Tag Archive | dijaliza

Životna priča Sanje Bojić

Životna priča Sanje Bojić:

Ja sam Sanja Bojić iz Beograda, imam 46 godina, bubrežni sam bolesnik od svoje 17. godine.

 

Iako imam urođeni poremećaj, tek mi je u mojoj 10. godini ustanovljeno da je to obostrani refluks (pri naprezanju bešike mokraća se vraća nazad u bubrege), zbog čega sam imala česte urinarne infekcije prouzrokovane bakterijom ešerihijom koli.

Lekari su me operisali kad sam imala 12 godina. Bubrezi su mi već tada bili oštećeni. Predviđali su mi da ću krenuti na dijalizu u 14. godini života, ali ja sam uspela da prolongiram taj period do moje 17. godine.

Prvu dijalizu imala sam 1. aprila 1987. godine.

Sećam se kao da je juče bilo, pozlilo mi je na času engleskog jezika, bilo mi je muka i strašno me bolela glava. Otišla sam u Dom zdravlja i doktorka mi je izmerila krvni pritisak koji je tada bio 170/120. Odmah sam sa mamom otišla u Tiršovu.

Nisam imala nikakvu psihološku pripremu za predstojeću dijalizu, već je moja mama bila ta koja me je blagovremeno pripremila na težak period koji me je čekao. Već tada sam uključena i na listu za transplantaciju.

Posle samo mesec dana dijalize, pozvana sam oko tri ujutru na Urološku kliniku u Birčaninovoj ulici u Beogradu. Bilo je pozvano nas sedmoro, ja sam bila najmlađa, uplašena, i iskreno, nisam ni slutila da ću biti jedan od primalaca.

Ušla sam u lekarsku sobu i tada sam prvi put ugledala tim lekara koji su vodili čitavu pripremu i organizaciju za transplantaciju. Taj nesebičan i krajnje posvećen tim činili su dr Radmila Blagojević Lazić, dr Petronić, doktor Milutinović… Sećam se tada osmeha i reči doktorke Blagojević, koje su mi ulile veliki osećaj sigurnosti, i nade.

Operisana sam, ali nažalost, posle 22. operativnog dana, organizam je odbacio bubreg usled tromboze krvnih sudova.

Ponovo dijaliza. Teško sam podnosila dijalizne tretmane, uz stalno dobijanje transfuzija, nastupanja kolapsa i svih teških okolnosti što donosi dijaliza.

Zahvaljujući velikoj podršci dr Oštrića i doktorke Đukanović, a s obzirom da sam ponovo bila potencijalni kandidat za transplantaciju, prebačena sam tada na bikarbonatnu dijalizu.

U tom periodu, tačnije 1988. godine, primala sam mnogo transfuzija i nažalost nakon dobijanja jedne transfuzije upala sam u teško septično stanje.

Borba za moj život trajala je oko mesec i po dana, da bi uz velike napore moj organizam prebrodio to teško stanje. Bila sam kao u nekom začaranom krugu iz kojeg mi se činilo da ne mogu da izađem.

Ipak verovala sam da ću uspeti da dođem do svog ponovnog životnog cilja, a to je transplantacija. Mama je prošla sve analize i trebalo je da bude odličan donor. Međutim, tokom njenog ispitivanja otkrili su joj karcinom, te stoga nije mogla više da bude podoban davalac. Ali, bar je tada na vreme bila operisana.

Ovo je bio posebno težak period za mene, ali i za moju porodicu.

Majka me najpre vodila na dijalizu pa je onda išla na zračenje i ponovo se vraćala kod mene na dijalizu. Sećam se njenog umornog lica, ali nisam bila svesna njene snage i izdržljivosti. Tada sam bila samo jedna uplašena devojčica nesvesna da i drugi oko mene imaju teške probleme sa kojima se bore i suočavaju skoro svaki dan.

Srećom, moja baka je bila podoban donor i obe smo operisane 22. marta 1990. godine.

Život bez dijalize narednih nepunih deset godina za mene je bio mnogo kvalitetniji, potpuniji, slobodniji, bez strepnji i strahova, a iznad svega pružao je mogućnosti za putovanja.

Moram da naglasim da bubrežna insuficijencija ostavlja velike i stravične posledice na organe i što duže čekamo, samim tim imamo mnogo manje šanse za uspešnu transplantaciju.

Život na lošoj dijalizi pored toga što znatno smanjuje kvalitet života, negativno utiče na celokupnu psihu i sve potrebe čoveka.

To je život sa mnogo ograničenja i odricanja, a pogotovo kada si mlad i pun entuzijazma i elana, a toliko toga ti je uskraćeno. Ta stalna zavisnost od „mašine“, koja nam otežava mogućnost putovanja, je najteža.

S druge strane, život kada si transplantiran je znatno olakšan, potpuniji, a samim tim je kvalitet života duži. Bez strepnji i strahova. Nema ograničenja kad piješ vodu, jer ti je ona nažalost značajno uskraćena na dijalizi.

Bombardovanje i kriza 1999. doneli su mnogo problema kako onim pacijentima koji su transplantirani tako i onima koji su bili na dijalizi.

Te iste 1999. godine moja baka umire od karcinoma, što ostavlja neizbrisivi i bolan trag u mom daljem životu.

Period bez dijalize uspeva da mi se prolongira, ali uz stalno praćenje, hospitalizacije, odnosno davanje kortikosteroida u bolničkim uslovima.

Tada, prilikom primanja transfuzija, usled pogoršanja rada bubrega, doživljavam burnu alergijsku reakciju na transfuziju u dnevnoj bolnici nefrologije.

Zahvaljujući stručnosti doktorke Jovičić, uspela sam da to uspešno prebrodim. To znači da ubuduće mogu samo da primam transfuzije uz prethodnu premedikaciju (pripremu).

Nažalost 2001. godina donosi niz problema i saznanje da moram da idem na svoju prvu dijalizu posle deset godina.

Nikad ne možeš da budeš spreman na takav preokret, ali nažalost, to je jedna surova realnost za nas transplantirane.

Mnogo snage treba da se ponovo suočiš sa nečim sa čim si već bio uveliko upoznat, ali si se nadao da će se taj trenutak što je moguće duže odložiti.

Moj otac je tada doživeo moždani udar i upao u tešku komu.

Ja sam tada bila takođe u bolnici i pripremala se za ponovnu dijalizu.

Moja starija sestra Maja je tada takođe bila u bolnici na održavanju blizanačke trudnoće. Jedna veoma tužna porodična situacija, gde su moja mama i mlađa sestra najviše morale da se žrtvuju s obzirom da smo svi bili u bolnici.

Srećom, tata je uspeo da prevaziđe taj težak period samo zahvaljujući svojoj jakoj konstituciji. Ja sam postala ponovo tetka, gde sam ovog puta dobila sestričinu i sestrića, Minu i Ognjena. Moj starija sestra Maja takođe ima i starijeg sina Nemanju.

Te iste godine dijaliziram se na urgentnoj dijalizi, gde mi nakon šest meseci staje fistula, krvni pristup za hemodijalizu.

Problemi sa krvnim sudovima mi otežavaju da mi se napravi nova fistula, stoga odlazim u gradsku bolnicu kod doktora Donfrida. On smatra da može da mi se napravi fistula na desnoj ruci, jer već imam četiri prethodne fistule koje su u međuvremenu prestale da rade.

Nažalost, zbog visoke doze heparina neophodnog za intervenciju, dolazi do prekomernog krvarenja nove fistule, zbog čega sam bila u teškom opštem stanju.

Morala sam da primim dve doze krvi, ali na sreću doktor Donfrid je uspeo da i pored svih problema sačuva fistulu. Naravno, sve se to dešavalo u bolničkim uslovima jer sam se tada pripremala za dijalizu.

U tom periodu dolazim do novog saznanja vezano za moju dalju organizaciju života. A to je kućna hemodijaliza.

Za nas bubrežne bolesnike postoji samo jedan životni ciklus. To je jedna visoko kvalitetna dijaliza i kvalitetna transplantacija. Trećeg rešenja, nažalost, NEMA.

Od septembra 2001. godine sam na kućnoj hemodijalizi.

Godinu dana kasnije učlanjujem se u Udruženje dijaliznih bolesnika, gde upoznajem mnoge ljude koji su već duže ili kraće vreme na kućnoj dijalizi.

Veliko je olakšanje kad nisi sam u situaciji u kojoj se nalaziš, jer svaka nova informacija i kontakt su za nas od životnog značaja. Imala sam priliku da upoznam Nikolu Grubera, Aleksandra Tubića, Vladimira Đurđevića i ostale.

Svi su oni uglavnom već bili na dijalizi više od 20 godina. Ja sam tek bila na početku.

Potom upoznajem i mnoge druge koji su tada bili na hemodijalizi 30 godina. To su Snežana Vukotić, Zvonko Petrović …

I dalje sam na dijalizi. Trudim se da živim relativno normalno i trudim se da mi svaki dan bez dijalize protekne što korisnije i pozitivnije.

Ali, nažalost, vreme i godine prolaze, bubrežna bolest ostavlja velike posledice na organe, jer vreme za nas koji čekamo bubreg je od krucijalnog značaja.

Što duže čekamo, manje su nam šanse za uspešnu i kvalitetnu transplantaciju.

Pre dve godine mama mi se ponovo razbolela, ali nažalost ovog puta nije dobila bitku.

Moram da nastavim dalje.

Moja mama mi je bila veliki životni oslonac i zahvaljujući njenoj snazi, požrtvovanosti i velikoj nesebičnoj ljubavi, ja sam uspela da prebrodim mnoge prepreke i teškoće.

Želela bih da pomenem moje sestre, koje su mi takođe velika podrška. Takođe imam i petoro sestrića, tako da sam stalno u obavezama oko njihovog odrastanja, vaspitanja i usmeravanja i suočavanja sa svime što ih čeka. Oni mi daju snagu i želju da se borim stalno i kad mi je najteže, znaju uvek da mi izmame osmeh na licu i ne dozvoljavaju da pokleknem.

I to nije sve.

Znam za mnogo dobrih i humanih ljudi oko sebe.

Nažalost – nalazimo se na najnižoj lestvici po pitanju zaveštanja organa u čitavoj Evropi. Mislim da Zakon o transplantaciji predstavlja pravo i jedino rešenje za pacijente koji se dugo nalaze na listi čekanja, te će se samim tim broj donora u Srbiji znatno povećati.

Ja se i dalje nadam, ovog puta trećoj transplantaciji, i verujem da će se to desiti uskoro.

.

(tekst i fotografije preneti su iz dnevnog lista Danas, od 20.07.2017.godine, oprema teksta je redakcijska)

.

DiaBloG – 2017

.

.

__________________________________________

__________________________________________________________

__________________________________________

Advertisements

Igre na tribinama

Ili: Mogu li nas voditi oni koji ne znaju Kako do bolje dijalize?

Poštovani čitaoci,

U nedelju, 28.05.2017. održana je “tribina” pod naslovom “Kako do bolje dijalize”.

O ovoj temi je “tribinjalo” četvoro mlađih lekara i Ljubinko, publicista iz Bora.

Već iz samog naslova vam je jasna nelogičnost navedenog poduhvata.

Ako dotični lekari znaju Kako do bolje dijalize, zašto je sami ne primenjuju u centrima u kojima rade?   Zašto?

Ili su došli da kažu kako oni znaju Kako do bolje dijalize, ali im njihovi zločesti šefovi ne daju da to primene?   Da se pravdaju pred “publikom” ili da “podbunjuju” pacijente na proteste?   A sa “odgovornima” piju kafu svaki dan i čekaju da zauzmu njihovo mesto, pa da i njih sponzor ogreje. (Malo bolje ogreje, nego do sada).

Drugi utisak sa ove tribine je: narodu je dozlogrdilo! Nešto se izgleda, zakuvava.

O tome svedoči i broj pristiglih pacijenata. Pokazalo se da dijalizna populacija postaje zainteresovana za svoje lečenje. Došlo je prilično mnogo pacijenata, a za dijalizne skupove, prema dosadašnjim iskustvima, sve preko 15 gledalaca je vrlo posećena aktivnost.

Možda mi sa ovog sajta sebi neopravdano laskamo, ali mislimo da smo i mi (nezavisnim i tačnim informacijama te stalnim prozivkama odgovornih) i sami doprineli da se dijalizni pacijenti zainteresuju za svoje bolje lečenje.

Ali, mi smo i davno ukazali na krivca, koji u Srbiji (a i u celom svetu) ne dozvoljava bolje dijalize.

Krivac se utvrđuje vrlo jednostavno.

Kao i u svemu ostalom, potrebno je samo pratiti trag novca.

Novac (državni, naš) završava u rukama dijalizne farmakomafije.

Big Farma onda tim novcem potplaćuje sve ostale, uključujući i one koji brinu o tome “Kako do bolje dijalize”.

Zbog svega toga je nekoliko naših saradnika, izveštača sa ovog skupa, bilo spremno da odmah na početku grune tortu u lice organizatoru i učesnicima, sa našim starim i dobro proverenim lakmus pitanjem:

Ima li među vama ikoga ko nije bio sponzorisan od farmaceutskih kompanija?

Odgovor, naravno, svi znamo.

I znamo da je to i odgovor zašto nam ne uspeva borba za bolje dijalize.

Ali, ne lezi vraže.

Ni krivci nisu naivni.

Ljubinko, pacijent sa kućne dijalize, koji se predstavlja da je Predsednik i pacijentima iz državnih centara, kao da je naslutio na šta će “publika” reagovati, odmah je na početku priznao krivicu i pokušao da “preskoči” tu temu:

“Eto, odmah da vam kažem, pare smo dobili samo od Freseniusa” – požalio se publicista.

Tražili smo i od ostalih, uključujući i od firme Gambro, čiji je predstavnik ovde u prvom redu, ali niko nam nije hteo dati još malo para”.

Predstavnik Gambra je u stvari bio serviser, Pavel, čovek koji sa davanjem para pacijentima nema nikakve veze (naprotiv), pa je mirno otćutao ovaj javni „nalog za uplatu“.

Salu je inače, obezbedila jedna pacijentkinja sa Zvezdare.

Kud su i kako su raspoređene te pare koje je “pacijentima” dao Fresenius (80% dijaliznih mašina u Srbiji), to ne reče rečeni “Predsednik”.

To se zaboravilo. Ali, šta da radite sa starcima kad dođu u Dom omladine?!?

I onda kreće Predstava.

Scena: mala sala Doma omladine u Beogradu.

Glume: dr Tamara Jemcov (KBC Zemun), dr Voin Brković (KC Srbije), dr Rodoljub Marković (KBC Zemun), dr Petar Đurić (KBC Zvezdara).

Naturščik: dr Ljubinko Todorović, u dvostrukoj ulozi: pacijenta i doktora, predstavnika kućne i državne dijalize.

Sa druge strane četvrtastog stola, mi, publika, u raznim nijansama sivo-žuto-mrke boje.

Ne morate nikoga pitati kakva je dijaliza u njihovom centru, odokativna metoda sve govori.

Tribinjanje je inače, bilo zamišljeno tako da se prvo pozvani doktori izjasne “o nedovoljnim kapacitetima svojih centara, problemu prevoza pacijenata, vaskularnim problemima, problemima sa Pravilnikom, problemima sa vodom za HD, itd.”, pa će onda pacijenti da postavljaju Pitanja.

