Потресна прича мајке трансплантираног болесника
Снежана Ђошевска: Драги читаоци, кроз ову животну причу сусрешћете се са догађајима које смо ми као породица једног тинејџера преживели доневши одлуку да се нашем сину уради предијализна трансплантација.
Како је све почело
На почетку ћу навести да је Милош рођен 1988. године са аномалијом која није била примећена на времe. Од 1999. до 2006. године лечен је у Дечјој клиници у Тиршовој код академика проф. Саве Перовића. По препоруци и на инсистирање проф. Перовића, 2006. године пребацујемо се у Центар за трансплантацију код проф. Милутиновића на припрему за предијализну трансплантацију. Проф. Перовић није био за то да се трансплантација уради у Тиршовој јер је тек била у зачетку. Из Тиршове добијамо комплетну историју болести, коју прослеђујем проф. Милутиновићу преко супругове рођаке. Није прошло ни месец дана од прослеђене историје, и проф. Милутиновић нас позива телефоном да дођемо у центар. Био је април, негде пред Ускрс. У центру упознајемо докторку Благојевић која води припреме за трансплантацију, и докторку Ђокић која води постоперативни ток трансплантације, односно тзв. „Стерилни блок“ (који на све личи, сем на назив који носи). Они који нису били тамо, не могу ни замислити какав је то блок. Докторка Благојевић нам у кратким цртама објасни каква је процедура припреме и које све анализе треба одрадити, као и да треба доста времена да се све заврши. Постижемо договор да се у Центру уради само артериографија после типизације и мешане културе пошто нисмо знали ко би од супруга и мене био донор. Благојевићки се одмах нисам допала јер сам била доста упућена, како у термине, тако и у дијагнозе, и нисам дозволила да проведемо шест и више месеци у Центру ради припреме јер није било потребе да правимо толики трошак нашем заводу, већ сам била категорична да ћемо припреме завршити за месец дана код нас у Бору и Зајечару. Полазимо из Центра кући са коментаром да можда ипак не треба ту да радимо трансплантацију. Осећало се нешто у ваздуху у том Центру, исти осећај смо имали и Милош и ја, на шта је супруг искоментарисао да су нас у Тиршовој много размазили. Нисмо послушали своју интуицију, а требало је.
Припреме за трансплантацију
По доласку у Бор, супруг и ја заједно са Милошем почињемо припреме док чекамо типизацију. Наши доктори, сви до једног који су учествовали у нашим припремама, били су феноменални и немогуће је постало могуће, максимално су се потрудили да све буде перфектно одрађено како не би могли у Центру да нађу никакву замерку. У Зајечару је докторка Жељка са нуклеарне медицине водила наше припреме и такође је све било савршено одрађено. Врло брзо смо све завршили, у међувремену готова је била типизација и мешана култура. Поново одлазимо у Центар како би се одредио давалац и одрадила артериографија. Благојевићка нам у центру чита анализе типизације и како смо супруг и ја компатабилни даваоци велика Комисија која одобрава трансплантације оставила је одлуку: нама. Саопштавамо Благојевићки да смо донели одлуку да ће давалац бити супруг и она их смешта на одељење како би се одрадила артериографија. Наравно мене одмах удаљава са одељења онако арогантно дајући ми до знања да је она главна. Прогутам кнедлу, смирим себе и схватим да ћемо нас две ратовати. За свих пет дана док су били на одељењу, није пропустила ниједну прилику да ме отера како са одељења, ходника, па чак и из дворишта уз образложење да ја нисам пацијент и да немам ту шта да тражим. Њено понашање ми је само потврдило да јој никако не одговарам и да мојим супругом може лакше да манипулише. Крајем маја све су припреме биле готове и остао је да се утврди само датум трансплантације. У том размаку разговарам са проф. Милутиновићем како бих сазнала његово виђење, подсећам га да је Милош имао поприличан број хируршких захвата и ако треба било каква помоћ доктора из Тиршове и на самој интервенцији да није никакав проблем да се договорим са њима, само да им пар дана раније јавим, када ће бити интервенција. У том разговору Милутиновић се сложи са мном да би могли доктор Војкан и доктор Мирослав Ђорђевић да буду асистенти приликом трансплантације. А и он је разговарао са Војканом о Милошевом лечењу и добио информације које су му биле потребне. Том приликом доктор Војкан му је понудио помоћ за све што треба око Милоша. Уследио је позив за трансплантацију, било је то изненада: данас за сутра.
