Tag Archive | HDF

Čujte, dijalizni pacijenti: Upoznajte svoga Neprijatelja!

Čujte, dijalizni pacijenti:  Upoznajte svoga Neprijatelja!

Poštovani čitaoci,

sigurni smo da svi vi koji već godinama pratite naš sajt, jako dobro znate ko je najveći Neprijatelj dijaliznih pacijenata.

To je Big Farma, odnosno velika dijalizna farmakoindustrijska mafija i njeni plaćenici među lekarima, pacijentima i organima vlasti.

Neprijatelj se danas svima nama sakriva iza neutralnih ili čak ugodnih termina: on je Sponzor, ili eventualno Donator, Darodavac, Pokrovitelj, Organizator, Proizvođač, Distributer, Inicijator, Humanitarac, Zaštitnik, skoro nikada se ne navodi izraz Finansijer.

Ali, Neprijatelj jeste finansijer i svi oni koje on finansira jesu naši Neprijatelji, makoliko se izdavali za prijatelje, i makoliko se kleli u svoje poštene namere, dobrobit pacijenata i društva u celini.

Njihov jedini cilj je Profit, Zarada, i tome su podredili sve svoje aktivnosti, ne žaleći da u tom cilju žrtvuju i naš život.

To im je nepisana zakletva.

I mi moramo početi da ih sagledavamo kao Neprijatelja.

Da bi se Neprijatelj pobedio, ili makar razobličio u svojim aktivnostima, on se mora proučavati, upoznati i suzbijati svim raspoloživim sredstvima.

Evo šta je o tome pisao najveći svetski vojni strateg Sun-Cu (i njegov brat koji se bavio sviranjem Kur-Cu), u svom najpoznatijem delu: „Umeće ratovanja“:

Onaj ko poznaje svoga neprijatelja i poznaje samoga sebe, neće biti ugrožen ni u stotinu bitaka. Onaj ko ne poznaje svoga neprijatelja a poznaje sebe, imaće podjednake izglede i za pobedu i za poraz. Onaj ko ne poznaje ni svog neprijatelja ni samoga sebe, biće poražen u svakoj bici.

Zato, prionimo na posao: Upoznajmo stavove i argumente našeg neprijatelja.

Pacijent Bob Rock je dobro rekao: ako kanimo pobijediti, ne smijemo izgubiti.

Zadržimo se (za sada) samo na desetak osnovnih teza neprijatelja, a vezanih za dva ključna preduslova boljeg lečenja dijaliznih bolesnika: 1) povećanje broja HDF i 2) primena netoksičnih dijalizatora.

Sada vam dakle prezentujemo 10 osnovnih neprijateljskih oružja kojima su naumili da nas ubiju u pojam, a da pri tome sve to što nam čine dobije prizvuk legalizma, humanizma, naučnosti, stručnosti i nesumnjive ispravnosti.

Posle svake od navedenih teza i stavova Neprijatelja dijaliznih pacijenata, dali smo vam odmah i gotova, istinita, razobličenja tih stavova, odnosno kontraargumente i protivotrove.

.

Neprijateljska teza br.1:

Nema dokaza da je HDF kvalitetnija od obične high-flux dijalize !?!

Zašto nam ovo govore?

Pa, u nefrologiji i dijalizi nema dokaza nizašta!

I to svi znaju.

Zbog enormnog uticaja farmakoindustrije na ovu granu medicine, i sami (para)nefrolozi priznaju da su sva njihova ispitivanja, sve njihove „naučne“ studije, najmanje pouzdane među svim granama medicine (link)!

Čuli ste već, pre samo nekoliko godina, mnogi od velikih nefroloških „autoriteta“ su i sami priznali: da oni još uvek ne znaju ni kakav treba da bude sastav dijalizne tečnosti, a kamoli nešto drugo?

To su i sami priznali nakon curenja u javnost podataka o tragediji kojom je firma Frezenijus pobila pacijente u svojim centrima dajući im dijaliznu tečnost neadekvatnog sastava (link).

Druga najveća dijalizna (američka) firma je potrovala stotinjak dijaliznih pacijenata repariranim dijalizatorima (koje je prodavala kao nove) u manje joj bitnim evropskim državama, uključujući i Hrvatsku (link).

Svi su oni radili u skladu sa važećim naučnim i stručnim dokumentima, studijama, standardima, smernicama, procedurama, pravilima, vodičima i uputstvima.

Pazite stručnosti nefrološke struke: nakon 60 godina od sprovođenja hemodijaliza, zaključili su da je možda ipak trebalo stavljati manje bikarbonata u dijaliznu tečnost, nego što su stavljali svih prethodnih 60 godina (34 mmol/L), jer eto izgleda procurelo je na internet da to ipak ubija pacijente!

Neko od farmakomafijaških plaćenika se izlanuo.

Pazite, znači da to nije (neko, anonimno) gurnuo u javnost, (para)nefrološka nauka nikada ne bi sama došla do tih „naučnih“ saznanja!?! Zašto?

Zato što je kontrolisana. Od iste te farmakoindustrije, koja ju je stvorila i koja je održava u životu.

Sva klinička ispitivanja imaju svog Sponzora. Skoro uvek (u 95% slučajeva) je to farmakoindustrija.

Sponzor, kada osmisli neko „istraživanje“, napiše „projekat“ i sve moguće papire, a onda, da bi zavejao svoj uticaj, unajmljuje podizvođača, takozvanu Istraživačku organizaciju, tako da formalno pare istraživačima (lekarima) ne daje Sponzor direktno, nego preko te Istraživačke organizacije, koja je zapravo monitor i kontrolor studije.

Naravno da Sponzor i dalje kontroliše svaki aspekt i svaki podatak „naučnog“ istraživanja. I čim mu se neki aspekt ili podatak ne dopada on naloži Istraživačima da se to promeni ili ukloni. (Nećete verovati, ali sve je to dozvoljeno i etički, po propisima koje smo usvojili sa Zapada).

Tako se menjaju protokoli, pristanci, stepeni neželjenih dejstava, menja se ama baš sve što Sponzor naredi, i to se menja sve dok traje studija, čak i posle toga, nikakvih ograničenja nema. (Pravljenje i menjanje propisa tokom postupka nije samo specijalitet Haškog tribunala).

E, onda se takva (ispeglana) studija (koja potpuno potvrđuje zamisao naručioca) objavi u nekom „uglednom“ dijaliznom časopisu (koga takođe finansira Sponzor), a kao „autori“ studije navedu se svi oni istraživači, profesori, lekari, asistenti, svi se oni sad javno isprse, jer im to nosi ugled i „bodove“ u naučnoj zajednici, jer su oni bili „istraživači“ („naučnici“, Bog te jebo) samo se Sponzor tada nigde ne pominje. A nema ni potrebe. Sponzor je svoj cilj ostvario.

Eto, tako su nastala „naučna“ istraživanja koja su „dokazala“ da nema nikakve razlike između kvaliteta high-flux hemodijalize i hemodijafiltracije, u pogledu smrtnosti, dužine života, itd, itd.

I sada nama, dijaliznim pacijentima, maše tim studijama nekakva naša domaća doktorka Pičkindimković, i rezultate takvih „studija“ navodi kao neoboriv „naučni“ dokaz, a mi smo budale, laici, koji o tome uopšte ne mogu ništa znati, ni saznati, pa ni diskutovati. Nismo stručni. Nismo kompetentni.

Pacijenti su kompetentni samo za umiranje.

Za pacijente se mora širiti priča da nema „naučnih“ dokaza da je HDF kvalitetnija od high-flux dijalize.

Ostaje nejasno zašto onda oni (link), plaćenici Sponzora (velike dijalizne kompanije) u svojim privatnim centrima u Srbiji daju 100% HDF, dakle svim pacijentima, i pri tome to reklamiraju na sva zvona, opanjkavajući i sopstvenu državu koja, eto, ograničava to ljudima na samo 20%, a oni, poštenjačine i dobrotvorci, daju svima koji dođu kod privatnika maksimalan kvalitet (pogledajte sliku-tekst dole).

Zaključak je jasan.

Bitno je samo da dođete kod njih!

Tamo na Zapadu gde drže sve centre, oni ne daju HDF svima, ali u Srbiji gde tek razrađuju posao daju svima HDF. Tamo vani još nemaju dovoljno dokaza da se HDF pokazala boljom, ali ovde u Srbiji je nesumnjivo bolja.

Za sve imaju „studije“, kojima će potkrepiti svoje stavove.

Istina je samo ono što njima odgovara.

I danas su u svim dijaliznim centrima u Srbiji bikarbonati 34 mmol/L u dijaliznoj tečnosti.

.

Neprijateljska teza br. 2:

U evropskim zemljama HDF daju u manje od 20% tretmana, a u SAD ne daju uopšte, pa što bi kod nas bilo drukčije !?!

Da, ali ono što ne kažu neprijatelji, a vrlo je važno naglasiti: U evropskim zemljama i u SAD je transplantacija glavna metoda zamene bubrežnih funkcija. Tamo se na bubreg čeka 2-3 godine, pa za kvalitet dijalize niko se posebno i ne bori. Njima je i 20% HDF dovoljno. Drugo, treba znati da je u tim zemljama dijalizna farmaceutska mafija jača nego kod nas. Tamo je najveći svetski industrijski proizvođač opreme i sredstava za dijalizu istovremeno i vlasnik na hiljade dijaliznih centara, pa njemu ne odgovara da daje duži, kvalitetniji ili skuplji tretman, nego samo da što više zaradi. Kratke dijalize, kako bi što više smena obrnuli sa istim aparatima i osobljem. Zato je smrtnost dijaliznih pacijenata u Americi gora nego kod nas. Amerika ne treba da nam bude uzor u dijalizi, nego u transplantaciji. A s obzirom da je u Srbiji transplantacija najgora u Evropi, red je da naša država onda dijaliznim pacijentima omogući efikasniju i kvalitetniju metodu dijalize, a to je HDF.

A da se stvari menjaju i na Zapadu, po dokaze ne treba ići mnogo daleko: u Sloveniji su sada 70% svih tretmana HDF, u KC Ljubljana daju 100% HDF, kao i kod nas u Republici Srpskoj: svih 100% pacijenata imaju HDF. Mala i siromašna Republika Srpska je imala poštenije i borbenije pacijente koji su se izborili za svoje interese (100% HDF), a korumpirani predstavnici pacijenata, lekara i organa vlasti u Srbiji, ne haju za taj primer.

U VMA je HDF bila primenjivana 100% i to u periodu od 2000. do 2008. (kada ni Slovenci nisu imali više od 20% HDF), i tada su u VMA imali smrtnost na dijalizi manju od 7% godišnje, bili su bolji od japanskog proseka. Ali, onda su i tamo uveli Pravilnik (od 2008).

Na kućnim hemodijalizama, a na kućne hemodijalize idu uglavnom oni bolje stojeći i bolje kapirajući pacijenti: svi odreda imaju HDF, 100% su na HDF-u, ali neće drugima to da preporuče, niti da istaknu prednosti te metode, jer neće da se zameraju svojim snabdevačima dijaliznog materijala.

Ćute i gledaju „svoja posla“.

Njima je dobro, a drugi nek’ pocrkaju.

Pogledajte na kraju i doktore, medicinare, koji su dospeli na dijalizu: svi su na hemodijafiltraciji!

Pitanje, koje je prvi u svetu postavio Gary Paterson: zašto nefrolozi drugima preporučuju ono što sami nikad ne bi izabrali? – još uvek nema odgovora (link).

Verovatno zato što „nema dovoljno stručno-naučnih, nefroloških dokaza“ da je HDF bolja od obične high-flux dijalize, pa onda doktori, uvek sloni riziku, humanizmu i eksperimentima, primenjuju je na sebi, dok ne stignu druga „objašnjenja“, od Sponzora. Idi begaj!

.

Neprijateljska teza br. 3:

Ne postoji stručna nefrološka preporuka za više od 20% HDF !?!

Netačno. Čista laž.

Evropski vodiči za dijalizu i transplantaciju, objavljeni u časopisu, NDT, 2002. i 2007. godine kažu:… Gde god nađeš zgodno mesto, tu HDF posadi …

Ili tako nešto.

Dajemo vam prvo originalni tekst na engleskom:

Guideline 2.1

  • The use of synthetic high-flux membranes should be considered to delay long-term complications of haemodialysis therapy. Specific indications include;

    • To reduce dialysis-related amyloidosis

    • To improve control of hyperphosphataemia

    • To reduce the increased cardiovascular risk

    • To improve control of anaemia

Guideline 2.2

  • In order to exploit the high permeability of high-flux membranes, on-line haemodiafiltration or haemofiltration should be considered.

Dajemo vam evo i doslovnu sliku prevoda na srpski jezik tih ključnih stavova iz evropskih vodiča za dijalizu, koje smo našli na predavanju jednog od naših stručnjaka:

Slike iz http://www.sobirs/2014/12/Problemi%20u%20HD%202014%20predavanje.pdf

A dajemo vam i besplatni link ka originalnom i besplatnom tekstu tih evropskih vodiča za dijalizu i transplantaciju objavljenih u najprestižnijem nefrološkom evropskom časopisu.

https://academic.oup.com/ndt/article/17/suppl_7/34/1817512

https://academic.oup.com/ndt/article/17/suppl_7/21/1817504

https://academic.oup.com/ndt/article/22/suppl_2/ii5/1871254#36508904

Malo li je?

Ako ste ikada i imali dilemu: Su čim ćemo pred Miloša?

Eto vam džebane.

(Pre nego što neki Miloš odnese vašu glavu na poklon sultanima Big Pharme).

Koekude.

.

Neprijateljska teza br. 4:

HDF je mnogo skuplja metoda od high-flux dijalize pa RFZO to ne može da plaća !?!

To naprosto nije tačno.

O ovoj laži smo već pisali u postu: Koliko-je-zaista-hemodijafiltracija-skuplja-od-obicne-hemodijalize?

Čak i na skupom Zapadu, gde je dijalizna farmakomafija naduvala cene hemodijalize na 600 evra po tretmanu (nećete verovati, ali toliko je HD u Beču), razlika između HD i HDF je 3-4 evra!

Toliko naime košta ono PVC crevo za dovod prečišćene dijalizne tečnosti u vensku komoru.

Obično PVC crevo dugačko 10-20 cm.

Naši su ga dijalizni meštri prodavali srpskim bolnicama po 1700 dinara (po „Pravilniku“ o cenama dijaliznog materijala (link), dok je ono za običnu HD bilo 645 dinara.

Sada crevo za HDF košta nešto manje, oko 1500 dinara.

1500 dinara za crevo na slici desno, samo zato što je za HDF?

Da je makar bez bisfenola, ftalata i DEHP, ali nije.

A osim crevca, potroši se i nešto više vode i koncentrata, za HDF.

Za običnu HD potroši se oko 150 litara vode, a za HDF dvadesetak litara više.

Svi znamo koliko je cena kubika (1000 litara) vode, to je oko 80 dinara, a 20 litara je … izračunajte sami …  ne vredi trošiti reči.

I jedan prst (horizontalni) koncentrata se potroši više.