Pacijenata je rekosmo, bilo dosta, ali naravno, najmanje iz beogradskih dijaliznih centara. Bili su prisutni pacijenti iz Sremske Mitrovice, Loznice, Šapca, Prijepolja, Užica, Jagodine, Kragujevca… Iz Vojvođanskih udruženja niko nije bio jer bojkotuju rad SOBIRS-a, a doneli su i odluku da se iščlane iz istog. (Dijalizna Vojvodina je već Republika. Njihovi kandidati za transplantaciju se vode na 2 liste, pa gde ih prvo pozovu. Oni naravno, pozivaju samo svoje, ali ne i kandidate iz ostatka Srbije, napomena redakcije).

Početak tribine je bio zakazan za 14h, i svi su došli 15 minuta ranije, osim jedine veće zverke, koja je bila najavljena i zbog koga su se mnogi naoštrili na diskusiju, ali ovaj dokazani paranefrolog je izgleda naslutio da će u ovako mladoj konkurenciji on ispasti jedini krivac za stanje u srpskoj dijalizi, pa je mudro izbegao da dođe. Problem je međutim u tome, što taj (inače vajni) paranefrolog nije zvanično otkazao svoj dolazak, pa se Ljubinko našao u nebranom grožđu. Čekao je pola sata, pa kad je svima postalo jasno da on nema muda da otvori skup, publika je počela da mu viče da nema ni Đoke.

I onda čovek, nekako, započe.

Mlako, nesuvislo, palamuđenje, u svom stilu. Mjehur ubica.

Jedino što smo svi zapamtili jeste kukumavčenje kako mu je samo veliki Fresenius dao nešto para, a drugi eto, ne daju (lele, za takva priznanja se nekada išlo u zatvor).

Štafetu (mikrofon, koji je konstantno prelazio od totalne nečujnosti do zvuka padanja bombe) preuze doktorka Jemcov i tu poče 15-20 minuta priče o problemu nedovoljnog broja dijaliznih mesta u opštinama Novi Beograd i Zemun, o problemu prevoza do Lazarevca, o Ibarskoj magistrali, itd.

Iako to jesu problemi, sve je to ličilo na bacanje prašine u oči, jer niti je to bilo mesto niti su tu bili ljudi koji mogu da išta urade tim povodom. Već tu je bolno očigledna bila jedna činjenica – na Ljubinkovoj “tribini” nije bilo nikoga ko se išta pitao u srpskoj dijalizi.

Priču je nastavio dr Voin “sve je relativno” Brković, sa neverovatnom pričom kako HDF “i nije toliko dobar koliko se priča”, i to ustvrdi ispred nekoliko pacijenata koji samo zahvaljujući HDF-u već uveliko gaze četvrtu deceniju dijalize.

Čovek je dakle, Snežani i Zvonalisu pričao da njihov HDF (svaki drugi dan) “i nije toliko dobar koliko se priča”, iako ovo dvoje jako dobro znaju da su njihovi dijalizni vršnjaci davno pomrli u centrima, čekajući da Voinu slični shvate “Kako do bolje dijalize”.

Zatim čovek reče kako u svim dijaliznim centrima treba uvesti 3 smene, pa ko koliko skrpi da se izdijalizira – 3 i po sata puna kapa, uz neizbežnu Ibarsku magistralu i evociranje ličnih uspomena sa ozloglašenog putnog pravca (!?!).

Nakon njega dođe red na dr Rođu, koji se od početka ponašao kao da je svratio tu na putu do pijace, a ne da učestvuje u nekoj priči, osim možda o ceni trešanja. Takav je bio, u licu.

Očekivano, on reče kako su njegove kolege već rekle manje-više sve i da on nema puno da doda, promrsi par rečenica i preda mikrofon dr Peri.

Mali Pera, pulen Nade Ajkule, medicinski fenomen (sin i zet dvojice načelnika nefrologije), je oduševljavao svojom neupućenošću u manje-više sve vezano za dijalizu, uz stil objašnjavanja kao da je sa druge strane tezge i objašnjava dr Rođi zašto trešnje koštaju 250 dinara.

Ostaće upamćena njegova konstatacija “Ja prosto nisam mogao da verujem koliko je loša kontrola vode na dijalizi!” i odgovor na pitanje zašto on to nije znao: “Pa mislio sam da se to kontroliše!”.

(Ko da ti radi tvoj posao crni Pero!?!).

Nakon sat vremena zamajavanja, iznošenja nebuloza, zaprepašćenosti i neverice o situacijama u dijaliznim centrima u kojima oni rade dugi niz godina, došla su na red pitanja “Publike”.

         

Lupao je koga je šta svrbelo.

Od toga da neki centri nemaju čak ni doktora stalno prisutnog u sali, pa do revizije vaskularnih pristupa, dobijanja Beviplex ampula nakon svake HD, rađenja biohemijskih analiza nakon HD na mesečnom nivou, novčanih nadoknada za HD u inostranstvu, odlazak obučenog dijaliznog kadra u inostranstvo… (u poslednje vreme medicinski tehničari odlaze u inostranstvo, novi dolaze i posle 10 do 15 dana obuke rade samostalno!!?)

Sneža i Zvonalis su iskusno zauzeli udarne pozicije u prvom redu, i Snežana je prva počela da preslišava doktore. Govorila je o temama koje su na ovom sajtu stalno pominjane – od kvaliteta vode, zastupljenosti HDF-a, o raznim glupostima Pravilnika o dijalizi, dužini trajanja dijalize u dijaliznim centrima, i mnogim sitnijim pojedinostima koje dijaliznim pacijentima život znače, a na koje je većina ljudi u Sali, uključujući i doktore, samo začuđeno gledala.

Zvonalis se osvrnuo na manje-više iste teme, a potom krenuo da drži predavanje o dijalizi koje se nikad ne bi završilo da Ljubinko nije uradio jedinu korisnu stvar tog dana i prekinuo ga (doduše, tek iz trećeg pokušaja).

Iako je Zvonalis rekao i par korisnih stvari neupućenima, tu ipak nije bilo ni vreme ni mesto da se nekome drži čas. (Pucajte, samo njemu nedajte da drži čas).

Nakon njega na red dolazi Jelena iz Šapca čisto da nas osvesti kakva je tek situacija u unutrašnjosti, sa pitanjem “Da li je obavezno uzimanje nalaza krvi posle dijalize?”, jer se u Šapcu eto, ne uzimaju.

Pa kako se onda ocenjuje kvalitet dijalize?

Izgleda isto onako kako smo ga i mi međusobno ocenjivali, odokativno…

Ovi tamniji u licu imaju lošiju dijalizu, a ovi bleđi su anemični …

Profesor Koprivica koji se leči u KCS kaže da su pacijenti primorani da toliko znaju o dijalizi da su već postali polu-stručnjaci, a trebalo bi oni koji su se školovali za to da vode računa o svemu. On se posebno osvrnuo i na dobro poznato stanje objekta KCS koji se polako ali sigurno urušava i na činjenicu da pacijenti često ostaju prepušteni sebi i Bogu, na šta je dr “sve je relativno” Brković dobacio da se slaže, ali da to nije toliko strašno (?!).

        

Luka sa VMA je pitao prisutne doktore koja je procedura pri prijemu pacijenata u njihove dijalizne centre, da li se pacijenti upućuju na dijalizu “kao ovce na klanje” ili se prvo edukuju, vakcinišu, objasne im se procedure, obaveze, dijeta, formiraju pristupi, itd., na šta je dr Jemcov odgovorila da “postoji pravilnik o ponašanju pacijenata”(???) dok su ostali doktori samo klimali glavom bez komentara (!?!).

Miroslav u plavoj majici, je izrazio svoje razočarenje čitavim “okruglim stolom” i činjenicom da se priča o prevozu, drži nam se mala škola dijalize itd. umesto da se raspravlja o pravim problemima i pravim krivcima za lošu dijalizu. Dodao je i pitanje šta se radi po pitanju zamene aparata za dijalizu pošto oni imaju garantni rok od 7 godina ili 30.000 radnih časova koji je svuda istekao, na šta se dr Jemcov samo nasmejala (!?).

Diskusija je završena pitanjem jednog momka iz Šapca (ne čusmo mu ime) da li ima pravo na ampulu Beviplexa posle svake dijalize, jer oni isti dobijaju samo petkom (cirkus).

Kada su mu svi prisutni odgovorili potvrdno on je samo gledao u neverici postajući svestan gde živi i da se za svaku sitnicu koju bi mu država trebala obezbediti mora boriti.

Elem, oko pola pet, bi vreme za razlaz.

Kako do bolje dijalize?

Sa ovima, nikako.

Opšti utisak: ženidba Sibinjanin Janka je pesma, a predstava Tribinjanin Ljubinka je tragedija.

Pacijenti, sa čime su došli, sa time su i otišli.

A to je valjda i bio cilj.

Aktivnost je održana.

Sredstva su opravdana.

.

.

.

DiaBloG – 2017

.

.

____________________________________

_______________________

___________

Dragi prijatelji!

Jedan predlog menja sve

Razmišljajući dugo o problemima nas dijaliznih bolesnika, a vezano i za ukupnu društveno-političku situaciju u zemlji, došao sam do interesantne ideje koju želim da podelim sa vama.

Naime, mnogo je ovde (a i drugde) pisano o psihičkim problemima dijaliznih bolesnika (1,2,3).

Maltene, svi smo mi skrenuli sa pravoga puta, a ko nije, hoće, akobogda.

Imamo kojekakve, depresije, neuroze, psihoze, psihoneuroze, i ko zna šta sve ne, barem sudeći prema akciji našeg Predsednika Ljubinka (dok ga članstvo ne raskrinka), koji se sa svojom psihoterapeutkinjom Slobodankom, namlati para od Ministarstva, “podržavajući” “projekte” psihoterapijske podrške pacijentima na dijalizi. Svaki Božiji vikend ova plavuša, po programu koji je utanačila sa Ljubinkom, za izvesnu sumu naših para, slika se i mantra nešto naivnim i zabludelim dijalizantima, koji nikad nisu pročitali (ovde) nijedan pravi tekst o stvarnom stanju u dijalizi.

A sa druge strane imamo prave probleme koje niko ne rešava. Najveći je problem sa nemilosrdnim Pravilnikom (6) koji samo jednoj petini pacijenata daje pravo na kvalitetniju hemodijalizu, to jest: hemodijafiltraciju (HDF). Ljubinka i ostale predsednike to ne interesuje, oni su pobegli na kućnu hemodijalizu i tamo naravno, svi imaju HDF.

Pojedini pacijenti su sami protestvovali protiv tog Pravilnika, Kosta i Slobodan su pisali u Politikinoj rubrici “Među nama” (4,5), raspravljalo se o tome čak i na par nefroloških skupova (od onih koji su imali petlju da kažu istinu), ali stvar, tj. Pravilnik se nije promenio. Doktorka Nada Dimcura i njena (slojevita) komisija, suzama ne veruju. Boga se ne boje, invalida se ne stide.

Prevođenjem pacijenata na HDF godišnje se može spasiti 33% ljudskih života više (7). To nije malo (ako je još nekome u ovoj državi stalo uopšte do očuvanja ljudskih života).

Zbog tog Pravilnika o dijalizi i lekari imaju probleme. Svakodnevno smo u prilici da ih posmatramo kako se muče da broj onih koji žele da imaju HDF uklope u već zadatih 20%.

Jedni stavljaju na HDF samo mlade pacijente, drugi samo zaposlene, treći one koji su kandidati za transplantaciju, četvrti one koji ih podmite, tj. spuste im nešto u džep (da se namaknu kriterijumi, i „medicinske“ indikacije), peti čekaju da neko važan interveniše za svakog pacijenta, da bi posle tražili protivuslugu, i tako dalje, i tome slično. Neki direktori dijaliznih centara rotiraju na HDF sve pacijente, podjednako, i mlade i stare i zaposlene i nezaposlene, po principu svima po malo. To isto izaziva nezadovoljstvo, jer su im neki pacijenti nezadovoljni zašto se ne primenjuju kriterijumi kao i u drugim centrima, i to oni koji njima idu u prilog, pa da HDF imaju stalno.

I na kraju, kao treću stranu imamo društvo, tj. javnost, koju zabole ona stvar za muke dijaliznih pacijenata, za njihove probleme i Pravilnike.

Narod gleda rijaliti programe, takmičenja, pesme, kvizove, i druge vrste zabave. Okupirani smo emisijama: Ja imam talenat, X-faktor, Plesom do snova, Zvezde Rio-Granda, Potera. Trenutak istine. Nikad nije kasno. 24 časa, sa Kesićem ili na njemu. Ovo je Srbija, Kursadžije.

Kad sam sve ove činjenice sastavio u svojoj glavi, odjednom sam shvatio kako jednostavno možemo rešiti naše dijalizne probleme.

Učinimo ih zabavnim!

Obezbedimo u svim dijaliznim centrima kamere i televizore, kao u Freseniusu, što imaju pacijenti. Zatim ćemo sve dijalize prenositi uživo, a dijalizni pacijenti će imati priliku da tokom ta 4 sata pokažu šta znaju. Svako će da spremi ono što najbolje zna. Nema toga od nas ko nije ubeđen da je zvezda, samo eto, nije imao priliku da se pokaže. Sada će imati. Pesma, recitacija, imitacija, gluma, ples, tverkovanje, bilo šta.

(Dobro de, tverkovanje neka ostane samo za sestre. One se i oblače tako kao da su baš za tu vrstu nastupa).

Nagrada će naravno biti Hemodijafiltracija, za onih 20% koji dobiju najviše bodova. A pobedniku Finalne emisije organizatori mogu uplatiti i transplantaciju u inostranstvu. Organizatori su, naravno, Fond, Ministarstvo zdravlja, Televizije sa nacionalno-sramotnom frekvencom, Udruženje nefrologa Srbije i Nefrološka i Transplantacijska sekcija SLD.

U žiriju, naravno, obavezno mora biti Predsednica komisije za dijalizu, Predsednica Udruženja nefrologa, Predsednica nefrološke sekcije SLD, direktori najvećih nefroloških klinika i dijaliznih centara u Srbiji, RFZO direktor za dijalizu i Republički koordinator za dijalizu i transplantaciju.

To je baš onako evropski. Obezbeđena je ravnopravnost, i nacionalna i verska i polna, a gejeva i lezbejki će biti i više od obaveznog minimuma.

Kožne stolice, koje idu gore-dole. To obavezno. Čudo tehnike. Bez toga se blejači ne mogu impresionirati. (Tu bi doduše moglo biti i problema, pošto doktori i funkcioneri hrle samo na stolice za gore, a nikako za nadole, te im u tom smislu objasniti, da je sve to samo šou).

Gledaoce prikupiti sa obećanjem o sendviču i par stotina dinara dnevnice, ali samo za one koji su pismeni da pročitaju kad im se upali reč “Aplauz”, da tada treba da udaraju dlanom o dlan i da arlauču.

Za voditelja treba pronaći nekog polupismenog blentu, obavezno žvalavog, koji će se non-stop kreveljiti, nadvikivati sa svima, i stalno mora ponavljati: “Dragi prijatelji”, “Dragi prijatelji”. Izgleda da narod baš to najviše voli.

Pa da vidiš, majčin sine, kako izgleda kad pacijent zapeva. Pacijenti su i do sada redovno zapevali, ali na to niko nije obraćao pažnju.

