Tag Archive | knjiga

Nepravda pa to ti je – Moja životna priča

KALIMERO

LejlaRođena sam u Mostaru 1973. godine. Tata terenac, mama pratila tatu u stopu, tako da se sestra rodila u Tuzli a ja u Mostaru. Godine su tekle, sestra i ja smo rasle, mama i tata su nas gledali kao nešto najdragocjenije na svijetu. Imala sam četiri i po godine kada mi je tata poginuo. Sestra je imala sedam, krenula je u prvi razred osnovne škole. Mama ispočetka nije mogla da prihvati nastalu situaciju, da prihvati da je ostala sama sa nama. Sestru su lagali da je tata otišao u Irak da radi, a ja, ja nisam bila svjesna šta se u stvari desilo.

.

Vrijeme je učinilo svoje. Mama nam je postala i tata i mama, pokušavajući da nam nadoknadi ono što smo u nepovrat izgubili. Sa jedanest godina počinjem sa majkom češće da posjećujem doktore, jer sam imala jako obilna krvarenja iz nosa. Anemija je bila opšte prisutna. Povremeno tamponiranje nozdrva, spaljivanje kapilara bilo je i iscrpljujuće i bolno. Škola mi je ispunjavala puno vremena tako da nisam puno razmišljala o svojoj zdrastvenoj situaciji.

.

1985. god. naši doktori uputili su me na II Internu kliniku u Sarajevo. Prvi put odvojena od majke, daleko od svog doma, sve novo i nepoznato oko mene, „hemodijaliza“, „biopsija bubrega“, „peritonealna dijaliza“, neki novi pojmovi za mene, strah od nepoznatog, sve me jako plašilo. Sva sreća i to prođe. Ponovo sam kući, nastavljam da idem u školu, samo me povremeno vađenje nalaza podsjeća da sam krhkog zdravlja. Krajem 1985. god. doktori preporučuju da mi se napravi AV fistula. Još jedna nepoznanica za mene, ali silom prilika pristala sam. Poslije napravljene AV fistule na desnoj ruci, bol na ljestvici od 1-10 bio je 10. Nisam primala ništa protiv bolova, samo me majčina ruka mogla smiriti, ublažiti bol i uspavati.

.

Izlazak iz bolnice, život opet hvata uobičajeni ritam. Škola, prijatelji, igra u slobodno vrijeme ispunjavali su mi dane. Bolnica je bila iza mene, tako da više nisam razmišljala o tome. Septembar 1986. god. početak nove školske godine. Nakon par sedmica kontrolni nalazi, ja odlazim u školu, mama odlazi po nalaze. Doktor u dječijoj bolnici koji je pregledao nalaze rekao je mami da me pod hitno dovede u bolnicu. Mama me izvuka sa časa, negodovala sam, ali ipak odvela me u Dječiju kliniku gdje sam i ostala. Nakon dva dana, tačnije 16. septembra 1986. godine krećem na hemodijalizu. Bila sam dijete, nisam imala pojma šta znači HEMODIJALIZA.

Prve dijalize bile su propraćene mučninom, povraćanjem. Nakon šest mjeseci mama i ja odlazimo u Sarajevo na Institut za transplantaciju bubrega. Majka želi da mi da bubreg. Nakon detaljnog ispitivanja, majku šalju kući a ja ostajem. Transplantacija urađena u ljeto 1987. godine.

Bubreg nije radio jedne jedine sekunde. AV fistulu koju sam imala stala je u toku transplantacije. Dan nakon transplantacije prave mi drugu AVfistulu, a dan poslije ponovo me uključuju na hemodijalizu. Dani nakon transplantacije ispunjeni su raznim snimanjima, terapijom (pojačana imunosupresivna terapija), zabrana posjete, ja u izolaciji. Majku otpuštaju nakon 14 dana. U Sarajevu na Institutu ostajem još 10 mjeseci, čekajući kadaveričnu transplantaciju. Mama je znala od samog početka da bubreg ne radi, ali je krila od mene. Ja saznajem nakon četiri mjeseca, i to sasvim slučajno. Sad ja krijem od mame novost, misleći da će je ta poražavajuća vijest ubiti. Slučajno u priči shvatamo da obje znamo pravu istinu, i prvi vikend mama me dovodi kući i ne vraća više na Institut. Sretna što sam ponovo kod kuće, puna energije i novih ideja krećem u septembru u školu.