Предијализна ливинг трансплантација
Позвали су нас 28. 06. по подне, а трансплантација заказана за 30. 06, при чему је то последња трансплантација, коју раде пре одласка на годишњи одмор, док ће нове радити тек од октобра. Као да смо ми ту преко брда, као да не постоји процедура која се мора спровести. Милош са оцем одмах креће за Београд, а ја остајем како бих покушала да ујутру средим упуте и комисију без чега је немогуће и замислити да би их уопште уписали у болницу, а камоли радили трансплантацију. Наравно на комисији наши доктори чудом се чуде и не верују у такву неозбиљност, али ми излазе у сусрет и све педантно ураде без и једног пропуста. Рано ујутру одлазим у трансфузију да узмем резултат маркера за хепатит. Начелница трансфузије дајући ми резултате упита докле смо стигли, рекох јој да су Милош и Зоран већ у Центру и да ће трансплантација бити сутра. Предложи она да ми за сваки случај напише потврду у случају да буде потребна крв, да не јурим даваоце по Београду, већ да ће наш центар надоместити јединице крви. Веровали или не, али та потврда је била кључна и спашавању Милошевог живота.
Како сазнати шта се десило у операционој сали
Свануо је дан трансплантације. Рано ујутру у 7. сати ћерка и ја испратисмо Милоша и Зорана до операционе сале. Речено нам је да трансплантација траје најдуже три сата. После неких сат времена излази доктор, који нам се представи да је хирург Топузовић, који је вадио Зорану бубрег, рекавши да је Зоран пребачен на интензивну негу. Интервенција је, по његовим речима, протекла без проблема и да ћемо моћи да га видимо после два сата кад буде била посета. Из сале у којој је Милош, ни после 12. сати, још нико не излази, па сам већ почела да бринем шта се дешава. Негде око 13. часова зове ме доктор Мирослав Ђорђевић да пита како је прошло, а ја у чуду нисам ни знала да их је професор Милутиновић позвао тог јутра да не силазе у центар. То сазнање је толики бес изазвало у мени да речима не могу да опишем. Нешто пре 14. часова поред нас журно утрчава доктор Кузмановић са васкуларне кога иначе лично познајем преко проф. Перовића јер је био на две Милоше интервенције. У том тренутку не повезујем да он жури због Милоша, ни у лудилу не очекујем да се ради трансплантација без васкуларног хирурга. У том моменту силази Благојевићка, чак се и она забринула што Милоша још увек нема из сале. После неколико минута, враћа се и обавештава нас да је све под контролом да је стигао доктор Кузмановић и да ће све бити у реду. Слушам жену и не верујем да својим обавештењем она потврђује да су ми одвели дете на трансплантацију без васкуларног хирурга. Негде већ око 15. часова изводе Милоша из сале у јако тешком стању, прикључен на неким апаратима са милион цевки, цевчица и централним катетером у врату изгледао је ужасно. Захвалих се богу што је уопште жив. Смештају га у “ Стерилни блок“ пуштају нас на кратко да га видимо, јер како је то “ Стерилни блок“, ту само пацијенти бораве. И од тог тренутка за нас почиње хорор.
Постоперативно праћење
Покушам после да дођем до Милутиновића, али од њега ни трага ни гласа, нестао је, видела сам га тек 10. септембра. Покуцам код Благојевићке и она је нестала, само што сам њу видела после неколико дана. Добити информације у том тренутку о трансплантацији и компликацији која је наступила, јер очигледно је нешто било, а колико и шта, није било могуће сазнати. Следећег дана, долазим, нема никог од доктора, само сестре које наводно не знају ништа. Милош боље изгледа, али примећујем да кеса за урин можда има свега 100 мл, помислих можда је сестра испразнила, па је приупитах и добих негативан одговор. Наравно да сам ћутала и да ништа нисам питала, можда би ме и оставила да будем ту, али сигурно је имала наређење да ако почнем да запиткујем, да ме удаљи. Један од пацијента је успео да ми дошапне да је Милош имао јако тешку ноћ. Замолих га да колико је у могућности да му припомогне јер ово је први пут за његових седамнаест година да је без мене у болници. Сутрадан поново исто: нема доктора, само сестре које и даље „не знају“ ништа. И тог дана иста ситуација са кесом за урин ништа се не миче, иако Милош константно прима брзе инфузије. Тако дан за даном. Све исто, пролази већ цела недеља. Напокон, појављује се Благојевићка, улазим код ње без питања да ли је слободна тражећи да ми објасни шта се дешава. По њој је све у најбољем реду, а ја сам као умислила да није у реду. Покушавам лепим да јој кажем да ја своје дете познајем и знам кад нешто није у реду, а што је било више него очигледно. Захтевам да видим резултате и операциони лист, и тог тренутка улазимо у жестоку свађу, која се завршава претњом да ако не будем напустила одељење, позваће полицију. Излазим из њене лекарске собе и видим да ту нећу