toga? Koji problem, koja komplikacija?

Tako dođosmo do IT oblasti i specijalnosti u kojoj sam, neskromno je reći i ja nekakav stručnjak.

Bacio sam se na pretraživanje interneta i otkrio nešto, što će verujem, interesovati sve čitaoce ovog sajta, a to je: Kako rezervisati tretman u nekom holiday dijaliznom centru – bez velike muke.

Naravno, ovako važno pitanje zaslužuje posebno poglavlje.

INTERNET SAJT

Internet sajt za rezervaciju holiday HD je jedna od najvažnijih stvari u ovoj priči. Zapamtite ga ili zapišite, a možete i samo kliknuti na ovaj link: https://www.booknowmed.com/ .

Ovaj sajt je nešto poput onog običnog turističkog booking.com, ali za dijalizu. Znači, sajt booknowmed.com je buking servis preko kojeg možete zakazati dijalizu u celom svetu. Sajt je čak i partner booking.com, a dodatni legitimitet mu daje to što je pod pokroviteljstvom EU. Ovaj portal ima network (mrežu) od 403 klinike u 52 zemlje, imaju saradnju sa 20 nacionalnih asocijacija bubrežnih bolesnika i, do sada skoro 30.000 zakazanih terapija i tretmana.

Proces rezervacije funkcioniše tako što izaberete vrstu dijalize (HD ili HDF), zatim lokaciju i na kraju datum za check-in/out na klinici, tj. datum prve i poslednje dijalize. Booknowmed će vam izlistati sve klinike na osnovu unetih podataka. Dalje, imate izbor da suzite kriterijum i da pretražite klinike na osnovu dostupnih dijaliza u posebnim danima u nedelji, dobu dana, ceni, podršci za državljane EU, vlasnike evropske kartice zdravstvene zaštite, i što je jako bitno oceni klinike. Da, pacijenti mogu ostavljati ocene i komentare, tj. review-e klinika, što može takođe puno da znači pri izboru. (Priznajmo, svi čitamo mišljenja korisnika).

Bitno je naglasiti da se plaćanje ne vrši preko sajta, nego direktno u klinici, iz mog iskustva, po svakom završenom tretmanu.

Po potvrdi rezervacije od strane klinike, dobićete listu potrebne dokumentacije, koju treba da pošaljete najkasnije dve nedelje pre dolaska na kliniku, a koja obično izgleda ovako:

• Trenutno, u doba Covid-19, neophodno je da imate negativan test ili potvrdu o vakcinaciji

• Poslednji izveštaj nefrologa (preveden na engleski)

• Analize krvi i test na hepatitis i HIV

PUT U GRČKU

Za ulazak u Grčku neophodno je da pre polaska popunite PFL formular online. Putnici u ovom formularu daju informacije, kao što su adresa na kojoj će boraviti u Grčkoj i granični prelaz preko kog će ući u Grčku. Potom, na dan  putovanja i prelaska granice stići će vam lični dokument sa QR kodom, koji zatim pokazujete na prelasku granice. U slučaju porodice, moguće je prijaviti više osoba na jedan formular. Tek sa tim dokumentom možete krenuti na put.

Spakovali smo dva kofera u gepek, dvoje dece na sedišta i uputili smo se – pravac Solun. Sam put je prošao bez komplikacija. Autoput u avgustu nije bio opterećen, prolazak kroz Grdeličku klisuru je pesma, otkad je urađen novi put i nije bilo nikakvih zastoja. Iz Beograda smo krenuli rano ujutru, kako bi izbegli gužvu na granici. U povratku smo iz Soluna krenuli oko podneva, što nas je koštalo nekih sat vremena više čekanja na graničnom prelazu. Ovde postoji izgleda pravilo da će uvek biti zastoj bar na jednom od prelaza, čak i kad nema mnogo vozila, kao da granične službe imaju neki dogovor između sebe. Ako je gužva na srpsko-makedonskoj granici, neće biti na makedonsko-grčkoj i obrnuto. U svakom slučaju, ako putujete iz Beograda u Solun, računajte na nekih 8h, ili više ako je veća gužva u špicu sezone. Ne zaboravite zeleni karton za auto koji umeju da traže na makedonskoj granici.