Ceo kanister koncentrata (10 Litara) košta 400 dinara, služi za pravljenje 420 litara dijalizne tečnosti, i potpuno je dovoljan za 2 tretmana bilo HD ili HDF. Prst koncentrata (15 dinara) manje-više, ne menja stvar, toliko se svakoga dana baci neiskorištenog koncentrata (i više).

O kakvim onda troškovima za Fond osiguranja govore naši neprijatelji?

Oni koji navodno brinu o uštedama, o državnoj kasi, a sebi pišu dnevnice i honorare kad god i gde god stignu.

Znaju li dušmani koliko bi se ušteda postiglo, ako bi dijalizni pacijenti manje ležali po bolnicama, imali manje amputacija, manje sepsi, manju potrošnju skupih antibiotika i drugih lekova.

Znaju to oni sve, ali koriste samo one podatke koji opravdavaju njihov zamišljeni plan.

A taj plan glasi: najveće uštede se postižu ako dijalizni pacijenti žive što kraće.

To nikada javno neće da izgovore, ali sve ukazuje da itekako samo na te uštede računaju.

O moralu, humanizmu, solidarnosti, brizi za bližnjega svoga, ti apostoli neoliberalnog kapitalizma su se javno izjasnili čuvenom izjavom:

„Kome je do morala, neka ide u crkvu.“

Eto, takvi sada odlučuju o našim životima i našim sudbinama.

Oni se našli da „brinu“ o uštedama u zdravstvu?!

Međutim, evo šta o ceni HD i HDF kažu zapadni izvori:

Mazairac i saradnici, 2013. godine, kažu: HDF je oko 3,6% skuplja od one (najlošije) low-flux HD! Samo 3,6%!! (Mazairac et al. The cost–utility of haemodiafiltration versus haemodialysis in the CONTRAST Study. NDT 2013;28:1865-1873.)

Lebourg i saradnici, 2013. godine kažu: Dodatni trošak po jednom HDF tretmanu varira od (minus) -1,29 do (plus) +4,58 evra u odnosu na HD. Znači u proseku je HDF tretman skuplji za oko 3,29 evra. (Lebourg et al. Online hemodiafiltration: is it really more expensive? Nephrol Ther 2013; 9:209-214)

Japanski stručnjak, Takura i saradnici, 2013. godine, objavljuje da se sa HDF ostvaruju čak i uštede, u odnosu na standardnu HD! (Takura et al. Cost-effectiveness analysis of on-line hemodiafiltration in Japan. Blood Purif 2013; 35 suppl 1:85-89.)

Oates i saradnici, 2012. godine, kažu: HDF je skuplja za oko £1.16 po tretmanu, od high-flux HD. HDF je čak jeftinija od high-flux HD, kada se nabavlja univerzalni AV set sa infuzionom linijom. (Oates et al. Cost comparison of online haemodiafiltration with high-flux haemodialysis. J nephrol 2012; 25:192-197.)

Eto, to kaže struka! Sama zapadna, svetska, nefrološka nauka:

HDF je skuplja oko 3 evra od standardne HD!

Naši mogu pričati šta hoće!

I upravo to i rade.

.

Neprijateljska teza br. 5:

Voda u našim centrima nije dobra pa zbog toga nam ne mogu davati HDF !?!

Tamo gde voda nije dobra Centar treba zatvoriti, a nadležne posmenjivati i kazniti.

(A tačno je da u mnogim centrima voda nije dobra, jer se ne ispituje na propisani način, videti ovde).

Istina je međutim, da samo aparati za HDF imaju dodatne filtere za prečišćavanje vode za hemodijalizu i da su na tim aparatima pacijenti bezbedniji, čak i ako im se radi obična high-flux HD.

Dakle, uvek je bolje biti na aparatu za HDF!

Čak i ako iz nekog (sigurni smo neracionalnog) razloga imate samo HD, bolje je da vam se ta HD radi na HDF aparatu.

HDF aparat je onaj koji ima 2 pumpe! Jednu za krv, i drugu za infuzionu tečnost.

Dijalizni pacijent dakle, ako je normalan treba da traži aparat sa 2 pumpe i 2 filtera za vodu, takav aparat je uvek bolji od onoga sa jednom pumpom i jednim filterom, a onaj ko je i normalan i sposoban, taj će obezbediti sebi da se te obe pumpe okreću, tj. da rade HDF.

Takav je stav širen među dijaliznim pacijentima poslednjih 20 godina.

Danas je tehnika malo napredovala, pa npr. japanski dijalizni aparati garantuju punu bezbednost na HDF i sa samo jednim (ali japanskim) filterom.

Nikada nigde u našoj državi, a i šire, nije opisana nijedna pirogena reakcija ili zaraza pacijenta, a da je taj pacijent bio na HDF aparatu.

Nezvanično se od stručnijih servisera i nefrologa, može čuti, da imaju utisak i kad bi Topčidersku reku doveli na Gambro AK200 Ultra-S, taj bi aparat opet proizveo ultra-čistu infuzionu tečnost.

A za hemodijalizu na običnom HD aparatu, to ne mogu garantovati.

Za simpleks hd aparate je mnogo bitnija kvalitetna reverzna osmoza i ceo taj sistem za pripremu gradske vode i njeno pretvaranje u vodu za hemodijalizu, ali se i dalje pacijentima servira priča da bi ih samo HDF ugrozila, a high-flux dijaliza ih kao neće ugroziti.

I pored svih fizičko-tehnoloških i hemijskih činjenica, uvek će se naći neki plaćenici farmakoindustrije i javno brinuti da nije vreme za širenje HDF u državnim centrima jer je tamo loša voda.

Pazite, to tvrdi i čovek koji je pobegao na kućnu HDF, ali sad brine da se kao ne našteti onima koji nemaju mogućnosti da kao on, pobegnu iz državnih centara.

Pri tome se nije založio da se naredi popravka kvaliteta vode u tim državnim centrima, ne to mu nisu „sponzori“ naredili, naredili su mu samo da reklamira privatne dijalizne centre i da što više pacijenata usmeri ka privatnicima.

Zato naši dušebrižnici „brinu“ o „kvalitetu“ vode u državnim dijaliznim centrima.

Bitno je samo da Gazdama, tj. Sponzorima, obezbede što veći profit.

Voda ih brine kao i lanjski sneg.

.

Neprijateljska teza br. 6:

Ne možemo protiv Pravilnika, to je zakonski propis, samo do 20% može biti HDF !?!

Prvo, Pravilnik nije zakonski propis! To je podzakonski akt kojeg je donela jedna ustanova (RFZO), na predlog Komisije koju je ustanova sama izabrala. Zbog krivičnog dela diskriminacije pacijenata, protiv autora Pravilnika, a to znači protiv Predsednika i svih članova Komisije treba podneti krivične prijave. Razrešiti sve članove Komisije koji su primali novac i usluge od dijalizne farmaceutske industrije, jer će oni uvek štititi interese svojih sponzora, a ne pacijenata.

Do koje mere je ta komisija bila bezobzirna najbolji dokaz je to što je prva verzija tog njihovog Pravilnika sadržavala odredbu da 50% svih dijalizatora treba da budu low-flux dijalizatori (najslabiji, najmanje propusni dijalizatori). Nakon frke koja je nastala u javnosti, Komisija je u naknadnim verzijama promenila tu svoju nebuloznu odluku, pa je smanjila obavezni procenat low-flux dijalizatora na 10%. Toliko o njihovom znanju ili o njihovom poštenju, ili o njihovoj brizi za pacijente.

Još su paralelno sa tim Pravilnikom doneli i Pravilnik o cenama (!?!), gde su ladno potpisali sve cifre kako im je dostavila najveća farmakoindustrija na ovim prostorima, cene koje su pacijente i državu urnisale, ali kompaniji su bile super. Toliko o nezavisnosti i autoritetu članova Komisije.

Ali, pazite i ovo: u stručnim dijaliznim krugovima, samo je jedan jedini nefrolog digao glas protiv tog Pravilnika i javno ustao u zaštitu pacijenata (link). Niko drugi od lekara se nije usudio ili nije hteo tako da postupi, ne zna se šta je gore!

Da ponovimo, kao zaključak: jedino rešenje je podići krivične prijave protiv svih potpisanih ispod tog Pravilnika. Razlog: ugrožavanje zdravlja, nanošenje štete, telesnih i duševnih bolova, i udruživanje radi zajedničkog zločinačkog poduhvata.

A ko želi, lako će naći dokaze da su u Komisiji plaćenici farmakoindustrije: dokazi su u finansijskim papirima samih kompanija (to se razvodi na sponzorstvo, plaćena predavanja, publikacije, edukacije, promocije i slične aktivnosti), te u poreskim prijavama i izveštajima sa žiro- i drugih bankovnih računa

Što bi rekli novinari: Državo, reaguj!

.

Neprijateljska teza br. 7:

Postoje medicinske indikacije za HDF, na doktoru je da odluči ko će imati HDF !?!

Teška laž. Ne postoje nikakve indikacije za HDF! Već sam pogled na one koji imaju HDF ukazuje da onaj koji im je odobrio HDF lečenje, nije imao nikakav kriterijum.

Jedini kriterijum je VIP kriterijum.

Oni koji su imali neku Vezu i Poznanstvo, ti su dobili i HDF.

Ne sumnjamo da ima i slučajeva podmićavanja za dodelu HDF.

Javna je tajna da svaka usluga ima svoju cenu, pa tako i sređivanje kvalitetnijeg hemodijaliznog lečenja (a to je HDF) ima svoju cenu.

Na crnom tržištu.

Ima li crnjeg primera za crno tržište.

Ako se već javno piše i govori da je otimanje i preprodaja dece naša izvozna šansa (link), ako već postoje javne sumnje u poštenje onih koji distribuiraju organe u EuroMondoTransplant organizaciji, kakav je onda moralni ili krivični prekršaj nameštati nekima HDF, umesto HD?!

Praktično, nikakav: činite nekome dobro delo.

U nekim ranijim pravilnicima, nefrolozi su upisivali listu indikacija za HDF.

Pa je tamo stajalo da se na HDF upućuju mlađi pacijenti, radno sposobni ili zaposleni, oni kod kojih se očekuje skora (?!) transplantacija, oni koji imaju amiloidozu, polineuropatiju, veliku telesnu težinu ili im je standardna dijaliza nedovoljno efikasna, itd.itd.

Sa pojavom priče o polnoj, rodnoj, etičkoj i etničkoj ravnopravnosti, pravnici su vrlo brzo izbacili sve te odredbe, jer to što je neko mlađi ili zaposlen, ne znači da mora imati i bolje lečenje od starijeg i nezaposlenog. I slično.

Tako da na kraju više nijedna nefrološka ustanova ili institucija nije zadržala nikakve Pravilnike o kriterijumima za izbor na lečenje hemodijafiltracijama (da ih pacijenti ne bi tužili Sudu).

Tek je to doktorima-paranefrolozima omogućilo da rade sve što žele da rade.

I po babu i po stričevima.

Po babine linije.

Još i najpošteniji ispadoše rukovodioci jednog regionalnog dijaliznog centra koji su odlučili ovako: HDF daju jednom sedmično, svima (30%, ali je svima 30%).

U ostalim centrima se manje-više drže Pravilnika: sami biraju koga će među tih izabranih 20%.

Pravilnik je zapravo legalizovao protekciju.

.

Neprijateljska teza br.8:

EU preporuka za korištenje dijalizatora bez BPA je samo preporuka, nije i obaveza, nije naredba?!?

Istina je da preporuka, formalno i usko gledano nije obavezujuća naredba, ali takvo gledište je toliko usko da se jedva provlači kroz iglene uši.

Još tokom februara 2015. godine Evropska Komisija je donela svoje Konačno mišljenje o bezbednosti korišćenja bisfenola-a u medicinskim sredstvima. Upravo ovo mišljenje sadrži preporuku da Pri sistemskoj izloženosti Bisfenolu-A (BPA) kada put unosa nije oralni, posebno kod novorođenčadi u jedinicama intenzivne nege, odojčadi koja prolaze kroz duge medicinske procedure i za pacijente na dijalizi, SCENIHR (Naučni savet Evropske Komisije za novonastale i novootkrivene zdravstvene rizike) preporučuje da kad god je moguće treba koristiti medicinska sredstva koje ne oslobađaju Bisfenol-A.

Značaj ovog mišljenja i preporuke je u tome što je sačinjeno na oko 168 strana, sa detaljnim opisima na koji način Bisfenol-a (BPA) negativno utiče na zdravlje ljudi. Iz tog razloga je vrlo drsko, nehumano i bezobrazno postupanje svakog zdravstvenog radnika koji za ovu preporuku zna, ali je se svesno ne pridržava. Čak 28 stranica ovog dokumenta predstavlja izlistane naslove, naučne reference svih naučnih radova kojima se jasno dokazuje štetnost, toksičnost Bisfenola-a po ljude, pogotovo na ove najugroženije kategorije: 1) novorođenčad u jedinicama intenzivne nege, 2) odojčad koja prolaze kroz duge medicinske procedure, 3) pacijenti na dijalizi.

Kod ovih kategorija pacijenata, sa sigurnošću je utvrđeno da direktno izlaganje Bisfenolu-a dovodi do toga da su granične tolerantne doze ovog otrova u krvi višestruko prekoračene, tj. počinju sa svojim otrovnim, pseudohormonskim i drugim štetnim dejstvima u organizmu.

E sada, kako se radi samo o preporuci, sami državni organi koji se bave problematikom lekova i medicinskih sredstava, kao što su Ministarstvo zdravlja, Republički fond za zdravstveno osiguranje i Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije, zaista nemaju zakonsku obavezu da na svom nivou u regulativu medicinskih sredstava uključe ovu preporuku (ali niko ih i ne sprečava, te bi to svakako mogli učiniti), ali malo je drugačija situacija kada se radi o bolnicama, zdravstvenim ustanovama i zdravstvenim radnicima na terenu. Da li oni imaju ili nemaju obavezu da poštuju ovu preporuku Evropske Komisije? E pa IMAJU, i to i moralnu, i stručnu i zakonsku obavezu. Hajde prvo da krenemo od one moralne obaveze. Prilikom stupanja u lekarsku profesiju svi novopečeni lekari polažu lekarsku, Hipokratovu zakletvu. Ovo je zakletva koja još od davnina definiše moralne i etičke principe svakoga ko se bavi lekarskom profesijom. Originalna Hipokratova zakletva je jasno zaklela svakog lekara da pacijentu koga leči, bolesnom čoveku, ne sme dati otrov. Reč otrov je teško definisati, ali ako uzmemo u obzir danas prihvaćeno shvatanje ove reči jasno je da je otrov materija koja remeti biološke (fiziološke) funkcije organizma izazivajući prolazne ili trajne poremećaje, uključujući i smrt. Kada se ponovo osvrnemo na Konačno mišljenje Evropske Komisije o bezbednosti upotrebe bisfenola-a u medicinskim sredstvima, i na sadržana detaljna tumačenja na koje sve načine ova supstanca remeti biološke (fiziološke) funkcije organizma izazivajući prolazne ili trajne poremećaje, jasno je da se ovde nedvosmisleno radi o otrovu. Lekari koji su spremni da svog dijalizanog bolesnika leče materijalom koji direktno u njegovu krv otpušta Bisfenol-a, i pored svesti o otrovnosti ove supstance, ne mogu se smatrati ljudima dostojnim svoje profesije.