Sad, kad čujete “Zajdi, zajdi ..” a to je inače tonalitet kojim pacijenti dozivaju sestre u salu kad ih uhvati grč u potkolenicama …

Ostaćete bez glasa, kao i svi mi koji ultrafiltracijom skidamo više od 4 litra.

A dole na kaironu ide tekst: Ako hoćete da HDF dobije bolesnik Vladimir Perić, pritisnite taster 4, ako želite da ispadne takmičar Saša Davidović, pritisnite taster 9.

Dobro veče, Beograde. Evo kako je glasao žiri iz Stare Pazove: Dva poena takmičaru na dijaliznom mestu broj sedam, iz Tutina.” Pa onda idu ostali. Već shvatate šemu. Evo kako je glasao žiri iz KBC Zemun: Za kompoziciju pod rednim brojem 8, “Ti si mene Šejkil, Šejkil, O-Nil” 12 poena! I tako dalje, i tako redom..

Mislim da je ovo najpošteniji mogući izbor i najdemokratskiji odabir pacijenata. Jer, sada osim doktora (stručni žiri), učestvuje i publika u studiju, publika kraj malih ekrana (TV prijemnika), kao i šira javnost, svi oni koji imaju mobilne ili fiksne telefone. Dakle, došlo je do podruštvljavanja u odlučivanju, a demokratija je zagarantovana samim tim što na tim istim televizijama gostuju i najviši predstavnici države, vlade i parlamenta. I pozicija i opozicija. I oni prolaze kroz isti sistem.

A i red je da bolju dijalizu, ili transplantaciju, dobiju oni koji nešto vrede, koji imaju neki talenat, koji nešto znaju …   (Krajnje je vreme da se raskrsti sa Andersenom i njegovim favorizovanjem mrava, ovo je vreme za andrićevsku Asku).

Svaki drugi kriterijum je neadekvatan, a narod najbolje ume da proceni ko koliko vredi.

U epizodi Potera, Tragač da bude Zvonalis, Sneška, ili Ljubinko, pošto oni misle da sve znaju o dijalizi i da uvek mogu da isteraju svoje. (Ili možda ipak, Miško. On ima najveće stado, i zna kako se ono tera i bez kera).

Novine, i web-portali uobičajeno će da se utrkuju sa naslovima: “Pacijent Ratko pokidao na gitari”, “Dule iz KCS šokirao publiku”, “Žiri zanemeo posle nastupa Rijane sa VMA”, “Serviser podigao celu salu na noge” (pustio im koncentrat sa malo kalcijuma?), “Freseniusove zvezde imaju najbolji rep”, “Medikonova Slađa pokazala dekolte”, “Mile iz KC Niš vadio budalu”, “Najbolja salsa ikada, Merima oduvala KBC Zvezdara”, “Zoki i Stana pokazali nove fistule”, “Gorica iz Zemuna podigla suvu težinu, fanovi zabrinuti”, “Milena iz KC Kragujevac priznala da je u detinjstvu bila na peritoneumskoj dijalizi”, “Aca iz Subotice promenio sestru koja ga je godinama punktirala”, “Ljubinko iz Bora prešao na kućnu HD, Zvonalis oduševljen”, “Kad je video šta stavljamo na fistule, žiri odlepio”, “Joci iz Aranđelovca trombozirao set, on nastavio kao da se ništa nije dogodilo”, “Jelena iz Šapca bila na infuziji”, “Milan iz Stare Pazove dobio uput za gastroenterologa”, “Ratko optužio dijalizator za lošu formu”, “Istražujemo: Kakve pacijente sestre zapravo žele?”, “Saznajte koji ste dijalizni tip pacijenta”.

Eto, dragi prijatelji, to su samo neki od naslova koji će nas sigurno zapljusnuti posle jedne ovako neminovne promene koncepcije i uređivačke politike u našim mejn-šiš (engl.main-stream) medijima.

Između nastupa ima da budu reklame. Naročito one subliminalne poruke tipa: svinjski but 199,99. To ne može da omane. Milijardu puta narodu da pustiš tu foru sa koma 99, on će opet nasesti i neće mu biti čudno zašto su sad svi naši proizvodi i sve njihove cene: koma 99. Da se onesvestiš.

Osim reklama, stalno treba da idu i najave ostalih zabavnih emisija. Ja, na primer, obožavam one emisije kad otvaraju garaže, da vidimo ko je šta dobio. Ili kako majstori od krntija naprave dobar automobil i još zarade dosta para, pri tome. Ili, ko će napraviti bolju tortu. Izbor venčanice, na primer, ili američko rvanje, to su neprevaziđena uzbuđenja. A tek zalagaonice za procenu vrednosti ili ono kad rastavljaju aparate u delove, to je bre edukacija, a ne ono što su nama nametali kroz zastareli obrazovni sistem.

Dakle, da se vratim na naše dijalizne muke, ovakvim konceptom bi bili rešeni svi naši dijalizni problemi: prestale bi psihičke promene u dijaliznih pacijenata, doktori ne bi morali da lupaju glavu kome da daju kvalitetniju dijalizu, pacijenti bi se aktivno uključili u savremene društvene tokove, mi sami bi glasanjem odlučivali o tome ko će ići dalje u život, a ko će čekati priliku u novom ciklusu, i naravno, do tada će morati, vredno vežbati.

Na ovom mestu bih stao.

Idem i ja da se pripremam.

Da vežbam.

Donje lage.

.

.

DiaBloG – 2017

.

.

================================================

           

.

            

.

           

           

.

           

.

.

.

.

           

.

     

.

      

.

           

.

           

.

           

.

           

.

           

.

            

.

     

.

           

.

           

.

           

.

           

.

           

.

           

.

           

.

           

.

           

.

    

.

          

.

           

.

           

.

           

.

           

.

           

.

          

.

           

.

           

.

           

.

           

.

           

.

           

.

           

.

     

.

          

.

      .

====================================================

 

Trudnoća na hemodijalizi

Poštovani čitaoci,

Nekoliko puta do sada imali smo pitanja i komentare o temi trudnoće na hemodijalizi. Zato smo konačno odlučili da vam na jednom mestu, i u jednom (malo obimnijem) tekstu, pružimo odgovore na sva moguća pitanja u vezi ove teme. Uživajte u čitanju odgovora naših stručnih saradnika, a ukoliko je neko pitanje ili odgovor izostao ili je nedovoljan, vi ćete nam to javiti i dobićete dodatno objašnjenje. Samo za vas, Diablog ili najbolji DiaSajt na ex-YU teritoriji, donosi odgovore na sve što vas interesuje u svetu dijalize. Toliko, za uvod, a sada in medias (t)res.

           T R U D N O Ć A     i     H E M O D I J A L I Z A

  • Mogu li žene koje se leče hemodijalizama ostati trudne?
  • Da. Štaviše, normalan menstrualni ciklus i normalan hormonalni status u pacijentkinje koja je u generativnom dobu, su pokazatelji da ona ima kvalitetne hemodijalize.

  • Koliko je česta trudnoća u bolesnica na hemodijalizi?

  • Za razliku od bolesnica sa transplantiranim bubregom, trudnoća u hemodijaliznih bolesnica je još uvek retkost.

  • Koliki je procenat bolesnica na hemodijalizi koje su u generativnom periodu i imaju redovne cikluse, koje godišnje ostanu u drugom stanju?

  • Oko 1 %. Samo. Nažalost. Ali zavisi dosta i od regiona. Npr. u zemljama gde je kontracepcija zabranjena iz religijskih razloga, učestalost trudnoće na HD je i do 11%, a najmanja je u SAD gde iznosi oko 0,5%. (Sa transplantiranim bubregom, oko 12% bolesnica zatrudni).

  • A kolika je procentualno verovatnoća da će bolesnica na hemodijalizi koja je u generativnom periodu i koja ostane u drugom stanju uspešno izneti trudnoću i poroditi živo novorođenče?

  • Samo 50% od tih 1%.  Nažalost.

  • Da li je kod dijaliznih trudnica uopšte moguće izneti trudnoću devet meseci, do kraja i bez komplikacija?

  • Nažalost, ne. Od ovih 50% uspešno završenih dijaliznih trudnoća u skoro svim slučajevima su bebe rođene prevremeno i sve su manje težine, manje zrelosti i razvijenosti, nego bebe u zdravih porodilja (čak 30% ih ima težinu manju od 1500 grama).

  • Kako se utvrđuje trudnoća u pacijentkinje koja se leči hemodijalizama?

  • Isto, kao i kod drugih trudnica: podatak o prestanku ciklusa, plus testovi urina (ako mokri) i testovi krvi (beta-HCG), plus podatak o dobijanju na težini, podaci o mučninama, povraćanju, te obavezni ginekološki i ultrazvučni pregled. U većini slučajeva se trudnoća otkrije kasno (i ultrazvukom), jer se za sve navedene simptome i znake obično okrivi hemodijaliza.

  • Koje godine je u svetu, a kada je kod nas, zabeležena prva trudnoća u bolesnice na hemodijalizi?

  • U svetu je to bilo 1971. godine, a kod nas 1988. godine.

  • Šta činiti ako se u hemodijalizne pacijentkinje utvrdi trudnoća?

  • Pacijentkinji se moraju pružiti sve ove (ovde navedene) informacije vezane za trudnoću na hemodijalizi i omogućiti joj da sama donese odluku o daljem održavanju trudnoće.

  • Na šta treba posebno ukazati trudnici koja je na hemodijaliznom lečenju?

  • Da HD period nije najsretnije vreme za trudnoću, da je velika verovatnoća pobačaja, a da će održavanje trudnoće tokom hemodijalize biti skopčano sa brojnim rizicima i komplikacijama.

  • Da li je hemodijafiltracija obavezna vrsta hemodijalize koja jedina garantuje mogućnost oplodnje ili začeća, odnosno normalan hormonalni ciklus?

    trudnoca_i_hemodijaliza_diablog_439

  • Nije obavezni uslov, ali je činjenica da se hemodijafiltracijama to postiže češće, brže i redovnije. U Srbiji, skoro sve trudnice koje su iznele trudnoću bile su na hemodijafiltracijama.

  • Da li bolest bubrega čini trudnoću opasnijom i komplikovanijom i u predijaliznoj fazi?

  • Da. Što je teža bubrežna bolest ili što je teža bubrežna insuficijencija, to će i trudnoća biti teža i komplikovanija, odnosno biće skopčana sa brojnim rizicima.

  • Da li i trudnoća pogoršava bolest bubrega?

  • Često da. Pogoršanje bubrežne slabosti, hipertenzije, edema i proteinurije, je često u trudnica koje su već imale bolest bubrega. Ipak, pogoršanje bubrežne slabosti retko je takvo da zahteva primenu dijalize tokom napredovanja trudnoće.

  • Koji su to rizici trudnoće na hemodijalizi?

  • Postoje 2 vrste rizika: rizici za majku i rizici za plod. Obe vrste rizika mogu se, manje ili više, ispoljiti napredovanjem trudnoće, ali je spašavanje života majke prioritetno.

  • Od čega zavisi da li će se ti rizici ispoljiti?

  • Između ostalog, i od stepena bubrežne slabosti i vrste bubrežne bolesti. Zatim od dijaliznog staža i komorbiditeta. Ako pacijentkinja još uvek mokri i ima nepotpunu bubrežnu slabost, ona će biti manje izložena rizicima koje sa sobom nosi trudnoća. Količina proteina u mokraći je takođe direktno povezana sa većim rizicima. Opisane su trudnoće i u bolesnica koje su preko 15 godina na dijalizi (max.20), ali su takve pojave retkost i retko su završavale rođenjem živog novorođenčeta.

  • Koje su najčešće komplikacije trudnoće u pacijentkinja na hemodijalizi?

  • Porast krvnog pritiska (se javlja u 80% svih dijaliznih trudnica), povećano gubljenje proteina urinom (ako mokre), kao i edemi (otoci) celog tela, često se sve te promene nazivaju jednim imenom: pre-eklampsija. Padovi krvnog pritiska, grčevi, srčane aritmije, infekcije, tromboze i krvarenja (u placenti) su mnogo češći u dijaliznih nego u ostalih trudnica. Višak plodove vode, nedovoljna razvijenost ploda, odlubljivanje placente i/ili pobačaji, su takođe česti.

  • Koji su kriterijumi za utvrđivanje postojanja hipertenzije u trudnoći?

  • U bolesnice koja je pre trudnoće bila normotenzivna, izmeren krvni pritisak veći od 140/90 mmHg, u najmanje 2 merenja, u razmaku od najmanje 6 časova, od 20 nedelje trudnoće i dalje, a bez proteinurije, to su kriterijumi za gestacijsku hipertenziju.

  • A koji su kriterijumi za utvrđivanje postojanja pre-eklampsije u trudnoći?

  • U bolesnice koja je pre trudnoće bila normotenzivna, izmeren krvni pritisak veći od 140/90 mmHg, u najmanje 2 merenja, u razmaku od najmanje 6 časova, od 20 nedelje trudnoće i dalje, a sa proteinurijom većom od 0,3 grama u uzorku od 24-očasovnog urina, to su kriterijumi za pre-eklampsiju.

  • Kako postojanje bubrežne bolesti u majke može uticati na bebu?

  • Može, npr. genetskim putem, jer se neke bubrežne bolesti nasleđuju, ali i samo lečenje, uključujući dijalizu, može uticati na razvoj ploda.

  • Koje se bolesti bubrega mogu naslediti od roditelja?

  • Najmanje nekoliko njih. Npr. policistična bolest bubrega (jedno od dvoje dece), zatim Alportov sindrom (varijabilno) i refluks nefropatija (nepoznato).

  • Ako je porast krvnog pritiska najčešća komplikacija u trudnoći kod hemodijaliznih bolesnica, koji lekovi se mogu koristiti za snižavanje takvog povišenog krvnog pritiska?

  • Najbezbedniji su: Metildopa, Labetalol i Nifedipin. A koriste se još i Hydralazin, Metoprolol, Pindolol, itd…

  • Koji antihipertenzivni lekovi su zabranjeni u trudnoći na hemodijalizi?

  • Minoksidil, Nitroprusid, ACE inhibitori i Angiotenzinskih-receptora blokatori (ARB), takozvani sartani. Diuretike takođe treba izbegavati.

  • Koji antibiotici se smeju davati dijaliznim trudnicama u slučaju sistemskih infekcija?

  • Najbezbedniji su penicilinski preparati (ako nije alergična), zatim cefalosporinski (osim metiltetratiazolske grupe), a sulfonamidi, kinoloni i aminoglikozidi su kontraindikovani.

  • Ako je majka hepatitis B ili C pozitivna (ima antitela), da li će i beba dobiti tu bolest?

  • Ne, nije obavezno. Uz adekvatne mere prevencije, šanse da se to desi su manje od 5%.

  • Kakve su preporuke nefrologa u pogledu nivoa ureje i kreatinina u trudnica na HD? Koliki treba da bude Kt/V i slični pokazatelji?

  • Ureu i kreatinin u trudnica na hemodijalizi treba održavati u što nižim granicama, skoro normalnim. Nivo ureje pre HD tretmana ne treba da bude veći od 13 mmol/L, a kreatinina ne veći od 350 µmol/L (što zavisi i od mišićne mase trudnice).

  • Koliko onda HD tretmana sedmično treba da ima trudnica koja je na HD lečenju?

  • Najmanje 5 tretmana sedmično. Ili oko 25-40 časova HD nedeljno. Po mogućnosti to treba da budu visokoefikasne hemodijafiltracije. U poslednjem tromesečju trudnoće tretmani treba da budu svakodnevni ili bar 6 x sedmično.