.

Nova školska godina, novi nastavnici, školski drugovi i drugarice upotpunjuju mi dane. Završena osnovna škola, sad se trebam odlučiti koju srednju školu da upišem. Upisala sam Srednju medicinsku školu sa željom da je završim i jednog dana da pomažem ljudima koji su u istoj ili još goroj zdrastvenoj situaciji nego ja. Škola, druženje, prijatelji činili su mi život zanimljivim.

1991. godine u Tuzli je pokrenuta humanitarna akcija za mene da se skupe novčana sretstva i da odem u Francusku na kadaveričnu transplantaciju. 28.marta 1992. godine odlazim sa majkom u Lyon u Francusku na ispitivanje, i da me nakon ispitivanja stave na listu čekanja. Transplantacija nije urađena zato što se nisu uplatila novčana sretstva na njihov račun. Po povratku iz Lyona nastavljam normalno da pohađam nastavu, idem na praksu.

Nešto se čudno dešavalo u našoj zemlji, ali to je bilo previše komplikovano za razmišljanje. Početkom maja 1992. godine odlazim u Beograd sa uputnicom da bih izvadila potrebne nalaze koje sam trebala proslijediti u Lyon. Počinje rat, ostajem sa majkom u Beogradu do decembra 1995. godine, tačnije do potpisivanja Dejtonskog sporazuma. U Beogradu sam bila na dijalizi u bolnici na Zvezdari. Hemodijaliza je bila bikarbonatna, nisam primala transfuzije nego sam primala Eritropoetin. Imala sam i poziv da odem u Grčku na kadaveričnu transplantaciju, ali nisam uspjela dobaviti nalaze od prve transplantacije, tako da je ta mogućnost propala.

.

Stade i prokleti rat. Majka i ja vraćamo se kući. Nastavljam sa dijalizom u Tuzli. Tražim posao, jako mi ga je teško naći, jer dok spomenem da idem na dijalizu, ili dobijem otkaz, ili uopšte me ne prime da radim. Vrijeme prolazi, ja povremeno radim kao konobar. 1998. godine u novembru mjesecu imala sam „edem mozga“ laički rečeno. Prvih dana provedenih u bolnici ne sjećam se, samo se sjećam da je mama bila pored mene. „Vile me pronosale“, izvukla sam se.

.

Nakon izlaska iz bolnice nastavljam živjeti kao da se ništa nije desilo. Opet tražim posao, raduckam povremeno, sve na crno. Radila sam u jednom kafiću gdje su se skupljali motoristi. Sa njima sam okusila ljepotu motorijada, druženja, kao mušketiri i oni su „SVI ZA JEDNOG, JEDAN ZA SVE“. Čak sam uspjela i pasti sa motora, nisam se polomila, ali sam od mame dobila zabranu da nema više motora i tačka.

Svoj život kreirala sam po svojim željama i mogućnostima. Nisam se slagala sa onom izrekom: „Zdrav čovjek želi mnogo šta, a bolestan samo zdravlje“. Ja sam imala iste želje kao i zdrave osobe, posao, putovanja, izlaske. Radeći u Sportskoj kladionici priuštila sam sebi da završim Medicinsku školu sa prekvalifikacijom klinički laborant – opšti smjer. Nakon položene mature predala sam dokumenta u Dom zdravlja u Tuzli da bih dobila dozvolu za odrađivanje pripravničkog-volonterskog rada u cilju polaganja državnog (stručnog) ispita. U međuvremenu zbog visokog parathormona savjetuju mi da odem na operaciju paratiroidnih žlijezda. Kosti su mi bile kao u zdravog čovjeka, ali trebalo ih je takvim i održati. Operacija pomalo bolna, bitno da je uspjela, nalazi zadovoljavajući.

.