Ako odemo još malo dublje te pogledamo Kodeks medicinske profesionalne etike, Član 4 jasno obavezuje: Lekar treba uvek da ima na umu apsolutnu obavezu čuvanja ljudskog života i zdravlja, poštujući osnovno načelo medicinske etike „primarno ne naškoditi“. Dakle osnovno načelo je Primum Non Nocere, a koja pretpostavka predstavlja apsolutnu obavezu lekara. Znači, lekar je ipak dužan da svom dijaliznom pacijentu ne da otrov, Bisfenol-a, pa čak ni kroz terapijsko medicinsko sredstvo, jer prvi postulat lekarske etike je da se pacijentu ne sme naškoditi. Naćiće se sigurno među farmakomafijaškim plaćenicima mnoštvo onih koji će pokušati da minimizuju ili barem relativizuju značaj ovih postulata, a sve radi zaštite svojih dugogodišnjih bigfarmaceutskih industrijskih mecena koji dijalizatore pune Bisfenolom-a, a dijalizatori istim pune nesretne bolesnike. I to su upravo isti oni koji insistiraju na činjenici da ne postoji obaveza poštovanja preporuke Evropske Komisije, jer eto, to je samo preporuka a ne naredba. Takođe, ovaj obavezujući Kodeks medicinske profesionalne etike u daljim odredbama obavezuje: Lekar treba posebno da se zalaže za poštovanje pacijentovih prava. 

Verovatno mnogi misle da su pacijentova prava neka imaginarna i paušalna pretpostavka koja nema mnogo značaja već eto samo plovi u oblaku nekog imaginarnog i boljeg Sveta. E pa nije baš tako. Postoji nešto što se zove Zakon o pravima pacijenta, pa hajde malo da pogledamo šta tu sve piše. Pa evo recimo piše sledeće:

– Pacijentu se garantuje jednako pravo na kvalitetnu i kontinuiranu zdravstvenu zaštitu u skladu  sa njegovim zdravstvenim stanjem, opšteprihvaćenim stručnim standardima i etičkim načelima, u najboljem interesu pacijenta i uz poštovanje njegovih ličnih stavova (to je Član 3 Zakona o pravima pacijenta).

E sada bi bilo interesantno pitati zagovarače ideje da ne treba poštovati preporuku Evropske Komisije (jer to nije naredba), da li sipanje Bisfenola-a u krv pacijenta putem dijalizatora predstavlja lečenje u najboljem interesu pacijenta, i da li predstavlja poštovanje prava pacijenta da bude lečen u skladu sa etičkim načelima.

– Pacijent ima pravo na bezbednost u ostvarivanju zdravstvene zaštite, u skladu sa savremenim dostignućima zdravstvene struke i nauke, s ciljem postizanja najpovoljnijeg ishoda lečenja i smanjenja rizika za nastanak neželjenih posledica po zdravlje pacijenta, na najmanju moguću meru. Hajde još jednom da razmislimo da li punjenje pacijentove krvi otrovom, Bisfenolom-a, putem dijalizatora može dovesti do postizanja najpovoljnijeg ishoda lečenja i smanjenja rizika za nastanak neželjenih posledica po zdravlje pacijenta, na najmanju moguću meru.

Sada ako se vratimo na osnovno postavljeno pitanje – „EU preporuka za korištenje dijalizatora bez BPA je samo preporuka, nije i obaveza, nije naredba?!?“, odgovor je jasan i nedvosmislen: DA, lekari su u obavezi da prema svim ovde izlistanim propisima kojih se moraju pridržavati, obezbede svojim pacijentima dijalizatore koji u pacijenta ne unose dokazane otrove. I to ne zbog preporuke koja nije naredba, već zbog kodeksa i zakona važećih u Republici Srbiji.

.

Neprijateljska teza br.9:

Toksične materije poput BPA i DHP se nalaze svugde, svi smo tome izloženi i to je nemoguće izbeći, pa što bi za dijalizne pacijente bilo drugačije ?!?

Tačno je da se bisfenol-a i toksični ftalat koje smo pomenuli nalaze svuda oko nas, u raznim plastičnim materijalima, ali ipak možemo po malo birati kako i koliko ćemo biti izloženi ovim štetnim materijama. 

Često se ove supstance nalaze u plastičnim posudama za hranu, u limenkama osvežavajućih pića u sloju koji oblaže aluminijumski lim limenke, dečijim igračkama (koje mala dečica vole da trpaju u usta), i možda ponajviše u plastičnim flašama za vodu i pića. Pa evo već ovo saznanje nam omogućuje da u solidnoj meri izbegnemo i bisfenol-a i DEHP ftalat. Ako želimo da izbegnemo unos ovih supstanci oralnim putem (unos na usta, uglavnom putem hrane i vode) lako ćemo se odlučiti da se ne hranimo pakovanom hranom, već da se trudimo da jedemo isključivo sveže pripremljenu. Lako možemo prestati sa kupovinom flaširanih voda, i tokom toplih meseci sa sobom nositi staklenu flašicu napunjenu svežom „česmovačom“ ili filtriranom vodom. Maloj deci možemo kupiti igračke koje su pravljene od prirodnih materijala, kao što je drvo, ili pak od plastika koje na sebi nose oznaku BPA-free (bez Bisfenola-a).

Šta je to drugačije kod pacijenata na dijalizi? Pa TRI su osnovne razlike u odnosu na zdrav ljudski organizam.

– Prvo, zdrav ljudski organizam unosi u sebe Bisfenol-a i DEHP-ftalat uglavnom oralnim putem (na usta). Svi drugi putevi unosa kod zdravog čoveka su skoro pa zanemarljivi. Kada se ove supstance unesu na usta, iz creva se apsorbuju i dolaze u krv. Međutim taj krvotok predstavlja prvu liniju odbrane jer se ne radi o opštem krvotoku, već o krvotoku ka jetri. Jetra je poznata kao organ koji vrši razlaganje štetnih supstanci. Kako i ove dve supstance dospevaju u jetru iz creva putem krvotoka, u jetri bivaju vezane za određene proteine nosače, to se zove konjugacija čime se u ogromnoj meri deaktivira njihovo štetno dejstvo. Kod dijaliznog pacijenta, Bisfenol-a i DEHP-ftalat se najviše unose putem krvi, iz dijalizatora, a manje putem usta. To znači da štetne supatance najvećim delom zaobilaze mali crevno-jetreni krvotok, tj. znatno manje se deaktiviraju u jetri, te u krvi i uopšte u organizmu ostaju u svom aktivnom, štetnom obliku, jer nisu konjugovani. U zdravom organizmu, isključivo tako vezane tj. konjugovane štetne supstance se dalje iz krvi i kompletnog organizma izbacuju putem bubrega. Time se kod zdravog čoveka ove štetne supstance na kraju izbacuju iz organizma. Ovde logično dolazimo do druge razlike između zdravog organizma i dijaliznog pacijenta…

– Drugo, bubreg dijaliznog pacijenta na žalost ne funkcioniše ili veoma ograničeno funkcioniše u smislu izbacivanja štetnih supstanci putem urina. Iz tog razloga, bubreg dijaliznog bolesnika ne može iz tela bolesnika izbaciti Bisfenol-a i DEHP-ftalat, koji se u svojoj aktivnoj formi nagomilavaju u organizmu i počinju da proizvode svoja dobro poznata štetna dejstva. Čak i ukoliko postoji deo ovih konjugovanih supstanci, njihovim nagomilavanjem, a zbog nemogućnosti izbacivanja, dolazi do njihovog ponovnog aktiviranja i opet je tu štetno dejstvo na organizam.

– Treće, možda i najznačajnije, to je razlika u mogućnosti izbora. Zdravi ljudi će izabrati kakvu će hranu jesti, i iz čega će piti vodu, kako je prethodno i napomenuto. Takav izbor dijalizni bolesnik nema. Koju god hranu da jede, i koliko god da bira kako će uneti ono malo vode, ako ga svaki drugi dan po četiri sata „leče“ dijalizatorom koji mu ubacuje Bisfenol-a i DEHP-ftalat u krv, njegov organizam će sigurno trpeti štetne posledice ovih supstanci.

Ovde se moramo vratiti na prethodnu neprijateljsku tezu da prepruka da se kod dijaliznih pacijenata prestane sa korišćenjem dijaliznog materijala koji u sebi sadrži Bisfenol-a, ne predstavlja obavezu. Ovaj izbor za dijaliznog pacijenta u našoj zemlji treba da vrši lekar uključen u postupak nabavke dijaliznog materijala, to bi trebala da bude obaveza lekara, a ne pacijenata.

Ali, ako nam lekari ne budu radili svoj posao, moraće sami pacijenti da presaviju tabak …

Znate, ne postoji ni naredba da se ne smeju davati nefrotoksični antibiotici (npr. aminoglikozidi) pacijentima sa bubrežnom slabošću.

Nema naredbe, ali se podrazumeva da LEKAR, koji je dobar ili normalan, lekar, neće davati lekove koji oštećuju bubrege pacijentima koji već imaju oslabljene bubrege.

To je stručna greška.

To se goni na sudu.

Nema naredbe, zabrane da se nefrotoksični lekovi primenjuju kod bubrežne slabosti, ali postoji svest i savest, da se pacijentu ne sme naštetiti.

To bi moralo biti jače od svake naredbe.

Ni dete ni dijalizni pacijent nemaju mogućnost izbora. Odluke u njihovo ime donosi roditelj, odnosno lekar.

Ako se roditelj nesavesno odnosi prema svome detetu, ono će mu biti oduzeto.

Da li će nefrologu biti oduzeti dijalizni pacijenti ako im on daje Bisfenol-A i DEHP-ftalate?

Tužite ih, pa ćemo videti.

.

Neprijateljska teza br.10:

Ne može se u tendersku specifikaciju uvrstiti uslov da dijalizatori budu bez BPA, jer to znači da bi samo jedna firma mogla prodavati dijalizatore u Srbiji, a to bi bio monopol ?!?

Ovo je teška laž.

MOŽE se u tendersku specifikaciju staviti uslov da dijalizatori budu bez Bisfenola-a. Naime, svaka tenderska komisija za dijalizni materijal ima u svom sastavu lekara, stručno lice zaduženo za formiranje tehničkih specifikacija. Ti lekari, znate to su oni isti o kojima smo upravo pričali. To su oni isti lekari koji su, poštujući preporuke Evropske Komisije, dužni da pri lečenju dijaliznih bolesnika sprovode osnovne moralno-etičke principe, svoju Hipokratovu zakletvu, Kodeks profesionalne lekarske etike, Zakon o pravima pacijenata i Zakon o zdravstvenoj zaštiti. Taj stručni deo Komisije sačinjava tehničke specifikacije, tj. definiše karakteristike i količinu proizvoda koji se nabavljaju. Ako uzmemo u obzir sve ove principe kojima se lekari moraju voditi, jasno je da oni mogu kao tehničku specifikaciju, zahtev, staviti da dijalizatori koji se nabavljaju za lečenje pacijenata moraju biti bez Bisfenola-a. U tom smislu, lekara, profesionalca ne treba da zanimaju nikakvi monopoli, broj firmi koje mogu ponuditi dijalizatore bez Bisfenola-a i slično. U praksi u našoj zemlji to nije tako, jer dobar deo lekara nefrologa mnogo voli da se bavi „tržištem“ i firmama koje prodaju dijalizatore, a mnogo mnaje se bave svojim poslom i lečenjem pacijenata. U po noći da ih pitate koja firma koga vodi o svom trošku na kongrese, izlete, predavanja, promocije i slične edukacije – to svi sve znaju.

No da se vratimo na sastavljanje tendera. Ostali sastav tenderskih komisija uglavnom čine ekonomisti ili pravnici. Ovi ekonomisti i pravnici su tu da tenderska dokumenta uobliče sa odredbama Zakona o javnim nabavkama.

A briga o pacijentima svakako nije nešto što bi bilo u suprotnosti sa Zakonom o javnim nabavkama. Ovaj zakon u svom Članu 70. ima jednu odredbu koja predviđa da Naručilac (u ovom slučaju dijalizni centar, bolnica) tehničke specifikacije za tender sprema u skladu sa svojim objektivnim potrebama. Objektivna potreba svakog savesnog lekara i poštenog čoveka je da za svoje pacijente nabavi medicinsko sredstvo koje će dati najbolje lečenje a najmanje će narušiti zdravlje pacijenata. Na žalost „oni“ lekari koji više vode računa o dijaliznim firmama nego o svojim pacijentima, su ovu odredbu Zakona u praksi često zloupotrebljavali. Zloupotreba se sastojala u tome što su svojim integritetom stručnih lica tenderske komijsije svesno zahtevali dijalizatore koji daju lošije rezultate lečenja, manje očekivano preživljavanje pacijenata i koji sadrže otrove kao što je Bisfenol-a. Razlog sigurno nije briga o pacijentu ili o Zakonu, već su se takvi klimavci svoje profesije dodvoravali pojedinim firmama koje prodaju dijalizatore, ne bi li ih ove veliki sistemi ponekad pozvali na neku svoju proslavu, pomazili po glavi kao dobrog cuka, a i tutnuli im poneku nulu u beskrajno dubok džep. 

Znači, monopol nije nešto čime treba da se bave lekari i/ili pacijenti, ali da bi razbili i tu zabludu, možda će vas iznenaditi sledeći podatak.

U Srbiji trenutno postoje distributeri čak 4 proizvođača dijalizatora koji u sebi ne sadrže Bisfenol-A. U tom smislu, na tržištu dijaliznog materijala Srbije veći je broj distributera ovih proizvođača nego distributera proizvođača koji ne prave dijalizatore bez Bisfenola-A.

Zašto ih samo jedna od tih firmi prodaje u Srbiji, nije pitanje za lekare, tenderske komisije, i državna tela koja se bave monopolom i konkurencijom.

Ovo je pravo pitanje za firme distributere dijalizatora. Verovatno su im za bolesne Srbe dobri i dijalizatori puni otrova.

NATO još nije završio svoj prljavi posao.

.

.

.

DiaBloG – 2018

.

.

.

Za one koji nisu gledali, neka pogledaju:  (https://www.youtube.com/watch?v=rhODmDl3M6k)

(https://www.youtube.com/watch?v=rhODmDl3M6k)

Ostali korisni linkovi:

https://dijaliza.wordpress.com/2013/03/03/trazimo-hdf-za-sve/

https://dijaliza.wordpress.com/2013/03/30/francisco-maduell-prednosti-hemodijafiltracije-su-naucno-dokazane/

http://www.sobirs.org/wp-content/uploads/2014/12/Problemi%20u%20HD%202014%20predavanje.pdf

https://dijaliza.wordpress.com/2015/08/14/koliko-je-zaista-hemodijafiltracija-skuplja-od-obicne-hemodijalize/

https://dijaliza.wordpress.com/2015/06/18/kako-nas-truju-dijalizatorima/

https://echa.europa.eu/-/msc-unanimously-agrees-that-bisphenol-a-is-an-endocrine-disruptor

http://ec.europa.eu/health/scientific_committees/emerging/docs/scenihr_o_040.pdf

 

Advertisements

Igre na tribinama

Ili: Mogu li nas voditi oni koji ne znaju Kako do bolje dijalize?

