Tag Archive | ciljevi

Novogodišnja čestitka, pretprazničko obraćanje i redakcijski rezime – 2015/16

Ovde tako stoje stvari

Poštovani čitaoci,

Cestitka--2016

Uobičajili smo već da vam pred Novu godinu napravimo neki rezime, sažetak, pregled situacija i događanja u godini koju ispraćamo.

Imaćemo, dakle, i ove godine redakcijski rezime (u sred zime), prigodnu karikaturu, pesmu, ilustracije, pa i neku muzičku podlogu. Uz obavezni izveštaj o čitanosti i posećenosti sajta.

Šta reći kao rezime 2015. godine, sa aspekta pacijenata na dijalizi? Hajde da zajedno, proanaliziramo, šta smo od naših ciljeva postigli u 2015.oj godini.

Jesmo li obezbedili hitne intervencije vaskularnih hirurga za naše krvne pristupe? – Nismo!

Jesmo li dobili banju za dijalizne pacijente (o moru da ne govorimo)? – Nismo!

Jesmo li dobili hemodijafiltraciju (HDF) za sve? (Ili bar povećanje procenta HDF na 60% pacijenata, kao u Sloveniji?). – Nismo!

Jesmo li dobili dijalizatore i krvne linije bez štetnih materija u njima (bisfenola, ftalata, etilen-oksida)? – Nismo!

Jesmo li se izborili za dobijanje osnovnih dijaliznih lekova (eritropoetina, gvožđa, vitamina), ili onih kvalitetnijih lekova: vezivača fosfata, vezivača kalijuma, vitamina D, vitamina K, natrijum-tiosulfata, kalcimimetika, boljih antikoagulanasa i trombolitika? – Nismo!

Jesmo li se izborili za bolju kontrolu vode za hemodijalizu, kako bismo izbegli masovne pirogene reakcije, otvorene ili skrivene infekcije, i (ne daj Bože) veće tragedije? – Nismo!

Jesmo li se izborili za čiste čaršafe, čiste sale, kvalifikovano i brižno osoblje, bolju kontrolu virusnih i bakterijskih infekcija, tretman kakav priliči ljudima, teškim bolesnicima? – Nismo!

Jesmo li dobili bolji sistem transplantacije, da li ćemo imati uspešnije, češće i trajnije transplantacije? – Ništa od toga!

Jesmo li se izborili za redovno snabdevanje, redovno sprovođenje osnovnih analiza, kvalitetniji i komforniji prevoz? – Nismo!

Eto, nama, rezimea.

Posle svega navedenog, mislimo da ćete se svi složiti, nemamo nikakvog razloga za zadovoljstvo.

Je li razbijen monopolistički položaj svima poznate „F“-firme na našem tržištu? – Nije!

Ni mi, kao redakcija ovog prvog nezavisnog i neprofitnog dijaliznog sajta, koji je posebno ukazivao na sve štetočinske radnje u našoj dijalizi, nemamo rezultate kojima bi se pohvalili pred vama. Mnogo hteli, mnogo započeli, ali nas je još uvek nedovoljno, da bilo šta važnije promenimo …

Tu nam je situacija kao iz one priče o majmunu u kavezu, kojeg svi ostali počnu da tuku, čim krene ka banani. (Priču smo objavili u jednom ranijem postu, možete je ponovo pogledati ako kliknete ovde). Sad da pitate te majmune zašto nas biju, ili zašto nas ometaju, ni oni sami ne bi znali zašto.

Upravo takva je i naša dijalizna situacija. Sada da pitate nadležne (i odgovorne) iz Fonda zdravstva, iz Ministarstva zdravlja, iz Komisije za dijalizu, iz Udruženja nefrologa, iz Udruženja bolesnika, …

Sve njih da saberete i da im postavite samo jedno pitanje:

Zašto ovde i dalje mora da se čuva monopol samo jedne, i to „F“-firme? – oni bi samo slegnuli ramenima i rekli:

OVDE TAKO STOJE STVARI.

Više niko i ne zna od kada i zašto je tako, ali: Ovde tako stoje stvari.

Svako-ima-svoju-muku

Što se tiče pesme, ovaj put ćemo posegnuti za našim (a nadamo se i vašim) omiljenim Vladikom. U ova smutna vremena, kad ga se i njegovi zemljaci odriču, mi nećemo. Njegova reč, ta briljantna svevideća misao, ostade nam jedini duševni lek, utočište od raznoraznih protestantskih reformisanja, preumljavanja, kvislinštva pod firmom brige „da sačuvamo supstancu“. A i koji će nam takva, kukavna i avetna, supstanca?

Elem, poslušajte jednu manje poznatu, Njegoševu pesmu:

ОРАО И СВИЊА

Једном свиња из пуна корита
пред вратима имућнога дома,
и ка умије, по свињски локаше.

Орај гордо на крутој литици
величава крила одмараше
и оштраше смртоносне канџе
бацајући пламене погледе
на све стране у прољетње јутро,
к побједи се новој готовећи.