Početkom aprila pozivaju me u vezi volontiranja. 17. maja 2004. godine počinjem volontirati na UKC Tuzla. „Snovi tek vrede, kada s’ tobom osede“… Bilo je teško finansijski izmoći, ali uspjela sam. Šest mjeseci mi je prošlo kao šest sedmica. Posao mi nije uopšte teško pao. Obavljala sam ga sa puno ljubavi. U novembru iste godine završavam sa volontiranjem i pripremam se za stručni ispit. U januaru 2005. godine polažem državni ispit. Presretna, sa svim pohvalama položila sam ga. Izvadivši LICENCU odlazim do glavne sestre JZU UKC Tuzla. Svo vrijeme dok sam volontirala bodrila me je ovim riječima: „Samo naprijed, mi smo uz tebe, ti si član našeg kolektiva“… Uz tako lijepe riječi podrške nadala sam se zaposlenju nakon položenog državnog ispita. Ali, NE, moje nade pale su u vodu. Sve se svodilo na riječi. Krenula sam kući jako razočarana i tužna. Danima nakon toga krvni pritisak bio je jako visok. Početkom maja imala sam moždani udar. Dijagnoza: Hematom, visok krvni pritisak, kapilarčić u mozgu, porozan, nije mogao izdržati i pukao. Bila sam preplašena kao nikad do tad. Bilo me je strah, strah od posljedica,s trah od boli, strah od svega nepoznatog. Sva sreća jako brzo sam se oporavila.

.

Nisam više nigdje radila, ali našla sam novu zanimaciju, NET. Jedan tuzlanski sajt, i na njihovom forumu našla sam mnogo novih prijatelja a i vratila stare prijatelje sa kojima sam izgubila kontakt tokom rata. Dvadeset šest godina idem na dijalizu, prihvatila sam je kao neraskidivi dio sebe, upoznala svoje bliske prijatelje sa tim, tako da živim sa tim i nije me stid. U Nadzornom odboru UHBB TK sam od ove godine. Pripremamo materijal za knjigu, ja pretežno kuckam materijal koji će kasnije ići na pripremu i na štampanje. Sretna sam jer knjiga ostaje iza nas, ostaje za neke nove generacije. Makar negdje biće zabilježeno moje ime, ostaće neki trag iza mene.

.

Karamehmedović Lejla

.

https://www.facebook.com/groups/319530644760741/

.

Advertisements

Prof. dr Dejvid Hili: FARMAGEDON ili zašto većina lekara ćuti iako zna za prevaru