Poštovani čitaoci,

U nedelju, 28.05.2017. održana je “tribina” pod naslovom “Kako do bolje dijalize”.

O ovoj temi je “tribinjalo” četvoro mlađih lekara i Ljubinko, publicista iz Bora.

Već iz samog naslova vam je jasna nelogičnost navedenog poduhvata.

Ako dotični lekari znaju Kako do bolje dijalize, zašto je sami ne primenjuju u centrima u kojima rade?   Zašto?

Ili su došli da kažu kako oni znaju Kako do bolje dijalize, ali im njihovi zločesti šefovi ne daju da to primene?   Da se pravdaju pred “publikom” ili da “podbunjuju” pacijente na proteste?   A sa “odgovornima” piju kafu svaki dan i čekaju da zauzmu njihovo mesto, pa da i njih sponzor ogreje. (Malo bolje ogreje, nego do sada).

Drugi utisak sa ove tribine je: narodu je dozlogrdilo! Nešto se izgleda, zakuvava.

O tome svedoči i broj pristiglih pacijenata. Pokazalo se da dijalizna populacija postaje zainteresovana za svoje lečenje. Došlo je prilično mnogo pacijenata, a za dijalizne skupove, prema dosadašnjim iskustvima, sve preko 15 gledalaca je vrlo posećena aktivnost.

Možda mi sa ovog sajta sebi neopravdano laskamo, ali mislimo da smo i mi (nezavisnim i tačnim informacijama te stalnim prozivkama odgovornih) i sami doprineli da se dijalizni pacijenti zainteresuju za svoje bolje lečenje.

Ali, mi smo i davno ukazali na krivca, koji u Srbiji (a i u celom svetu) ne dozvoljava bolje dijalize.

Krivac se utvrđuje vrlo jednostavno.

Kao i u svemu ostalom, potrebno je samo pratiti trag novca.

Novac (državni, naš) završava u rukama dijalizne farmakomafije.

Big Farma onda tim novcem potplaćuje sve ostale, uključujući i one koji brinu o tome “Kako do bolje dijalize”.

Zbog svega toga je nekoliko naših saradnika, izveštača sa ovog skupa, bilo spremno da odmah na početku grune tortu u lice organizatoru i učesnicima, sa našim starim i dobro proverenim lakmus pitanjem:

Ima li među vama ikoga ko nije bio sponzorisan od farmaceutskih kompanija?

Odgovor, naravno, svi znamo.

I znamo da je to i odgovor zašto nam ne uspeva borba za bolje dijalize.

Ali, ne lezi vraže.

Ni krivci nisu naivni.

Ljubinko, pacijent sa kućne dijalize, koji se predstavlja da je Predsednik i pacijentima iz državnih centara, kao da je naslutio na šta će “publika” reagovati, odmah je na početku priznao krivicu i pokušao da “preskoči” tu temu:

“Eto, odmah da vam kažem, pare smo dobili samo od Freseniusa” – požalio se publicista.

Tražili smo i od ostalih, uključujući i od firme Gambro, čiji je predstavnik ovde u prvom redu, ali niko nam nije hteo dati još malo para”.

Predstavnik Gambra je u stvari bio serviser, Pavel, čovek koji sa davanjem para pacijentima nema nikakve veze (naprotiv), pa je mirno otćutao ovaj javni „nalog za uplatu“.

Salu je inače, obezbedila jedna pacijentkinja sa Zvezdare.

Kud su i kako su raspoređene te pare koje je “pacijentima” dao Fresenius (80% dijaliznih mašina u Srbiji), to ne reče rečeni “Predsednik”.

To se zaboravilo. Ali, šta da radite sa starcima kad dođu u Dom omladine?!?

I onda kreće Predstava.

Scena: mala sala Doma omladine u Beogradu.

Glume: dr Tamara Jemcov (KBC Zemun), dr Voin Brković (KC Srbije), dr Rodoljub Marković (KBC Zemun), dr Petar Đurić (KBC Zvezdara).

Naturščik: dr Ljubinko Todorović, u dvostrukoj ulozi: pacijenta i doktora, predstavnika kućne i državne dijalize.

Sa druge strane četvrtastog stola, mi, publika, u raznim nijansama sivo-žuto-mrke boje.

Ne morate nikoga pitati kakva je dijaliza u njihovom centru, odokativna metoda sve govori.

Tribinjanje je inače, bilo zamišljeno tako da se prvo pozvani doktori izjasne “o nedovoljnim kapacitetima svojih centara, problemu prevoza pacijenata, vaskularnim problemima, problemima sa Pravilnikom, problemima sa vodom za HD, itd.”, pa će onda pacijenti da postavljaju Pitanja.

Pacijenata je rekosmo, bilo dosta, ali naravno, najmanje iz beogradskih dijaliznih centara. Bili su prisutni pacijenti iz Sremske Mitrovice, Loznice, Šapca, Prijepolja, Užica, Jagodine, Kragujevca… Iz Vojvođanskih udruženja niko nije bio jer bojkotuju rad SOBIRS-a, a doneli su i odluku da se iščlane iz istog. (Dijalizna Vojvodina je već Republika. Njihovi kandidati za transplantaciju se vode na 2 liste, pa gde ih prvo pozovu. Oni naravno, pozivaju samo svoje, ali ne i kandidate iz ostatka Srbije, napomena redakcije).

Početak tribine je bio zakazan za 14h, i svi su došli 15 minuta ranije, osim jedine veće zverke, koja je bila najavljena i zbog koga su se mnogi naoštrili na diskusiju, ali ovaj dokazani paranefrolog je izgleda naslutio da će u ovako mladoj konkurenciji on ispasti jedini krivac za stanje u srpskoj dijalizi, pa je mudro izbegao da dođe. Problem je međutim u tome, što taj (inače vajni) paranefrolog nije zvanično otkazao svoj dolazak, pa se Ljubinko našao u nebranom grožđu. Čekao je pola sata, pa kad je svima postalo jasno da on nema muda da otvori skup, publika je počela da mu viče da nema ni Đoke.

I onda čovek, nekako, započe.

Mlako, nesuvislo, palamuđenje, u svom stilu. Mjehur ubica.

Jedino što smo svi zapamtili jeste kukumavčenje kako mu je samo veliki Fresenius dao nešto para, a drugi eto, ne daju (lele, za takva priznanja se nekada išlo u zatvor).

Štafetu (mikrofon, koji je konstantno prelazio od totalne nečujnosti do zvuka padanja bombe) preuze doktorka Jemcov i tu poče 15-20 minuta priče o problemu nedovoljnog broja dijaliznih mesta u opštinama Novi Beograd i Zemun, o problemu prevoza do Lazarevca, o Ibarskoj magistrali, itd.

Iako to jesu problemi, sve je to ličilo na bacanje prašine u oči, jer niti je to bilo mesto niti su tu bili ljudi koji mogu da išta urade tim povodom. Već tu je bolno očigledna bila jedna činjenica – na Ljubinkovoj “tribini” nije bilo nikoga ko se išta pitao u srpskoj dijalizi.

Priču je nastavio dr Voin “sve je relativno” Brković, sa neverovatnom pričom kako HDF “i nije toliko dobar koliko se priča”, i to ustvrdi ispred nekoliko pacijenata koji samo zahvaljujući HDF-u već uveliko gaze četvrtu deceniju dijalize.

Čovek je dakle, Snežani i Zvonalisu pričao da njihov HDF (svaki drugi dan) “i nije toliko dobar koliko se priča”, iako ovo dvoje jako dobro znaju da su njihovi dijalizni vršnjaci davno pomrli u centrima, čekajući da Voinu slični shvate “Kako do bolje dijalize”.

Zatim čovek reče kako u svim dijaliznim centrima treba uvesti 3 smene, pa ko koliko skrpi da se izdijalizira – 3 i po sata puna kapa, uz neizbežnu Ibarsku magistralu i evociranje ličnih uspomena sa ozloglašenog putnog pravca (!?!).

Nakon njega dođe red na dr Rođu, koji se od početka ponašao kao da je svratio tu na putu do pijace, a ne da učestvuje u nekoj priči, osim možda o ceni trešanja. Takav je bio, u licu.

Očekivano, on reče kako su njegove kolege već rekle manje-više sve i da on nema puno da doda, promrsi par rečenica i preda mikrofon dr Peri.

Mali Pera, pulen Nade Ajkule, medicinski fenomen (sin i zet dvojice načelnika nefrologije), je oduševljavao svojom neupućenošću u manje-više sve vezano za dijalizu, uz stil objašnjavanja kao da je sa druge strane tezge i objašnjava dr Rođi zašto trešnje koštaju 250 dinara.

Ostaće upamćena njegova konstatacija “Ja prosto nisam mogao da verujem koliko je loša kontrola vode na dijalizi!” i odgovor na pitanje zašto on to nije znao: “Pa mislio sam da se to kontroliše!”.

(Ko da ti radi tvoj posao crni Pero!?!).

Nakon sat vremena zamajavanja, iznošenja nebuloza, zaprepašćenosti i neverice o situacijama u dijaliznim centrima u kojima oni rade dugi niz godina, došla su na red pitanja “Publike”.

         

Lupao je koga je šta svrbelo.

Od toga da neki centri nemaju čak ni doktora stalno prisutnog u sali, pa do revizije vaskularnih pristupa, dobijanja Beviplex ampula nakon svake HD, rađenja biohemijskih analiza nakon HD na mesečnom nivou, novčanih nadoknada za HD u inostranstvu, odlazak obučenog dijaliznog kadra u inostranstvo… (u poslednje vreme medicinski tehničari odlaze u inostranstvo, novi dolaze i posle 10 do 15 dana obuke rade samostalno!!?)

Sneža i Zvonalis su iskusno zauzeli udarne pozicije u prvom redu, i Snežana je prva počela da preslišava doktore. Govorila je o temama koje su na ovom sajtu stalno pominjane – od kvaliteta vode, zastupljenosti HDF-a, o raznim glupostima Pravilnika o dijalizi, dužini trajanja dijalize u dijaliznim centrima, i mnogim sitnijim pojedinostima koje dijaliznim pacijentima život znače, a na koje je većina ljudi u Sali, uključujući i doktore, samo začuđeno gledala.

Zvonalis se osvrnuo na manje-više iste teme, a potom krenuo da drži predavanje o dijalizi koje se nikad ne bi završilo da Ljubinko nije uradio jedinu korisnu stvar tog dana i prekinuo ga (doduše, tek iz trećeg pokušaja).

Iako je Zvonalis rekao i par korisnih stvari neupućenima, tu ipak nije bilo ni vreme ni mesto da se nekome drži čas. (Pucajte, samo njemu nedajte da drži čas).

Nakon njega na red dolazi Jelena iz Šapca čisto da nas osvesti kakva je tek situacija u unutrašnjosti, sa pitanjem “Da li je obavezno uzimanje nalaza krvi posle dijalize?”, jer se u Šapcu eto, ne uzimaju.

Pa kako se onda ocenjuje kvalitet dijalize?

Izgleda isto onako kako smo ga i mi međusobno ocenjivali, odokativno…

Ovi tamniji u licu imaju lošiju dijalizu, a ovi bleđi su anemični …

Profesor Koprivica koji se leči u KCS kaže da su pacijenti primorani da toliko znaju o dijalizi da su već postali polu-stručnjaci, a trebalo bi oni koji su se školovali za to da vode računa o svemu. On se posebno osvrnuo i na dobro poznato stanje objekta KCS koji se polako ali sigurno urušava i na činjenicu da pacijenti često ostaju prepušteni sebi i Bogu, na šta je dr “sve je relativno” Brković dobacio da se slaže, ali da to nije toliko strašno (?!).

        

Luka sa VMA je pitao prisutne doktore koja je procedura pri prijemu pacijenata u njihove dijalizne centre, da li se pacijenti upućuju na dijalizu “kao ovce na klanje” ili se prvo edukuju, vakcinišu, objasne im se procedure, obaveze, dijeta, formiraju pristupi, itd., na šta je dr Jemcov odgovorila da “postoji pravilnik o ponašanju pacijenata”(???) dok su ostali doktori samo klimali glavom bez komentara (!?!).

Miroslav u plavoj majici, je izrazio svoje razočarenje čitavim “okruglim stolom” i činjenicom da se priča o prevozu, drži nam se mala škola dijalize itd. umesto da se raspravlja o pravim problemima i pravim krivcima za lošu dijalizu. Dodao je i pitanje šta se radi po pitanju zamene aparata za dijalizu pošto oni imaju garantni rok od 7 godina ili 30.000 radnih časova koji je svuda istekao, na šta se dr Jemcov samo nasmejala (!?).

Diskusija je završena pitanjem jednog momka iz Šapca (ne čusmo mu ime) da li ima pravo na ampulu Beviplexa posle svake dijalize, jer oni isti dobijaju samo petkom (cirkus).

Kada su mu svi prisutni odgovorili potvrdno on je samo gledao u neverici postajući svestan gde živi i da se za svaku sitnicu koju bi mu država trebala obezbediti mora boriti.

Elem, oko pola pet, bi vreme za razlaz.

Kako do bolje dijalize?

Sa ovima, nikako.

Opšti utisak: ženidba Sibinjanin Janka je pesma, a predstava Tribinjanin Ljubinka je tragedija.

Pacijenti, sa čime su došli, sa time su i otišli.

A to je valjda i bio cilj.

Aktivnost je održana.

Sredstva su opravdana.

.

.

.

DiaBloG – 2017

.

.

____________________________________

_______________________

___________

Dragan Bogdanović: Moja priča

D.B. 2003-na-dijalizi-oko-22gZovem se Dragan Bogdanović, iz Podgorca sam kod Boljevca, i evo sada sam već 34 godine na dijalizi, od svoje 14 godine, a lečim se od svoje 5 godine…

Priču ću početi nekim hronološkim redom ..

U mojoj porodici sam bio najmlađe dete, živeći uz roditelje i dve starije sestre. Veoma rano, oko moje 5. godine života, lekari iz Bora su utvrdili da mi nešto oko bubrega nije u redu, te su me uputili na Dečiju kliniku u Beogradu. Tamo sam veoma dugo ležao, od februara 1972. pa do aprila 1973, oko 14 meseci …

Utvrdjeno je da imam anomaliju mokraćnih kanala, veziko-ureteralni refluks, sa dijagnozom Uretero-Hydronephrosis billateralis. Tamo sam te 1972. godine i imao težu operaciju, operaciju mokraćnih kanala, koju je tada uradila moja doktorka, tada eminentni dečji hirurg urolog, dr. Mirjana Živkucin.