Него свиња, како се налока,
поиздиже турин обрљани
и угледа на литицу орла.
Грокну крупно, па говори орлу:
„Шта ту чучиш на голој литици,
несретниче и гладни ајдуче,
изгнаниче под општим проклетством?
Што је твоја жалосна судбина?
Празна слава и грабеж крвави,
па и с крвљу ручак без вечере.
Помири се и предај људима,
виђи ка се живи обилато:
мени на дан три корита дају,
све пуније једно од другога;
па цио дан у глиб до ушију,
превраћам се, на свијет уживам;
ни што мислим, ни главу разбијам,
но иза сна на пуно корито.“

Орај тресну, па прикупи крила,
с презренијем одговара свињи:
„Мож се хвалит ка поштено живиш
пред свињама, али не пред нама,
јербо наше племе поносито
таквога се гнушава живота.
Него ти се чудити и није:
свињски мислиш, а свињски говориш
То ти сада дају и госте те,
ал’ не зато рашта ти помишљаш,
но док мало накупиш сланине,
па ће одмах маљугом по цику.

То погађаш, ми смо грабитељи,
под вселенским живимо процесом
опасности и крвопролића;
то су наше игре и пирови.
Но ликови наши поносити
јесу симбол земног величанства,
на крунама царскијем блистају;
јошт се круне диче и поносе
што су лика нашега достојне.“

То изрече, па хитро полети,
ка крилата из лука стријела,
у својему над облаком царству.

Оста свиња у гадном брлогу
чекајући у чело сјекиру.

Cestitka-i-izvestaji-sa-servera-wordpressa

Na kraju, evo izveštaja i o našem sajtu. Rastemo, kao što već znate, iz godine u godinu, sve nam je veći broj posetilaca sajta, a pregleda, kao i obično, imamo duplo više. Ako izuzmemo očekivano smanjenje tokom godišnjih odmora, svih ostalih meseci smo izuzetno dobro posećeni. Trenutačno smo na oko 20 000 mesečno. Evo statistike sa servera wordpressa:

Izvestaj po mesecima-dijaliza.wordpress

Ili, ako više volite, godišnji prikaz našeg rasta:

Godisnji izvestaj dijaliza.wordpressU pogledu čitanosti, zahvaljujemo se najčitanijim autorima, ali i za one koji su trenutno manje čitani napominjemo da je još vremena pred nama i situacija može drastično da se izmeni. Posebno se to odnosi na novije tekstove, koji će tek steći mnogo veću čitanost.

Najcitaniji tekstovi2

Pregled država u kojima nas čitaju:

Pregled-drzava-u-kojima-nas-citajuPosebno želimo da naglasimo da imamo vrlo veliku čitanost u zemljama regiona: u Bosni i Hercegovini (posebno u Republici Srpskoj!), u Hrvatskoj, u Makedoniji (najveći porast), u Crnoj Gori, Albaniji (čak!), u Nemačkoj (najviše od svih zemalja EU), u Sloveniji, itd. itd.

Posle ovako briljantnih grafikona, šta reći?

Sve vas volimo i pozdravljamo, a posebno one naše stalne posetioce, saradnike i komentatore, kao što su: JJD, Partizan, Jovanča, Ljutica Bogdan, Kiborg, Svetlana Veličković, Ivan Petrović, Đorđe, Milica Gajić, Milan, Smilja Đurić, Mila Nikolić, Vladimir, Dragana, Aleksandar, Aleksandra, Jelena, Anja, Suzana, Angelina, Savo, Bojan, Petar Mirković, Sanja, Loli, Iva, Vlade, Miroslav Jovanović, Dragan Mićić, Petar Pavlović, Sandra, Igor, Ljiljana Gajić, Božidar, Marija, Ružica, Neven, Vesna, Branka, Sanja Jovanović, Matilda, Rozalija, Nenad, Milan Simić, Bojan Šešić, Sanela, Gordana Antonijević, Nataša, Olga, Milanka, Marina, Nada Škegro, David Živković, Zorica Petrović, Živko Filipović, Ratko Cvetković,…

I mnogi anonimni, i mnogi, mnogi, mnogi, drugi…

Nažalost, (takvi smo ljudi), ima i onih koji svraćaju samo da se nečim okoriste, da nešto prepišu, preuzmu, a panično paze da ništa ne ostave, da ne ostave neki svoj trag, kamoli da doprinesu nečemu ili da učestvuju. Tužno je, ali i smešno, gledati te kukavice, kako krišom bazaju po sajtu, skidaju, kopiraju, beleže sve što bi mogli iskoristiti, ali ih mrzi ili se ne usuđuju, da ostave neki svoj komentar, ocenu, savet, nekome (bilo kakvu pomoć) drugome, pacijentu, kolegi, sapatniku. Ne. Ni obični plusić, neku ocenu, neki znak pažnje, jedno obično hvala, pa čak ni jednu zvezdicu, kao ocenu, da pritisnu taster – i to ih mrzi, ili se čak: boje.  Da, da …    Strah životu kalja obraz često …     Jer, sve se to negde evidentira, sve to neko posmatra, neko vrlo moćan i jak, ko sutra može doći kod njih i nešto im učiniti.   Ne znaju tačno šta (a što im se već nije desilo), ali nešto sigurno može…

Takvima spasa nema.