GRČKA U DOBA KORONE

Grčka kao zemlja čiji godišnji BDP u velikoj meri zavisi od turizma, jako ozbiljno shvata mere u doba pandemije. Ako planirate put, pratite obaveštenja vezano za propise oko ulaska u Grčku, vodite računa o dokumentaciji i pripremite uverenje o vakcinaciji ili negativan test. Maske su trenutno obavezne u svim zatvorenim prostorima, a boravak u zatvorenom u restoranima i kafićima je dozvoljen samo uz potvrdu o vakcinaciji. Na primer, u restoranu brze hrane iz lanca Goody’s mogu boraviti samo dve mušterije, a kada napravite porudžbinu i platite, čekate ispred lokala da vam preko signala na malom, mobilnom uređaju jave da uđete da preuzmete vašu porudžbinu. Naravno u prodavnice i samoposluge se ne ulazi bez maske, ali na plažama i otvorenom su ljudi ipak opušteniji i ne primenjuju se nikakve posebne mere.

SOLUN I OKOLINA

Kao što rekoh, ovog leta smo se odlučili za Solun iz prostog razloga što smo imali na raspolaganju stan u centru Soluna, besplatno. Zato smo rešili da idemo kolima i da svaki dan odemo na neku drugu plažu. Sam Solun je zanimljiv i veoma živ i otvoren grad. Svako veče smo šetali centrom grada, koji obiluje dobrim prodavnicama, velikim brojem kafića i restorana. Ruta nam je obično bila – šetnja po ulicama centra, zatim bismo seli i nešto večerali, i na kraju bi išli šetalištem na samoj obali ka „našem“ stanu. Solunjani vole, kao i mi, noćni život, i ulice su noću pune ljudi. U kafićima je sve puno i nekad je teško u špicu sezone naći mesto. Rekoh već, na moru smo sa dvoje dece, od kojih mlađe ima godinu i po dana, pa nismo mogli da provedemo previše vremena napolju uveče. Moram da primetim, iako sam bio već u Solunu, mada davno, Solun nije vizuelno previše nalik Beogradu. I pored toga što ima jako lepe delove i ulice, urbanizam više podseća na neke mediteranske gradove severa Afrike. Mnoge ulice su često skučene, sa niskim malim terasama, kablovima za struju koji vise sa svih strana, uskim prolazima i ulicama. Ako očekujete estetiku nekih srednjeevropskih gradova, tipa Beč, Prag, Budimpešta, to nije to.

Vreme sredinom avgusta ove godine je bilo izuzetno toplo. Boravak u kolima ili stanu bez uključene klime nije bio zamisliv. Međutim, zahvaljujući tome, temperatura mora je bila čak 30 stepeni. Što se kaže: banja. Znam da neki ljudi preferiraju hladniju vodu da bi se rashladili, ali ova viša temperatura mi je omogućila da po ceo dan provedem sa decom u vodi, maltene bez izlaska. Da ne govorim o ekspresnom ulasku u vodu, bez potrebe za aklimatizacijom i postepenim ulaženjem.

Ono što je bitno svakome ko planira letovanje je to da je Solun bukvalno okružen predivnim plažama. Već na dvadesetak kilometara od centra Soluna, ka jugu, tik posle aerodroma, počinje zaliv sa divnim plažama i letovalištima koja se ređaju jedno za drugim. Najbliža lokacija je Peraia, na samo 17 km od centra Soluna, zatim se nastavljaju Neoi Epivates i Agia Triada. Ova mesta se smatraju predgrađem Soluna, ali su i letovališta u klasičnom smislu reči. Poseduju dugačke peščane plaže i čistu plavu vodu. Dugačka šetališta tik uz plažu su popunjena restoranima i kafićima, koji se uveče bude i ume da bude veoma živo. Posebno interesantno mesto može biti Neoi Epivates, zato što se tu nalazi klinika za hemo-dijalizu Nefrologiki Tesalonikis, koja je locirana samo dve ulice iznad plaže. Ovo može biti jako interesantno, jer ljudi mogu da planiraju svoje letovanje i boravak, tako da ne moraju na dijalizu ni da idu kolima.

Malo dalje na jug, u blizini mesta Epanomi, na nekih 45 minuta od centra Soluna, nalazi se moja omiljena lokacija – plaža Potamos koja se nastavlja u peščani sprud Fanari ili Faros kako ga još zovu. Fanari je divlja oblast, do samog vrha spruda nema puta i preporuka je da se do tamo uputite terenskim vozilom ili peške. Kada stignete, možete uživati u plivanju i ronjenju oko potopljenog broda, atrakcije ove lokacije. Put ipak dolazi do same plaže Potamos, koja se nalazi odmah pored. Ovo je divna široka i dugačka plaža, koja jednim delom nije urbanizovana, tj. u nekim delovima nema kafića i organizovanih ležaljki, ali ima i delova sa impresivno velikim plažnim barovima sa glasnijom muzikom. Plaža je zaista velika, tako da nikad nema gužve, odvojena je od civilizacije, more je čisto, sa dugačkim plićakom, i idealno je za uživanje i zabavu u vodi ceo dan. Preporuka kada idete kolima u Potamos ili Fanari da obavezno imate navigaciju, jer put nije magistralni, prolazi kroz više malih mesta i ima česta skretanja.