Лекове данас тестирају и одобравају приватници
David HealyПроф. др Дејвид Хили, ирски лекар – аутор узнемирујуће књиге ФАРМАГЕДОН, каже: Више од 90% свих клиничких испитивања сада предводе приватне компаније.
Приватне компаније организују етичко одобравање кроз друге приватне компаније и препуштају испитивања деловима света у којима је надзор минималан. Резултати који понекад проистичу од пацијената који не постоје, прослеђени су матичним компанијама кодирани на начин који често изазива да проблеми нестану. Далеко од тога да лекове чине безбеднијим – испитивања се сада користе како би се прикрили ризици које лекови носе. Она су део система да порекну да било какви пропратни ефекти могу да се догоде. Ево како: ако нешто пође лоше са леком, индустрија тврди да нико не може лек да повеже са проблемом, осим ако клинички истраживачи нису утврдили да постоји статистички значајна веза.
„Када људи виде нови лек, они виде истовремено и нову наду. Ипак, оно што би требало да виде је и нови ризик.“
Др Дејвид Хили је психијатар, психофармаколог, научник, професор психијатрије у Велсу, бивши секретар Британског удружења за психофармакологију, аутор је више од двеста чланака и двадесет књига, укључујући и „Еру антидепресива“, „Стварање Психофармакологије“, као и „Нека једу Прозак“. Хили је истражио често узнемирујућу историју области менталног здравља и њену проблематичну везу са „Великом Фармом“ (фармацеутском индустријом). У својој најновијој књизи злокобног назива, „Фармагедон“, он нам презентује још туробнију слику начина на који је фармацеутска индустрија допуњавала медицину уопште, а не само област менталног здравља. Хили је оснивач Data Based Medicine Limited, која делује кроз сајт RxISK.org, посвећен чињењу лекова безбеднијим кроз директан приступ бази података кроз коју пацијенти могу испитати ефекте одређених лекова.
Поштовани господине Хили, наслов Ваше књиге изгледа узнемирујуће и асоцијативно на рачун фармацеутске индустрије, но ми претпостављамо да сте желели да преко ове књиге упутите опомену и укажете на опасност по здравље човечанства. Како објаснити да фармацеутски индустријски комплекс задужен за побољшање здравља истовремено кроз низ својих производа и препарата управо угрожава здравље људи? Како објаснити ту контрадикцију?
– Постоји једна другачија књига у овом моменту и она се зове „Лош фармер“. Она се бави искључиво проблемом у фармацеутској индустрији. Ја у књизи тврдим да ми имамо проблем и да тај проблем укључује лекове и третмане, али тај проблем није само у фармацеутској индустрији. Проблем је много шири.
Шта сте хтели да кажете насловом „Фармагедон“?
– Да је смрт изазвана третманом била четврти узрок смрти (укупно), а у оквиру области менталног здравља је и водећи узрок.
Ви сте посебно указали на штетност Прозака и његов суицидални утицај, односно повећање жеље за самоубиством код пацијената. Можете ли нам нешто ближе рећи о овом великом фармацеутском скандалу? Да ли су истраживања и анализе, и коначно, искуство пацијената – потврдили Ваше тврдње?
– Једна од невероватних ствари код скандала са леком Прозак и изазивањем жеље за самоубиством јесте да су фармацеути који су правили ове лекове знали да ти лекови могу изазвати суицидне намере чак и пре него што су били пуштени на тржиште. Такође, постоји и велики број лекара, и то водећих лекара, професора психијатрије – људи, који, да су проговорили, да су дигли свој глас – били би саслушани. То су људи који су такође знали да су у питању лекови који могу да изазову проблем. Ипак, из неког интересантног разлога, а ја још увек у потпуности не могу да га разумем, фармацеутске компаније, академије и национална влада одлучиле су да о томе ћуте. Некако им није била добра идеја да се људи одвраћају од тражења третмана; да треба да ћуте о овим ризицима. То је питање на које још увек нисам у стању да одговорим. Чини ми се као да је у питању неко групно понашање, као на пример у Другом светском рату у Немачкој, када би велики број људи знао да многе ствари нису у реду, али нико се није интересовао. Интригантно је да националне владе разних земаља, било да је у питању САД, Канада, Аустралија, Европа, све су ћутале о томе да су знале да постоји ризик од лекова. Намеће се тужан став да једноставно не можемо веровати никоме и морамо лагати људе… Још један интригантан став је да постоји заиста мали протест код људи који су били погођени. Често људи схвате да им лек проузрокује проблем, али им је веома тешко да дигну глас и на крају су углавном мајке деце или супруге мужева који су погођени те које протестују. Жене, дакле, углавном много више него мушкарци, јесу оне које на крају проговоре и поставе питање ризика ових лекова. Не знам зашто је то тако, али много чешће жене него мушкарци протестују против негативних страна ових лекова.

