Tag Archive | glomerulonefritis

Звонко Јелић: моја прича

Мало среће, мало туге, свих ових, 27 година.

Zvonko Jelic

Звонко Јелић

Ја сам Звонко Јелић, најстарији пацијент у Центру за дијализу Опште болнице “Стефан Високи” у Смедеревској Паланци. Нa дијализи сам већ 27 годинa. Ожењен сам, и имам ћерку и сина, који су се због мене и посветили медицини.

Моја прича, од рођења (пре 48 година), у селу Баничина, крај Смедеревске Паланке, до оног дана када сам отишао на регрутацију, није била ни по чему специфична: маштао сам да постанем добар војник, а суочио сам се са суровом стварношћу, да ће ми живот убудуће зависити од процедуре зване дијализа, која за мене оваквог (и тужног и срећног) траје већ 27 година.

Моја дијагноза је била гломерулска болест (гломерулонефрититис), хронично упално обољење бубрега.

Сасвим случајно, приликом регрутације, откривене су ми беланчевине и крв, у мокраћи. После тога сам прошао сва могућа уролошка испитивања и прву хемодијализу имао сам већ почетком 1989. године. Тог тренутка нисам ни знао шта ме још све чека, али сам осећао да ће бити тешко и да долазе разна искушења.

Наредне године урађена ми је трансплантација бубрега, а донор бубрега ми је био мој деда Живадин, који је тада имао 75 година.

Све је у почетку било у реду, па сам се оженио мојом девојком Биљаном, са којом сам се забављао већ неколико година. Убрзо смо добили кћерку Јелену.

На жалост, стигла ме је нова невоља. Мој организам је после две године одбацио дедин бубрег који је морао да буде извађен. Поново сам се вратио на дијализу, али сам доживео и нову срећу: добио сам сина Бранислава.

До 2005. године живео сам готово нормално. Чак сам радио веома тежак посао на једној стругари, јер сам хтео да докажем и себи и другима, да упркос болести могу све.

Али, почеле су да ме стижу и непријатне последице хроничне бубрежне слабости.

Оперисао сам паратиреоидну жлезду, а губитком калцијума и фосфора много су ми се проредиле кости. Тако се и догодило да паднем са бицикла, и задобијем озбиљан прелом колена и бутне кости.

Због ових повреда и сада ми је једна нога краћа седам и по центиметара, носим ортопедске ципеле и ходам на штакама. Али то ме не спречава да возим ауто, без икаквих помагала у колима. Већ десетак година, ја сам главни за превоз породице.

Моја супруга Биљана је права хероина, посветила се потпуно породици и супругу, тј. мени, и посебно брине да на време попијем све лекове. Док је радила у продавници, ја сам је увек пратио колима. И своју децу, кћерку Јелену која данас име 23 године, и сина Бранислава, коме је шеснаест година редовно сам возио и возим до школе. Обоје су се због мене и пацијената сличних мени, посветили медицини.

Тачније, мој син Бранислав је ученик другог разреда Средње медицинске школе у Паланци, а кћерка Јелена завршила је Медицинску школу у Паланци, где је била и ђак генерације. Сада студира на Медицинском факултету у Крагујевцу, пета је година, она је студент на буџету, јер даје редовно годину за годину.

Председник сам Међуопштинског удружења бубрежних болесника „Kidney“, са 108 чланова из Смедеревске Паланке и Велике Плане, који су на дијализи: хемодијализи, перитонеумској дијализи или су трансплантирани.

Удружење је веома активно. Обележавамо редовно Светски дан бубрега и Дан донације органа, који се сада под покровитељством Министарства здравља одржава уз слоган „Продужи живот“, док је наш слоган „Завештајте своје органе живима, на небу вам не требају“.

Често се дружимо, идемо на излете и предавања, славимо Свету Петку.

Организовали смо друге републичке спортске игре са 120 учесника из Србије, а на различитим спортским манифестацијама освојили смо бројне медаље у куглању, пливању, пикаду, фудбалу…

Све то сам постигао захваљујући томе што сам заиста посвећен свом лечењу. Скоро три деценије, сваки други дан редовно и на време долазим на дијализу.

Пре неколико зима пут од Баничине до Паланке био је завејан, непроходан за возила, а ја сам, наравно, морао на дијализу. Мештани из двадесет кућа одмах су притекли у помоћ. Брзо су направили носила и кренули да се пробијају кроз сметове. Једна група ишла је напред да прогази снег, а друга ме је носила, па су се мењали. Уз подршку и Дејана Шулкића, тадашњег председника општине Велика Плана, стигао сам, малтене у последњем тренутку, у Центар за дијализу, где ме је и после њиховог радног времена чекала комплетна медицинска екипа. Био је то подвиг, вредан сваког дивљења.