Takodje je tada utvrđeno da nemam jedan bubreg, valjda desni. Konstatovano je da je operacija bila uspešna, ali da je to trebalo uraditi dosta ranije, zbog mogućih budućih problema sa tim bubregom. Svaka 2-3 meseca sam stalno išao na kontrole u Tiršovoj, pa više puta opet tamo ležao kod dr Živkucin, i po više od 6 do 7 meseci… Ukupno sam na Dečjoj klinici ležao preko 3 godine …

Uz sve to, ja sam završavao razrede sa zavidnim uspehom, interesujući se za nauku, medicinu, astronomiju, čitajući Galaksiju još od 8. godine … Godine 1979. sam imao drugu operaciju, od ukupno 7 do sada … Tada u Zaječaru, ali opet kod dr. Živkucin, koja je tada, igrom slučaja, počela da radi na Dečijoj hirurgiji u Zaječaru.

Od 1980. sam češće ležao u bolnici u Zaječaru, polako mi se ureja povećavala, a dešavalo se i da po mesec dana primam infuzije …  Tako da od avgusta 1981. ulazim u azotemiju, sa veoma povećanom urejom i kreatininom, ureja 45, a kreatinin oko 1400, uz pad hemoglobina na oko 45. Sećam se te utrnolosti tada, malaksalosti, a i grčeva po nogama…

Krenuo sam u 8. razred te godine… I onda mi je preko noći naglo pozlilo, tog 8. oktobra 1981… Hitno ostajem u bolnicu u Zaječaru, i odmah me sa hitnom voze za Beograd… Primili su me na Pedijatrijskoj klinici ’’Dr. Olga Popović Dedijer’’, i brigu o meni preuzeli prof. dr Borivoj Ćurčić i doktorka Krivokapić. Ja sam bio u veoma lošem stanju, hipertenzivan 170/90, sa krvarenjem iz nosa, perikarditisom i bukvalno pred samom uremijskom komom… Kreatinin 1926, ureja oko 50, uz hiperkalemiju i hipokalcemiju, uz hemoglobin 38 i HCT 0,14…

Dana 13. oktobra 1981. mi dr Borić plasira peritonealni kateter u trbušnu duplju, i tada krećem sa peritonealnom dijalizom, danonoćno, 8 izmena za 24h. Diureza mi je bila 150ml/24h. Bili su to teški dani, nekih perioda se i ne sećam. Nisu verovali da ću se izvući, a ako bih se i izvukao, mislili su da neću stati na noge… Kiseonik, mnogo transfuzija krvi, povremeni skokovi tenzije i do 240/120, pa injekcije Hiperstata… Nakon mesec dana je krenulo na bolje, uz veliku negu i brigu svih na klinici.

D.B. 1972-na-Decijoj-kliniciDana 26. novembra 81 na Dečjoj klinici mi je dr Borić uradio fistulu na levoj podlaktici, a ona mi je jedina i još radi. Polako, i uz pomoć sestara sam prohodao posle više od 2 i po meseca.

5. januara ’82. krećem sa hemodijalizom u Tiršovoj, gde ubrzo prelazim da ležim, kod prof. dr Milane Popović-Rolović. Diureza mi je u početku bila oko 1100 ml, pa sve manja i manja. Tenzija se normalizovala, pa posle mesec-dva više i ne uzimam ništa za pritisak. Roditelji su mi odmah tada ponudili svoje bubrege za transplantaciju, ali je tada sredinom ’82. nažalost iz Zavoda za tipizaciju stigao rezultat da mi roditelji ne mogu dati bubreg zbog nepodudarnosti tkiva. Krvne grupe se nisu podudarale, ja sam O Rh+, mama A Rh+, a tata B Rh+… Sestre nisu hteli testirati zbog mladosti, 20 i 22 godine. Krajem aprila ’82 idem kući, i prelazim na dijalizu u Zaječaru, uz redovne kontrole na Dečjoj klinici.

Išao sam u školu, i juna ’82 završavam 8. razred, polaganjem razrednog ispita. U Zaječaru sam bio daleko najmlađi pacijent na dijalizi, kod dr I. Trailovića, dr S. Živković i dr S. Jelić. Sestre su bile izuzetno dobre, kao i uvek do sada. Ja sam imao izuzetno pozitivan stav i energiju. U septembru ’82 krećem u prvi razred srednje škole u Zaječaru, tada zajedničke osnove srednjeg usmerenog obrazovanja.

Stavljen sam na listu za kadaveričnu transplantaciju, ali mi do danas nije radena ni jednom, uz 2 do 3 poziva do sada. Na Dečijoj klinici su spremali dokumentaciju da me pošalju za Pariz, gde sam i bio avgusta ’85, sve o trošku SIZ-a zdravstva, tada u SFRJ.

U Parizu sam sa ocem bio oko 3 dana, uz 1 dijalizu tamo, gde sam i stavljen na listu za transplantaciju. Ali poziva nikada nije bilo. ’86 godine završavam srednju ekonomsku školu IV SSS. Uz sve misli i želje da završim i srednju Medicinsku školu, koju igrom slučaja nisam bio upisao redovno. Stavljen sam na biro rada jula ’86.

D.B. 1982-oko-7-meseci-od-pocetka

Otac mi je bio VKV kovač, i uz svakodnevnu borbu sa usijanim gvožđem, u svojoj kovačkoj radnji, plaćajući redovno porez, uspevao je kako tako da mi obezbedi ono što mi je bilo potrebno, prvenstveno oko lečenja, jer su troškovi bili enormno veliki i u dugom vremenskom periodu, još od kraja 1971. godine. Mama mi je bila domaćica, ali pismena, stub kuće, i veoma je bila vredna i posvećena meni, mojoj ishrani, koja je morala biti strogo balansirana propisanim dijetetskim režimima, bez masti i sa malo soli, bez mnogo kalijuma i fosfora, uz strogo propisanu terapiju uz vitamine i kalcijum Sandoz C-500 po 2-3 dnevno, Folan, i Aluminijum Hidroksid – koji se na nesreću, kako se kasnije pokazalo tada davao, jedno 4-5 godina, sve u dozi 3×3 od 400 mg, a kod nas tada još nije bilo Kalcijum karbonata. U terapiju su bili uključeni i metaboliti Vitamina D3, na početku Rocaltrol od 0.25 mcg 1×1. Zadnja transfuzija je bila aprila ’84, koja je i bila kriva što maja ’84 godine nije bila urađena transplantacija bubrega po pozivu sa Urološke klinike, zbog prisustva antitela. Krvna slika mi se popravila, tako da mi se hemoglobin kretao oko 120 do 140, bez Eitropoetina ili Recormona kasnije. Ja sam se dosta kretao, ali sam uvek bio mršav i pokretan. Na početku hemodijalize ’82 suva kilaža je bila oko 30 kg. A kasnije se postepeno povećavala, ja sam porastao u visinu preko 15 cm uz dijalizu, a suva kilaža do maksimalnih 47,5 kg posle dijalize. Zadnji EHO srca je bio radjen ’85 godine na Dečjoj klinici kod dr. Ide, i bio je u redu. Ja sam tada dijaliziran pločastim low-flux dijalzatorima Travenol 1000 i 1001, kasnije Medial S10 Zdravlja Leskovac, acetatnom dijalizom, na aparatu Travenol, velike linije, uz polako, sve veće i veće protoke krvi, na prvoj hemodijalizi ’82: 120 ml/min, 3 sata, pa sledeća je 4 sata, i posle sve po 5 sati, 3 puta nedeljno. ’90 je krvna pumpa prelazila 350 ml/min. 2000-e oko 400 ml/min. A 2008. godine maksimalnih 450 ml/min!

1987. sam sa Dečije klinike prešao u KCS kod dr Radmile Blagojević-Lazić, i išao na redovne kontrole na 2-3 meseca. Od 1990 godine primećuje se porast PTH, preko 480 jedinica. A početkom ’91 je PTH prešao 2400 jedinica, uz sve znake sekundarnog hiperparatireoidizma, povećanom AP, Ca i P, uz veći svrab kože, bez većih bolova.

Juna 1991. ostajem da ležim na Klinici za nefrologiju KCS, kod prof. dr Ljubice Đukanović, kada mi i rade paratireoidektomiju na II hirurškoj klinici Endokrinologije, a uradio je dr Diklić. Na nefrologiji KCS sam ležao do sredine jula ’91. Hirurg mi je odstranio 3 paratireoidne žlezde, a zadnja je secirana na polovinu, i obeležena metalnim klipsom. Nakon operacije, PTH vrednost je brzo pala na 5.5 jedinica.

Ispostavilo se, da je trebalo pre paratireoidektomije, da bi se odstranio eventualno nataloženi aluminijum iz kostiju, primeniti određene infuzije kako bi se iz kostiju eventualno odstranio nataloženi aluminijum, uz jače HDF i HF, sa visokoprotočnim high-flux dijaliznim membranama, i tako spreče razne štetne nuspojave.

Međutim, posle te operacije paratireoidne žlezde, meni je bilo sve bolje, oporavljao sam se, nisam više imao svrab, a ni nikakve bolove, posle rehabilitacije u Gamzigradskoj banji, maja ’92. Polako sam bivao sve jači, vežbao sam, dosta pešačio i trčkarao, dnevno i više kilometara, tu od kuće pa do okolnih mesta, 4-8 km. Takodje, ispostavilo se da sam posle te operacije upao u hipoparatireoidizam, što je vodilo Adinamičnoj bolesti kostiju (Usporen metabolizam u samoj kosti), uz veoma malu vrednost PTH, ispod 1 jedinice.

Od 1992. godine krećem sa borbom oko nabavke aparata za kućnu dijalizu, HDF i high-flux membrane, kako bi se izbegla sledeća velika opasnost mom zdravstvenom stanju, zvana Amiloidoza, to jest taloženje beta-2-mikrogrobulina oko nerava, zglobova i sinovija, u vidu amiloidne artropatije, karpal tunela itd.

Stanje u zemlji je sve lošije, sankcije i ratovi u okruženju, ja imam 25 godina, ali se sve teže živi, i te akcije oko nabavke neophodnog aparata padaju u vodu već te ’93. godine kada se zbog velike hiperinflacije gube određena sredstva koja su razna preduzeća uplatila u Jugobanci u Boljevcu, na moj račun. Taj novac je ispao smešno mali krajem ’93godine, i nije moglo ništa da se uradi sa njim, a ništa i nije podignuto, jer je to trebalo direktno iz banke uplatiti fabrici za aparat. Bilo je tada naslova u novinima o toj akciji, Večernje novosti, Timok… itd.

Tek krajem te ’93. sam poslao dokumentaciju za novčanu pomoć u vidu dodatka za pomoć i negu, preko Centra za socijalni rad, veoma se teško živi i tako da polovinom ’94. godine počinjem da primam taj dodatak, od samo 19.5 čika Avramovih novih dinara, a te godine mi i otac počinje da prima zanatlijsku penziju.

Zdravstveno stanje mi je sve bolje i ja polako nastojim da ostvarim iskonsku želju da vanredno upišem i završim srednju Medicinsku školu. Koju godinu ranije je u centru za hemodijalizu u Zaječaru, više pažnje mom lečenju pružala dr Biserka Tirmenštajn-Janković, a bili su tu i drugi mladi lekari, dr Milenko Živanović, dr Predrag Golubović, dr Dragana Videnović, a nešto kasnije i dr Svetlana Jovanović, uz već pomenute lekare na početku, sa tadašnjim načelnikom dr Ilijom Trailovićem i dr Slobodankom Jelić, a dr Snežana Živković je prešla na Interno odeljenje.

I kao što rekoh te ’94. sam vanredno upisao srednju Medicinsku školu u Zaječaru, kao prekvalifikaciju uz polaganje samo određenih stručnih ispita iz struke, za svaku godinu, od I do IV. Od 1. novembra ’94. prelazim da sam stanujem u Zaječaru, polažem ispite, idem na praksu i idem na dijalizu… Uklapam i uspevam sve to, a mnogi nisu ni slutili da ja idem na dijalizu, hemoglobin je preko 140, Eritrociti preko 4 miliona, ja sam mogao i da trčim, bez zamaranja, 500 do 1000 m. Čak sam i na dijalizu išao peške preko 4 km od stana, a i nazad posle dijalize isto tako, a ponekad i autobusom, samo da bih mogao sve da postignem, ujutru na dijalizu, posle dijalize idem u stan, sredim se, istuširam, i u 2 sam na praksi, a najviše sam bio na nefrologiji, uz i druga potrebna odeljenja Zdravstvenog centra u Zaječaru.

Januara ’96. završavam i 4. godinu srednje Medicinske škole, i završio sam je za oko 15. meseci. Sećam se kako su pacijenti na odeljenju hirurgije, posle operacije želeli da im ja dajem injekcije, valjda zbog lake ruke, i bezbolnog davanja… Pa ja sam u to vreme već uveliko sam sebe punktirao u arteriju i venu na hemodijalizi, uvek uspešno… Pripremao sam se za kućnu dijalizu, pa sam to lako savladao. Od jula ’96 pa do januara ’97 sam volontirao u Zdravstvenom Centru u Zaječaru, najviše na odeljenju Nefrologije, a rukovodstvo Zaječarske bolnice mi je obećalo da će mi izaći u susret u vezi zapošljavanja. U martu ’97 godine sam položio Državni stručni ispit, a nakon toga i više puta sam se javljao na konkurse za posao, ali se ništa značajnije nije dešavalo… Te ’96 sam položio i vozački ispit B kategorije u Zaječaru, u vreme volontiranja. To volontiranje sam uspešno uklapao uz dijalizu. Dijalize sam veoma dobro podnosio, u 99,99 % slučajeva.

Međutim, pošto se ništa nije uspelo u vezi nabavke aparata za HDF, tada Gambro AK 100 Ultra S, bilo je bombardovanje ’99 godine, meni se početkom 2000. godine javljaju prvi simptomi karpal tunela, dakle Amiloidoze, na desnoj šaci, uz trnjenje 3 prsta i sevanje u šaci, koje nakon godinu dana blago zahvata i levu šaku.

2001. godine, prvo operišem karpal tunel na desnoj šaci juna meseca, a u julu i na levoj ruci, u gradskoj bolnici na Zvezdari, gde me je uputila Prof. dr Ljubica Đukanović, kod dr Nade Dimković, a operacije je uradio neurohirurg dr Anđelić.

U to vreme dijaliza nije imala kvalitetnu potrebnu opremu, počev od reverznih osmoza, kvaltetnih aparata za dijalizu i dijalizatora, nije se mogla raditi ni high-flux bikarbonatna hemodijaliza, a kamoli HDF i HF. HDF se jedino mogla raditi na VMA negde od 1995. godine.

Sankcije, ratovi i bombardovanje je paralisalo unapredjenje hemodijalize u Srbiji u to vreme. Ja sam tako te 2002. godine rešio da sve to promenim na bolje u celoj Republici Srbiji, prvenstveno uključenjem u rad Udruženja bubrežnih bolesnika Republike Srbije, tada je bio stari Predsednik Petar Budisavljević, i ja sam bio izabran u izvršni odbor Udruženja u Beogradu. Zacrtali smo da se moramo izboriti da se u Srbiji uvede HDF u svim centrima, uz sva moguća poboljšanja i uvođenje zlatnog standarda u terapiji pacijenata na dijalizi. Borili smo se i za povećanje tuđe nege i pomoći u Srbiji, ja sam u to vreme imao samo 1.800 dinara za dodatak nege i pomoći drugog lica.