PharmageddonАко смо добро разумели, Ви тврдите да депресија није изазвана падом хормона серотонина, и да лекови који делују као инхибитори овог хормона нису делотворни у лечењу ове болести већ имају супротне ефекте. Како настаје депресија, болест која све више узима маха? Како је, по Вама, лечити?
– Пре свега, идеја да је депресија изазвана падом серотонина је само маркетинг фармацеутских компанија. Не постоји научни доказ да људи који имају неуролошких проблема имају неки поремећај нивоа серотонина. Опет, још једна интригантна ствар овде је да академици који би требало да знају да је то истина нису проговорили против ових тржишних тврдњи као да су чиста глупост. Ово је био мит од огромне користи за фармацеутску индустрију. Ако успете да убедите људе да је нешто као низак ниво серотонина одговорно за депресију, изгледа као да нудите пилулу која решава проблем. Истовремено вас присиљавају да континуирано користите те пилуле, с обзиром на то да се сматра да нека материја у вашем организму није на одговарајућем нивоу. На питање да ли се депресија све више шири, ја бих одговорио – не. Ако се вратимо уназад сто или педесет година, онда видимо да је депресија била болест названа меланхолија. То је био озбиљан поремећај расположења, који се лечио електроконвулзивном терапијом која је могла да помогне. Први антидепресанти који су се појавили на тржишту такође су могли да помогну, али ови који сада постоје то не могу. Не функционишу, осим код блажих облика. Не оних због којих се одлази у болницу. Током шездесетих и осамдесетих година ХХ века пацијенти са дијагностикованом анксиозношћу или нервозом били су лечени бензодиазепином, либријумом, валијумом… Постојала је забринутост због тога што су пацијенти постајали зависни од ових лекова. Тада је покушано да се докаже да је код пацијената са анксиозношћу постојала депресија, и оно што је требало да раде јесте да лече депресију, и све би било у реду. Оно што се заиста догодило јесте да су пацијенти којима је јуче речено да су патили од анксиозности, данас им је речено да су депресивни. Сада се таквим истим пацијентима говори да су биполарни да би им се давали психостабилизатори. Ту је само у питању мењање назива истој ствари.
У другој половини двадесетог века бележи се појава нових болести поремећаја развоја, попут аутизма. Нека истраживања указују да свака 88. особа у Америци болује од ове болести, која се углавном задржава целог живота. Шта је, по Вама, узрок аутизма и како га лечити?
– Ово је веома комплексна ствар; пораст аутистичних поремећаја је запањујући. Цифре се повећавају рапидно, готово на недељном нивоу. Постоји више могућих ствари које могу играти улогу. Једна од њих је потреба да се стање именује као аутистично. Постоје три различите области аутизма; једна је област менталног хендикепа, која је преименована, ментална ретардација, има разних других имена. Нажалост, честа је ситуација да покушавамо да променимо реалност тиме што ћемо променити име стања. Једна од популарних ствари данас је да родитељи, који имају дете са менталним хендикепом, теже да се дијагноза преименује у поремећај из аутистичног спектра. Делом јер то звучи боље, али делом често и због тога што уз ту дијагнозу долази и финансијска подршка. У Америци, од велике је помоћи ако дијагнозу вашег детета преименујете у аутизам јер је то начин да се дође до средстава здравствене неге и помоћи. То је једна страна. Ипак, треба да се осврнемо на године које су иза нас и на учестало коришћење антидепресива, пошто постоји све већи број жена које су током трудноће користиле антидепресиве. Мислим да се сада број креће преко десет процената трудница у Америци. Показало се да антидепресиви имају утицај на развој деце – она су когнитивно успорена, развој је спорији, и показало се да су деца мајки које су током трудноће користиле антидепресиве имају више случајева аутизма. Ово прво, преименовање, не показује реалан пораст, али би прави пораст могао бити изазван употребом антидепресива. Како га третирати? Не знам. Нико још увек нема поуздан начин.
Свакодневно фармацеутска индустрија лансира на тржиште нове лекове и препарате. Колико су они експериментално проверени и колико су безбедни по здравље људи? Ово Вас питамо имајући у виду чињеницу, односно податак који сте Ви навели да је 90% лабораторија које издају сертификате о употреби неког лека у приватном власништву.
– Када људи виде нови лек, они виде истовремено и нову наду. Ипак, оно што би требало да виде је и нови ризик. У случају антидепресива на пример, рецимо да су тестирања била толико опуштена, лабава, да је после тих и таквих тестирања било могуће и алкохол продавати као антидепресив. Испитивања лекова нису трајала дуго, од четири до шест недеља. Користиле су се скале које су показивале да је након испитивања пацијентима било боље. Чињеница је да не морају бити објављени они резултати који нису били у реду, већ само они који имају позитиван исход. Као што сам рекао, и алкохол бисмо на тај начин могли избацити на тржиште као антидепресив. Наравно, људима би, у случају да им њихов лекар саопшти да ће им дати да конзумирају алкохол против депресије, било јасно да приликом конзумације алкохола постоји ризик на дуге стазе. Чак иако испитивања не би показала ризик од, на пример, цирозе јетре, пошто су испитивања трајала тако кратко, људи би знали да ако годинама пијете алкохол, или, рецимо, пушите, постоји ризик да ствари постану горе него што јесу. По тој логици, мислим да морамо очекивати да постоји ризик, како за антидепресиве, тако и за друге групе лекова, као и за готово било који други лек, као што су на пример статини за снижавање високог холестерола. Сваки од ових лекова могао би да се користи хронично, ако би прошао кроз кратку процедуру тестирања пре него што се пусти на тржиште. Постојао би ризик који би нам могао нашкодити ако се користи на дуге стазе. То је ствар коју људи не цене довољно када виде нови лек. Они не желе да мисле о присуству ових фактора. Оно што би лекари требало да раде јесте да објасне пацијентима да морамо веровати да ови ризици јесу присутни, и да би ове лекове требало да користимо веома опрезно.
С обзиром на то да дајете интервју за магазин и сајт у Србији, да ли сте имали прилику да се упознате са Србијом и српским народом, осим наравно представе које сте могли да стекнете на основу негативне кампање коју су западни медији водили? Интересантно је да су Ирци веома цењени као народ, а чули смо и нека мишљења да постоје неке сличности у карактерологији између Ираца и Срба: понос, самопоуздање…
– Упознао сам пуно Срба и сматрам да као народи имамо пуно сличности; са Србима се више разумем него, на пример, са Немцима. Чини ми се да размишљамо на сличан начин. Свакако бих желео да посетим Србију. Нажалост, до сада нисам имао прилике.