успети да сазнам ни сад ни на даље ништа што они сматрају да не треба да се зна. Сутрадан већ долазим са другом стратегијом. Почињем да остварујем контакте са пацијентима на одељењу који су на припремама, разговарам са њима уз кафу и полако улазим у систем функционисања чувеног центра. Сазнајем које су сестре за сарадњу, односно на страни пацијената, кад раде, где стоје историје болести, да се анализе раде у Клиничком центру, и ко их доноси. Може се бити и уз пацијента у блоку. До сад ко год је из породице хтео да буде ту, био је, што је за мене била новина. Са тим сазнањем, ја лепо одем код главне сестре Добриве и саопштим да се више нећу померити од Милоша и да Благојевићка може да зове сто полицајаца, а ја ћу позвати сто новинара. Не знам да ли јој је пренела, али мене више нико није дирао. Тог истог дана пресретнем спремачицу, која доноси резултате, отмем јој резултате, пронађем Милошев, вратим јој остале и шлогирам се кад видим да креатинин са трансплатираним бубрегом 1300. Ујутру улетим код Благојевићке чим сам видела да је стигла. Бацим резултат на сто, захтевам да ми се објасни како је то све у реду по њој. Наравно није очекивала да ћу им ипак доскочити. Седам за сто, и у том тренутку водимо нормалан разговор, онако како доликује доктору да саопштава стварно стање, па макар оно било црно најцрње.
Како објаснити да је дијализа једини спас
После обављеног разговара, постижемо договор да се Милош укључи на дијализу, али да покушам да му то што безболније саопштим. Прво саопштавам супругу и објашњавам да му тако спашавамо живот у противном ће се угушити од воде у плућима јер константно прима инфузију, а бубрег не даје знаке рада. Тог тренутка Милош је имао вишка течности преко 15 литара, дисао је све теже и теже. Врло тежак разговор са Милошем, не прихвата да крене на дијализу. Докторка Ђокић га подржава да не мора, може још неки дан да се сачека, нема везе што може да падне у кому од креатинина. Водили смо тешку борбу да пристане. У ствари био је то страх од дијализе који смо му ми усадили несвесно причајући како мора да се уради предијализна трансплантација „да не би завршио на дијализи“. Тог дана смо некако успели да договоримо да се од сутра укључи. Пошто је већ имао централни катетер, био је спашен да му бар то не пласирају. И тако крене Милош на дијализу уз коментар да је знао да то није ништа тешко, не би ни пристао на трансплантацију. Дефинитивно бубрег ни 15. дан не показује знаке рада иако му је укључен допамин и даље прима велике количине инфузије. Превијају га сваки дан по три пута, дрен не престаје да цури, правдају то лимфом. Ја и даље покушавам да дођем до суштине проблема, у сталном сам контакту са нашим докторима из Тиршове и уз сталне консултације почињемо да размотавамо клупче.
Откривање проблема
Милош се стално жали на бол у нози, али нико од њих не обраћа пажњу на тај бол. Доктору Топузовићу приликом превијања Милоша током дежурства, било је чудно да дрен још увек толико цури. Милош му се пожалио на бол у нози, доктор је тражио да му покаже тачно место где га боли. Објаснио је Милошу да му је трансплантирани бубрег прикачен за екстерну и да не би требало да га боли бубрег јер није тежак да екстерна вена не би могла да га држи. Обећао је да ће ујутру пренети на јутарњем састанку да се одради ЕХО који ће показати ако нешто није у реду. Од те вечери доктор Топузовић је постао наш савезник у борби. Ујутру после визите воде Милоша на ЕХО, са њим иде и Топузовић. Кад су завршили снимање, Милош излази и ја пошаљем супруга да га одведе на одељење. Чекајући доктора пред вратима, чујем свађу између њега и арогантне докторке Ристић, али не могу да разазнам о чему расправљају, а сигурна сам да се ради о Милошу. Топузовић излази бесан вичући Ристићки да се створи код Благојевићке у соби. Ја трчим за њим у лифт, питам о чему се ради, шта није у реду, он ћути, не одговара, а видим му у погледу да и те како има шта да ми каже. Ристићка је пешице већ стигла пре нас, видим ја да дебело нешто није у реду. Зовем супруга да дође испред лекарске собе и укратко му објасним да морамо да спопаднемо Топузовића да је нешто видео што му се не свиђа. Чим је изашао из лекарске собе, спопали смо га ко пијавице, али ништа. Објаснио нам је да са кокошкама не може да изађе на крај и да је он Зоранов доктор и нема права да доноси одлуке везане за Милоша. Упитах га да ли сматра да Милош треба поново да иде у салу због трансплантираног бубрега. Гледао ме зачуђено, али са одобравањем, рекла сам да већ неко време пратим тајно резултате, да сам дошла до историје болести прочитала оперативну листу и да сам све то показала докторима из Тиршове и пратим њихове смернице за даље. Рекао нам је да не бринемо да ће он изнаћи начин да се све добро заврши.