Takođe, opšte poznato, nedaleko od Soluna se nalazi i Halkidiki sa svim svojim poznatim letovalištima na Kasandri i Sitoniji. Moja preporuka je Afitos na Kasandri, koji je na samo sat vremena vožnje od Soluna. Malo i prelepo mesto na strmom terenu iznad mora, sa predivnom plažom sa belim peskom i tirkiznom vodom u podnožju grada. Da napomenem, da su ovde na plaži malo jače cene nego u nekim drugim delovima Kasandre. Ako planirate jednodnevni izlet u Afitos, da znate da ovde sunce dosta ranije zalazi iza stena koje se nadvijaju iznad plaže, koja tako kasnije poslepodne ostaje u senci i bez direktnog sunca.

Još jedna opcija je da se uputite na istok, na drugu stranu samog prilaska Halkidikiju, u mesto Asprovalta, na sat vremena vožnje od Soluna, koje obiluje kilometarskim plažama i zelenilom i idealan je izbor za porodice.

Ko voli akva parkove sa bazenima i vodenim atrakcijama, a ja sam jedan od tih, na samo pola sata od centra Soluna, u blizini aerodroma nalazi se veliki akva park Waterland. Okružen je zelenilom i podseća na veliki park sa zelenim površinama koje su ispresecane bazenima i toboganima. Ulaznice su 16€ za sve iznad 12 godina, 12€ za decu ispod 12 godina. Velika atrakcija ovog akva parka je džinovski levak tobogan gde se spuštaju četiri osobe u isto vreme.

DIJALIZNI CENTAR – KLINIKA NA MORU

Klinika u kojoj sam se ja dijalizirao se zove Nefrologiki Thessalonikis, nalazi se u letovalištu – predgrađu Soluna: Neoi Epivates, u blizini poznate plaže Peraia, i rado bih je preporučio. Odabrao sam tri HDF tretmana, i to u ranim jutarnjim časovima, od 7.00h.

Ja se, lično, posle dijalize ne osećam previše loše, a navikao sam i da idem na posao posle dijalize, tako da mi je ovo bilo odlično vreme, kako bih pravo posle, sa porodicom, išao na plažu. Cena svakog HDF tretmana je iznosila 210 evra, i plaćalo se nakon dijalize.

Klinika je nova, u modernoj zgradi, dve ulice od mora, aparati su Gambro, trajanje dijalize je 5 sati (pošteno), ali na zahtev može i da se skrati. Osoblje je profesionalno i jako ljubazno, doktorka mi je čak dala i svoj lični broj mobilnog da je pozovem ukoliko mi nešto treba. Po dolasku, uradjena mi je i kompletna analiza krvi. O ovoj klinici možete naći više informacija na https://www.nefrologiki.gr/, a možete im i pisati na reception@nefrologiki.gr

ZAKLJUČAK

Dakle, što se tiče mog ličnog iskustva, ono je jako pozitivno, ako izuzmemo opštu situaciju u doba korone koja zahteva dodatne analize, dokumentaciju, itd.

Dodatne informacije o dijalizi na letovanju, kao i adrese nekih klinika za dijalizu u Grčkoj možete naći i na sajtu https://nikana.gr/sr/blog/4608/hemodijaliza-tokom-letovanja-u-grckoj.

RFZO pokriva deo troškova dijalize u inostranstvu do iznosa cene odgovarajuće dijalize u Srbiji, što obično iznosi oko 90 evra po tretmanu. Da bi ste ostvarili refundaciju, neophodno je da podnesete potvrdu da u tom periodu nećete imati dijalizu u svojoj klinici u Srbiji. Ovu potvrdu morate predati najkasnije 30 dana pre puta. Za sve detaljne informacije najbolje je da se obratite službenicima u Fondu zdravstvenog osiguranja. Moje iskustvo u Beogradu, u Nemanjinoj 30, soba 105, je jako pozitivno i službenici su jako ljubazni i spremni da pomognu i objasne sve. Nakon puta, potrebno je da dokumentaciju, prevedenu od strane sudskog tumača, koju čine izveštaj lekara, računi, analize, kao i sken kartice sa brojem ličnog računa, dostavite na istu adresu, nakon čega će u roku od mesec-dva biti izvršena refundacija.