Дијализирање јесте напорно, али не смем да клонем, јер ме подржавају укућани и особље на дијализи. Посебно докторка Верица Ђорђевић и медицинске сестре које ми много помажу када је најтеже. Заједно се надамо да ћу дочекати нову трансплантацију бубрега. Обрађен сам и на листи сам чекања. Ваљда ћу бити и те среће да се нађе донор и да више не морам на дијализу.

.     .     .

На слици доле:

Звонко Јелић са породицом:

Zvonko Jelic sa porodicom.

Уз незнатне измене, преузето из вашег и нашег “ДИЈАЛИЗА“ часописа Савеза организација бубрежних инвалида Републике Србије – година I , број 2 – 2015.

________________

______________________________

__________________________________________________

Advertisements

Милица Пејчић: моја прича

ЈА САМ ИМАЛА СРЕЋЕ

Milica Pejcic-01

Милица Пејчић

.

Зовем се Милица Пејчић, из Суботице сам, рођена 1963. године.

Када сам имала 30 година, односно 1992. године, установљено ми је да болујем од хроничне упале бубрега, тачније, дијагноза је гласила: хронични гломерулонефритис.

Болест је откривена случајно, и то када је већ била у поодмаклој фази, прегледом код лекара опште праксе у локалној амбуланти.

Претходно сам имала неколико узастопних прехлада, од којих изгледа, никако нисам могла да се ослободим.

Мада, сада, када гледам уназад, били су ту присутни и други знаци, карактеристични за људе чији бубрези не функционишу, као што су: анемија, сува кожа, поспаност, безвољност и сл.

Након испитивања у клиничком центру Нови Сад установљено је да ми један бубрег уопште не функционише, а други функционише са само 17% капацитета.

Није се могло прецизно рећи докле ће и тих 17% издржати.

Након првобитног шока почела сам да се припремам за хемодијализу.

Већ ту ми је била веома значајна подршка моје породице, мог супруга, моје мајке, као и његових родитеља.

Имам два сина, који су тада били још мали: имали су осам и шест година, а данас већ од млађег сина имам и унуче.

Прва АV-фистула урађена ми је у клиничком центру Нови Сад, али никада није прорадила.

Друга АV-фистула ми је направљена у Будимпешти и ни та такође, није прорадила, али ми је тамо уграђен Tesio катетер.

Преко тог катетера сам дијализирана око 3 месеца, након чега је дијализа настављена преко АV-фистуле урађене у Суботици.

У септембру 1994. године моја мајка и ја смо се, уз подршку осталих чланова породице обратиле Клиничком центру Србије у Београду, др Радмили Благојевић Лазић, са надом да постоји могућност трансплантације.

Веома брзо смо кренуле на упоредну типизацију ткива, тако да сам зиму 1994. на 1995. годину провела: три пута недељно преподне на послу, поподне на дијализи, а дане између, мајка и ја смо путовале у Београд ради испитивања.

Година је била тешка, недостатак разних реагенаса условио је спорији ток испитивања подударности.

У исто време квалитет дијализе који ми је у првим месецима био прилично добар, нагло се погоршао и то из следећих разлога:

након што сам провела недељу дана у београдском клиничком центру ради артериографије, у Суботици сам стављена три месеца на дијализни апарат за ХИВ позитивне пацијенте (!!!) да би се установило кроз период инкубације, да нисам постала ХИВ позитивна, или да нисам донела неки од вируса.

То и није било једино лоше што ме снашло, него је и сам тај апарат био лош, дијализа ми је била лоша.

Сам апарат је био стар и немогућ за програмирање скидања телесне тежине.

С обзиром да сам ја све време док сам ишла на дијализу мокрила, нисам доносила ни грама сувишне телесне тежине, а апарат је сам од себе скидао телесну тежину по једној дијализи од три до пет килограма, што је на мојих 54 килограма било убитачно.

Притисак ми се на крају дијализе пењао до 210/150 mmHg.

Суви кашаљ ме је нападао и у појединим моментима сам се питала да ли ћу уопште и дочекати трансплантацију.

Скупила сам храброст и обратила се начелнику хемодијализе Др Тилију са питањем да ли он уопште зна шта се са мном дешава на дијализи, с обзиром да ме нико од лекара не обилази, а да се ја након дијализе осећам изузетно лоше.

Од наредне дијализе, током целе дијализе надокнађивана ми је течност коју ми је сам апарат скидао, а била сам послата и код пулмолога, који је само потврдио да је мој кашаљ резултат лоше дијализе.

Чим сам враћена на одељење за негативне пацијенте и моје здравствено стање се у великој мери поправило.