Нове компликације
У међувремену, Милошу почињу да расту трансаминазе, питам докторку шта се дешава због чега сад имамо и тај проблем, урадиће додатне анализе, па ће нас обавестити. Позовем ја нашег доктора Пеђу у Бору, ишчитам му резултате. Његова препорука је била да се ураде маркери. Не чекам ја сутра већ одмах код Стошовића који је био дежуран затражим да се одмах одраде маркери. Одраде они то и пошаљу на анализу, али кад је дошао резултат, не кажу нам да је Милош покупио хепатит Б. Наравно, како сам била неповерљива, одем до приватне лабораторије да питам да ли можемо донети узорак крви на анализу за хепатит. Рекоше ми да није проблем могу да ураде. Позовем супругову сестру да дође до центра, која је иначе здравствени радник, објасним да мора да дође да кришом узме Милошу крв како би однели узорак на анализу. Одрадисмо ми то и добисмо резултат, наравно позитиван на Хепатитис Б. Наравно поново водимо борбу доказивања да се и даље манипулише резултатима. Стошовић онако неупућен у ситуацију каже да смо вероватно донели од куће хепатит, као и воду у плућима. Покушам да без тензија објасним да смо од куће донели и резултат и снимак који другачије каже у односу на његову тврдњу, и да се све може погледати у историји. Не вреди лепим, не постижем ништа, кренем паљбу по свима њима тако да су сви пацијенти изашли из својих соба да виде шта се дешава. Све је он саслушао што сам ја изговорила, одмахну руком и оде са одељења. Ујутру визита, саопштавају нам да је Милош вероватно покупио хепатит на апарату за дијализу, јер „неко од пацијената је био непоштен и није пријавио да је позитиван“. Ето, то тако функционише у Центру, увек је неко други крив и никад нема њиховог пропуста.
Експлозија
Већ смо ушли у двадесет трећи дан од трансплантације, ништа се није променило. Топузовић је дошао у визиту и превија Милоша, ћаскамо онако необавезно. Саопшти он да ће извадити дрен који и даље не престаје да цури и да ћемо се видети вечерас у неко доба. Искоментарисах са сестром да се доктор нешто побркао, да је данас субота и да он није дежуран на одељењу како би нас обишао увече. Сестра ми рече да он ту ноћ дежура са тимом за хитне интервенције на Клиничком центру. То сазнање у мени убаци неки црв сумње, покушавам да повежем ствари, али не долазим ни до каквих назнака шта то може да се деси и шта је хтео да каже тиме да ћемо се видети вечерас. Иначе, тог дана сам од раног јутра осећала неку нелагодност, просто необјашњиву, и велику дозу страха. Због тога нисам излазила са одељења, ниједног минута се нисам удаљила од Милоша. Предвече је супруг дошао са одељења да са Милошем одгледају неки филм, а ја сам за то време легла да одспавам и рекла супругу да ме пробуди кад буде кренуо да спава. Кад су одгледали филм, пробудили су ме, испратили смо Зорана до његове собе, вратили се до купатила, вечерали. Милошу се спавало, сместила сам га у кревет, ушушкала, рекох му да ћу бити испред бокса и да ћу читати књигу. Немир ме није напуштао, а неки страх се увећавао. Покушавам да се сконцентришем на оно што читам, али не иде, читам, а ниједна реченица се не задржава у глави. Можда је прошло пола сата од покушаја читања кад је Милош из сна вриснуо. Кад сам се окренула видела сам ужас, крв на све стране, стомак му се отворио од одоздо, па све до горе, колики је био рез – све је попуцало. Покушавам да дозовем сестру са одељења, али ме она наравно не чује. Милош вришти да га не остављам, а морам да доведем помоћ. Трчим до краја ходника, вичем хистерично не би ли ме чули и успем да их дозовем. Чули су ме и они и са других спратова: и сестре и доктори. Сви су се сјатили, сестре су биле баш спремне, доктор који је дежурао био је млад и сав се спетљао, тако да га је сестра са одељења склонила да не смета. Посматрам хаос око себе, гледам страх и смрт у очима свог детета, а немоћна сам да му било како помогнем. Не могу чак ни да му кажем да се не плаши и да ће бити све у реду јер ја сам уплашена више него он. У себи се ломим да ли да пробудим Зорана или не, хиљаду слика у секунди пролази пред очима. Ипак, одлучујем да га пробудим јер ми разум говори, ако се заврши