Celo ovo iskustvo letovanja uz hemodijalizu koje sam ovde opisao, tj. ceo proces, postupak, nije ni previše naporan, niti previše komplikovan, otvara mi sada nov dijapazon mogućnosti za putovanja i letovanja sledećih godina. Već planiram da možda na proleće, ako situacija sa koronom dozvoli, odem na nekih 4-5 dana sa porodicom u Barselonu, moj omiljeni grad, sa jednom dijalizom tamo. Naravno, sledeće leto takođe, a za destinaciju … još ćemo da vidimo.

Ne menjajte ovaj sajt, sve ostalo možete ili možemo promeniti.

.

.

.

DiaBloG – 2021

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

Hemodijaliza i putovanja

Hemodijaliza i putovanja

Pošto su pacijenti na hemodijalizi vezani za svoj centar, putovanja su im najčešće: ograničena. Ali to ne znači da su i nemoguća.

Bliži se letnja sezona, evo nekoliko saveta koji vam mogu biti od pomoći u organizaciji putovanja. Vikend putovanja nisu problem, ali na više dana, morate obezbediti sebi dijalizu.

Ukoliko putujete po našoj zemlji potrebno je samo telefonski se dogovoriti (zakazati) sa glavnom sestrom centra u koji želite da idete i obezbediti običan uput nadležnog fonda. Nažalost većina HD centara je preopterećena pa se dešava da vas ograničavaju sa brojem HD koje možete ostvariti kod njih. Naša zemlja ima mnogo banja i drugih turističkih atrakcija i centara, ali praktično nema NIJEDAN centar za dijalizu u njima ili u blizini. Čujem da je od prošle godine počeo sa radom manji HD centar u Vrnjačkoj Banji, pa ćemo valjda ove godine imati priliku da proverimo njegove uslove i kapacitete.

Problem je što bilo gde drugo da odemo moramo putovati najmanje 15-20 km do najbližeg dijaliznog centra. A to nas opet sputava i ubija nam odmor.

Mnogi pacijenti izbegavaju da putuju na more zbog troška ili procedura oko refundacije troškova. Od pre 2 godine RZZO refundira troškove HD u inostranstvu do mesec dana boravka. Bez obzira koliko platite HD u inostranstvu, RZZO vam refundira onoliko koliko vam oni plaćaju HD u matičnom centru. Nećete verovati, ali procedura za refundiranje je vrlo jednostavna! Da, ne bi se očekivalo od birokratije. Pre polaska na odmor potrebno je napisati dopis RZZO, filijali u svom mestu, u vidu obaveštenja. Obaveštenje treba da sadrži ime države, mesta i termina u kojem se nameravate dijalizirati. U potpisu ostavljate svoje lične podatke sa obaveznim JMBG. To obaveštenje se u 2 primerka preda na pisarnicu filijale RZZO. Nazad dobijate jedan overen primerak, za sebe.

Po povratku sa putovanja to overeno obaveštenje, originalne račune iz bolnice u kojoj ste se dijalizirali, fotokopiju zdravstvene knjižice i žiro-računa trebate predati na pisarnicu filijale RZZO. Posle toga dobijate pismeno rešenje na kućnu adresu, a novac na žiro-račun. Refundiraju negde oko 70 € za običnu HD, a oko 90 € za HDF,  bez obzira koliko ste vi platili dijalizu u inostranstvu.

Najbliža i najpovoljnija vam je Crna Gora: 120-165 €  za običnu HD, Turska i Grčka: oko 200 €. Sve ove informacije imate na sajtu Global Dialysis (link) preko koga možete sve organizovati.

Mnogi pacijenti ne žele da putuju i dijaliziraju se u drugim centrima zbog straha od virusa, ali virus možete dobiti i u svom centru, ako ne pratite rad osoblja oko vas. (Većina pacijenata bira jutarnje smene, jer su tada najmanje šanse da se usled loše dezinfekcije aparata, zakači neki virus od prethodnog pacijenta). U svakom slučaju odmor nam je potreban svima i u svakom pogledu: fizičkom i psihičkom, i veoma je blagotvoran za opšte stanje i dugovečnost pacijenata na dijalizi.

Ako ima nekih dodatnih pitanja, rado ću svima odgovoriti u komentarima.

Pozdrav,

JJD

.

Picture1b

Nešto nije u redu sa našim sećanjem

Moje ime, u ovom zapisu, nije uopšte važno.

Na hemodijalizi sam 30-ak godina, od toga, na kućnoj hemodijalizi sam više od 20 godina. Da ne računam ništa drugo, posle toliko godina na hemodijalizi, mogu sebi da dam za pravo, da kažem nešto o nama, pacijentima na hemodijalizi.