David Healy, picture„Фармагедон“ је прича о трагедији
Године 1962. пилула за спавање под именом Талидомид изазвала је ужасну катастрофу, чије се амблематске слике хендикепираних и беба без удова поред запрепашћених мајки и дан-данас срећу. Конгрес САД је кренуо у акцију. Желели су да спрече да се таква трагедија догоди поново. Такође су били одлучни да обуздају маркетиншке ексцесе фармацеутске индустрије. Предузета су три корака.
Прво, развој новог лека био је награђен производњом пре него процесним патентима. Друго, нови лекови су дозвољени само на рецепт. Треће, нови лекови требало је да буду доказани кроз контролисана медицинска испитивања пре него што буду пуштени на тржиште.
Године 1962. изгледало је као да ће ови кораци допринети креирању безбеднијих и ефектнијих лекова, и на крају смањити трошкове здравствене неге.
На педесетогодишњицу закона који је Конгрес донео 1962, „Фармагедон“ показује како су сами ови аранжмани водили ка томе да ескалира број смртних случајева и повреда.

Приватна истраживања
Више од 90% свих клиничких испитивања сада предводе приватне компаније.
Приватне компаније организују етичко одобравање кроз друге приватне компаније и препуштају испитивања деловима света у којима је надзор минималан. Резултати који понекад проистичу од пацијената који не постоје, прослеђени су матичним компанијама кодирани на начин који често изазива да проблеми нестану. Далеко од тога да лекове чине безбеднијим – испитивања се сада користе како би се прикрили ризици које лекови носе. Она су део система да порекну да било какви пропратни ефекти могу да се догоде. Ево како: ако нешто пође лоше са леком, индустрија тврди да нико не може лек да повеже са проблемом, осим ако клиничко испитивање није показало да постоји статистички значајна веза.

пренето из часописа и са сајта ГЕОПОЛИТИКА.
Разговор водила: Катарина Бунтић-Марковић
http://www.geopolitika.rs/index.php/sr/intervju/516-prof-dejvid-hili-farmagedon

 .

.

.     .     .

Picture1b

.     .     .

 

Ja sam i lekar i pacijent, istovremeno – sa obe strane belog mantila

ljubinkoNa dijalizi sam nešto manje od tri godine.

Izneću neka moja iskustva i zapažanja. Nadam se da će to nekima koristiti, a da ćemo svi zajedno moći da poboljšamo neke stvari.

Razmišljao sam da li da koristim prava imena ili … Ne bih želeo da bilo ko ima problema.

Dijaliza mi je došla nenadano. Urađena mi je arteriovenska fistula iako mi je načelnik moje dijalize najavljivao najmanje  šest meseci do dijalize. Morao sam na dijalizu 8 dana nakon operacije arteriovenske fistule. Objasnili su mi da je centralni venski kateter rutinska stvar. Doktorka koja je to trebala da mi uradi mi je rekla da će pokušati da mi stavi kateter na desnu stranu, a ako ne uspe pozvaće pomoć. Ubola me je nekoliko puta u desnu stranu vrata, a zatim prešla na levu stranu. Posle dvadesetak uboda (ne preterujem) je odustala. Čekala je drugu doktorku. Druga me je bola uporno i dugo. Čekale su treću doktorku. I ona me je bola. Nije moguće brojati. Nakon tri sata i 15 minuta me je ubola u desnu stranu. Tako krene moja prva dijaliza.