лоше, никад ми неће опростити што га нисам пробудила, а ја бих хтела само да га заштитим. Одлазим до собе, будим га, враћамо се код Милоша и онда видим Топузовића са осталим докторима како се журно спремају да га уведу у салу, коју нису успели да откључају јер се брава заглавила, а време постаје највећи непријатељ. У тренутку доносе одлуку да сиђу у доњу салу. Зоран и ја силазимо пешице, док смо се ми спустили, они су већ ушли, на међуспрату срећемо докторку Драгану која је дошла од куће са својим супругом који је директор клинике на којој смо. Госпођа је баш била љута што је морала да дође, вероватно, па ми је одбрусила да треба сви да се смиримо и да то што Милош вришти то му ништа неће помоћи. Погледала сам је само, имала сам битније ствари него упуштати се у расправу са њом. Сви пацијенти су сишли код нас онако у тишини, давали су нам подршку, јер у таквим ситуацијама не постоје речи утехе. Минути су пролазили као сати, сати као вечност, а тишина тежа од свих планина света. После неколико сати, излази Топузовић, и у његовим очима виде се сузе које покушава да задржи. Саопштава нам да трансплантирани бубрег морају да одстране, пукао хематом који је био пун крви тежине око пет килограма разнео је половину бубрега и покидао екстерну у нози. Рекли смо му да нам је битно само да се Милошу спаси глава да бубрег више и није битан, да не размишљамо о њему.
Одлука о ампутацији
А онда је уследио нови шок. Још већи проблем је нога коју планирају да одсеку и не могу да се усагласе. Добила сам напад хистерије викала сам колико ме грло носи да се не играју, да им то неће проћи живи одатле неће изаћи, да смо довели дете на две ноге и да не планирамо да га враћамо у колица. Милош је до последњег дана док није дошао у центар, активно играо фудбал, а да како год знају изнађу начин и промене своју одлуку јер то сигурно нећемо прогутати, као све ово до сада. Топузовић се вратио унутра пренео је оно што смо рекли и они донесу одлуку да ногу повежу на периферне крвне судове, пошто је млад и бавио се спортом постоји могућност да периферни крвни судови повуку функцију. Негде око пет ујутру су завршили и извели Милоша из сале, сместили га у интензивну, позвали нас да уђемо и да га видимо. Прво што сам урадила, открила сам га да видим да ли има обе ноге. Топузовић нам саопштава да морамо да чекамо четири сата да видимо да ли ће померати ногу, ако не враћају га поново у салу, морали су да одморе Милоша јер нису могли да одржавају притисак више приликом интервенције. Да се не бринемо, све ће то бити како треба, да ни њему као доктору није било нимало лако и да он кући има ћерку Милошевих година. Најбоље је било да се мало приберемо и сачекамо да видимо да ли ће време бити наш савезник у овој борби. Ништа нам није преостало морали смо да чекамо. Попели смо се са доктором да заједно чекамо. Док смо седели и чекали, појави се докторка Драгана и ничим изазвана почиње да коментарише да није ништа страшно, да се то дешава, да смо ми довели болесно дете, а такође, и да је он потписао за себе и оца да је сагласан за сваки ризик који са собом носи интервенција. „Тачно“, рекох јој, „слажем са Вама, довели смо болесно дете да га лечите, а не да га убијете или осакатите, и сад нам лепо вратите исто такво дете какво смо довели. А што се тиче потписа боље да уопште нисте начели ту тему. Дали сте малолетном детету да потпише за себе и оца, поред оца који је пунолетан. Ја сам лепо то извукла из историје фотокопирала оверила у суду, па ако буде било потребе сигурно ћу то и употребити против Вас“. Поче она да виче да ја измишљам да је Милош 88. годиште, и да није малолетан. „Нажалост, докторка, изгледа да поред медицине, лоше стојите и са математиком. Милош јесте 88. годиште, али ће осамнаест година напунити тек у октобру“. Нисам сачекала њен коментар, само сам изашла из лекарске собе. Ближило се време да сиђемо у интензивну. Позвао нас је Топузовић да кренемо. Док смо ми сишли, васкуларци су већ стигли код Милоша и причали са њим. Били су задовољни, Милош је померао ногу, што значи да је одлука била на месту и да су периферни крвни судови почели да раде своје.