Ako sada mislite da ću vam pisati o svom iskustvu i svim tim godinama provedenim na hemodijalizi, neću. Možda neki drugi put.

Nije da tu ne bi imalo šta da se kaže i ispriča, nego jednostavno, ima nešto mnogo bitnije, važnije, i po mom mišljenju, moglo bi da predstavlja jednu osnovu za rad na dobrobit svih pacijenata na hemodijalizi u ovoj državi.

Koliko znam, mi smo skoro već 7 godina, jedina zemlja na svetu, a verujte mi dobro poznajem i situaciju u inostranstvu, koja nema svoje Udruženje pacijenata. Udruženje koje zastupa i bori se za prava svojih članova. Udruženje jedinstveno i jako, Udruženje koje je tu radi problema svojih članova, koje ima svoje prostorije i telefone na koje pacijenti mogu dobiti informacije, gde mogu doći i posavetovati se.

Zar je moguće da u ovoj zemlji Stradiji, gde ima oko 4500 pacijenata na dijalizi, oko 90 pacijenata na kućnoj hemodijalizi, oko 400 pacijenata na peritoneumskoj dijalizi, znatan broj transplantiranih pacijenata, a Udruženja – nema?

Zapravo postoji nešto, jer je od ranije jednog, nastalo 4 udruženja, a da istovremeno ni jedno od njih ne obavlja svoje funkcije kako treba, ni jedno nema  prostor i ono što je izgleda normalno u ovoj zemlji, ni jedno sa drugim ne sarađuje.

Ne samo da ne sarađuju, nego gotovo uvek rade jedno protiv drugih, a sve na štetu svih pacijenata i njihovih prava, stvarajući pri tome jako lošu sliku o nama kod lekara, u Fondu i u celokupnoj javnosti.

Šta je to? Je li to naš mentalitet? Borba za vlast? Želja za moći i ličnom afirmacijom? Prikrivena finansijska korist? Lična satisfakcija pojedinaca? Posledice ili uzroci njihovih kompleksa!?

Pitanja je koliko hoćete, ali po meni nije ni važno zašto je to tako, i šta god da je uzrok tome, štetu osećamo svi mi, nas 4500 pacijenata, a koju korist imaju ti pojedinci, to samo oni u svojim skučenim umovima znaju (valjda).

Obzirom da su mnogi od vas tek krenuli na hemodijalizu, da ste svi jako sveži u odnosu na mojih 30-ak godina na hemodijalizi, da se neki ne sećaju, a mnogi i ne znaju kako je bilo nekada i kako bi to trebalo da bude.

Pokušaću da vam objasnim današnju situaciju sa svim tim udruženjima i da vam istovremeno kažem da se neki još sećaju, ima nas zaista još malo, ali sećanja ne bi trebalo da izblede … (dok ih možemo deliti na webu). Mislim da danas u čitavoj državi nema više od 10 pacijenata koji su 30-ak ili više godina na hemodijalizi.

Zato treba reći da je početkom 80-ih (vreme mojih početaka sa HD-om), već postojalo Savezno Udruženje Dijaliznih, Transplantiranih i Hroničnih Bubrežnih Bolesnika, koje je  obuhvatalo čitavu bivšu SFRJ i bilo je locirano na Novom Beogradu. To Udruženje je u svom sastavu imalo i Udruženje Kućne Hemodijalize (u to vreme na kućnoj hemodijalizi bilo je oko 10 pacijenata), kao i Udruženja i Podružnice iz čitave Jugoslavije.

Ta dva Udruženja  imala su zajedno svoje prostorije i troje stalno zaposlenih , i to socijalnog radnika , pravnika i sekretar-blagajnika. Predsednik je uvek bio neplaćena funkcija kao i članovi izvršnog odbora. Udruženje je delovalo na teritoriji čitave ex YU, imalo svoje ciljeve i zadatke, aktivne sastanke sa svim predstavnicima u ex republikama i njihovim predstavnicima u Izvršnom odboru.

Dosta se radilo na ostvarivanju povlastica za članove udruženja, socijalni radnik je obilazio elektrodistribuciju, vodovod, parking servis i brinuo se o ostvarivanju prava i povlastica za  sve pacijente na hemodijalizi. Nekoliko puta godišnje, predsednik udruženja sa jednim od eminentnih lekara i odabranim članovima udruženja, obilazio je centre za dijalizu i na osnovu pristiglih žalbi pacijenata proveravao stanje u tim centrima, a zatim zajedno sa lekarima i osobljem pokušavao da  reši postojeće probleme.