  • Osim veće učestalosti, da li HD tretmani treba da budu i duži od 4 časa?

  • Da. Po mogućnosti barem 5 časova, da bi se izbegla naglost u odstranjivanju tečnosti ultrafiltracijom. A najbolje su se pokazale takozvane spore, noćne hemodijafiltracije, od po 8 časova (Kanadski model).

  • Da li je bolje da dijalize tokom trudnoće budu češće ili duže?

  • Kao i uvek, češće su bolje. Ali, ne treba ih ni skraćivati ispod 4 časa. Za bolesnice na PD se takođe preporučuje manji volumen punjenja (1-1,5L) i češće izmene (6x), ili kombinacije dnevnih CAPD i APD izmena.

  • Zašto je bitno tokom trudnoće održavati vrednosti ureje što nižim?

  • Zato što beba gutajući amnionsku tečnost guta sa njom i ureju, a ureja (osmotski) izaziva pojačano mokrenje. Tako nastaje višak plodove vode (polihidramnion) i povećava se mogućnost prevremenog prskanja vodenjaka.

  • Koji dijalizatori se preporučuju za dijalizu trudnica?

  • Oni koji imaju najveći stepen biokompatibilnosti, netoksični (bez bisfenola, ftalata, etilen-oksida), sa malim volumenom punjenja a visokom efikasnošću za male i srednje molekule.

  • Kako se dozira heparin tokom hemodijalize u trudnica?

  • Zbog mogućnosti krvarenja u posteljici, heparin se uglavnom daje što je moguće manje trudnicama na hemodijalizi. Često su baš neophodne bezheparinske HD, sa učestalim ispiranjem sistema fiziološkim rastvorom. Heparin inače ne prolazi placentu niti ima teratogena dejstva na plod.

  • Ako su postojale potrebe za aspirinom, da li ga trudnica na dijalizi sme i dalje uzimati?

  • Da. Smatra se da male doze aspirina, 50-80 mg/dan ne mogu štetiti trudnici ni plodu, a protiv pre-eklampsije se i preporučuje.

  • Koje su druge razlike u sprovođenju HD tretmana u trudnica u odnosu na standardne HD?

  • Treba često proveravati kalijum, fosfor i bikarbonate u trudnica na hemodijalizi. Da bi se izbegle preterano niske vrednosti K i PO4 (posledica intenzivnijih HD) ponekad se pacijentkinji mora davati nadoknada ovih elektrolita (preko dijalizne tečnosti ili peroralno). Bikarbonate obično treba smanjivati u dijaliznoj tečnosti jer su trudnice sklone respiratornoj alkalozi.

    trudnoca_i_hemodijaliza_diablog_984

  • Kakva treba da bude krvna slika u trudnice na HD? Koje su ciljne vrednosti Hb za njih?

  • Iste kao i za ostale HD bolesnice, cilj je Hb od 10-11 g/dL, ali je za taj cilj obično potrebno za 50%-100% povećati dozu eritropoetina (0,3 do 2 puta) u odnosu na dozu EpO pre trudnoće.

  • Da li eritropoetini mogu izazvati poremećaje rasta ili razvoja ploda (genetske malformacije)?

  • Za sada nema takvih podataka. Eritropoetini ne prolaze placentu.

  • Koje su ciljne vrednosti bikarbonata u trudnica na hemodijalizi?

  • Pre dijalize ciljna vrednost HCO3 je 20 mmol/L, a u toku HD tretmana bikarbonati se podešavaju da na kraju budu u krvi trudnice oko 26-28 mmol/L (a ne 35 mmol/L).

  • Kako se određuje „suva“ telesna težina, tj. optimalna težina u trudnice na HD? Kako se određuje količina tečnosti koju treba odstraniti ultrafiltracijom trudnici na HD?

  • To je težak problem. Osim onih mera koje su već pomenute u našem tekstu o suvoj telesnoj težini (link), treba voditi računa i da trudnica zbog rasta ploda i povećanja plodove vode u prvom trimestru dobija na težini oko 0,5 kg mesečno, a u drugom i trećem tromesečju oko 0,5 kg sedmično. Taj realni porast u telesnoj težini je teško razlikovati od hrane i pića koje bolesnica unosi između dijaliza. Zato se optimalna telesna težina i volumen dijalizne ultrafiltracije u praksi najčešće procenjuju na osnovu vrednosti krvnog pritiska, albumina i lekarskog pregleda, uz ultrazvučnu kontrolu krvnih sudova i srca majke, ploda, posteljice i pupčane vrpce. Na kraju trudnoće trudnica bude teža oko 9-16 kg u odnosu na težinu pre trudnoće.

  • Da li je za uspeh trudnoće bolje da trudnica bude u blagom višku ili u blagom manjku tečnosti?

  • Bolje je da bude u blagom višku tečnosti, a opasnije je ako dehidrira.

  • Da li se ultrafiltracijom (odstranjivanjem tečnosti) menja i količina plodove vode?

  • Da. I to značajno. Od 50 do 300 ml, zavisno od ultrafiltracije.

  • U pogledu ishrane, koje su specifičnosti unosa proteina i drugih namirnica za trudnice na HD?

  • Unos proteina treba da bude (uobičajenih) 1,3 grama/kg tel.težine/na dan plus 20 gr/dan za bebu, a energetski unos, ukupno oko 2000 Kcal/dan ili 35 kcal/kg TT. Neki autori preporučuju i 1,8 g/kgTT proteina na dan.

  • Da li je neophodno dodatno unošenje vitamina i minerala tokom trudnoće na HD?

  • Da. Treba povećati unos svih hidrosolubilnih vitamina (vodotopivih) i folne kiseline (oko 10-35 mg/dan), jer se svi ti vitamini uklanjaju dijalizama, a potrebe za njima su povećane.

  • U pogledu unosa minerala ishranom, koje minerale treba dodatno uzimati?

  • Gvožđe (Fe), Cink (Zn), Magnezijum (Mg), a često i Kalcijum (Ca), Kalijum (K) i Fosfor (P). Naravno uz praćenje nivoa ovih elemenata u krvi trudnice. (Nefrolozi ovo praćenje i inače rade, novost im je samo Zn i Mg).

  • Da li je dozvoljena primena intravenskog gvožđa u trudnica na hemodijalizi?

  • Za gvožđe, kao i za većinu lekova, nisu sprovođena ispitivanja na trudnicama, tako da nema dovoljno pouzdanih podataka o tome, ali u nekoliko slučajeva HD trudnoća u Srbiji, gvožđe je primenjivano intravenski bez uočenih štetnih efekata. Male i češće doze (25mg/HD) su bezbednije.

  • Koje su bezbedne doze sevelamera, fosrenola, mimpare i zemplara, za trudnice na dijalizi?

  • Nažalost, takvih podataka nema, pa je bezbednije ne eksperimentisati sa tim preparatima. A lekovi poput statina, mikofenolat-mofetila, sirolimusa, takrolimusa, metotreksata i ciklofosfamida su kontraindikovani u trudnoći, odnosno kontraindikovana je trudnoća pri korištenju tih lekova.

  • Da li hemodijalizni tretman utiče na intrauterine kontrakcije i kako?

  • Nije uočeno da HD tretman pojačava ili smanjuje intrauterine kontrakcije.

  • Na koliko treba podesiti protok krvi za trudnice na HD?

  • Zavisno od kvaliteta krvnog pristupa: od 280 do 350 ml/min.

  • Kako trudnoća utiče na AV fistulu?

  • Povećanje količine tečnosti u krvnim sudovima trudnice pogoduje AV fistuli, ali učestali tretmani povećavaju rizike perforacije, hematoma, stenoza i tromboza krvnog pristupa.

  • Da li se u hemodijaliznih trudnica sme raditi amniocenteza i genetske analize ploda?

  • Da, kao i za ostale trudnice.

  • Da li se rezultati serumskih maternalnih markera (AFP, hCG, uE3, PAPP-A, Inhibin) mogu tumačiti na isti način i u trudnica na dijalizi?

  • Ne mogu, nažalost. Zbog bubrežne insuficijencije i dijalize, vrednosti ovih markera nisu pouzdane za tumačenje. Posebno su uočene visoke vrednosti hCG u dijaliznih bolesnica. Potrebno je sve korelirati sa kliničkim, ultrazvučnim i drugim biohemijskim nalazima.

  • Da li se za trudnoću povoljan hormon, progesteron, uklanja hemodijalizom?

  • Da. Oko 50% ga se ukloni jednim tretmanom.

  • Koji se vezivač fosfata preporučuje trudnicama na dijalizi?

  • Preporučuju se kalcijumski vezivači (Ca-karbonat ili Ca-acetat), do 2 grama dnevno, što je i sasvim dovoljno, obzirom na sklonost hipofosfatemiji usled češćih dijaliza.

  • Da li je potrebno povećavati unos vitamina D, tokom trudnoće na HD?

  • Obično, ne. Obzirom na činjenicu da se i u placenti stvaraju aktivne forme D-vitamina, doze je potrebno određivati samo na osnovu merenja 25OHD3 u krvi, PTH i Ca, kao i inače.

  • Koji elektrolitski sastav dijalizne tečnosti se preporučuje tokom HD tretmana za trudnice?

  • Na: 138, Ca:1,50, Mg:1,25, K:3,5 mmol/L, glukoza: 1 g/L i bikarbonati:28 mmol/L.

  • Da li bubrezi bebe doprinose smanjenju ureje u krvi majke?

  • Da. Čim profunkcionišu bebini bubrezi, odmah se uoči smanjenje uremijskih otrova u krvi majke, smanjenje koje nije vezano za hemodijalizu.

  • Da li je za uspešnost završetka dijalizne trudnoće neophodno da trudnica bude u bolnici celo vreme?

  • Ne. Prijem u akušersku kliniku se vrši uobičajeno, prema indikacijama. Ali, u poslednjem tromesečju trudnoće obično se dijalizna trudnica smešta u apartmane za posebnu negu s obzirom na izvesnost nastupa komplikacija i neophodnost intenzivnog monitoringa.

  • Šta podrazumeva adekvatno ginekološko-akušersko praćenje (monitoring) trudnica na dijalizi?

  • Taj monitoring obično podrazumeva celodnevni klinički nadzor, plus snimanje i praćenje srčanih otkucaja ploda, kontrakcija materice, ultrazvučnih kontrola rasta i razvoja ploda, te Doppler praćenja protoka krvi kroz uterus, placentu, pupčanu vrpcu i krvotok bebe.

  • Šta su to tokolitici i kada se oni daju trudnicama?

  • Tokolitici su lekovi kojima se (oralno, rektalno, ili parenteralno) sprečavaju prevremene kontrakcije materice (trudovi), čime se sprečava preveremeni porođaj ili pobačaj ploda. Postoje jasno utvrđene indikacije kada se oni smeju dati (ne uvek), ali uglavnom se tom terapijom dobija na vremenu da bi se omogućilo sazrevanje pluća ploda (oko 34-36 nedelje trudnoće) ili se to sazrevanje ubrza kortikosteroidnom terapijom.

  • Koji lekovi spadaju u tokolitike?

  • Najpoznatiji i najčešće primenjivani tokolitici su: inhibitori ciklooksigenaze (indometacin, nimesulid), beta-adrenergički agonisti (ritodrin, terbutalin) i antagonisti oksitocinskih receptora (atosiban). A primenjuju se i magnezijum-sulfat, blokatori kalcijumskih kanala (nifedipin), nitratni relaksatori glatkih mišića (nitroglicerin), itd.,itd.

  • Koja vrsta kortikosteroida se daje za ubrzano sazrevanje pluća pri pretećem prevremenom porođaju trudnice?

  • Obično se daje betametazon, 2 doze od 12 mg intramuskularno, u razmaku od 24 časa. Maksimalni efekat se postiže 48h od primene prve doze. Primena kortikosteroida smanjuje rizik nastanka respiratornog distres sindroma kod novorođenčeta, moždanih krvarenja, nekrotizirajućeg enterokolitisa i smanjuje ukupnu smrtnost novorođenčadi.

  • Da li se porođaj kod hemodijaliznih trudnica vrši isključivo carskim rezom?

  • Ne, ne mora uvek carskim rezom, ali u većini slučajeva jeste tako. Tek oko 30% porođaja se završi vaginalnim putem u dijaliznih trudnica.

  • Kolika je prosečna starost ploda pri porođaju dijaliznih trudnica?
  • Prosečno trajanje trudnoće u dijaliznih trudnica je oko 32 nedelje.

  • Da li su veće opasnosti za plod na početku ili na kraju dijalizne trudnoće?

  • Od neuspešnih dijaliznih trudnoća, 40% su abortusi u prvom trimestru trudnoće, 20% su spontani pobačaji u drugom tromesečju, 10% je mrtvorođenčadi, a oko 20% umre u neonatalnom periodu, usled nezrelosti i nerazvijenosti, odnosno perinatalnih komplikacija.

  • Da li postoji razlika u uspešnosti trudnoća na HD u odnosu na one koje su na PD?

  • Da. U pogledu začeća, poznato je da peritonealna tečnost ometa preživljavanje ili transfer jajne ćelije do materice. I uspešnost trudnoće je za oko 50% manja na PD.

  • Da li trudnicama koje su na peritonealnoj dijalizi peritonealni kateter predstavlja mehaničku opasnost za razvoj ploda?

  • Da, u nekim slučajevima to se može desiti. Zato je neophodno češće proveravati hemoglobin u peritonealnom efluentu.

  • Kakvi su brojčani pokazatelji uspešnosti trudnoća u trudnica na HD u odnosu na one koje su na PD?

  • Prema literaturi, kada su u pitanju živorođene bebe, na HD : PD = 1,65 : 0.66 %. Slični podaci su i za incidencu začeća: na HD 2,54 : 1,06 na PD, kao i za nisku gestacijsku zrelost ploda: 31% na HD : 66% na PD.

  • Da li se desilo da dijalizne trudnice rađaju više puta?

  • Da. Opisane su i uspešno završene ponavljane trudnoće, tj. i do 4 trudnoće u iste bolesnice na dijalizi. Ima više slučajeva sa 2 ili 3 trudnoće u iste dijalizne bolesnice, kao i uspešno završenih blizanačkih trudnoća, posebno u slučajevima veštačke oplodnje (IVF, IUI).

  • Da li se u analizama krvi novorođenčeta čija je majka dijalizna bolesnica nalaze povišene vrednosti ureje i kreatinina?

  • Da, istovetne nalazima u krvi majke. U par dana posle porođaja te uremijske materije izazivaju pojačano mokrenje kod bebe (i gubitak tečnosti i elektrolita), pa je potreban intenzivan neonatološki nadzor dok se nalazi u krvi ne normalizuju.

  • Da li porodilje koje su na dijalizi smeju da doje?

  • Iako u mleku porodilja koje su na dijalizi ima ureje, kreatinina i mokraćne kiseline, kao i u njihovoj krvi, danas lekari ne zabranjuju dojenje dijaliznim bolesnicama. Posebno je to bezbedno posle dijaliznih tretmana. Već krajem interdijaliznih perioda, odnosno pred dijalizu, se preporučuje izmuzavanje i odbacivanje tog mleka. Naravno, treba voditi računa i da majka ne uzima lekove koji preko mleka mogu uticati na organizam bebe.

  • Koliko u našoj državi ima uspešno završenih trudnoća na hemodijalizi?