Нови проблем: крварење
Оно што је било за нас и Топузовића забрињавајуће то је крварење које је константно истог интензитета. Међутим, васкуларцима је то било апсолутно нормално. Упитах ја ко је од њих радио Милоша, ниједан од њих није, они су дошли у дневну смену и имали су обавезу да прате дешавање код Милоша. Рекоше да ће из сваке смене долазити неко од доктора све док то буде било потребно, и врло вероватно да ће и неко од три доктора који су радили интервенцију доћи и у приватној режији, па ћемо моћи да се информишемо. Дефинитивно са ногом било је све како треба, али крварење не престаје. Дежурна докторка у интензивној нас позива да сиђемо код ње како би нам рекла да јој се ситуација никако не свиђа са интензитетом крварења код Милоша. Била је поноћ кад нас је позвала. Питамо како ми можемо да помогнемо. Међутим, нема одговора на наше питање. Све што је било у њеној моћи, она је покушала. До тог тренутка Милош је примио 46 јединица крви и послала је требовање за још две. Онда је почела да зове на осталим клиникама које имају интензивне неге не би ли јој неко од колега рекао да је имао такав случај. Ни после два сата покушавања и разговора са осталим колегама, не долази до решења, а васкуларци тврде да је то нормално. Докторка почиње да води рат са докторкама из центра и васкуларцима сматра да се не предузима све потребно, а да се сва одговорност сваљује на њу јер је она дежурна, а немоћна је без сарадње са осталима. Поново је питам ако сматра да ми можемо нешто да помогнемо или има било какав предлог, ми ћемо то и урадити. На то нас она пита да ли имамо ми неког ту у Београду, неку везу која би се заложила, вршила притисак да се реши ситуација, иначе изгубићемо дете, вероватно због решиве ситнице, јер можда може још четири јединице само да прими и више не. И опет нам време цури, опет је неко ту ко је вољан да помогне, а немоћан је као и ми. Питам ја докторку ако бих позвала нашег професора Перовића или директора Тиршове да ли би то помогло, или било ког она сматра, а не може да зове. Наравно да би помогло, али не можемо чекати да сване. Па нећемо ни чекати, одмах ћемо звати, поделимо се Зоран и ја ко ће кога звати да то брже иде без обзира што је било пола три ујутру ми смо имали слободу да сваког из Тиршове можемо да зовемо у било које време јер смо тамо провели шеснаест година. Наравно наши позиви су уродили плодом. Ми смо позвали наше докторе, Зоранова сестра је звала своје са Института за мајку и дете, они су звали своје колеге и за три сата сјатили су се и доктори и директори клиника. Само чувене докторке из центра се нису појавиле, ипак је то било доста рано за њих. И наравно кад се толико људи укључи, решење се пронађе. Сви су се усагласили да треба позвати трансфузиолога који ће сигурно зауставити крварење. Тако је и било. Кад је дошао доктор из центра за трансфузију, рекао је да ће за два сата зауставити крварење, само се морају набавати инјекције. Морали смо да сачекамо да се апотеке отворе како бисмо купили угурал, а доктор је написао налог да из главне клиничке апотеке донесе остатак који је неопходан да се споји са угуралом. Чим смо имали све потребно, доктор је направио коктел који је укључио Милошу, а морало се израчунати колико капи у минуту може да прими. После првих петнаест минута, интензитет крварења је почео да се смањује и тачно за два сата је престало. Наравно сви смо били срећни јер смо добили још једну борбу. Међутим, докторки Драгани се све то није свиђало и била је упорна да врати Милоша у Центар. Али начелница интензивне, докторка Филимоновић, која је обожавала Милоша, позове нас да нам то саопшти и тражи дозволу од нас да Милош остане ту код ње докле год се не опорави у противном не гарантује да ће у центру имати адекватну негу. Наравно ми се сложимо да треба да ту остане, свесни смо колико се ту доктори залажу за Милоша. Водиле су њих две рат око Милоша, али ипак је победила