Udruženje je radilo svaki dan od 08.00 do 15.00, i uvek ste na telefon ili lično mogli dobiti potrebnu informaciju i pomoć u vezi svega. Vrlo često organizovana su zajednička putovanja u trajanju od nekoliko dana, išlo se do Soluna, a dijaliza se radila u Strugi, gde ste o trošku socijalnog mogli obavljati hemodijalize i imali ste pravo da jednom godišnje u trajanju od 21 dan da boravite na jezeru na oporavku. Znači imali ste pravo na, takoreći banjsko, lečenje u priznatom centru za rehabilitaciju.

Kada i kako smo to pravo izgubili, ne znam, ali znam da sva ova Udruženja nisu uspela da nama pacijentima ponovo vrate to izgubljeno pravo od 1990. godine.

Verujte mi, to je zaista bila rehabilitacija, kako fizička (poboljšanje krvne slike, plus veoma kvalitetna dijaliza), tako i psihička.

To Udruženje obezbedilo je svojom aktivnošću  i aktivnošću svojih zaposlenih mnoge stanove za svoje članove kao i zaposlenja radno sposobnim članovima. Rad socijalnog radnika bio je veoma značajan.

Savez je imao svoje godišnje skupštine gde su bili prisutni svi članovi iz čitave Jugoslavije (od Slovenije , preko Hrvatske , pa sve do Makedonije), a u svom članstvu imalo je i tada eminentne stručnjake koji nikada nisu propustili sastanke i koji su aktivno učestvovali u njima, poštujući prava pacijenata i sami se uvek boreći za njih i za bolji kvalitet života pacijenata, bolje uslove dijaliziranja, a ne za bolju cenu  proizvodjaču dijaliznog materijala, kao danas.

Medicina je tada bila iznad finansija, lekari nisu primali ništa od dijaliznih kompanija, brinuli su i borili se za bolje uslove dijaliziranja, bolje lekove i bolji kvalitet života svojih pacijenata.

Svako ko je tek kretao na hemodijalizu tu je uvek mogao naći informaciju, bilo o bolničkoj ili kućnoj hemodijalizi, razlikama i prednostima među dijaliznim modalitetima, i naravno: uvek toplu reč podrške.

Broj zaposlenih se u međuvremenu smanjio za jedan, jer je posao pravnika postao suvišan, obzirom na velike troškove, a ne beše nešto čestih potreba za pravnim tumačenjima.

Posle nekog vremena, jer su te prostorije bile male, oba Udruženja su uspela da, zahvaljujući razumevanju predsednika opštine Novi Beograd i mojim ličnim poznanstvom s njim, obezbede nove prostorije: dve velike kancelarije, u Gandijevoj 89. Tu se radilo puno, dolazilo je mnogo pacijenata, pravio se časopis koji je izlazio tri puta godišnje, organizovala su se putovanja i druženja.

Na žalost posle nekog vremena počeo je rat i funkcija Saveznog udruženja se ugasila sama od sebe, ali je sve troškove, kompletan rad i informisanje svih članova preuzelo Udruženje kućne hemodijalize, koje je u međuvremenu dobilo znatan broj novih članova, tada je to bilo nešto preko 100 pacijenata na kućnoj hemodijalizi.

Sav nameštaj, kompjutere i ostalu opremu u tim prostorijama Udruženje je obezbedilo putem sponzora. Udruženje je i nastavilo da izdaje svoj časopis BILTEN, koji je isto sponzorisan od strane dobrotvora.

Sve vreme vi ste trebali samo da dođete u Udružnje i da donesete svoju dokumentaciju u vezi invaliditeta, a socijalni radnik bi, skupivši  nekoliko predmeta, obišao potrebne institucije i prijavio bi vas za razne popuste na koje ste imali pravo. Nije bilo potrebno da sami,  kao danas (a znamo da je većina pacijenata u lošem zdravstvenom stanju), obilazite sve te ustanove.

Tu ste mogli da dođete, da se družite, da dobijete informaciju i da upoznate pacijente koji su već samim svojim dugogodišnjim iskustvom mogli da vam pruže nadu da možete normalno da živite, radite i postojite, bez obzira na činjenicu da svaki drugi dan morate na hemodijalizu.

I posle svega toga, od 2006.godine, danas vi imate od tog jednog Udruženja kućne dijalize,  nastala 4 udruženja, od kojih ni jedno nema svoje prostorije, nema ni jednog stalnog zaposlenog, nikoga ne možete zvati za informaciju, osim ako nećete da zovete predsednike lično na mobilne telefone.

Ako želite da dodjete i da se učlanite u neko od ta 4 udruženja, da se družite i saznate nešto više o svojoj novoj bolesti, svojim pravima, raznim popustima, mogućnostima izbora terapije, letovanju, nemate gde.