Angažovao sam se više i za obilazak drugih centara za dijalizu, kako bi se svuda unapredili uslovi dijalize. Negde u to vreme je za novog Predsednika udruženja izabran Nikola Gruber, a potom je i objedinjen Savez bubrežnih invalida Republike Srbije.

To što smo zacrtali već se ostvarivalo 2004. godine, recimo u Zaječaru su kod nas stigla 2 aparata za HDF, marke Fresenius 4008H, a i osmoza je unapređena. Ja sam tada prešao na high-flux membrane, prvo na F60S uz veće propiranje tečnošću. Uz takvu dijalizu je izvršena kontrola beta-2-mikroglobulina pre i posle dijalize. Pre dijalize se kretao oko 44 jedinica, a posle takve dijalize oko 4.5 jedinica, normalno je do 1.7 jedinica.

Nažalost, sve je to bilo kasno, i meni marta 2003. počinju veći bolovi u desnom kuku, a kako sam se angažovao i u radu udruženja, bio sam sa sve težim hodom i sve većim bolovima.

Nisam se predavao i borio sam se i za sebe i za druge, svuda koliko sam mogao. Od 2002. godine sam povremeno primao Rekormon od 2000 jedinica, i još nisam dobio tranfuziju od te daleke ’84. Ali, s početka 2005. godine dobijam bolove i u levom kolenu, a i u levom kuku, što u većoj meri remeti moje kretanje. Aprila 2005 zadnji put autobusom putujem za Beograd, obišao sam i Novi Sad, bio tamo kod nekih prijatelja, pa u povratku svratio kod Pere Budisavljevića, kome se stanje pogoršavalo i koga sam tada video poslednji put.

Znao sam ga od 1987, u početku onih akcija za kućnu dijalizu, ’90-ih mi je sa udruženjem više pomagao, kao i Snežana Vukotić… A ona je čudo i ogledalo onoga kako se posle skoro 34 godina može proći bez komplikacija na dijalizi koje ja imam. A to je uz rani tretman high-flux membranama visokog protoka uz naizmeničnu terapiju HDF sa HF, uz ultra-čistu vodu, kvalitetnu reverznu osmozu i aparat, koliko znam Gambro AK200 Ultra S, i Gambrovi dijalizatori 24S ranije, i Polyflux 210H sada. To su činjenice! I drago mi je da je tako.

Dakle, krajem aprila 2005. vraćam se iz Zaječara kući kod mojih roditelja, posle 10 i po godina života u Zaječaru, nisam više konkurisao za posao još od 2002. godine.

Sve te godine su mi roditelji pomagali, kao i sestra. Vikendima sam kako kad išao kod roditelja, ili su pak oni dolazili kod mene u Zaječar. Ali evo sad sam opet u rođenoj kući.

Krajem 2005. prelazim na HDF sa kesama supstitucione tečnosti od 10l, što traje do proleća 2006, kada prelazim na HDF utorkom i subotom, a HF četvrtkom, na aparatu Gambro AK200 Ultra S, i dijalizatorom Gambro Polyflux 24S tada, kasnije 210H.

Povremeno je bilo problema zbog raznih tendera i promena dijalizatora, koji nisu baš najbolje funkcionisali na tom aparatu, a ja sam i zdravstveno osećao neke promene, bolove i čudne simptome. Mnogo je važno održati kontinuitet u snabdevanju odgovarajućim dijalizatorima i rastvorima. Uz angažovanje svih lekara, medicinskih sestara i tehničara, ostalog osoblja, kao i elektrotehničara za održavanje aparata za dijalizu, hemodijaliza u Zaječaru je veoma napredovala i ja sam je mogao svrstati među prvih 5 u Srbiji, i pored loših i starijih prostorija koje su još iz 1977. godine, kada je počela sa radom. Bilo je manjih adaptacija i proširenja, tako da sada ima 21 dijalizno mesto, u 5 dijaliznih sala, a ta peta je na spratu uz odeljenje nefrologije. Kada sam ’82 počeo dijalizu, tu je bilo 12 aparata u 3 sale.

2002 godine zadnji put se kontolišem kod prof. dr. Ljubice Đukanović, koja je te godine penzionisana. Veoma se angažovala oko mog lečenja i zahvalan sam joj na svemu, kao i svim drugim mojim lekarima, počev od dr Mirjane Živkucin pa do sada već pominjanih, da kažem lekara, a i mojih dragih kolega, jer je ipak bilo u planu da upišem Medicinski fakultet, da se bavim naučno istraživačkim radom i unapređivanjem lečenja.

Posle sam na kontrole u KCS išao kod dr Svetlane Pejanović, ponekad i kod prof dr. Višnje Ležajić, koja je 1982. bila na hemodijalizi Dečje klinike, a 2008. igrom slučaja, opet kod dr Radmile Blagojević Lazić, koja je u to vreme spremala mene i moju sestru kako bi mi bio presađen bubreg moje sestre, mada sam ja bio malo skeptičan. Rađene su nam neke analize. Išli smo više puta i na više mesta, i trebalo je od nekud da mi se jave telefonom i omoguće nastavak pripreme za transplantaciju. Međutim, sa tog mesta je zapelo, neke dozvole fonda nije bilo, i to je sve propalo. Amiloidoza se i dalje povećavala i polako zahvatala oba ramena, sa atrofijom ramenih mišića, pa kičmu od vratnog dela, dole u krstima, pa ponovo karpal tuneli, na obe šake. Te 2009. godine idem da ležim na nefrologiji VMA, uz 5 sati HDF, 3x nedeljno, radi rešavanja problema amiloidoze, nekih operativnih zahvata, mislio sam bar da reše ponovne karpal tunele, ali ništa od toga se nije desilo, posle 22 dana sam poslat kući, da kažem vidno razočaran i iznenađen svim tim kako mi ništa nisu uradili, a imao sam uput overen u fondu. Samo dijaliza je bila na visokom nivou uz uvek HDF sa dijalizatorom 210H, i infuzatom od oko 40L po tretmanu.

A to sam imao i u Zaječaru, ako ne i bolje nego na VMA. Posle toga nisam više nigde odlazio u Beograd. Hteo sam da saberem misli i da vidim polako šta ću, da povratim veru uz sve pozitivnije misli, što sam uspevao da širim i na druge u okolini. 2010. mi se posle 25 godina opet radi EHO srca, i posle toliko godina hemodijalize na mom srcu je sve u redu, nema nikakve dijagnoze, sve je bo, potpuno normalno.

Septembra 2011. mom ocu u 77. godini života ugrađuju pejsmejker u Zaječaru, što je ipak imalo uticaja na mene, tako da mi krajem tog meseca nije baš bilo dobro, imao sam neku temperaturu, spavao i u određenom trenutku zaboravio da sam već popio Diklofenak tabletu, pa sam nakon sat vremena ponovo bio popio još jednu tabletu, a već sam stalno bio pio 3x50mg diklofenaka, a danima kad sam na dijalizi bih zbog bolova pio ujutru rano 1 retard tabletu od 100 mg. Znači posle te druge tablete od 50mg, popio sam uveče još jednu, a sutra ujutru od 100 mg pošto idem na dijalizu.Ali od tog jutra su krenule krvave stolice. Išao sam na dijalizu tog dana, ali sam se vratio kući posle dijalize. Osećao sam malaksalost i vrtoglavicu, stolice su i dalje bile krvave, tako da sam sledećeg dana ostao da ležim na Nefrologiji u Zaječaru. Izgleda da sam bio izgubio pola svoje krvi, pa mi se hemoglobin sa prosečno 120 spustio na oko 55, tako da sam bio prinuđen da posle oko 27 i po godina ponovo primam transfuzije krvi. Mislim da sam primio 10 kesa krvi, uz odgovarajuću dijagnostiku i terapiju, i svesrdno zalaganje svih lekara dijalize i nefrologije na čelu sa dr. Biserkom i dr. Milenkom. A naravno moram da istaknem SVO osoblje, sve lekare i sve sestre dijalize i nefrologije, računajući i spremače koji su se istakli vozeći me svuda sedećim kolicima i pomažući mi kod dijagnostičkih procedura u Zaječarskoj bolnici. Hvala svima!

Tada sam na nefrologiji ležao oko 23 dana, i oporavio sam se uz odgovarajući dijetetski režim, i uz terapiju injekcijama Controloca i Ranisana, što sam posle bio uzimao još kući, ali u tabletama, ukupno oko 8 nedelja, jer je dijagnostikovan erozivni gastritis. Međutim, ja sam nastavio preventivno da jednom dnevno ujutru uzimam Controloc od 20 mg. Usled tog krvarenja, smanjila mi se suva kilaža za oko 4 kg, koju sam bio povratio tek za oko 2 godine. Transfuziju više nisam primao od te 2011 godine.

I narednih nekoliko EHO srca je bilo normalno, kao i ove 2015. godine.

Uz vitaminsku terapiju kao i uvek, tu na dijalizi dobijam injekcije gvožđa od 100 mg, jednom ili dva puta mesečno, obično utorkom uz injekcije vitamina C 500 mg i Bevipleksa na kraju dijalize, a samo gvožđe se pušta posle pola dijalize. Od aprila ove 2015. godine sam osetio određene promene kada je promenjen dijalizator, konkretno Asahi Leoceed 21H, sterilisan gama zracima, i imao sam ga 3 meseca. Neki simptomi su ostali, a neki su se izgubili. Nadam se da nije nešto ozbiljnije. Trenutno sam na dijalizatoru HDF 100S, od 2.4 m2, koji je ipak dosta bolji. Zbog površine, a i veće eliminacije većih i srednjih molekula. Na Asahi dijalizatoru je izgleda samo klirens manjih molekula bio veći, ali to nije najznačajnije za opšte stanje.

Moj KT/V je uvek bio veoma visok, preko 2.20 .

Trebalo bi naći adekvatno rešenje u snabdevanju materijalom dijaliznih centara u Srbiji, kao i pacijenata na kućnoj dijalizi, a ne da se daje samo najjeftinije, a najkvalitetnije i najskuplje odbacuje. Neshvatljivo je da nama dijalizatore određuju finansijske institucije i pojedinci u njima koji sa medicinom nemaju veze, a uređuju nam i tendere.

Mislim da bi se sada i naše udruženje više trebalo angažovati i oko toga, kao i oko još jedne veoma važne stvari sa sve pacijente na hemodijalizi, a to je povećanje procenta HDF tretmana u našoj zemlji sa 20% na znatno više. A naravno da se treba izboriti i za poboljšanje uslova rada svog osoblja na hemodijalizama, lekara, medicinskih sestara i tehničara, kao i svih ostalih zaposlenih u službi. Konkretno, kod nas u Zaječaru bi veoma dobro došlo kad bi se izgradila sasvim nova zgrada za hemodijalizu sa nefrologijom, koja bi bila dobro funkcionalno i praktično smišljena sa potrebama službe i samih bolesnika.

Evo ova moja priča se malo odužila, jer je ipak malo teže ispričati tako dugu istoriju moje bolesti od preko 43 godine u kraćim crtama.

Da ovu moju priču polako privedem kraju, uz neku poruku, koja bi svima ulilo više vere i nade, i pozitivne energije naravno…

Dragan BogdanovićDakle, ovo je bila moja priča, i vidite sa kojom energijom sam ja sve to prošao još sa svojih 5 godina, uvek sam razmišljao pozitivno, jer samim tim određujemo budući ishod nekog problema. Samo napred, poručujem svima, jer humanost i nauka će puno toga rešiti. Na pomolu su razna naučna otkrića u medicini, koja se vremenom uvećavaju i nose razna rešenja u otklanjanju raznih oboljenja i problema. Razvoj transplantacione hirurgije, drugih oblasti medicine, kao i raznih primena matičnih ćelija u svim oblastima – pa sigurno i u našoj, doneće nam boljitak, verujte u to, i osetite to u sebi kao Vaš realan, stvaran osećaj, uz osećaj spokoja i sreće u sebi, kao da je sve veoma blizu i nadohvat ruke u veoma bliskoj budućnosti, i uživite se u takvu sliku. I biće tako! Ozdravićete!

I naravno, poštujte i verujte svojim lekarima i sestrama, jer svi su oni tu zbog Vas i za Vas. Prihvatite ih i volite kao da su vaša porodica, i verujte da će Vam još više biti uzvraćeno, a Vi ćete tako biti još bliže svom oporavku i izlečenju!

Hvala Vam na pažnji i strpljenju, i ja bih bio veoma srećan ako sam ovim svojim preporukama u Vama pokrenuo više vere i nade, i pozitivno Vas inspirisao i ulio Vam više pozitivne energije i da tako budete još bliže svom ozdravljenju!

Pozdrav svima i sve najbolje Vam želim!

Dragan Bogdanović

07.10.2015.

.

.

(Preuzeto sa novog, Vašeg i našeg „DIJALIZA“ časopisa, prvog nezavisnog dijaliznog časopisa, koji će se uskoro pojaviti u svim značajnijim dijaliznim centrima u regionu)

http://www.dijaliza.org/wp-content/uploads/2015/11/Dijaliza-veb.pdf

 .     .     .

 .     .     .     .     .



Reče i Kosta da je dosta!

Da li su konačno pacijenti odlučili da progovore?  Da li nam jesen donosi dijalizno proleće?

Poštovani čitaoci,

Posle našeg posta „Treba li biti Slobodan da bi se postavilo pitanje“, a kojim smo komentarisali tekst u Politici koji je objavio pacijent Slobodan Naumović, dana 25.03.2014., sada imamo zadovoljstvo primetiti da se u istim novinama, u istoj rubrici, pojavio još jedan vrlo zanimljiv tekst, na istu (dijaliznu) temu.

Naime, u četvrtak, 11.09.2014. pacijent Kosta Velimirović, hrabro i otvoreno se potpisao ispod svog autorskog teksta o problemu hemodijafiltracije u Srbiji.

Ne znamo da li je redakcija Politike šta menjala u originalu, ali skresao im je Kosta dovoljno. Napisao je da je država ta koja stvara i podstiče neravnopravnost građana. Država je ta koja je donela famozni Pravilnik kojim je smanjila broj kvalitetnih hemodijaliza tj. hemodijafiltracija, u državnim centrima na samo 20% od svih tretmana, a dozvolila je hemodijafiltracije na kućnim dijalizama i u privatnim centrima 100%.