Na drugoj dijalizi mi obore pritisak na 90/50. Sve mi se vrtelo u glavi. Bolesnica do mene (Slađa) koja je na dijalizi 16 godina mi je savetovala da tražim da mi podignu soli. Na trećoj dijalizi koagulacija, ranije isključenje, deo krvi je ostao u dijalizatoru i sistemu. Slađa mi kaže da je trebalo da isperu fiziološkim rastvorom. Svi ostali u sali ćute i ništa ne govore. Shvatio sam da se ona dobro razume u dijalizu, da je za 16 godina pokupila mnogo o dijalizi. Nakon mesec dana sam premešten u drugu smenu u kojoj sam se dijalizirao nešto više do dve i po godine. Vraćen sam ponovo u prvu smenu. Pričam sa Slađom (koja sada ima 18 godina na dijalizi). Pitam je koliki joj je PTH i fosfati. Ona ne zna ništa o tome. Svi ostali spavaju.

Na prvoj mojoj dijalizi u drugoj smeni Marika kolabira. Spuštaju joj glavu, polivaju je vodom, podižu joj noge. Na sledeće dve dijalize opet kolabiranje sa svim propratnim dešavanjima. Predložim joj da poveća vreme dijalize sa 4 na 4 i po sata. Marika to posluša i mesecima nakon toga nije kolabirala. Svi ostali uglavnom spavaju. Onda smo imali pet sedmica bez eritropoetina. Predložim Mariki da kupimo sebi. Ona samo ćuti. Ja sebi nabavim. Nakon toga nam urade analize i Mariki je krvna slika mnogo pala (hemoglobin 7,5 g/dl). Od onda Marika kupuje sve što nemamo. Ja sebi kupujem ampule Beviplexa. Marika takođe. Malo po malo i cela smena je kupovala Beviplex. U svim drugim smenama samo jedan bolesnik kupuje Beviplex. U smeni je sa nama bio Dragan (pokojni). Marika mu je govorila da mu je pumpa 180 malo i da treba du bude bar 250, a on je ljutito odbrusio da gleda svoja posla i da ne zabada nos gde joj nije mesto. Sa nama je godinu dana bio Slobodan. Marika ga je godinu dana nagovarala da pita kakve su mu analize. Nikada nije pitao kakve su mu analize. Uvek je samo ćutao. Povremeno su mu davali transfuziju krvi. Ogromna većina spava i ne pita ništa. Najbrojniji zahtevi su da se isključe ranije. Imali smo Milevu i Hatidže (obe pokojne) koje su uvek uporno insistirale da ih isključe ranije i nakon desetak zahteva su isključivane. Mislim da im ni jedna dijaliza nije bila duža od 3 sata. Normalno je da su kratko bile na dijalizi.

Bilo je još mnogo događaja ali za sada toliko. Za veliku većinu neželjenih događaja su odgovorni pušenje i mobilni telefoni, bar na mojoj dijalizi. Kod nas se ne puši. Sestre izlaze na pušenje. Zato mi je jednom aparat pištao šest minuta. Sreća da se dobro završilo. Mobilni telefoni su različiti. Na deo poziva se sestre javljaju glasno i jasno, pozivi  traju kratko i ne izlaze iz sale. Za drugu vrstu poziva pričaju tiho i dugo i obavezno prekidaju bilo kakav posao i izlaze iz sale. I to sam preživeo (doduše sa malo komplikacija, ali mi je nakon dva i po sata bilo bolje). U nekim zdravstvenim ustanovama je veliki problem prekomerna upotreba alkohola, ali to na dijalizi gde sam ja nije problem, a imam utisak da nije problem ni na drugim dijalizama. Kod nas je prilično raširen običaj da se doktoru odnese viski ili neki drugi alkohol, a sav taj alkohol se ne prosipa.

Moj je utisak da svima dijaliza dođe naglo, iznenada. Svi su zbunjeni. Manji deo shvata da živimo zahvaljujući dijalizi. Mislim da veći deo misli da je neko izmislio dijalizu kako bi im zagorčavao život. Ostali ćute i spavaju.

Ogromna većina ćuti i spava. Malo njih pokušava da nešto uradi da im dijaliza bude bolja. Imali smo jednog doktora koji je hteo da se ubije nelečenjem bubrežne bolesti za koju je znao. Kada je upao u komu sa urejom od 96 mmol/l i kreatininom od 1700 mmol/l stavili su mu centralni kateter i uključili ga na dijalizu. Kada je došao svesti nije ništa prihvatao. Kasnije je promenio stav.