  • Nažalost, ne mnogo. U narednom periodu pokušaćemo da saznamo tačnije podatke i da vam prikažemo do sada poznate slučajeve koji su se uspešno završili.

  • Da li postoje specifičnosti postporođajnih hemodijaliza?

  • Bez obzira da li je porođaj izvršen carskim rezom ili prirodnim putem, krvarenje je najčešći postporođajni problem, pa je neophodno sprovoditi HD tretmane bez heparina ili sa regionalnom heparinizacijom i neutralisanjem heparina protaminom.

.

.

_____________________________________________

__________________________________________________________________

_____________________________________________

.

Arhiva – 1

Specijalno za ovu priliku donosimo vam ekskluzivne fotografije uspešno završenih trudnoća u pacijentkinja na hemodijalizi. Prva takva trudnoća bila je 1988. godine i prikazaćemo Vam originalni izveštaj lekara sa konferencije za štampu koji je tim povodom organizovan. Naravno, sva lična imena učesnika smo prekrili, ali to nimalo ne umanjuje značaj ovih istorijskih dokumenata.

trudnoca-na_hd_diablog_01dtrudnoca-na-hd-diablog-01btrudnoca-na-hd-diablog-02btrudnoca-na-hd-diablog-03btrudnoca-na-hd-diablog-04btrudnoca-na-hd-diablog-05btrudnoca_na_hd_diablog_02d

.

Arhiva – 2

.

trudnoca_i_hemodijaliza_diablog_911


trudnoca_i_hemodijaliza_diablog_912


.

Arhiva – 3

.

trudnoca_i_hemodijaliza_diablog_941


trudnoca_i_hemodijaliza_diablog_942


trudnoca_i_hemodijaliza_diablog_943(Tekst i fotografije preuzeti iz časopisa „Doživeti stotu“, broj 25, iz februara 2017. godine).

.

.

http://www.dijaliza.wordpress.com

.     .     .

.     .     .     .     .      .

_____________________________________________

__________________________________________________________________

_____________________________________________

Поред овакве трансплантације људе не треба плашити дијализом

Потресна прича мајке трансплантираног болесника

Снежана Ђошевска: Драги читаоци, кроз ову животну причу сусрешћете се са догађајима које смо ми као породица једног тинејџера преживели доневши одлуку да се нашем сину уради предијализна трансплантација.

Како је све почело

На почетку ћу навести да је Милош рођен 1988. године са аномалијом која није била примећена на времe. Од 1999. до 2006. године лечен је у Дечјој клиници у Тиршовој код академика проф. Саве Перовића. По препоруци и на инсистирање проф. Перовића, 2006. године пребацујемо се у Центар за трансплантацију код проф. Милутиновића на припрему за предијализну трансплантацију. Проф. Перовић није био за то да се трансплантација уради у Тиршовој јер је тек била у зачетку. Из Тиршове добијамо комплетну историју болести, коју прослеђујем проф. Милутиновићу преко супругове рођаке. Није прошло ни месец дана од прослеђене историје, и проф. Милутиновић нас позива телефоном да дођемо у центар. Био је април, негде пред Ускрс. У центру упознајемо докторку Благојевић која води припреме за трансплантацију, и докторку Ђокић која води постоперативни ток трансплантације, односно тзв. „Стерилни блок“ (који на све личи, сем на назив који носи). Они који нису били тамо, не могу ни замислити какав је то блок. Докторка Благојевић нам у кратким цртама објасни каква је процедура припреме и које све анализе треба одрадити, као и да треба доста времена да се све заврши. Постижемо договор да се у Центру уради само артериографија после типизације и мешане културе пошто нисмо знали ко би од супруга и мене био донор. Благојевићки се одмах нисам допала јер сам била доста упућена, како у термине, тако и у дијагнозе, и нисам дозволила да проведемо шест и више месеци у Центру ради припреме јер није било потребе да правимо толики трошак нашем заводу, већ сам била категорична да ћемо припреме завршити за месец дана код нас у Бору и Зајечару. Полазимо из Центра кући са коментаром да можда ипак не треба ту да радимо трансплантацију. Осећало се нешто у ваздуху у том Центру, исти осећај смо имали и Милош и ја, на шта је супруг искоментарисао да су нас у Тиршовој много размазили. Нисмо послушали своју интуицију, а требало је.

Припреме за трансплантацију

По доласку у Бор, супруг и ја заједно са Милошем почињемо припреме док чекамо типизацију. Наши доктори, сви до једног који су учествовали у нашим припремама, били су феноменални и немогуће је постало могуће, максимално су се потрудили да све буде перфектно одрађено како не би могли у Центру да нађу никакву замерку. У Зајечару је докторка Жељка са нуклеарне медицине водила наше припреме и такође је све било савршено одрађено. Врло брзо смо све завршили, у међувремену готова је била типизација и мешана култура. Поново одлазимо у Центар како би се одредио давалац и одрадила артериографија. Благојевићка нам у центру чита анализе типизације и како смо супруг и ја компатабилни даваоци велика Комисија која одобрава трансплантације оставила је одлуку: нама. Саопштавамо Благојевићки да смо донели одлуку да ће давалац бити супруг и она их смешта на одељење како би се одрадила артериографија. Наравно мене одмах удаљава са одељења онако арогантно дајући ми до знања да је она главна. Прогутам кнедлу, смирим себе и схватим да ћемо нас две ратовати. За свих пет дана док су били на одељењу, није пропустила ниједну прилику да ме отера како са одељења, ходника, па чак и из дворишта уз образложење да ја нисам пацијент и да немам ту шта да тражим. Њено понашање ми је само потврдило да јој никако не одговарам и да мојим супругом може лакше да манипулише. Крајем маја све су припреме биле готове и остао је да се утврди само датум трансплантације. У том размаку разговарам са проф. Милутиновићем како бих сазнала његово виђење, подсећам га да је Милош имао поприличан број хируршких захвата и ако треба било каква помоћ доктора из Тиршове и на самој интервенцији да није никакав проблем да се договорим са њима, само да им пар дана раније јавим, када ће бити интервенција. У том разговору Милутиновић се сложи са мном да би могли доктор Војкан и доктор Мирослав Ђорђевић да буду асистенти приликом трансплантације. А и он је разговарао са Војканом о Милошевом лечењу и добио информације које су му биле потребне. Том приликом доктор Војкан му је понудио помоћ за све што треба око Милоша. Уследио је позив за трансплантацију, било је то изненада: данас за сутра.

Предијализна ливинг трансплантација

Позвали су нас 28. 06. по подне, а трансплантација заказана за 30. 06, при чему је то последња трансплантација, коју раде пре одласка на годишњи одмор, док ће нове радити тек од октобра. Као да смо ми ту преко брда, као да не постоји процедура која се мора спровести. Милош са оцем одмах креће за Београд, а ја остајем како бих покушала да ујутру средим упуте и комисију без чега је немогуће и замислити да би их уопште уписали у болницу, а камоли радили трансплантацију. Наравно на комисији наши доктори чудом се чуде и не верују у такву неозбиљност, али ми излазе у сусрет и све педантно ураде без и једног пропуста. Рано ујутру одлазим у трансфузију да узмем резултат маркера за хепатит. Начелница трансфузије дајући ми резултате упита докле смо стигли, рекох јој да су Милош и Зоран већ у Центру и да ће трансплантација бити сутра. Предложи она да ми за сваки случај напише потврду у случају да буде потребна крв, да не јурим даваоце по Београду, већ да ће наш центар надоместити јединице крви. Веровали или не, али та потврда је била кључна и спашавању Милошевог живота.

Како сазнати шта се десило у операционој сали

Свануо је дан трансплантације. Рано ујутру у 7. сати ћерка и ја испратисмо Милоша и Зорана до операционе сале. Речено нам је да трансплантација траје најдуже три сата. После неких сат времена излази доктор, који нам се представи да је хирург Топузовић, који је вадио Зорану бубрег, рекавши да је Зоран пребачен на интензивну негу. Интервенција је, по његовим речима, протекла без проблема и да ћемо моћи да га видимо после два сата кад буде била посета. Из сале у којој је Милош, ни после 12. сати, још нико не излази, па сам већ почела да бринем шта се дешава. Негде око 13. часова зове ме доктор Мирослав Ђорђевић да пита како је прошло, а ја у чуду нисам ни знала да их је професор Милутиновић позвао тог јутра да не силазе у центар. То сазнање је толики бес изазвало у мени да речима не могу да опишем. Нешто пре 14. часова поред нас журно утрчава доктор Кузмановић са васкуларне кога иначе лично познајем преко проф. Перовића јер је био на две Милоше интервенције. У том тренутку не повезујем да он жури због Милоша, ни у лудилу не очекујем да се ради трансплантација без васкуларног хирурга. У том моменту силази Благојевићка, чак се и она забринула што Милоша још увек нема из сале. После неколико минута, враћа се и обавештава нас да је све под контролом да је стигао доктор Кузмановић и да ће све бити у реду. Слушам жену и не верујем да својим обавештењем она потврђује да су ми одвели дете на трансплантацију без васкуларног хирурга. Негде већ око 15. часова изводе Милоша из сале у јако тешком стању, прикључен на неким апаратима са милион цевки, цевчица и централним катетером у врату изгледао је ужасно. Захвалих се богу што је уопште жив. Смештају га у “ Стерилни блок“ пуштају нас на кратко да га видимо, јер како је то “ Стерилни блок“, ту само пацијенти бораве. И од тог тренутка за нас почиње хорор.

Постоперативно праћење

Покушам после да дођем до Милутиновића, али од њега ни трага ни гласа, нестао је, видела сам га тек 10. септембра. Покуцам код Благојевићке и она је нестала, само што сам њу видела после неколико дана. Добити информације у том тренутку о трансплантацији и компликацији која је наступила, јер очигледно је нешто било, а колико и шта, није било могуће сазнати. Следећег дана, долазим, нема никог од доктора, само сестре које наводно не знају ништа. Милош боље изгледа, али примећујем да кеса за урин можда има свега 100 мл, помислих можда је сестра испразнила, па је приупитах и добих негативан одговор. Наравно да сам ћутала и да ништа нисам питала, можда би ме и оставила да будем ту, али сигурно је имала наређење да ако почнем да запиткујем, да ме удаљи. Један од пацијента је успео да ми дошапне да је Милош имао јако тешку ноћ. Замолих га да колико је у могућности да му припомогне јер ово је први пут за његових седамнаест година да је без мене у болници. Сутрадан поново исто: нема доктора, само сестре које и даље „не знају“ ништа. И тог дана иста ситуација са кесом за урин ништа се не миче, иако Милош константно прима брзе инфузије. Тако дан за даном. Све исто, пролази већ цела недеља. Напокон, појављује се Благојевићка, улазим код ње без питања да ли је слободна тражећи да ми објасни шта се дешава. По њој је све у најбољем реду, а ја сам као умислила да није у реду. Покушавам лепим да јој кажем да ја своје дете познајем и знам кад нешто није у реду, а што је било више него очигледно. Захтевам да видим резултате и операциони лист, и тог тренутка улазимо у жестоку свађу, која се завршава претњом да ако не будем напустила одељење, позваће полицију. Излазим из њене лекарске собе и видим да ту нећу успети да сазнам ни сад ни на даље ништа што они сматрају да не треба да се зна. Сутрадан већ долазим са другом стратегијом. Почињем да остварујем контакте са пацијентима на одељењу који су на припремама, разговарам са њима уз кафу и полако улазим у систем функционисања чувеног центра. Сазнајем које су сестре за сарадњу, односно на страни пацијената, кад раде, где стоје историје болести, да се анализе раде у Клиничком центру, и ко их доноси. Може се бити и уз пацијента у блоку. До сад ко год је из породице хтео да буде ту, био је, што је за мене била новина. Са тим сазнањем, ја лепо одем код главне сестре Добриве и саопштим да се више нећу померити од Милоша и да Благојевићка може да зове сто полицајаца, а ја ћу позвати сто новинара. Не знам да ли јој је пренела, али мене више нико није дирао. Тог истог дана пресретнем спремачицу, која доноси резултате, отмем јој резултате, пронађем Милошев, вратим јој остале и шлогирам се кад видим да креатинин са трансплатираним бубрегом 1300. Ујутру улетим код Благојевићке чим сам видела да је стигла. Бацим резултат на сто, захтевам да ми се објасни како је то све у реду по њој. Наравно није очекивала да ћу им ипак доскочити. Седам за сто, и у том тренутку водимо нормалан разговор, онако како доликује доктору да саопштава стварно стање, па макар оно било црно најцрње.

Како објаснити да је дијализа једини спас

После обављеног разговара, постижемо договор да се Милош укључи на дијализу, али да покушам да му то што безболније саопштим. Прво саопштавам супругу и објашњавам да му тако спашавамо живот у противном ће се угушити од воде у плућима јер константно прима инфузију, а бубрег не даје знаке рада. Тог тренутка Милош је имао вишка течности преко 15 литара, дисао је све теже и теже. Врло тежак разговор са Милошем, не прихвата да крене на дијализу. Докторка Ђокић га подржава да не мора, може још неки дан да се сачека, нема везе што може да падне у кому од креатинина. Водили смо тешку борбу да пристане. У ствари био је то страх од дијализе који смо му ми усадили несвесно причајући како мора да се уради предијализна трансплантација „да не би завршио на дијализи“. Тог дана смо некако успели да договоримо да се од сутра укључи. Пошто је већ имао централни катетер, био је спашен да му бар то не пласирају. И тако крене Милош на дијализу уз коментар да је знао да то није ништа тешко, не би ни пристао на трансплантацију. Дефинитивно бубрег ни 15. дан не показује знаке рада иако му је укључен допамин и даље прима велике количине инфузије. Превијају га сваки дан по три пута, дрен не престаје да цури, правдају то лимфом. Ја и даље покушавам да дођем до суштине проблема, у сталном сам контакту са нашим докторима из Тиршове и уз сталне консултације почињемо да размотавамо клупче.

Откривање проблема

Милош се стално жали на бол у нози, али нико од њих не обраћа пажњу на тај бол. Доктору Топузовићу приликом превијања Милоша током дежурства, било је чудно да дрен још увек толико цури. Милош му се пожалио на бол у нози, доктор је тражио да му покаже тачно место где га боли. Објаснио је Милошу да му је трансплантирани бубрег прикачен за екстерну и да не би требало да га боли бубрег јер није тежак да екстерна вена не би могла да га држи. Обећао је да ће ујутру пренети на јутарњем састанку да се одради ЕХО који ће показати ако нешто није у реду. Од те вечери доктор Топузовић је постао наш савезник у борби. Ујутру после визите воде Милоша на ЕХО, са њим иде и Топузовић. Кад су завршили снимање, Милош излази и ја пошаљем супруга да га одведе на одељење. Чекајући доктора пред вратима, чујем свађу између њега и арогантне докторке Ристић, али не могу да разазнам о чему расправљају, а сигурна сам да се ради о Милошу. Топузовић излази бесан вичући Ристићки да се створи код Благојевићке у соби. Ја трчим за њим у лифт, питам о чему се ради, шта није у реду, он ћути, не одговара, а видим му у погледу да и те како има шта да ми каже. Ристићка је пешице већ стигла пре нас, видим ја да дебело нешто није у реду. Зовем супруга да дође испред лекарске собе и укратко му објасним да морамо да спопаднемо Топузовића да је нешто видео што му се не свиђа. Чим је изашао из лекарске собе, спопали смо га ко пијавице, али ништа. Објаснио нам је да са кокошкама не може да изађе на крај и да је он Зоранов доктор и нема права да доноси одлуке везане за Милоша. Упитах га да ли сматра да Милош треба поново да иде у салу због трансплантираног бубрега. Гледао ме зачуђено, али са одобравањем, рекла сам да већ неко време пратим тајно резултате, да сам дошла до историје болести прочитала оперативну листу и да сам све то показала докторима из Тиршове и пратим њихове смернице за даље. Рекао нам је да не бринемо да ће он изнаћи начин да се све добро заврши.