Obzirom da je hemodijafiltracija jedini kvalitetan metod dijalize i da se svuda u svetu smanjuje procenat običnih bikarbonatnih hemodijaliza, ostaje pitanje zašto su kod nas krenuli naopako: da smanjuju procenat HDF-a. Bolje upućenima, našim čitaocima, je sve odavno jasno. Jasno je da iza svega stoje interesi krupnog kapitala i dijalizno-farmaceutske mafije, koja želi da uzme više para za tu kvalitetniju metodu. Pri tome je ta dijalizna mafija potkupila državne činovnike koji se saglasiše sa planom ruiniranja državnih dijaliznih centara, kako bi što veći broj pacijenata tražio prelazak kod privatnika ili na kućnu hemodijafiltraciju (link). Već viđena priča, kao i pred svaku privatizaciju kod nas. Crevo za HDFPrvo se robi ili ustanovi obori vrednost, a zatim se to privatizuje, pa se ista usluga onda prodaje državi od strane privatnika, ali po znatno većim cenama. Naravno, filter ili dijalizator za običnu bikarbonatnu hemodijalizu i za hemodijafiltraciju su isti, nema nikakve razlike u cenama, pa privatnici koji sada svima daju HDF nemaju nikakve gubitke. Ali, isti privatnik (Fresenius) u državnim centrima traži 1600 dinara više za 50 cm dugo PVC crevo koje je neophodno za HDF. To crevo inače realno košta 2-3 evra, ali su monopolisti znali da ucene državu: ako se HDF crevo ne kupi za 1600 dinara, nema ni HDF-a, jer niko drugi to ne proizvodi osim njih.

Zato se u Beogradu smanjio broj HDF u odnosu na broj tih tretmana 2007. godine. Zato su svi dijalizni centri u Beogradu prepunjeni, a pacijenti se iz Fonda šalju u Lazarevac (ako nemaju vezu) ili u Fresenius centre (ako imaju vezu). Naravno, država plaća Fresenius centrima svaku dijalizu 40% više nego Lazarevcu, ali šta da se radi, kad to pacijenti traže, a i „nema slobodnih mesta“ u gradu Beogradu (Novom Sadu ili Nišu, svejedno).

Država „nije obratila pažnju“ da svi načelnici dijaliznih centara primaju honorare od Freseniusa, da održavaju takvo stanje, a oni koji budu najbolji u ruiniranju državnih dijaliznih centara biće nagrađeni prijemom u Fresenius u stalni radni odnos.

Nije sve ovo rekao Kosta, ili jeste, ali nije prošlo uredničku cenzuru, ali ne sumnjamo da je sve ovo znao. Jer, kaže Kosta: „za ovakve neshvatljive razlike u tretmanu pacijenata trebao bi da se zainteresuje i Zaštitnik prava građana“. (Jankoviću, čitaš li ti ovo?!?). O Zaštitniku prava pacijenata ne vredi trošiti reči.

I reče Kosta da se famoznim dijaliznim Pravilnikom poništava član 21 stav 1 i stav 3, kao i član 68 Ustava Srbije.

Protesti pacijenata2

Ali, zabole činovnike i Fresenius neka stvar za Ustav Srbije. Da li se sa Ustavom putuje na kongrese? Da li se sa Ustavom dobijaju dnevnice i honorari za predavanja. Da li se Ustav sipa u čaše na gala večerama i koktelima? NE. Pa, o čemu onda da pričate sa njima.

Ali, nisu nas samo državni činovnici i Freseniusovi plaćenici doveli u ovakvu situaciju.

Nego, nažalost, i naši.   Naši „sapatnici“ – pacijenti.

Pacijenti su isto krivi. Dozvolili su da ih vode kojekakvi smutljivci, interesno i finansijski vrlo povezani sa privatnim dijaliznim monopolistima, a takvi su pre svega štitili interese Freseniusa, a ne pacijenata. Iskustvo nas uči da su se svi takozvani predstavnici dijaliznih pacijenata uglavnom trudili da zamajavaju pacijente i odvraćaju im pažnju od suštinskih, životnih pitanja, dok su za sebe obezbedili sve moguće povlastice i najbolji tretman: hemodijafiltraciju.

zamajavanje pacijenata2

Zato je Kosta udario pravo u suštinu problema. Neka ostane za primer u istoriji beščašća ponašanje Freseniusovih sponzorisanih predsednika udruženja dijaliznih pacijenata koji su boreći se za interese tog privatnika, šetali pacijente po Srbiji i davali im da bacaju pikado na vrata od nečijih garaža ili da broje čunjeve koje su loptama oborili. Eto, takve su im bile „aktivnosti“ i „briga“ za situaciju u dijalizi Srbije.

Naravno, ti predsednici su prethodno za sebe i svoje članove porodice izborili pravo na kućnu hemodijafiltraciju i blagovremeno su pobegli iz državnih dijaliznih centara koje bi da predstavljaju.

zamajavanje pacijenata4

Takvi predsednici su zamajavali pacijente iz državnih centara „oštrim“ i preobimnim predstavkama tobože protiv aktuelne situacije, a u stvarnosti su davali svoj pristanak na svaki Pravilnik koji je važio za državne centre, i radili sve drugo što im nalože „sponzori“ (Fresenius). Za njih na kućnoj dijalizi važi poseban Pravilnik i sve im se donosi na tacni, dijalizatore im donose Fresenius i Gambro, bez tendera, po cenama koje nisu tenderske, a država (Fond) sve plaća. Glatko. Štaviše, ti pacijenti sa kućne HDF, da bi zadovoljili svoju sujetu, naterali su sponzora da im finansira i njihove Knjige o dijalizi, gde su isecanjem i kopiranjem tuđih tekstova hteli da se proglase jednakim stručnjacima kakav je i Freseniusov (dr Hrvatčević), njihov uzor, koji je isto prepisivao, ali barem iz inostranih izvora.

Zato su nam pojave i medijski nastupi Slobodana i Koste, vrlo dragoceni.

Bolje je pet minuta pošteno zboriti, nego godinama „biti predsednik udruženja dijaliznih pacijenata“.

Da nam je više takvih, drugačija bi se dijaliza svirala u državnim bolnicama.

A ovako,

možda je najbolje da organizujemo još jedan izlet.

I da se malo družimo.

A možda bidne i neko „predavanje“.

.

DijaBloG – 2014

.

.

zamajavanje3

Popravljalo Pravilnik, Ponovo

Pirova Pobeda Pacijenata

Nakon godinu i više dana, gromoglasnih kritika, optužbi, natezanja i ubeđivanja, famozna „Komisija“ je obelodanila svoj novi tekst Pravilnika o dijalizi. Početkom aprila 2014. taj novi tekst se pojavio na sajtu RZZO Beograd i postao je dostupan svima (link).

Podsećamo čitaoce da smo na ovom sajtu već razobličavali sve ključne gluposti pomenutog Pravilnika, objavljenog prvi put oktobra 2012. godine (, link).

Taj Pravilnik je pre svega, izmišljao neke nove nazive hemodijaliza: „niskopropusna hemodijaliza sa dijalizatorom manje površine“, te „niskopropusna hemodijaliza sa dijalizatorom veće površine“, a „visokopropusna dijaliza“ je išla bez dijalizatora bilo kakve površine, kao i „hemodijafiltracija“. ??!?? Ludilo.

Zatim, Pravilnik je jednu jedinstvenu medicinsku uslugu, zvanu hemodijaliza, rasklapao na sastavne delove, kako bi se za svaki deo te usluge raspisivao tender i vršila nabavka. Osnovna ideja ovakvog usitnjavanja nabavke jeste verovatno sakrivanje cene ukupne procedure, to jest jednog hemodijaliznog tretmana. Naravno da je svaka usluga skuplja kada se nabavlja u delovima. Ali, da je „Komisija“ odredila ukupnu cenu HD tretmana, onda bi se videlo da se privatnicima daje duplo više (105 evra) za isti tretman koji vrše državni dijalizni centri! A takva ogoljenost osetljivih činjenica, nije se smela dozvoliti.

Iako se za svaki potrošni dijalizni materijal vrši posebna nabavka, naglašeno je da za materijale „specifične po tipu mašine“, nema tendera, nego se mora nabavljati po ceni koju odredi (jedini) proizvođač mašine za dijalizu. Tako su endotoksinski filteri za prečišćavanje vode za hemodijalizu dostigli cenu od 26.000 dinara za komad (link). Tako je svaka pretpostavka o takmičenju ponuđača i smanjivanju cena potrošnog materijala, u ovom Pravilniku obesmišljena.

povrsina ne znaci i efikasnostPosebna glupost je mišljenje Komisije (i trgovaca), da je najbitnija veličina. Veličina dijalizatora nije bitna, bitna je propusnost membrane. (Jer samo su visoko-propusne membrane i dijalizatori preduslov za kvalitetan tretman). Uzalud smo im objašnjavali da trgovci odećom ili obućom ne traže više cene za veće brojeve cipela i košulja, pa što bi pacijenti koji su krupnije građe i kojima treba veći dijalizator bili diskriminisani i uslovljavani većim troškovima. Čista glupost. A činjenica je da je visoko-propusni (high-flux) dijalizator veličine površine od 1,3 m2 bolji od niskopropusnog (low-flux) dijalizatora veličine 1,8 m2 površine.  Tako su i Fondu mogli da uštede pare, ako im već pacijenti nisu prioritet. Ništa od toga Komisija nije htela da uvaži. A da ne govorimo o efikasnosti dijalizatora, odnosno njihovim klirensima. Iz gornje slike vidite da su Freseniusovi dijalizatori najlošiji, što se tiče kvaliteta. I to su oni koje FMC smatra najboljima, a o ovima „vršačkim“ koje nama u Srbiji uvaljuju, ne vredi ni trošiti reči. Ti su apsolutno zastarela medicinska sredstva. Po nesreći, ni Baxter, ni Gambro,  nam ne nude one najbolje svoje dijalizatore (Xenium i Revaclear), nego isto one zastarele. Jedino nam japanske firme, Nipro i Asahi, nude kvalitetne i visokoefikasne dijalizatore, ali njima Fond i FMC podmeću klipove u točkove, gde god mogu.

Inače, ceo taj Pravilnik bio je kao napisan od strane plaćenika te po zlu čuvene „F“-firme, onih sa takozvanim „F“-dijagnozama. Tako npr. u delu kojim je propisivao cene, taj Pravilnik je dozvoljavao za preko hiljadu dinara veću cenu dijalizatoru „F“ firme, iako je on bio znatno manji od konkurentskog Gambrovog, takođe high-flux dijalizatora. Slika iz Правилника od 10.05.2013., član 1, str.1:

Ocigledna pristrasnost

Pogađate, Gambrovi dijalizatori su ovi koji su imali površine 1,7 i 2,1 m2, a ne 1,8 ili 2,2 m2. Dakle, Pravilnik je kao cilj imao očuvanje privilegovanog položaja „F“ firme na ovom tržištu, pa makar zbog toga 70% pacijenata moralo biti dijalizirano sa slabo-propusnim membranama „low-flux“ dijalizatora. Uzalud su bili naši protesti i objašnjavanja da se slabo-propusni dijalizatori koriste samo kad želimo izbeći kvalitetnu ili efikasnu hemodijalizu. (A to je vrlo retko: za početnike, za one kojima bi prve dijalize morale biti blage i slabije efikasne, dok se ne naviknu.) Uzalud smo tvrdili da je propusnost membrane dijalizatora važnija od površine tih dijalizatora. Uzalud, jer „Komisija“ je i dalje bila opterećena veličinom površine dijalizatora, pa je zamajavala javnost stvarajući posebne kategorije dijalizatora, za svakih 0,2 m2 povećanja površine. A što je najsmešnije, i što je dokaz da su Pravilnik krojili prema asortimanu „F“-firme, kao najveći dijalizator su predvideli onaj od 2,4 m2 površine, iako druge firme imaju i dijalizatore od 2,5 m2 površine. To jednostavno, nije smelo proći u Pravilnik. Tako su srpski dijalizni pacijenti bili uskraćeni za najkvalitetnije i najveće japanske dijalizatore od 2,5 m2 površine, jer zaboga Fresenius uopšte nema takve u ponudi.

Uzalud smo objašnjavali nestručnoj „Komisiji“ da je proizvodna cena visoko-propusnih (high-flux) dijalizatora manja od cene slabo-propusnih dijalizatora, ali da firme namerno drže veće cene onome što pacijenti i lekari traže, jer njih interesuje samo zarada, a ne životi pacijenata. Ni to nije vredelo. Srpska dijaliza je bila osuđena na 70% loših, slabo-efikasnih dijalizatora, jer su predstavnici „F“-firme računali da će tu biti apsolutni pobednici na tenderima. Ipak, stvarnost ih je demantovala. I pored 20% većih cena koje im je zakon omogućavao kao „domaćim“ proizvođačima (a nisu proizvođači, nego pakovaoci), na tenderima su pobeđivale japanske firme sa cenom nižom i od tih 20%.

Prethodno je vođen ceo mali rat da se onemogući ulazak tih japanskih dijalizatora na tržište Srbije, jer zaboga oni su sterilisani gama-zracima, pa će da nam naškode, izazvaće nam rak, jer to mora da zrači, itd.itd. Digla su se Udruženja pacijenata i njihovi večiti Predsednici, godinama sponzorisani od domaćih decenijskih dijaliznih monopolista (link, link). A isti takvi dijalizatori (i krvne linije i igle), sterilisani gama-zracima, godinama su već registrovani kod ALIMS-a i regularno su se primenjivali u dijalizi u Srbiji, ali u paketima za akutne dijalize. Umrli biste od smeha, da ste videli obimnost tih naručenih mišljenja, studija, emisija i članaka, kojima su se domaći decenijski monopolisti borili protiv pojave konkurencije. Ali, otišla je žuta vlast i ovo im nije uspelo. Zato je danas, kod nas, konačno, kao i u celom svetu, u evropskoj uniji, Americi i Kanadi, tržište otvoreno i za japanske dijalizatore. (Nažalost, još nije i za japanske aparate za dijalizu, a dok se i to ne postigne država će i dalje skupo da plaća „materijal specifičan po tipu aparata za dijalizu“ koji je uglavnom od one neizbežne „F“-firme, sa domaćom fabrikom za pakovanje dijalizatora.

Uzalud su na ovom sajtu i naši najiskusniji dijalizni pacijenti tvrdili da je i odredba Pravilnika o 1 litar fiziološkog rastvora za celu hemodijalizu, jedna neviđena glupost i da je to u praksi nemoguće izvesti (link, link). Uzalud, jer to i nije bilo doneto da bi država ostvarila uštede, nego da se izbaci sa tendera japanska konkurencija, koja je pošteno napisala da za njihove dijalizatore treba najmanje 1 litar za ispiranje i pripremu tretmana. Iako je isto pisalo i kod „domaćih“ Hemomed-Fresenius dijalizatora (link), oni su svoja uputstva brže bolje promenili, jer to (opet kao) „domaći“ proizvođači mogu vrlo brzo, dok bi takva promena za japanske predstavnike predstavljala dugotrajan proces i za to vreme bi bili izbačeni sa tendera. Mi, pacijenti, u tom ratu, ponovo nismo nikome bili bitni.

Posle ovih opštih geostrateških dijaliznih napomena da se vratimo povodu ovog posta. Šta nam dakle, donosi novi, „prečišćeni“ tekst Pravilnika o dijalizi? Nakon godinu i više dana, gromoglasnih kritika, optužbi, dokaza i ubeđivanja, možemo li sada biti zadovoljni sa ovim novim tekstom? Da li je famozna „Komisija“ popustila, da li su uvaženi stavovi pacijenata?

Delimično, ali nažalost, opet ne i potpuno. Jedina novost je odobravanje 70% high-flux dijaliza (link).