докторка Филимоновић. Било је ту свега и свачега у том њиховом ратовању. А ја уз све покушаје да стигнем до васкуларца који је оперисао Милоша, никако не успевам. Сестре из центра, које су се смењивале код Милоша, имале су изричиту наредбу да не смеју да нам кажу кад васкуларци долазе да обиђу Милоша. Милош није смео у интензивној да има мобилни код себе и никако није могао да нас обавести да је васкуларац у обиласку. Али наравно увек има неко ко је вољан да помогне. Тако сазнам ја да се доктор прво најави за које време стиже и онда сестра из центра силази код Милоша. Код следеће докторове посете сестра ме обавести да силази јер долази доктор, а остало је на мени како се снађем. Сачекам ја да она сиђе, па после кратког времена сиђем и ја неопажено дођем до ходника, видим да је доктор код Милоша, вратим се на почетак ходника и сакријем се у ормар. После краћег времена, чујем кораке како се приближавају искочим из ормара испред доктора и препаднем га. Нисам ни размишљала да ћу да препаднем човека јер је ту мрак. Извиним се ја, кажем да сам Милошева мајка и да није постојао други начин да ступим у контакт са њим. Питам ја за интервенцију, међутим, и он је био само дежуран који је био у обавези да обиђе Милоша, али да не постоји никакав проблем да дођемо сутра ујутру код њиховог шефа одељења доктора Марковића, који је оперисао Милоша. Он ће га позвати телефоном да сутра пре подне обави разговор са нама. Ето тако смо ми дошли до доктора Марковића, који је укупно скоро четири године пратио развој периферних крвних судова на тој нози и ништа није препустио случају. Милошево стање је варирало због вишка воде коју је имао морали смо да вршимо притисак на докторку Драгану да му се раде ванредне дијализе, вршили смо притисак да му се искључи имуно супресија, коју није ни требало да пије јер је трансплантирани бубрег извађен. Вршили смо притисак да му се укључи имуноглобулин како би могао брже да се опоравља. Све смо морали сами да гурамо, притискамо да претимо. А у свом том хаосу спопали су нас новинари из разних новина и емисија којих сам се једва отарасила, нико од њих није хтео да разуме да спашавате детету живот и да није време давати и њима простора за манипулације како би били читани или гледани.
Сучељавање
Крајем августа вратили смо се у Центар из Интензивне са Милошем, видно опорављеним. И докторка Благојевићка се вратила са одмора видно забринута кад су јој ујутру рекли шта се догодило Милошу није имала појма. Среле смо се на ходнику, ја сам излазила од Милоша, а она је ушла, донела му је поклон из Шпаније. Док смо се мимоилазиле, рекла мије да дођем после код ње да поразговарамо. Одговорила сам јој да немамо о чему. Онда кад је требало да разговарамо, она није хтела да дође на клинику иако сам објаснила њеном супругу колико је хитно и шта се догодило. Правдала се како је ујутру путовала, а позвала је докторку Драгану и она јој је рекла да је све у реду и да нема потребе да долази ни једног момента јој није рекла шта се догодило. Одговорила сам да ме не занима, звала сам је ја код куће, а не докторка Драгана. Тако смо се Благојевићка и ја заобилазиле у широком луку све време док смо били у центру. Стигао је и септембар, вратио нам се и професор Милутиновић, који је стално бежао од нас. Пустили смо га неколико дана, па смо га једног дана пресрели супруг и ја. Рекли смо му да то није лепо и да нема потребе да се тако понаша, да је Милош његов пацијент и да очекује да га његов доктор обиђе и да се распита како је. Истакли смо да нама објашњења сада ништа не значе и нема потреба да нам ишта објашњава, ми смо и без њега и Благојевићке успели да спасемо наше дете. Међутим, основни је ред да се јави и да се укључи да превазиђемо заједно и покушамо да поправимо нешто ако би се дало поправити. После тог разговора, створио се однос да све што је било у Милошевом интересу професор се максимално залагао да се то спроведе.