У мају 1995. године, мајка и ја завршиле смо испитивања и чекале смо „ПОЗИВ“ од стране клиничког центра Србије да се приступи трансплантацији.

Позив је стигао, и 15. ју на 1995. године ушле смо у Клинички центар.

Трансплантација је извршена 22. јуна 1995. године. Операције су извели Др Борић и Др Милутиновић, а лекарски тим нефролога предводиле су Др Благојевић-Лазић и Др Радивојевић-Ђокић.

Када су ме пробудили из анестезије, пробудила сам се са неизмерним осећајем среће. Још ми нико ништа није рекао, али ја сам једноставно знала да је све уреду и да мој нови бубрег функционише.

Мој опоравак ишао је очекиваним током, међутим мајка се спорије опорављала, јер је неколико дана након операције установљено да има унутрашње крварење.

Обе смо изашле из Клиничког центра 21. јула 1995. године.

У време када сам се припремала за трансплантацију и на неки начин едуковала у вези тога прочитала сам да је просечан век пресађеног бубрега пет година и да га након тога обично савлада болест која је савладала и прве, односно природне бубреге пацијента.

Данас, након 21 годину од трансплантације могу рећи да сам ја једна веома сретна жена.

Добро се осећам, радим пуним темпом, на радном месту, као и код куће.

У пензију нисам отишла ни када сам могла, односно док сам још била на хемодијализи, а туђу негу и помоћ никада нисам користила, јер посао је поред моје породице био онај други елеменат који ми је помогао да се борим и преживим.

Редовито идем на контроле у Клинички центар Србије у Београду, свака три месеца, а по потреби и раније. Докторке, Благојевић-Лазић и Радивојевић-Ђокић, су отишле у пензију. Сада се контролишем код проф. др Вишње Лежаић.

Свих ових протеклих 20 година веома сам задовољна начином рада и односом према мени као пацијенту, свих запослених у Клиничком центру Србије.

Контролама су обухваћене уобичајене анализе за пацијенте који су трансплантирани.

Осим тога, једном годишње, пацијент уради све лекарске прегледе, као што су на пример: мамографија, гинеколошки преглед, преглед код кардиолога, снимање плућа и др. би се установило опште здравствено стање пацијента.

Приликом израде анализа крви и урина често се ураде и додатне анализе као што је на пример анализа паратхормона.

У време одласка на трансплантацију и неколико наредних година нисам уопште одлазила у локалну амбуланту, већ сам се за све што ми је било потребно обраћала Др Задори Јаношу, нефрологу у суботичкој болници.

Након промена у организацији здравственог система, сада у болницу уопште не идем, већ све што ми је потребно решавам у локалној амбуланти код Др Саболчки Мелите, која је мој изабрани лекар и са којом сам веома задовољна.

Моја мајка је ове године напунила седамдесет година.

Води рачуна о свом здрављу, витална је, добро се осећа, обавља свакодневне послове, путује и свима нама (деци, унучадима и праунучету) и данас помаже.

Ја сам имала среће да сам имала од кога да добијем бубрег, имала сам моју мајку.

Многи пацијенти на хемодијализи немају такву могућност.

За њих је излаз кадаверична трансплантација, а док су на дијализи што виши квалитет дијализе (ХДФ).

Због тога верујем да сви требамо радити на едукацији људи, на подизању свести, да се свако од нас пријави за потенцијалног донора и да затражи донорску картицу.

Сваком пацијенту на дијализи поручујем:

борите се и телом и духом, не клоните, што више едукујте себе, да би ваш живот био квалитетнији.

.

Суботица, 14.12.2015.

Милица Пејчић

.

              Milica Pejcic-02                  Milica Pejcic-01                 Milica Pejcic-03

.

       Milica sa majkom Gabrijelom Tot Kiralj       Милица Пејчић и њена мајка Габријела Тот Кираљ

.

Преузето из вашег и нашег “ДИЈАЛИЗА“ часописа Савеза организација бубрежних инвалида Републике Србије – година I , број 2 – 2015.

Bio sam deo eksperimenta – Markova priča

Poštovana redakcijo:

Čestitam vam na stvaranju prvog srpskog dijaliznog bloga, na hrabrosti i beskompromisnosti koju ste pokazali. Konačno i mi pacijenti imamo mesto gde će i naša reč moći da se čuje, tj. da se vidi, i da ostane zapisana.

Imam 35 godina, i već dve godine sam na hemodijalizi.

U novembru 2010. godine osetio sam da mi se zdravstveno stanje pogoršava. Glavni problemi su mi bili otečenost nogu, povišen krvni pritisak i izraženo zamaranje. Nisam tome poklanjao posebnu pažnju zbog velikog stresa i žestokog tempa koje sam imao na poslu. Svi smo mislili da su u pitanju problemi sa srcem.