Možda ako preko Katine, Kate, znate nekog ko je duže na dijalizi, pa vas on uputi i da vam neku informaciju, ali sami ćete ići od elektrodistribucije i vodovoda, do parking servisa i auto puteva, telefonskih kompanija, kablovske televizije, interneta, itd.

Danas imate :

A.     SAVEZ ORGANIZACIJA BUBREŽNIH INVALIDA REPUBLIKE SRBIJE

Oni su organizacija koja je na silu preuzela prostorije prethodnog Udruženja kućne hemodijalize, one dve kancelarije, zaključala ih, otpustila zaposlene, i ….vi više nemate pristup ni u prostor, ni informacijama, ni akcijama. Između ostalog, akcija uopšte i nema: ni jedno druženje, sportsko ili obično, ni jedno putovanje, ni jedno predavanje, ni jedno novo pravo za 4500 pacijenata nisu ostvarili ni organizovali.

Povremeno se njihov  predsednik, samoinicijativno pojavi u novinama, da neke izjave koje su često poluistinite, dovede pacijente u zabludu, lekare u situaciju da ga demantuju, a …pravog pomaka u kvalitetu obavljanja hemodijalize i kvalitetu življenja 4500 pacijenata – nema.

Uostalom, šta to znači Savez, kada savezne države nema, ni republika više odavno nema i kada svi živimo, koliko ja znam, samo u jednoj (po Ustavu je tako).

BRENALIS

Udruženje koje je nastalo cepanjem starog Udruženja kućne hemodijalize, i koje je u startu činila tačno polovina od 100 pacijenata na kućnoj hemodijalizi, a kojoj su se kasnije pridružili i mnogi članovi onog drugog udruženja kućne hemodijalize, a koje sve vreme ima pretenzije i namere da obavlja i osim kućne dijalize brine se i o pravima i ostalih 4400 pacijenata (?!).

Normalno i oni su bez prostorija, jer ih je novokomponovani Savez izbacio i ne da im pristup prostorijama na koje su registrovani, ne dostavlja im poštu koja dolazi na tu adresu, i uopšte ne komunicira sa njima. Izveštaje sa sastanaka Izvršnog odbora Saveza im ne dostavlja i ignoriše svaki njihov pokušaj komunikacije.

Udruženje BRENALIS  povremeno izdaje časopis (poslednji broj izašao 2011), organizuje kao neke  sportske igre i druženja pacijenata, i za to uzima sredstva od države i od privatnika, sponzora. Pošto nemaju svoje prostorije, bar jednog zaposlenog i normalan pristup i mogućnost da svi pacijenti mogu da dođu i da ostvare svoja prava, onda jedino možete zvati njihovog predsednika na mobilni telefon, ili ako više volite da kompjuterom i e-mailom komunicirate sa njim.

Veliki problem je i to što on ne živi u Beogradu i ukoliko hoćete lični kontakt morate sačekati kad on bude dolazio u Beograd. Poslednjih godina aktivno se uključio samo u zaštitu privatnih kompanija koje su vlasnici svojih centara za hemodijalizu, a državne centre kritikuje sve redom, osim kliničkog centra u kome se on kontroliše.

C. UDRUŽENJE INVALIDA SRBIJE NA KUĆNOJ DIJALIZI

Nastalo je od one druge polovine pacijenata na kućnoj hemodijalizi, sa velikim ambicijama, planovima i ciljevima.

Najlepše je što je odmah, zbog dobre saradnje sa Fondom, dobilo prelepe prostorije u centru grada (tri kancelarije), opremilo ih kompletnim nameštajem, okrečilo, jer su svi članovi dali finansijski prilog  i putem sponzora i donatora obezbedio se fržider za hladne sokove, automat za toplo-hladnu vodu, kompjuter polednje konfiguracije i …

Imalo je jednu skupštinu svih članova, nekoliko sastanaka izvršnog odbora, a onda…. ništa.

Do sukoba i razlaza je došlo u samom Izvršnom odboru, i mada u startu osnovano da svi budu jednaki u tom odboru, ipak su neki bili jednakiji i to su obilato koristili. To Udruženje nije imalo sastanak izvšnog odbora više od 6 godina, prostorije stoje prazne (a možda ih neko i koristi), pitanje je šta je sa njima i stvarima, skupština nije više nikada održana, osim te 2006.godine, ali predsednik i dalje samostalno piše dopise Fondu, sam odlučuje, osmišljava i potpisuje dopise i ide na sastanke sa proizvođačima.

I udara čovek pečate.

Nikada nije organizovao ni jedno druženje, izlet, sportsku aktivnost ili predavanje.