Нове компликације

У међувремену, Милошу почињу да расту трансаминазе, питам докторку шта се дешава због чега сад имамо и тај проблем, урадиће додатне анализе, па ће нас обавестити. Позовем ја нашег доктора Пеђу у Бору, ишчитам му резултате. Његова препорука је била да се ураде маркери. Не чекам ја сутра већ одмах код Стошовића који је био дежуран затражим да се одмах одраде маркери. Одраде они то и пошаљу на анализу, али кад је дошао резултат, не кажу нам да је Милош покупио хепатит Б. Наравно, како сам била неповерљива, одем до приватне лабораторије да питам да ли можемо донети узорак крви на анализу за хепатит. Рекоше ми да није проблем могу да ураде. Позовем супругову сестру да дође до центра, која је иначе здравствени радник, објасним да мора да дође да кришом узме Милошу крв како би однели узорак на анализу. Одрадисмо ми то и добисмо резултат, наравно позитиван на Хепатитис Б. Наравно поново водимо борбу доказивања да се и даље манипулише резултатима. Стошовић онако неупућен у ситуацију каже да смо вероватно донели од куће хепатит, као и воду у плућима. Покушам да без тензија објасним да смо од куће донели и резултат и снимак који другачије каже у односу на његову тврдњу, и да се све може погледати у историји. Не вреди лепим, не постижем ништа, кренем паљбу по свима њима тако да су сви пацијенти изашли из својих соба да виде шта се дешава. Све је он саслушао што сам ја изговорила, одмахну руком и оде са одељења. Ујутру визита, саопштавају нам да је Милош вероватно покупио хепатит на апарату за дијализу, јер „неко од пацијената је био непоштен и није пријавио да је позитиван“. Ето, то тако функционише у Центру, увек је неко други крив и никад нема њиховог пропуста.

Експлозија

Већ смо ушли у двадесет трећи дан од трансплантације, ништа се није променило. Топузовић је дошао у визиту и превија Милоша, ћаскамо онако необавезно. Саопшти он да ће извадити дрен који и даље не престаје да цури и да ћемо се видети вечерас у неко доба. Искоментарисах са сестром да се доктор нешто побркао, да је данас субота и да он није дежуран на одељењу како би нас обишао увече. Сестра ми рече да он ту ноћ дежура са тимом за хитне интервенције на Клиничком центру. То сазнање у мени убаци неки црв сумње, покушавам да повежем ствари, али не долазим ни до каквих назнака шта то може да се деси и шта је хтео да каже тиме да ћемо се видети вечерас. Иначе, тог дана сам од раног јутра осећала неку нелагодност, просто необјашњиву, и велику дозу страха. Због тога нисам излазила са одељења, ниједног минута се нисам удаљила од Милоша. Предвече је супруг дошао са одељења да са Милошем одгледају неки филм, а ја сам за то време легла да одспавам и рекла супругу да ме пробуди кад буде кренуо да спава. Кад су одгледали филм, пробудили су ме, испратили смо Зорана до његове собе, вратили се до купатила, вечерали. Милошу се спавало, сместила сам га у кревет, ушушкала, рекох му да ћу бити испред бокса и да ћу читати књигу. Немир ме није напуштао, а неки страх се увећавао. Покушавам да се сконцентришем на оно што читам, али не иде, читам, а ниједна реченица се не задржава у глави. Можда је прошло пола сата од покушаја читања кад је Милош из сна вриснуо. Кад сам се окренула видела сам ужас, крв на све стране, стомак му се отворио од одоздо, па све до горе, колики је био рез – све је попуцало. Покушавам да дозовем сестру са одељења, али ме она наравно не чује. Милош вришти да га не остављам, а морам да доведем помоћ. Трчим до краја ходника, вичем хистерично не би ли ме чули и успем да их дозовем. Чули су ме и они и са других спратова: и сестре и доктори. Сви су се сјатили, сестре су биле баш спремне, доктор који је дежурао био је млад и сав се спетљао, тако да га је сестра са одељења склонила да не смета. Посматрам хаос око себе, гледам страх и смрт у очима свог детета, а немоћна сам да му било како помогнем. Не могу чак ни да му кажем да се не плаши и да ће бити све у реду јер ја сам уплашена више него он. У себи се ломим да ли да пробудим Зорана или не, хиљаду слика у секунди пролази пред очима. Ипак, одлучујем да га пробудим јер ми разум говори, ако се заврши лоше, никад ми неће опростити што га нисам пробудила, а ја бих хтела само да га заштитим. Одлазим до собе, будим га, враћамо се код Милоша и онда видим Топузовића са осталим докторима како се журно спремају да га уведу у салу, коју нису успели да откључају јер се брава заглавила, а време постаје највећи непријатељ. У тренутку доносе одлуку да сиђу у доњу салу. Зоран и ја силазимо пешице, док смо се ми спустили, они су већ ушли, на међуспрату срећемо докторку Драгану која је дошла од куће са својим супругом који је директор клинике на којој смо. Госпођа је баш била љута што је морала да дође, вероватно, па ми је одбрусила да треба сви да се смиримо и да то што Милош вришти то му ништа неће помоћи. Погледала сам је само, имала сам битније ствари него упуштати се у расправу са њом. Сви пацијенти су сишли код нас онако у тишини, давали су нам подршку, јер у таквим ситуацијама не постоје речи утехе. Минути су пролазили као сати, сати као вечност, а тишина тежа од свих планина света. После неколико сати, излази Топузовић, и у његовим очима виде се сузе које покушава да задржи. Саопштава нам да трансплантирани бубрег морају да одстране, пукао хематом који је био пун крви тежине око пет килограма разнео је половину бубрега и покидао екстерну у нози. Рекли смо му да нам је битно само да се Милошу спаси глава да бубрег више и није битан, да не размишљамо о њему.

Одлука о ампутацији

А онда је уследио нови шок. Још већи проблем је нога коју планирају да одсеку и не могу да се усагласе. Добила сам напад хистерије викала сам колико ме грло носи да се не играју, да им то неће проћи живи одатле неће изаћи, да смо довели дете на две ноге и да не планирамо да га враћамо у колица. Милош је до последњег дана док није дошао у центар, активно играо фудбал, а да како год знају изнађу начин и промене своју одлуку јер то сигурно нећемо прогутати, као све ово до сада. Топузовић се вратио унутра пренео је оно што смо рекли и они донесу одлуку да ногу повежу на периферне крвне судове, пошто је млад и бавио се спортом постоји могућност да периферни крвни судови повуку функцију. Негде око пет ујутру су завршили и извели Милоша из сале, сместили га у интензивну, позвали нас да уђемо и да га видимо. Прво што сам урадила, открила сам га да видим да ли има обе ноге. Топузовић нам саопштава да морамо да чекамо четири сата да видимо да ли ће померати ногу, ако не враћају га поново у салу, морали су да одморе Милоша јер нису могли да одржавају притисак више приликом интервенције. Да се не бринемо, све ће то бити како треба, да ни њему као доктору није било нимало лако и да он кући има ћерку Милошевих година. Најбоље је било да се мало приберемо и сачекамо да видимо да ли ће време бити наш савезник у овој борби. Ништа нам није преостало морали смо да чекамо. Попели смо се са доктором да заједно чекамо. Док смо седели и чекали, појави се докторка Драгана и ничим изазвана почиње да коментарише да није ништа страшно, да се то дешава, да смо ми довели болесно дете, а такође, и да је он потписао за себе и оца да је сагласан за сваки ризик који са собом носи интервенција. „Тачно“, рекох јој, „слажем са Вама, довели смо болесно дете да га лечите, а не да га убијете или осакатите, и сад нам лепо вратите исто такво дете какво смо довели. А што се тиче потписа боље да уопште нисте начели ту тему. Дали сте малолетном детету да потпише за себе и оца, поред оца који је пунолетан. Ја сам лепо то извукла из историје фотокопирала оверила у суду, па ако буде било потребе сигурно ћу то и употребити против Вас“. Поче она да виче да ја измишљам да је Милош 88. годиште, и да није малолетан. „Нажалост, докторка, изгледа да поред медицине, лоше стојите и са математиком. Милош јесте 88. годиште, али ће осамнаест година напунити тек у октобру“. Нисам сачекала њен коментар, само сам изашла из лекарске собе. Ближило се време да сиђемо у интензивну. Позвао нас је Топузовић да кренемо. Док смо ми сишли, васкуларци су већ стигли код Милоша и причали са њим. Били су задовољни, Милош је померао ногу, што значи да је одлука била на месту и да су периферни крвни судови почели да раде своје.

Нови проблем: крварење

Оно што је било за нас и Топузовића забрињавајуће то је крварење које је константно истог интензитета. Међутим, васкуларцима је то било апсолутно нормално. Упитах ја ко је од њих радио Милоша, ниједан од њих није, они су дошли у дневну смену и имали су обавезу да прате дешавање код Милоша. Рекоше да ће из сваке смене долазити неко од доктора све док то буде било потребно, и врло вероватно да ће и неко од три доктора који су радили интервенцију доћи и у приватној режији, па ћемо моћи да се информишемо. Дефинитивно са ногом  било је све како треба, али крварење не престаје. Дежурна докторка у интензивној нас позива да сиђемо код ње како би нам рекла да јој се ситуација никако не свиђа са интензитетом крварења код Милоша. Била је поноћ кад нас је позвала. Питамо како ми можемо да помогнемо. Међутим, нема одговора на наше питање. Све што је било у њеној моћи, она је покушала. До тог тренутка Милош је примио 46 јединица крви и послала је требовање за још две. Онда је почела да зове на осталим клиникама које имају интензивне неге не би ли јој неко од колега рекао да је имао такав случај. Ни после два сата покушавања и разговора са осталим колегама, не долази до решења, а васкуларци тврде да је то нормално. Докторка почиње да води рат са докторкама из центра и васкуларцима сматра да се не предузима све потребно, а да се сва одговорност сваљује на њу јер је она дежурна, а немоћна је без сарадње са осталима. Поново је питам ако сматра да ми можемо нешто да помогнемо или има било какав предлог, ми ћемо то и урадити. На то нас она пита да ли имамо ми неког ту у Београду, неку везу која би се заложила, вршила притисак да се реши ситуација, иначе изгубићемо дете, вероватно због решиве ситнице, јер можда може још четири јединице само да прими и више не. И опет нам време цури, опет је неко ту ко је вољан да помогне, а немоћан је као и ми. Питам ја докторку ако бих позвала нашег професора Перовића или директора Тиршове да ли би то помогло, или било ког она сматра, а не може да зове. Наравно да би помогло, али не можемо чекати да сване. Па нећемо ни чекати, одмах ћемо звати, поделимо се Зоран и ја ко ће кога звати да то брже иде без обзира што је било пола три ујутру ми смо имали слободу да сваког из Тиршове можемо да зовемо у било које време јер смо тамо провели шеснаест година. Наравно наши позиви су уродили плодом. Ми смо позвали наше докторе, Зоранова сестра је звала своје са Института за мајку и дете, они су звали своје колеге и за три сата сјатили су се и доктори и директори клиника. Само чувене докторке из центра се нису појавиле, ипак је то било доста рано за њих. И наравно кад се толико људи укључи, решење се пронађе. Сви су се усагласили да треба позвати трансфузиолога који ће сигурно зауставити крварење. Тако је и било. Кад је дошао доктор из центра за трансфузију, рекао је да ће за два сата зауставити крварење, само се морају набавати инјекције. Морали смо да сачекамо да се апотеке отворе како бисмо купили угурал, а доктор је написао налог да из главне клиничке апотеке донесе остатак који је неопходан да се споји са угуралом. Чим смо имали све потребно, доктор је направио коктел који је укључио Милошу, а морало се израчунати колико капи у минуту може да прими. После првих петнаест минута, интензитет крварења је почео да се смањује и тачно за два сата је престало. Наравно сви смо били срећни јер смо добили још једну борбу. Међутим, докторки Драгани се све то није свиђало и била је упорна да врати Милоша у Центар. Али начелница интензивне, докторка Филимоновић, која је обожавала Милоша, позове нас да нам то саопшти и тражи дозволу од нас да Милош остане ту код ње докле год се не опорави у противном не гарантује да ће у центру имати адекватну негу. Наравно ми се сложимо да треба да ту остане, свесни смо колико се ту доктори залажу за Милоша. Водиле су њих две рат око Милоша, али ипак је победила докторка Филимоновић. Било је ту свега и свачега у том њиховом ратовању. А ја уз све покушаје да стигнем до васкуларца који је оперисао Милоша, никако не успевам. Сестре из центра, које су се смењивале код Милоша, имале су изричиту наредбу да не смеју да нам кажу кад васкуларци долазе да обиђу Милоша. Милош није смео у интензивној да има мобилни код себе и никако није могао да нас обавести да је васкуларац у обиласку. Али наравно увек има неко ко је вољан да помогне. Тако сазнам ја да се доктор прво најави за које време стиже и онда сестра из центра силази код Милоша. Код следеће докторове посете сестра ме обавести да силази јер долази доктор, а остало је на мени како се снађем. Сачекам ја да она сиђе, па после кратког времена сиђем и ја неопажено дођем до ходника, видим да је доктор код Милоша, вратим се на почетак ходника и сакријем се у ормар. После краћег времена, чујем кораке како се приближавају искочим из ормара испред доктора и препаднем га. Нисам ни размишљала да ћу да препаднем човека јер је ту мрак. Извиним се ја, кажем да сам Милошева мајка и да није постојао други начин да ступим у контакт са њим. Питам ја за интервенцију, међутим, и он је био само дежуран који је био у обавези да обиђе Милоша, али да не постоји никакав проблем да дођемо сутра ујутру код њиховог шефа одељења доктора Марковића, који је оперисао Милоша. Он ће га позвати телефоном да сутра пре подне обави разговор са нама. Ето тако смо ми дошли до доктора Марковића, који је укупно скоро четири године пратио развој периферних крвних судова на тој нози и ништа није препустио случају. Милошево стање је варирало због вишка воде коју је имао морали смо да вршимо притисак на докторку Драгану да му се раде ванредне дијализе, вршили смо притисак да му се искључи имуно супресија, коју није ни требало да пије јер је трансплантирани бубрег извађен. Вршили смо притисак да му се укључи имуноглобулин како би могао брже да се опоравља. Све смо морали сами да гурамо, притискамо да претимо. А у свом том хаосу спопали су нас новинари из разних новина и емисија којих сам се једва отарасила, нико од њих није хтео да разуме да спашавате детету живот и да није време давати и њима простора за манипулације како би били читани или гледани.