Kada su mi noge postale „preteške”, a simptomi sve izraženiji, obratio sam se privatnom internisti, koji je samo konstatovao da je potrebno uraditi dodatne analize i preglede.

Tako sam početkom decembra 2010. primljen u bolnicu, na nefrologiju. I dalje nisam znao zašto. Trinaest godina sam se aktivno bavio sportom i nikada nisam imao zdravstvenih problema.

Paradoksalno, u bolnici mi postaje još gore. Stanje mi se tako brzo pogoršalo da sam već 15-og dana od prijema u bolnicu, započeo sa hemodijalizama. Užas.

Kako i zašto mi se sve to desilo ne znam ni dan danas. Gde sam pogrešio,  ili:  šta sam bogu skrivio?  Ne znam.

Urađene su mi sve moguće analize krvi, biopsija bubrega, rentgeni, itd, itd. Ustanovili su da imam rapidoprogresivni glomerulonefritis, bez jasnog uzroka. U toku pet i po meseci ležanja u bolnici, 3 puta sam bio u sepsi i jedva sam preživeo. Tako da sam se na kraju pomirio i sa hemodijalizom, kao sudbinom.

Ali, lekari su mi tokom tog perioda uradili sve potrebne preglede da bih bio spreman za eventualnu transplantaciju. Nisam još bio načisto ni šta je to kadaverična transplantacija, ali računao sam: sve je bolje od dijalize. Priznajem, nisam bio preveliki optimista kad sam video koliko ostali dijalizni pacijenti u našem centru čekaju na tim listama za transplantaciju.

Ipak, relativno brzo, ukazala mi se mogućnost spasenja. U avgustu 2012. godine pozvan sam na transplantaciju i kao podoban, odabran sam. U suštini, sada kada analiziram te događaje, mogu vam reći samo jedno: bio sam deo nekog eksperimenta. Ne mogu reći da nisam i sam dao saglasnost, ali šta sam drugo mogao? Sve bih učinio da se otarasim dijalize, pa nisam puno ni obraćao pažnju na ono što bi svako pametan zasigurno propitao doktore. Ni doktori se nisu baš pretrgli u želji da mi razjasne koji su rizici te operacije, ali iskreno rečeno, i da jesu, ne bih se puno dvoumio. Shvatio sam samo toliko da je u pitanju i za njih nova stvar, ali bože moj: meni je reč ‘novo’ nagoveštavala da je to nešto što je bolje od starog. Da vas ne zamaram detaljima, a i u skladu sa nastojanjima ovog bloga, želim da vam ispričam problem, a ne da ističem imena i rizikujem povezivanje svega sa ličnostima, koje su samo deo problema. Uglavnom, u narednih mesec dana četiri puta sam operisan i sada opet imam samo ona svoja dva bubrega, koji ne rade. Opet je sve razjašnjeno time da niko nije kriv. Viša sila. Desilo se i pored najboljih namera. (Da li?!). Strašno sam se razočarao.

Opet na dijalizu.

U centru gde se dijaliziram imam primedbe na higijenu, na nekorišćenje maske i rukavica prilikom uključivanja i isključivanja pacijenata, ali sestre su generalno ljubazne i zainteresovane da pomognu. Nisu skotovi.

S obzirom na neuspeh koji sam preživeo u avgustu prošle godine, plašim se i potpuno sam nepoverljiv prema lekarima. Mislim da za tu skepsu imam i realno pokriće, to niko ne bi mogao da mi ospori. Ali, opet kažem: šta ja tu mogu? Mali pojedinac protiv branše, protiv sistema. A bez znanja da bih proveravao njihovu stručnost ili njihov moral. Ostaje mi samo da se nadam da ću možda sledeći put dospeti u ruke onih koji dobro i savesno obavljaju svoj transplantacijski posao.  Da.  Čekam novu priliku i neću da se predam.

Na hemodijalizu idem tri puta nedeljno po 4 sata. Odlazim i vraćam se privatnim prevozom, jer mi je tako lakše i brže. Sanitet koji razvozi pacijente puno kruži i dešava se da mi treba puno vremena da stignem kući, a veoma mi je potreban odmor, jer teško podnosim dijalizu.

Ostvario sam pravo na invalidsku penziju prve kategorije, telesno oštećenje i tuđu negu i pomoć. Iako ostvarujem sva tri prava iz oblasti socijalne zaštite, često se nalazim u stanju da nemam dovoljno finansijskih sredstava za najjednostavniji život.  A imam četvoro dece i važno mi je da što duže budem živ, zbog njih.

Marko

.

Picture1b