Jedina novost

Mršava pobeda. Ko pogodi u jedan cilj, promaši sve ostalo, kaže poslovica.

Usvojili su sve naše argumente u vezi značaja visoko-propusnih dijalizatora i sada je taj odnos 90:10 procenata, u korist visoko-propusnih „high-flux“ dijalizatora. Zašto to nisu odmah uradili? Da li je moguće da „stručna“ Komisija, nije znala te osnovne stvari iz tehnike dijalize? Da li je moguće da su pod pritiskom javnosti i pacijenata priznali svoju grešku i promenili ove odredbe? I konačno: ko će biti odgovoran za štetu nanetu pacijentima u državnim centrima, koji su toliko dugo morali trpeti slabo-propusne dijalizatore? Misli se na one koji su „pretrpeli“, tj. preživeli.

Uz svo uvažavanje ljudskog kajanja i spremnosti da se greška prizna, ne verujemo da nisu znali i ne verujemo da su popustili zbog pacijenata. Popustili su zbog neumitnog sleda događaja: japanski visoko-propusni high-flux dijalizatori su na tenderima prodavani jeftinije od „domaćih“ nisko-propusnih low-flux dijalizatora, a to država koja nema para za bacanje, nije mogla ignorisati i pored uvažavanja „stručnosti“ pomenute Komisije.

Posebna glupost Pravilnika je zadržavanje propisa da se za visoko-propusnu (high-flux) HD smeju koristiti samo dijalizatori do 1,8 m2 površine. To je kao kada bi pacijentima koji imaju 100 i više kg telesne težine neko propisao da mogu nositi samo košulje do broja 38, ali ne i brojeve 42 ili 56 koje inače nose.

Isto takva glupost je i propisivanje da se za HDF smeju koristiti samo dijalizatori veličine 1,7-2,4 m2 (?!?). Šta ako pacijent kome je određena HDF ima samo 46 kg i kome su ovi dijalizatori nepotrebno veliki i iscrpljuju mu snagu srca. To je kao kada biste decu terali da nose očeve košulje, cipele ili odela, brojeve 42-56. Svi u dijalizi znaju da se HDF može raditi i sa visoko-propusnim (high-flux) dijalizatorima površine 1,3 ili 1,5 m2, bez ikakvih problema. A za pacijente manje telesne težine ili dečiji uzrast, to su idealni dijalizatori jer im ne treba velika količina krvi da se ispune. Prosto je neshvatljivo takvo siledžijsko ponašanje tvoraca ovog Pravilnika. Neznanje, nekompetentnost ili loša namera?! Ili sve to zajedno?! Uglavnom, takvi „propisi“ su ostali i u poslednjoj („popravljenoj“) verziji Pravilnika.

Da je komisija vodila računa o pacijentima, ona bi dozvolila i hemodijafiltraciju u većem procentu, bar do 50%, kao što je već, na primer u Sloveniji (65%). Pogotovo jer je otvaranjem tržišta došlo do smanjenja cena high-flux dijalizatora za preko 50%. Pogledajte one cene sa slike na početku ovog teksta: do pre samo godinu dana cene dijalizatora su bile do 40 evra komad! Danas najbolje moguće dijalizatore možete dobiti za 15 evra, a i to je previše.

Tako su dijaliznim pacijentima vraćeni high-flux dijalizatori, ali ne u svim veličinama i ne u svom najboljem kapacitetu: hemodijafiltraciji. Iako evropski vodič za hemodijalizu, koji bi trebao valjda da obavezuje i pomenutu „stručnu“ Komisiju, preporučuje izvođenje hemodijafiltracije i hemofiltracije kad god se koriste high-flux filteri (da bi se korektno iskoristili), „naša“ Komisija to nije htela dozvoliti.

Evropski vodic za dijalizu

Propisi u Evropskom vodiču za hemodijalizu, časopis Nephrol Dial Transplant (2007) 22 [Suppl 2]: ii12. (prevod i original, link)

Zašto je „Komisija“ ignorisala sve zahteve bolesničke javnosti i svoje profesije? Zašto nema više HDF?

Pa verovatno im to nije odobrio.

Ko?

Profit, naravno.

Medicinsko-farmakološka dijalizna mafija i dalje traži 1600 dinara više za hemodijafiltraciju. Iako njihova sopstvena kalkulacija pokazuje da se HDF i HD mogu davati po istoj ceni (link, link), oni to u državnim centrima ne dozvoljavaju. Traže više para za HDF materijal. Fond verovatno kaže, da para više nema. I ovo što daju im je previše.

I šta se dešava?

Dvadeset posto HDF je kompromis. Neki će ipak, dobiti. Ko su ti neki, dogovorićemo se. Neka to budu „medicinski kriterijumi“. Tada niko više ništa neće moći prigovoriti. Jer, šta laici i pravnici znaju šta su to medicinski kriterijumi? Tu se doktorima niko ne može mešati. To je sveta stvar (holy grail) nefrološke specijalnosti. A zna se ko doktore vodi na kongrese, u inostranstvo (link).

Tako ostaje rešenje o 20% HDF, i to prema medicinskim indikacijama. Te kriterijume ne možemo naći u Pravilniku, jer onda bi neki mogli da proveravaju odluke Komisije ili da se žale, a to treba izbeći.

Na kraju krajeva, svi vidimo da nikakvi kriterijumi za HDF i ne postoje (link).

Na HDF se stavljaju „oni koji imaju vezu“. Vezu sa onima koji odobravaju HDF. Tako je Pravilnik zaštitio 3 od 4 zainteresovane strane: farmakomafiju, doktore i Fond. A za pacijente, koga je briga. Protesta, još uvek nema.

Ako se neki baš i buni, stave ga unutar onih 20%.

Pravilnik to dozvoljava.

A oni koji su se bunili, to su pacijenti sa kućnih hemodijaliza, njima je sve uvaženo: svi imaju HDF 100%, mogu da imaju 15 tretmana mesečno, dijalizatore dobijaju bez tendera (poštuje se preskripcija lekara) i mogu da troše 10 litara koncentrata za jedan tretman.

Da, samo za njih Komisija je predvidela i test trake za dokazivanje ostataka dezinficijensa u dijaliznom aparatu. Te test trake po Pravilniku nisu ni predviđene za bolesnike u državnim dijaliznim centrima. Samo za one na kućnoj hemodijalizi. Samo za njih je i HDF. Poruka pacijentima u državnim centrima je jasna. Bežite ili na kućnu HDF ili bežite kod privatnika. Tamo ima sve. Državni centri, po mišljenju dotične nestručne „Komisije“ nisu predviđeni za kvalitetan tretman.

Ali zato nam glavni dijalizni privatnik (R.Hrvatčević) otvoreno govori o svim prednostima hemodijafiltracije, koju u njegovim centrima mogu dobiti svi, a ne samo neki, kao u državnim centrima (link). Citat: „…uz isključivu upotrebu najsavremenijeg oblika hemodijalize, hemodijafiltracije, za koju su studije pokazale da ne samo da pacijentima obezbeđuje veći kvalitet života nego i duže preživljavanje. Stopa smrtnosti je i do 30 odsto manja ako se pacijent leči hemodijafiltracijom. Za razliku od nas, gde se isključivo primenjuje ova metoda, u državnim centrima je samo 20 odsto pacijenata na toj savremenoj dijalizi.” Tako kaže glavni Privatnik. Ne samo da se reklamira, nego se i podsmeva „stručnosti“ Komisije koja je dala samo 20% HDF za državne centre. Kao da nije on taj koji od državnih centara traži 1600 dinara više za istu HDF! Šta traži, UZIMA!  I svi sve znaju. Ali da bi isti bio procesuiran čeka se neki mig odozgo, zeleno svetlo političara.

Na sajtu RZZO stoji da je ovo sada „prečišćeni“ tekst Pravilnika.

Naše je mišljenje da je taj tekst bio toliko prljav, da još nije ni blizu „prečišćenosti“.

Njegova najveća mrlja, ostaje zadato ograničenje za HDF.

Ali pitanje je do kada će i to ostati.

Kad shvati da nema šta da izgubi dijalizni pacijent će progovoriti, kad-tad.

Ko ne veruje neka pročita još jednom šta je napisao pacijent koji je sve shvatio: link.

.

DiaBloG – 2014

.

.

A kakva je to bolest Jakovljeviću?

Hoćeš ja da ti kažem šta je to?

Nije vam odgovaralo da svi budemo jednaki i da nema ovakvih razlika među ljudima!

Pa šta je trebalo da vičem? Živeo kapitalizam?

Nije se rat ni završio, a ti si se već vratio, „sa pošteno zarađenim kapitalom“?!

Staljin vas je ubijao, ali vas nije ubio dovoljno!

Je l to znači da sam ja celog života bio budala?

Mogu li ja vas nešto da zamolim? Da se prošetamo do Gradske bolnice?

Tu je sve što se tiče srpske dijalize.

https://www.youtube.com/watch?v=6tXLkIBZAc4

https://www.youtube.com/watch?v=sfQLy4B6ldo

.

.

.

Treba li biti Slobodan da bi se postavilo pitanje

Da li se zaista svi dijaliziramo pod jednakim uslovima?

Dana 25.03.2014. u dnevnom listu Politika, u rubrici Među nama, pojavio se tekst pod nazivom „Da li se stvarno svi dijaliziramo u istim uslovima?“.

Pacijent Slobodan Naumović, pod punim imenom i prezimenom, postavio je nekoliko pitanja srpskoj javnosti i dijaliznim pacijentima. Povod su mu bili navodi u jednom prethodnom Politikinom tekstu: „Živeti sa dijalizom“, koji je objavljen dana 17.03.2014. godine. U tom tekstu se vrlo pohvalno govorilo o dijalizi u Srbiji, o tome kako su nadležni za stručnu i funkcionalnu organizaciju dijalizne službe u Srbiji postigli mnogo, a kao najveće dostignuće istaknuta je postignuta ravopravnost, jednakost u tretmanima („u Žagubici i u Kliničkom Centru Srbije“), stručni standardi, zatim uštede, itd. itd.

Ono što nas, kao pacijente, najviše interesuje, jeste: koja je to pitanja srpskoj javnosti i svima nama postavio Slobodan Naumović, dijalizni pacijent sa iskustvom iz čak 3 dijalizne bolnice.

Vrlo konkretna i logična pitanja je postavio Slobodan Naumović.

Ne znamo da li je Slobodan čitao ili koristio podatke sa ovoga sajta, ali (raduje nas činjenica da) je postavio ista pitanja koja i mi postavljamo već godinama, (link):

1)      Zašto je privatnicima dozvoljeno da daju hemodijafiltraciju (HDF) svim pacijentima (100%), a u državnim centrima je dozvoljeno samo do 20%?

 2)      Po kojim kriterijumima se određeni pacijenti šalju na dijalizu u privatne dijalizne centre? (Zna, kaže Slobodan, da tu nikakvih kriterijuma nema, jer se lično u to uverio).

 3)      Zašto je pacijentima u državnim centrima dozvoljena hemodijafiltracija (HDF) samo do 20% svih tretmana, ako se HDF metodom smanjuje smrtnost dijaliznih pacijenata za 33%? (Naveo Slobodan sve podatke objavljene od strane poznatog nefrologa, profesora doktora Franciska Maduela, koji se mogu naći i na našem sajtu, još od 30.03.2013. godine, link).

 4)      Zašto se hvali organizacija sadašnjeg tenderskog snabdevanja, a prećutkuje se problem nestašica vitalnih lekova i medicinskih sredstava, koje je ta organizacija izazvala?

 5)      Zašto se kasni sa povlačenjem 150 miliona evra kredita namenjenog za obnovu kliničkih centara?

 

Agonija se nastavlja, kaže Slobodan.

A ko preživi, može i da postavlja pitanja.

Znamo da mu niko nije odgovorio i niko ga nije ni podržao.

Ni među nama.

Ali, istina je puštena iz boce. I više se nikada neće moći zatvoriti.

Da bi se postavila prava pitanja čovek mora biti SLOBODAN.

A hvalospevcima i ćutolozima?

Neka im je večna bruka i sramota.

 

DiaBloG – 2014

.

Prava pitanja

.

.     .    .

.

Picture1b

.     .     .

 

Francisco Maduell: Prednosti hemodijafiltracije su naučno dokazane!

Francisco Maduell: Prednosti hemodijafiltracije su naučno dokazane!

Francisco Maduell je šef odseka za Nefrologiju i Transplantaciju bubrega univerzitetske klinike u Barseloni, Španija.

Dr Maduell ima već skoro 20-ogodišnje iskustvo sa primenom hemodijafiltracije u lečenju bolesnika sa potpunim i definitivnim gubitkom bubrežnih funkcija.

Avgusta prošle godine Dr Maduell je poslao rezultate svog ispitivanja redakciji stručnog nefrološkog časopisa Žurnal Američkog Udruženja Nefrologa (JASN), redakcija je prihvatila taj rad i on je objavljen početkom ove godine u navedenom časopisu (za besplatan pregled: klikni ovde).

Studija Dr Maduella i njegovih saradnika (pomalo neobičnog naziva: ESHOL studija), definitivno je potvrdila superiornost hemodijafiltracije u odnosu na klasičnu (high-flux) hemodijalizu.

U studiji je učestvovalo 906 hroničnih dijaliznih pacijenata iz 27 katalonskih dijaliznih centara.

Pacijenti su podeljeni u dve grupe: prva grupa (450 pacijenata) je nastavila sa lečenjem dotadašnjom, klasičnom (high-flux) dijalizom, a druga grupa (456 pacijenata) je prevedena na lečenje hemodijafiltracijama (HDF).

Prosečni volumeni suspstitucije (nadoknade) on-line pripremljenog infuzata su iznosili 20-24 litra po tretmanu.

Posle 3 godine, Druga grupa je imala 30% manje smrtnih ishoda u odnosu na Prvu grupu!

Pri tome je HDF grupa imala:

33% manje umrlih od srčanih i moždanih (kardiovaskularnih) komplikacija;

55% manje umrlih od infektivnih komplikacija;

učestalost padova krvnog pritiska (arterijske hipotenzije), je takođe bila manja u HDF grupi.

Statistika je pokazala da prebacivanje 8 pacijenata sa klasične HD na HDF, može spasiti jedan ljudski život godišnje!

Dr Maduell je u svom radu posebno naglasio značaj postizanja većeg volumena izmene, odnosno supstitucije: najmanje 24 litra po tretmanu. On smatra da to nije problem postići ako se HDF tretman produži dovoljno dugo, dok se ne dostigne taj volumen.

Na kraju, Dr Maduell kaže: obzirom na rezultate ove studije, HDF treba da bude prva dijalizna opcija za sve pacijente sa potpunom i definitivnom bubrežnom slabošću, što je u skladu sa zahtevom DiaBloGa: HDF za SVE!

Iako je relativno mlad nefrolog, nadamo se da ni doktora Francisco Maduela neće mimoići neka nagrada za životno delo, jer je ovim radom učinio mnogo za živote pacijenata na dijalizi.

Onih koji su preostali.

09. Dr-Francisco-Maduell, sam

Dr  Francisco  Maduell

.

Picture1b