Fiksni telefoni ne rade (neko iz Izvršnog odbora je odmah na početku napravio jako velike račune, koji nisu plaćeni, a njegovo ime nikada nije otkriveno), a i da rade tamo više nema nikoga. Nema nikoga, jer predsednik i dva člana Izvršnog odbora nisu hteli da prihvate predlog da tu bude zaposlen neko od pacijenata na 4 sata, govorili su da to mora da bude neko ko je obavezno zdrav.  Nisu se obazirali na insistiranje dela izvršnog odbora da to ipak treba da bude neko od pacijenata kome bi to psihički i moralno mnogo značilo.

Tako da tamo ima jedan predsednik, možda ima par sledbenika, ima čovek pečat i još uvek je predsednik, jednakiji je od ostalih, a skupštine nije bilo, ni sastanka izvršnog odbora, tako dugooooooo.

U stvari, Izvršni odbor i ne postoji, jer su dva člana umrla, druga dva nikada više nisu ni pozivani na sastanke, a pitanje je ko se uopšte sastaje i ko ih je izabrao. Veliki deo članova ovog Udruženja učlanio se i u Udruženje BRenalis.

D.UDRUŽENJE BUBREŽNIH BOLESNIKA I  INVALIDA NA KUĆNOJ DIJALIZI – BG

Ovo udruženje nije ni meni jasno, niti znam ko su mu članovi. Znam da postoji registrovano, zašto i u koju svrhu ne znam, jer prostora, zaposlenog, ni telefona, nema.

Ustvari registrovano je na onoj istoj novobeogradskoj adresi, i bez pitanja prisvojilo je i prepisalo sve one stare pacijente, koji su i članovi i ovih drugih udruženja.

Skoro mi je jedan od predsednika ovih udruženja rekao – ako se članovi nisu adekvatno ispisali na zakonski način onda su oni još uvek članovi.

Zakonski način, pa šta to treba da uradimo, da idemo u MUP, da objavimo javno preko novina…., pa valjda treba da postoje neki sastanci i okupljanja i treba valjda neko da nas nešto pita i dobije našu saglasnost, a ne da barata spiskovima imena i prisvaja ih kako ko hoće.

Umesto zaključka:

Pitam sebe i pitam i Vas, i zaista mi nije jasno zašto su ova Udruženja u suprotnosti, zašto jedni nemaju prostorije, a kao imaju želju da rade, a  drugi imaju prostorije i drže ih prazne i zaključane i nemaju želju da rade, i zašto pacijenti nemaju gde da dođu za pomoć?

Zašto oni ne sarađuju, zašto jedni ne puste druge u prostorije, i čemu sve to?

Znam i verujem da je jedini način da se postigne bolji kvalitet hemodijalize za sve, da se pomogne da se registruju novi lekovi, koji su  svuda oko nas već decenijama registrovani, da dobijemo više povlastica, veća prava, da nas društvo ozbiljnije shvati i prihvati kao ravnopravne njima, jeste da budemo jedinstveni u radu i da imamo iste zajedničke ciljeve (valjda bi trebalo da su nam isti).

Međutim, na svako moje ovakvo i slično pitanje, bilo kome od predsednika ili njemu bližih saradnika svi kažu, ma ja neću sa njima da sarađujem.

I tako ide život, prolazi vreme, pacijenti u bolnicama i na kućnoj imaju svoje probleme koji se godinama gomilaju i rastu, a nemaju nikome da se obrate.

Ili ako se i obrate onda ih recimo u fondu pitaju – a kog udruženja ste vi član – e, ovi drugi se nisu žalili….

Samim tim kvalitet njihovog življenja opada. Nikoga nema da u ime njih protestvuje, ako nema lekova ili graftova za fistule, da opomene ako nema čiste posteljine, nego je krvava i pocepana, da dođe u obilazak, kao što je to nekada bilo.

Da li da onda stvari dovedemo do apsurda i da svaki pacijent ima svoje Udruženje.

Ili, još verovatnije, dva pacijenta – tri udruženja.

Razmišljam tako, … a možda ipak jednoga dana i mi postanemo normalni i možda onda brže uspemo da rešimo goruće i životne probleme, a preostalo vreme provedemo u organizovanju putovanja i u druženju, u učestvovanju u Evropskim sportskim igrama, kao i sva ostala udruženja u Evropi i svetu.

Jer, eto, tu blizu Slovenci to već 20 godina uspevaju…. A možda sam ja  ipak idealista.

Dragi moji, nemojte se ljutiti, ali izgleda, ipak smo mi zona B.

S. V.

.

Picture1b