Проблеми око приступа за дијализу
Како се Милош дијализирао преко централног катетера, дошло је време да се уради фистула. И наравно поново креће рат. На јутарњем састанку они доносе одлуку ко ће урадити фистулу и заказују и стављају га на листу. Дознајемо ми јер већ увелико имамо доушнике. Одмах зовем доктора Пеђу код нас на дијализи да разговара са доктором Животом око Милошеве фистуле шта препоручују , и евентуално хоће ли доктор Живота да уради Милошу фистулу. Доктор Пеђа је обавио разговор, доктор Живота не одбија да уради, али пошто смо већ у Београду, било би паметно да искористимо, и ту одрадимо или евентуално код Делића у Ћуприји. Одлазимо супруг и ја код проф. Милутиновића са једним јединим питањем колико успешних фистула је урадио доктор коме је додељен Милош. Милутиновић хвали доктора, као дипломирао је са десетком тралала, ја га прекидам и питам: колико? Добијам одговор делимично. Не постоје делимичне фистуле или раде или не раде. Кажемо му да не долази у обзири и напомињемо да како зна и уме откаже интервенцију и скине Милоша са листе, уопште нас не занима како ће то извести, а ми ћемо наћи доктора који ће урадити фистулу. Питао нас кога имамо на уму и да ли смо већ разговарали са неким, рекох му да ће Кузмановић радити. Нисмо разговарали, али ће он радити. На то нам он каже да Кузмановић не ради годинама фистуле. Рекох му да знам да не ради, али такође знам да их је урадио на стотине и да ће сигурно нама изаћи у сусрет. Професор је успео не знам како код директора клинике да обустави Милошеву интервенцију. Ми смо се са Кузмановићем договорили пристао је без проблема, једино није могло да се ради на васкуларној јер се већ неколико година тамо не раде. Договорили смо се да ће се радити у центру да он каже ког дана, а ми ћемо обезбедити салу. И тако је и било – ми притиснемо професора да регулише салу да буде слободна. Доктор Кузмановић дошао, урадио перфектно иако их није радио добрих осам године, ипак осећај није изгубио, а Милош има јединствену, урадио му је на палцу. Наравно пре првог буђења, договорили смо се да прво идемо код њега да обележи и ни случајно пре двадесет и првог дана не дозволимо да се боде. Међутим, како се фистула лепо развијала, запели они да га боду, па то ти је, јер треба пласирати нови централни катетер, па да га не муче наводно. Међутим, како им иначе нисмо веровали, скупимо се и одемо код Кузмановића. Наравно он лепо напише да се фистула не сме дирати. А усмено нам каже да ће он доћи кад буде требало да се проба. Тако је Милош морао да истрпи замену катетера који му је служио још само три дијализе и после је почео да користи фистулу. А хвала богу користи је и дан-данас.
Немогућност изласка
Како смо већ све доводили на место колико је то било могуће, полако смо се припремали да напустимо центар, и кад год би споменули да треба да нас пусте да идемо кући, нико од њих није реаговао. Била сам у сталном контакту са нашим доктором Пеђом, тражила сам и његово мишљење да ли је сагласан да дођемо и да ли Милош може код нас неометано да се дијализира. Одговор је увек био – ако сматрате да сте све позавршавали – знате да сте овде добродошли. Свануо је дан Милошевог рођендана, пунио је осамнаест година, ми смо већ звали наше да дођу по нас тог дана иако отпуст није ни био на видику. Покушасмо ми да се некако договоримо да нас отпусте, али нико не би заинтересован за наше жеље. Договоримо се да чим Милош заврши дијализу, ми кренемо кући. У међувремену се поквари апарат, дође мајстор да га поправи. Било је 9 кад је дошао, а у пет поподне га још није поправио. Опет ја зовем доктора Пеђу, испричам у кратким цртама шта се дешава, питам сме ли Милош без дијализе до сутра ујутру да кренемо кући. Нама наш драги доктор Пеђа даде благослов да кренемо кући и да ће Милоша ујутру у седам чекати спреман апарат. Тако док смо ми скупљали ствари да кренемо, сестре су викале: „Где ћете, чекајте сад ћемо да га укључимо, па нико вас није пустио да идете ми ћемо имати проблем?“ Нисмо се више окретали, ниједно од нас. Били смо сигурни да ћемо их ујутру обрадовати кад буду видели да породице Ђошевски више нема у Центру.
Било је ту још много тога. За мене је и ово превише, јер док сам писала, морала сам све поново да преживим, и верујте да је јачина емоција била истог интензитета, као и тада.
.
Снежана Ђошевска
(текст је пренет из „Дијализа“ часописа Савеза организација бубрежних болесника Србије, опрема редакцијска)
.
.
. . . . . .
____________________________________
. . . . . .
Dijaliza 