Сучељавање

Крајем августа вратили смо се у Центар из Интензивне са Милошем, видно опорављеним. И докторка Благојевићка се вратила са одмора видно забринута кад су јој ујутру рекли шта се догодило Милошу није имала појма. Среле смо се на ходнику, ја сам излазила од Милоша, а она је ушла, донела му је поклон из Шпаније. Док смо се мимоилазиле, рекла мије да дођем после код ње да поразговарамо. Одговорила сам јој да немамо о чему. Онда кад је требало да разговарамо, она није хтела да дође на клинику иако сам објаснила њеном супругу колико је хитно и шта се догодило. Правдала се како је ујутру путовала, а позвала је докторку Драгану и она јој је рекла да је све у реду и да нема потребе да долази ни једног момента јој није рекла шта се догодило. Одговорила сам да ме не занима, звала сам је ја код куће, а не докторка Драгана. Тако смо се Благојевићка и ја заобилазиле у широком луку све време док смо били у центру. Стигао је и септембар, вратио нам се и професор Милутиновић, који је стално бежао од нас. Пустили смо га неколико дана, па смо га једног дана пресрели супруг и ја. Рекли смо му да то није лепо и да нема потребе да се тако понаша, да је Милош његов пацијент и да очекује да га његов доктор обиђе и да се распита како је. Истакли смо да нама објашњења сада ништа не значе и нема потреба да нам ишта објашњава, ми смо и без њега и Благојевићке успели да спасемо наше дете. Међутим, основни је ред да се јави и да се укључи да превазиђемо заједно и покушамо да поправимо нешто ако би се дало поправити. После тог разговора, створио се однос да све што је било у Милошевом интересу професор се максимално залагао да се то спроведе.

Проблеми око приступа за дијализу

Како се Милош дијализирао преко централног катетера, дошло је време да се уради фистула. И наравно поново креће рат. На јутарњем састанку они доносе одлуку ко ће урадити фистулу и заказују и стављају га на листу. Дознајемо ми јер већ увелико имамо доушнике. Одмах зовем доктора Пеђу код нас на дијализи да разговара са доктором Животом око Милошеве фистуле шта препоручују , и евентуално хоће ли доктор Живота да уради Милошу фистулу. Доктор Пеђа је обавио разговор, доктор Живота не одбија да уради, али пошто смо већ у Београду, било би паметно да искористимо, и ту одрадимо или евентуално код Делића у Ћуприји. Одлазимо супруг и ја код проф. Милутиновића са једним јединим питањем колико успешних фистула је урадио доктор коме је додељен Милош. Милутиновић хвали доктора, као дипломирао је са десетком тралала, ја га прекидам и питам: колико? Добијам одговор делимично. Не постоје делимичне фистуле или раде или не раде. Кажемо му да не долази у обзири и напомињемо да како зна и уме откаже интервенцију и скине Милоша са листе, уопште нас не занима како ће то извести, а ми ћемо наћи доктора који ће урадити фистулу. Питао нас кога имамо на уму и да ли смо већ разговарали са неким, рекох му да ће Кузмановић радити. Нисмо разговарали, али ће он радити. На то нам он каже да Кузмановић не ради годинама фистуле. Рекох му да знам да не ради, али такође знам да их је урадио на стотине и да ће сигурно нама изаћи у сусрет. Професор је успео не знам како код директора клинике да обустави Милошеву интервенцију. Ми смо се са Кузмановићем договорили пристао је без проблема, једино није могло да се ради на васкуларној јер се већ неколико година тамо не раде. Договорили смо се да ће се радити у центру да он каже ког дана, а ми ћемо обезбедити салу. И тако је и било – ми притиснемо професора да регулише салу да буде слободна. Доктор Кузмановић дошао, урадио перфектно иако их није радио добрих осам године, ипак осећај није изгубио, а Милош има јединствену, урадио му је на палцу. Наравно пре првог буђења, договорили смо се да прво идемо код њега да обележи и ни случајно пре двадесет и првог дана не дозволимо да се боде. Међутим, како се фистула лепо развијала, запели они да га боду, па то ти је, јер треба пласирати нови централни катетер, па да га не муче наводно. Међутим, како им иначе нисмо веровали, скупимо се и одемо код Кузмановића. Наравно он лепо напише да се фистула не сме дирати. А усмено нам каже да ће он доћи кад буде требало да се проба. Тако је Милош морао да истрпи замену катетера који му је служио још само три дијализе и после је почео да користи фистулу. А хвала богу користи је и дан-данас.

Немогућност изласка

Како смо већ све доводили на место колико је то било могуће, полако смо се припремали да напустимо центар, и кад год би споменули да треба да нас пусте да идемо кући, нико од њих није реаговао. Била сам у сталном контакту са нашим доктором Пеђом, тражила сам и његово мишљење да ли је сагласан да дођемо и да ли Милош може код нас неометано да се дијализира. Одговор је увек био – ако сматрате да сте све позавршавали – знате да сте овде добродошли. Свануо је дан Милошевог рођендана, пунио је осамнаест година, ми смо већ звали наше да дођу по нас тог дана иако отпуст није ни био на видику. Покушасмо ми да се некако договоримо да нас отпусте, али нико не би заинтересован за наше жеље. Договоримо се да чим Милош заврши дијализу, ми кренемо кући. У међувремену се поквари апарат, дође мајстор да га поправи. Било је 9 кад је дошао, а у пет поподне га још није поправио. Опет ја зовем доктора Пеђу, испричам у кратким цртама шта се дешава, питам сме ли Милош без дијализе до сутра ујутру да кренемо кући. Нама наш драги доктор Пеђа даде благослов да кренемо кући и да ће Милоша ујутру у седам чекати спреман апарат. Тако док смо ми скупљали ствари да кренемо, сестре су викале: „Где ћете, чекајте сад ћемо да га укључимо, па нико вас није пустио да идете ми ћемо имати проблем?“ Нисмо се више окретали, ниједно од нас. Били смо сигурни да ћемо их ујутру обрадовати кад буду видели да породице Ђошевски више нема у Центру.

Било је ту још много тога. За мене је и ово превише, јер док сам писала, морала сам све поново да преживим, и верујте да је јачина емоција била истог интензитета, као и тада.

.

Снежана Ђошевска

(текст је пренет из „Дијализа“ часописа Савеза организација бубрежних болесника Србије, опрема редакцијска)

.

.

            Milos1            Milos2           Milos3

.     .     .     .     .     .

____________________________________

.     .     .     .     .     .

Koliko godina može živeti bubrežni bolesnik?

Koliko dugo, u proseku, žive bubrežni i dijalizni bolesnici?

U PROSEKU.

Važno je to naglasiti: u proseku.

Poštovani čitaoci,

Nastavljamo da vam predočavamo odgovore na najčešća pitanja koja interesuju sve nas. Jedno od takvih pitanja jeste i ono iz naslova ovog teksta.

Tema jeste delikatna, pomalo i neprijatna, sa zebnjom ili ne, ali mnogi „anonimni“ pretraživači dijaliznih činjenica, vrlo često ukucavaju baš to pitanje: koliko se može živeti sa dijalizom? Google i ostale mašine ih naravno, usmere na naš sajt, a naši podaci o toj temi su skromni.

Mi smo ranije (24.12.2014) u našem postu (kojeg vam i sada preporučujemo), Šta-je-to-hronična-bubrežna-slabost, pomenuli na kraju prognozu tog stanja, odnosno naveli smo kako se orijentaciono može procenjivati koliko će dugo neko živeti, ako već ima potpunu bubrežnu slabost i leči se dijalizama.

Ipak, i posle toga dobijamo listu pitanja koja ukucavate u vaše pretraživače i vidimo da ova tema i dalje zaokuplja veliki broj dijaliznih i predijaliznih pacijenata, svih onih kod kojih je dijagnostikovan oslabljen rad bubrega.

Zato smo angažovali naše stručne saradnike da nam malo više napišu ili pronađu, malo više podataka, činjenica i detalja, o tome: koliko se može živeti sa dijalizom ili sa nekim oboljenjem koje dovodi do slabljenja funkcije bubrega.

Evo tog teksta, a mi ćemo se posle družiti u komentarima.

.

Očekivani životni vek pacijenata sa hroničnim oboljenjem bubrega

Da li uopšte medicinska nauka može proceniti dužinu nečijeg života?

Možemo li sada reći koliki će biti očekivani životni vek 19-ogodišnjeg pacijenta kome je sada izmeren kreatinin u krvi od 200 μmola/L?

Interesantno, odgovor je: DA.

Može.

Znači, ne samo da se može dati procena dužine života za pacijente na dijalizi, nego i za sve pacijente u predijaliznoj fazi – pacijente koji imaju različiti stepen (I-V stepen) bubrežne slabosti. (O tome kako se određuje stepen hronične bubrežne slabosti možete videti ako kliknete ovde).

Sledeće pitanje, koje se neminovno nameće, je: A koliko je ta procena tačna?

U današnje doba, statistika je moćno sredstvo.

Postoje veliki (ogromni) registri bubrežnih bolesnika u celom svetu: u SAD, u Kanadi, u Velikoj Britaniji i mnogim drugim zemljama, čak i kod nas, u Srbiji. Postoje godišnji izveštaji, pregledi, bilteni, koje prave skoro sva stručna nefrološka udruženja, sekcije i asocijacije. Postoje brojne studije u mnogim bazama medicinskih podataka, u kojima se pratio razvoj i trajanje bubrežne bolesti od njenog početka do kraja života pacijenta.

Kako se može predvideti tok bubrežne bolesti?

Čak i da ništa drugo ne znamo od podataka, nego samo da je u pitanju 19-ogodišnji pacijent muškog pola koji ima kreatinin 200 µmol/L, kompjuterski programi će vam dati pretpostavku da se najverovatnije radi o nekoj vrsti displazije bubrega, nekom urođenom poremećaju bubrega ili mokraćnih puteva (urinarnog trakta), moguće oštećenju bubrežnih tubula.

To je prvo na šta treba pomisliti.

Ako se anamnezom (razgovorom) i pregledom ne potvrdi ta pretpostavka, sledeća kompjuterska preporuka je: proveriti proteinuriju (količinu belančevina u mokraći).

Ako je količina proteina u mokraći manja od 50 mg/mmol kreatinina, tzv. protein-kreatinin odnos), onda to već znači da kreatinin neće brzo rasti – taj pacijent će dugo imati stabilnu bubrežnu funkciju. (Izuzetak od ovog pravila su neke čisto tubularne bolesti ili bolesti gde se proteini stvaraju u suvišku, ali će njih nefrolog isključiti već pri prvom ispitivanju).

Ako se pacijentu proteinurija pogoršava, tj. raste, tako će mu i funkcija bubrega opadati, tj. rasti će mu i kreatinin u krvi.

Sledeći važan podatak je krvni pritisak. Povišen krvni pritisak je lošiji prognostički faktor i nefrolog će takvom pacijentu sa proteinurijom i povišenim krvnim pritiskom odmah uključiti terapiju sa lekovima iz grupe ACEI inhibitora (inhibitori angiotenzin-konvertujućeg enzima, npr. Kaptopril, Monopril, i slični).

Sa uključenjem ovih lekova (ACEI) odmah se usporava dalje pogoršanje proteinurije i bubrežne insuficijencije.

Sa pretpostavkom da 19-ogodišnji pacijent sa kreatininom od 200 µmol/L ima izračunatu Jačinu Glomerulske Filtracije (JGF, videti link) od 35 ml/min/1,73m2 površine, onda znamo iz brojnih studija da će njemu JGF opadati za 1,5 ml/min/1,73m2 godišnje.

Znajući da indikacije (uslovi) za dijalizu nastupaju tek kad mu JGF padne ispod 10 ml/min/1,73m2, onda možemo odmah reći da će taj pacijent dospeti na dijalizu za oko 17 godina!

(Matematički: (35-10)/1,5).

Ako bude loše lečen, pa mu godišnji pad JGF bude duplo veći: 3 ml/min/1,73m2, onda će on na dijalizu dospeti za 8,3 godine.

Dalje, mnogo zavisi i od države u kojoj se pacijent nalazi. Nije isti očekivani životni vek pacijenta u Kanadi i pacijenta u Engleskoj (na primer), a da ne govorimo o stanju u zemljama u razvoju.

Evo recimo, kako izgledaju podaci iz kanadskih baza podataka (PubMed), o tome koliki je očekivani životni vek bolesnika sa različitim stepenom bubrežne slabosti, od najmanjeg (I) stepena (JGF veća od 60 ml/min) do poslednjeg predijaliznog (IV) stepena (JGF 15-30), kod muškaraca ili žena, različite životne dobi, od 30 do 85 godina.

Tabela 1:

Stepen bubrežne slabosti i očekivani životni vek:

Pol

Starost

(godine)

pacijenta

Stepen bubrežne slabosti (JGF u ml/min/1.73 m2)

I stepen

JGF ≥60

II stepen

JGF 45–59

III stepen

JGF 30–44

IV stepen

JGF 15–29

Muški

30

39.1

(38.9–39.2)

28.4

(25.1–31.7)

20.1

(16.5–23.7)

15.3

(11.0–19.5)

35

34.7

(34.6–34.9)

28.0

(26.3–29.8)

16.3

(13.3–19.2)

13.8

(11.0–16.7)

40

30.5

(30.3–30.6)

24.5

(23.3–25.8)

14.5

(12.3–16.8)

10.4

(8.1–12.7)

45

26.2

(26.1–26.4)

21.3

(20.4–22.2)

12.5

(10.9–14.2)

8.8

(7.1–10.5)

50

22.3

22.2–22.4)

18.3

(17.7–19.0)

10.6

(9.5–11.7)

7.4

(6.1–8.7)

55

18.6

(18.5–18.7)

16.0

(15.5–16.5)

8.7

(7.9–9.5)

6.6

(5.6–7.6)

60

15.1

(15.0–15.2)

13.6

(13.2–13.9)

7.8

(7.3–8.4)

5.6

(4.8–6.3)

65

11.9

(11.8–12.0)

10.9

(10.7–11.2)

6.6

(6.2–7.0)

4.6

(4.2–5.1)

70

9.0

(9.0–9.1)

8.4

(8.3–8.6)

5.9

(5.7–6.2)

3.9

(3.6–4.2)

75

6.7

(6.6–6.7)

6.2

(6.0–6.3)

4.7

(4.5–4.9)

3.1

(2.9–3.3)

80

4.6

(4.6–4.7)

4.3

(4.2–4.4)

3.4

(3.3–3.4)

2.5

(2.5–2.6)

85

2.7

(2.5–2.8)

2.3

(2.2–2.5)

1.8

(1.6–2.0)

1.4

(1.2–1.7)

Žene

30

43.8

(43.7–44.0)

33.6

(31.0–36.2)

21.4

(17.3–25.5)

12.7

(7.4–18.0)

35

39.2

(39.0–39.3)

30.8

(28.9–32.8)

17.6

(14.0–21.2)

13.1

(10.1–16.0)

40

34.6

(34.5–34.7)

28.7

(27.5–29.9)

16.5

(14.0–19.0)

9.1

(6.6–11.6)

45

30.2

30.1–30.4)

25.4

(24.5–26.3)

14.9

(13.0–16.7)

7.4

(5.6–9.3)

50

26.0

(25.9–26.2)

22.3

(21.7–22.9)

13.2

(11.8–14.5)

7.4

(5.9–8.8)

55

22.0

(21.9–22.1)

19.1

(18.6–19.6)

11.3

(10.3–12.3)

6.7

(5.6–7.8)

60

18.2

(18.1–18.3)

16.5

(16.1–16.8)

10.6

(9.9–11.2)

6.2

(5.4–7.0)

65

14.6

(14.5–14.7)

13.4

(13.1–13.6)

9.4

(8.9–9.9)

4.7

(4.2–5.2)

70

11.3

(11.2–11.4)

10.5

(10.4–10.7)

7.9

(7.6–8.2)

4.1

(3.8–4.5)

75

8.4

(8.3–8.5)

7.9

(7.8–8.0)

6.0

(5.9–6.2)

3.9

(3.6–4.1)

80

5.6

(5.5–5.7)

5.3

(5.2–5.4)

4.5

(4.4–4.6)

3.1

(3.0–3.2)

85

3.0

(2.9–3.1)

2.8

(2.7–2.9)

2.2

(2.0–2.3)

1.6

(1.4–1.8)

Kad pogledamo prvi red gornje Tabele, vidimo da pacijent starosti od 30 godina, sa blagim (I) stepenom bubrežne slabosti ima u Kanadi očekivani životni vek 39,1 godinu.