Od samog početka sam pokušavao da što više saznam. Važne informacije sam dobio (od sada pokojnog) dr Dejana Gornjakovića, fizijatra koji je radio u Gamzigradskoj banji, a dijalizirao se u Zaječaru. Na internetu sam našao Zvonka iz Loznice. Poslao sam mu email i vrlo brzo dobio odgovor. Onda sam ga zvao telefonom. Nije mi se javljao. Nakon petnaestak minuta je on zvao mene i rekao da nije mogao da se javi jer se isključivao. Uvek mi je davao savete.

Nalazio sam i čitao sve do čega sam mogao da dođem na internetu.

Rešio sam da to spakujem u jednu knjigu koja bi imala sve što interesuje bolesnike, pa i nešto više. Osnovna zamisao je bila da knjiga bude mala i da se deli besplatno. Osnovali smo naše udruženje bubrežnih bolesnika na dijalizi u Boru. Očekivao sam pomoć od opštine, rudnika, firmi koje nam isporučuju materijal za dijalizu. Nadao sam se da ćemo tako moći da štampamo i besplatno bolesnicima delimo priručnik o dijalizi. Topionica i rafinacija bakra je u 2012. godini imala ukupan prihod od preko 29 milijardi dinara (nije greška) po podacima Agencije za privredne registre. Rudnik bakra Bor je imao ukupan prihod oko 18 milijardi dinara u 2012. godini. Firma koja najviše zarađuje na dijalizi u Srbiji je po podacima Agencije za privredne registre u 2012. godini imala prihod od 5 milijardi dinara. Za mene su to ogromne pare. Obratio sam im se sa dva dopisa, pokušao da dođem do rukovodećih ljudi telefonom, emailom ili lično. Jedino sam uspeo da dođem telefonom do direktora topionice koji mi je rekao da ne mogu ništa da pomognu. Ostali su ostali potpuno nemi, osim predstavnika jedne firme koji mi je obećao 24. novembra 2013. godine kada smo bili u Skupštini Srbije. Obećao je da će njegova firma štampati priručnik, a kasnije se nikako sa njim nije mogao da uspostavi kontakt. Iz opštine Bor sam dobio jedini pisani odgovor. Glasio je da nemaju sredstva. Ipak su obezbeđena sredstva dovoljna da štampamo priručnik.

Knjigu je čitao nefrolog koga ja izuzetno mnogo cenim. Malo je depresivno što mi je u emailu napisao da treba da budem zadovoljan ako knjigu pročita više od 5 bolesnika u Boru i više od 25 bolesnika u celoj Srbiji. Učinilo mi se da je to malo, ali je izgleda realno.

Obraćao sam svim registrovanim udruženjima bubrežnih bolesnika u Srbiji. Od ogromne većine nisam dobio nikakav odgovor. U svim dijalizama u Srbiji je aktivno oko 5-6 osoba. Trebalo bi da budemo glasniji i da se izborimo za bolji položaj ukupno u društvu, za bolje dijalize.

Dobio sam informaciju da su na VMA potpisivali peticiju za HDF. Kažu da imaju udruženje, ali ono nije u registru udruženja. Udruženje bubrežnih bolesnika Kliničkog centra Srbije je brisano iz registra 14.1.2014. godine. Niš nema udruženje. Pokušavam da u ličnim kontaktima sa osobama iz Subotice, Smederevske Palanke, Beograda, Novog Sada organizujemo zajednički nastup prema ministarstvu. Godinama je vrlo aktivan bio Zvonko iz Loznice, ali je sada znatno manje aktivan zbog problema koje ima.

Ranije je sajt Renalis bio praktično jedini. Već dve i po godine na Facebooku postoji stranica Hemodijaliza Transplantacija. Sada imamo i ovaj sajt o dijalizi. Moram da pohvalim sve koji stoje iza ovog sajta.

Postojao je časopis Renalis, a sada i Nefro. Oni su pod kontrolom jedne firme, ali su takođe korisni.

Nadam se da ćemo svi zajedno uspeti da poboljšamo dijalizu u Srbiji.

Ljubinko Todorović

Bor

.

.

.     .     .

Picture1b

.     .     .