To je značajno manje nego što bi isti taj pacijent imao, npr. u Engleskoj.

U Engleskoj, na primer, statistike kažu da će zdrav muškarac od 30 godina živeti još 50,7 godina, a u SAD će živeti još 45,7 godina.

Iz gornje tabele se takođe može videti da za prve 3 grupe starosnih doba, prelazak iz I u II stepen bubrežne slabosti smanjuje životni vek za oko 20%, iz II u III smanjuje za 50%, a iz III u IV stepen životni vek se smanji za 65% u odnosu na one koji imaju normalnu funkciju bubrega.

Tako da, ako se vratimo na onog našeg pacijenta (od 19 godina), on će u 30.oj godini života imati JGF 19 ml/min (pad od 1,5 ml/min godišnje) i u tom momentu (sa 30 godina) njegov će životni vek biti skraćen za 70%, tj. iznosiće umesto 50,6 godina samo još 15 godina, u proseku (11-20).

A sada da pogledamo kakvi su podaci za pacijente u Petom (V) završnom stadijumu bubrežne slabosti (JGF <15 ml/min) tj. za dijalizne i transplantirane pacijente.

Za tu svrhu imamo na raspolaganju US registar (američki) i statistiku koju nam on može pružiti.

Tabela 2:

Očekivani preostali životni vek pacijenata

Očekivani preostali životni vek

opšte populacije (godine)

Dijalizni

Transplantirani

Muškarci

Žene

Starost

Muški

Ženski

Muški

Ženski

0–14

24.1

22.4

59.2

61.2

70.7

75.4

15–19

20.9

19.3

46.8

48.6

59.7

64.4

20–24

18.1

16.5

42.5

44.2

55.0

59.5

25–29

15.8

14.3

38.6

40.2

50.3

54.6

30–34

14.1

13.0

34.7

36.4

45.7

49.7

35–39

12.5

11.7

30.8

32.4

41.0

45.0

40–44

10.8

10.3

26.9

28.6

36.4

40.3

45–49

9.1

8.8

23.2

24.8

31.9

35.6

50–54

7.7

7.7

19.8

21.3

27.7

31.1

55–59

6.5

6.6

16.6

18.1

23.7

26.8

60–64

5.5

5.7

13.8

15.2

19.8

22.6

65–69

4.5

4.8

11.4

12.7

16.2

18.5

70–74

3.8

4.0

9.4

10.4

12.8

14.7

75–79

3.2

3.5

7.7

8.6

9.8

11.3

80–84

2.6

2.9

7.1

8.4

85+

2.1

2.4

7.9

5.8

(Expected remaining lifetime (years) by age, sex, and treatment modality of prevalent dialysis patients, prevalent transplant patients, and the general U.S. population (2012) based on USRDS data and the National Vital Statistics Report)

Ako se opet vratimo na pacijenta kojeg smo uzeli za primer, rekli smo da će on od kreatinina 200 do dijalize doći za 17 godina. Obzirom da sada ima 19, to znači da će dijalizu započeti u 36.oj godini života.

Prema Tabeli 2 (naglašavamo da su to američki proseci) njegova životna dob je sada u šestom redu odozgo i njemu se predviđa još 12,5 godina života, umesto još 41 godinu koliko imaju njegovi vršnjaci bez bubrežne bolesti. A ako bude transplantiran živeće još skoro 31 godinu. Naravno, u stvarnosti je moguće da ima i mešavinu ove dve metode lečenja, ali u proseku to bi bio njegov očekivani životni vek. Prosek, zapamtimo da celo vreme govorimo o proseku.

Ovde treba napomenuti i činjenicu (zapravo ponoviti) da SAD nemaju dobru dijalizu (zato što su pacijente uglavnom prepustili privatnim dijaliznim korporacijama (, link2) koje interesuje samo profit, a ne pacijenti) i u to se možete još jednom uveriti ako pročitate potresnu ispovest američkog nefrologa : ).

Zato američku statistiku treba uzeti sa rezervom, tj. velika je verovatnoća da su njihove procene preterano pesimističke za recimo evropske pacijente ili za japanske pacijente.

Na insistiranje čitalaca ovog sajta, uspeli smo pronaći i japanske statističke tabele o očekivanom životnom veku kod njihovih pacijenata. Tabele su malo starijeg datuma, iz 2003. godine, ali svejedno, i tada su prognoze za japanske dijalizne pacijente bile bolje nego za sadašnje američke pacijente, na primer. Pogledajte i te podatke, uz ponovljenu napomenu da su i to samo okvirni, prosečni, podaci, a da će konkretna očekivanja kod svakog pacijenta najviše zavisiti od njegovog kardiovaskularnog stanja, tj. stanja njegovih krvnih sudova i srca, kao i od anemije, načina ishrane, izloženosti toksinima, poput bisfenola, osiromašenog uranijuma i drugih „aditiva“.

Ocekivani-zivotni-vek-HD pacijenata-u-Japanu

Podataka iz naše države, naravno nemamo, jer ih nigde i ne objavljuju, a i pitanje je da li bi im verovali i da ih objave. Zašto? Zato što se svojim očima (svakodnevno) možemo uveriti kako pacijente lažu, zakidaju, varaju, maltretiraju, izmanipulišu i na kraju okrive da su sami krivi za sve što im se dešava.

Pa, zar i nije tako?

.

DiaBloG-2016

.

.

.     .     .     .     .     .

____________________________________

.     .     .     .     .     .

Zašto je japanska dijaliza najbolja na svetu?

Šta još treba da nam se desi da bismo počeli da učimo od onih od kojih imamo šta naučiti?

Poštovani čitaoci,

Kada smo pitanje iz naslova (Zašto je japanska dijaliza najbolja na svetu) postavili našim stručnim saradnicima, dobili smo odgovore za koje smo većinom i sami znali.

Naime, naši doktori su već čuli za kvalitet japanskih dijalizatora i japanskih aparata za dijalizu, znaju i to da u Japanu hemodijalize traju 5-6 sati, a da je na japanskim HD protok krvi svega 200 ml/min, da je u Japanu ureaKt/V najniži na svetu, a stepen uklanjanja beta2mikroglobulina najveći.

Dalje, činjenica je da u Japanu mnogo više rade predilucijske hemofiltracije i hemodijafiltracije, da propisno kontrolišu kvalitet vode za dijalizu i da koriste dijalizatore bez Bisfenola-A i bez PVP (Polyvinylpyrolidona). O Bisfenolu-A smo već sve rekli (link), a ovaj drugi otrov: PVP, izaziva pad trombocita, svrab i alergijske reakcije na hemodijalizi, i redovno se nalazi u polisulfonskim (PS) dijalizatorima našeg vodećeg monopoliste (da mu i ne pominjemo ime).

Ali, ono što ni naši doktori nisu znali, mi smo sami otkrili.

Naime, razmišljajući o problemima koje nam je izneo Saša Davidović u svom potresnom pismu (link) pretraživali smo internet u pokušaju da saznamo kako to drugi (pametniji i vredniji od nas) rade..

I zamislite,

saznamo još nešto o japanskoj hemodijalizi, što do sada niko od nas nije znao.

Otkriće je sledeće:

Japanci uopšte ne koriste metalne fistulne igle za punkciju AV fistula !!!

Japan ima preko 300 000 dijaliznih pacijenata, a za 97% njih uopšte ne koriste metalne igle za hemodijalizu.

I to nije ništa novo.

To traje već decenijama. Oni preko 30 godina koriste plastične KANILE za hemodijalizu !!!

(Možda je krajnje vreme da neko pošalje naše nefrologe u neki japanski dijalizni centar umesto što ih vodaju na kongrese po svetskim turističkim metropolama!)

Kao i one obične (periferne) venske kanile i ove japanske dijalizne kanile imaju metalni šiljak dok ne prodru u krvni sud, a onda se taj metalni vodič (mandren) izvuče i ostane meka, šuplja, plastična cevčica tokom cele dijalize.

Japanske kanile za dijalizuBrojne su prednosti ovih Kanila za HD.

Ako pacijent i pomeri ruku, neće mu igla probiti venu!

Drugo, te dijalizne KANILE su mnogo tanje od naših fistulnih igala, jer u Japanu je i potrebni protok krvi samo 200 ml/min, a od tih igala ne ostaju ni rupe koje teško zarastaju i koje prave aneurizme.

Treće, za predijalizne pacijente kod kojih se ne može čekati 6 nedelja za sazrevanje AV fistule, sa ovim kanilama nova AVF se može punktirati i posle 2 -3 nedelje.

Obzirom na visok pritisak krvi u AVF i AVG, ove kanile imaju protiv-povratni ventil (anti-reflux) i dizajnirane su tako da ne dozvole prodor bakterija ili nečistoća iz spoljne sredine u krv.

Ako sestra i nije vešta da sa tim kanilama pronađe krvni pristup, one se plasiraju pod kontrolom mini-ultrazvuka, aparata veličine laptopa, pomoću kojeg se nepogrešivo postavlja vrh igle tačno u sredinu krvnog suda. Nema probijanja donjeg zida AVF (!) zbog kojeg nam naše sestre eufemistički kažu „procurela“ vena (ili arterija).

Zamislite samo koliko se CVK katetera moglo izbeći na brdovitom Balkanu!?!

A sada idemo redom, da vam sve to i prikažemo:

Evo kako izgledaju te fistulne kanile:

Fistulna kanila Argyle

Kada se pogleda ceo mehanizam, onda to izgleda ovako:

Fistulna kanila Argyle1Sada ćemo vam šematski prikazati upotrebu tih igala, sve po fazama.

Prva faza, je punkcija, probijanje kože i potkožnog tkiva, dok se ne uđe u krvni sud:

1-Punkcija-fistulnom-kanilom

Čim se pojavi krv u igli, odmah se metalni šiljak povlači nazad, a plastična cevčica se gurne napred, u krvni sud:

2-Izvlacenje-vodica

Zatim se pristupa spajanju kanile sa krvnom linijom:

3-Spajanje-kanile-i-linije

Dalje je ceo postupak isti kao i kod nas:

4-Zapocinjanje-hemodijalize

Ono što je važno napomenuti, jeste da plastična kanila ima i otvore sa strane, tako da lakše uzima, ili daje krv, ako joj vrh nalegne na neku prepreku:

Supercath-japanske-fistulne kanile

Evo kako izgledaju plasirane i fiksirane japanske dijalizne kanile:

  Fiksirane fistulne kanile

Hmm, ne bi trebalo golim rukama, ali valjda je stres zbog snimanja učinio svoje:

Japanske-kanile-za-AVF

Ukoliko ima problema sa punkcijom duboke AVF ili AVG, onda se poziva u pomoć tehnika:

Portabilni-EHO-za-AVF-2Sa ovakvim spravicama je lako naći centar bilo koje vene, fistule ili grafta:

Ehom-vodjena-punkcija1

I kada kanila uđe u najdublji krvni sud, krv neće prskati okolo, jer te kanile imaju specijalni protiv-povratni (anti-reflux) mehanizam na svom završetku:

     Plasirana fistulna kanila       Prikaz protiv-povratnog ventila

Našli smo vam i imena nekih od firmi koje proizvode ove kanile (Medikit, Covidien, Nipro). Interesantno, čak dve od ovih triju firmi imaju i predstavništvo u Beogradu, ali nemaju kanile, nažalost. Najpoznatije marke ovih plastičnih fistulnih kanila su „Supercath“, „Argyle“ i „Cath“(link).  Fistulne kanile (kateteri) se obično prave u nekoliko dimenzija, na primer, od 25 do 38 mm dužine, pa su ove duže posebno pogodne za punkciju dubokih i slabo palpabilnih AVF.

Neki pametnjaković će se zapitati, a šta je sa venskim i arterijskim pritiscima u ovako tankim iglama? Činjenica je međutim, da su i mnogi drugi centri širom Azije, Australije, Evrope (Španija, npr), pa čak i Irana, počeli koristiti ove kanile i da sa njima postižu i protoke od preko 300 ml/min, a pritisci u kanilama su im oko 140 mmHg, što je još uvek ispod gornje dozvoljene granice. (A po zakonima fizike, pošto je kanila duža od igle time i pritisak u njoj mora biti veći).

Ukratko: sa plastičnim kanilama za HD manje je bolova, manje je tromboza, manje je hematoma, manje se troši heparina, manje su rupe posle punktiranja, fistula traje duže, a krv brže staje posle tretmana.

Da se ove kanile vrlo uspešno koriste i u Iranu, možete videti na sledećem video snimku:

https://www.youtube.com/watch?v=-tYTOkYLUSY

Ne zaboravimo:

Prosečna životna dob japanskih dijaliznih pacijenata je 69 godina! Ali i tako staroj dijaliznoj populaciji Japanci prave i održavaju skoro isključivo samo AV fistule kao krvne pristupe (kateteri su tamo retkost).

Uostalom pogledajte podatke iz zvanične nefrološke statistike: koje države imaju koliko AVF, a koliko AV Graftova i Katetera:

       Vrste-krvnih-pristupa-u-pojedinim-drzavama        Vrste-krvnih-pristupa-u-pojedinim-drzavama2

To je pravi primer kako jedan zdravstveni sistem brine o svom narodu.

I trebali ikoga onda još jednom podsećati zašto je Japanska dijaliza najbolja na svetu?

Ako treba, onda pogledajte na sledećem slajdu prosečne protoke krvi u različitim državama:

(slajd je original, na engleskom, ali ne sumnjamo da ćete sve shvatiti)

Protoci-krvi-u-HD-centrima-

I onda povežimo te osnovne činjenice: Amerikanci imaju najgoru dijalizu na svetu, jer imaju najveći broj privatnih dijaliznih centara, kojima je u interesu da na istim aparatima i sa istim osobljem obrnu što „veći promet“, dakle cilj im je natrpati što više pacijenata, postići što veće protoke krvi, a za što kraće vreme trajanja tretmana (TT). To što će takav sistem lečenja upropastiti pacijentima krvne pristupe i uništiti život, Bože moj, doktori su tako odredili, nema politika ni industrija ništa s tim?!

Evropa i Australija-Novi Zeland su tu negde u sredini, ali nimalo nisu sjajni, jer sledi jedan drugi podatak:

Koji HD pacijenti imaju najmanju smrtnost

Dakle, država koja želi da joj pacijenti požive, ona im omogući sporu i laganu hemodijalizu, ali od najmanje 5 sati trajanja:

Sad vam je, nadamo se jasnije,

da poglavlja koja u našoj dijalizi moramo otvoriti, nisu evropska.

Ili da ćutimo i trpimo, kao i do sada.

.

.

DiaBloG – 2016

.

.

.     .     .     .     .     .

____________________________________

.     .     .     .     .     .