Zato, ne možemo da izbegnemo, našu staru i najpopularniju, muzičku podlogu:

Nije nebo ovo što vam nude.

Nije sunce od zlata i moći.

Kad bi mogli prodali bi Boga.

Njima niko ne može pomoći.

 

Šta to ima u ljudima tužno,

pa ne misle na tuđe živote?

Tko to živi na bolesti mojoj,

a još nije umro od sramote!?!

.

.

(https://www.youtube.com/watch?v=9BGgMlvYtR4)

.

.

http://www.dijaliza.wordpress.com

 .

 .     .     .

 .     .     .     .     .

 .     .     .     .     .     .      .

 .     .     .      .     .     .      .     .     .

 .     .     .      .     .     .      .     .     .     .     .     .

 .     .     .

.

Kalendar za 2016.     .     .

Kalendar za 2016-u

Advertisements

Pomoć svim dijaliznim pacijentima

Pomoć svim dijaliznim pacijentima

Odgovor na članak: Kako korektno zastupati dijalizne pacijente /link/

Bez plana i rada nema ni ostvarenja ciljeva.

Večiti problem dijaliznih pacijenata jeste njihova razjedinjenost, nezainteresovanost, totalna pasivnost, odsustvo želje da im bude bolje i neverica da može da im bude bolje. Pošto sami lično, ne pokazuju želju i volju da poboljšaju kvalitet tretmana na kome se nalaze doživotno, a samim tim i kvalitet svog življenja, onda nije za čuđenje što takva želja ne postoji ni kod većine lekara ili službenika RFZO-a. Vaša inicijativa je divna i biće zaista sjajno da posle toliko godina, najzad svi pacijenti dobiju jedno pravo udruženje koje se bori za interese onih zbog kojih i postoji, a to su pacijenti.

Svi vaši predlozi i sugestije apsolutno stoje. Vidim da ste svesni da je omasovljenje jedan od prvih i veoma važnih poteza, jer zaista ako ne budemo ujedinjeni nećemo opet ništa postići.

Imam par predloga koji će možda biti korisni:

PRVO:  Svi pacijenti iz vašeg centra, treba da postanu članovi novog Udruženja.

DRUGO: Da bi udruženje bilo legitimno mora da se registruje, da ima ime, da ima prostor, finansijska sredstva, članske karte i određeni iznos za članarinu, da ima dostupne telefone (fax, e-mail ), itd.

TREĆE: Kada se omasovite u sopstvenom centru (80 do 130 članova), treba uspostaviti kontakt sa drugim dijaliznim centrima i njihovim udruženjima, ako ih imaju ili im pomoći da ih osnuju ako ih nemaju. Tada bi svi oni trebali da postanu članovi vašeg inicijalnog udruženja u kome bi na sastancima imali svoje aktivne predstavnike.

Mislim da će posle toga, svi navedeni problemi koje ste nabrojali, kao i još masa drugih koji postoje, morati da se rešavaju mnogo brže i efikasnije i da će Vas tako ujedinjene, nadležne strukture lekara, direktora klinika i RFZO-a morati uvažiti. Za informaciju, ako ne znate, samo u Beogradu ima oko 1300 pacijenata na hemodijalizi. Zamislite jačinu te grupe ljudi ili tamo nekih grupica, kako je sada.

Razmišljajući o problemima koje ste naveli i o načinu kako da se reše, čini mi se da:

  1. Svi pacijenti članovi tog udruženja (prvo u vašem centru, a onda u svim ostalim), trebaju sa pismenim zahtevom i potpisima pacijenata, na memorandumu udruženja (znači registracija udruženja i …. ), da odu kod direktora-načelnika klinike, možda i kod osobe u bolnici zadužene za odnose sa pacijentima i da insistiraju na uvažavanju hitne procedure kod pravljenja fistule ili grafta, a ne da se pacijentima stavljaju kateteri i da čekaju po mesec dana, itd….
  2. Drugi problem podrazumeva pitanje kvaliteta i individualnosti kod pacijenata na hemodijalizi. Odavno svi iz polja nefrologije i dijalize znaju da je osnov uspešnog dijaliznog tretmana, a samim tim i kvalitetnog i dugog života na hemodijalizi, INDIVIDUALIZACIJA. O tome uvek možete pronaći veliki broj radova, koji će vam omogućiti da imate naučnu osnovu u vašim zahtevima.
  3. Predlažem da na spisak stvari za koje treba da se hitno izborite, stavite i uključivanje na listu lekova koji se dobijaju na recept kod RFZO-a, niz, uslovno rečeno novih, lekova, koji su u upotrebi već više od 10 godina u svetu. Krajnje je vreme da i mi, pacijenti iz Srbije, možemo u apoteci na recept, podići Gutron, Fosrenol, Renagel, Renvelu, Thioctacid, Sensipar, Forteo, Resonium, Carnitin, i još mnoge druge lekove.
  4. Što se tiče HDF za sve, predlažem da sednete i sa nekim ko je upućen u problematiku, tačno izračunate da HDF nije skuplji od HD high-flux dijalize, da to obrazložite i sa medicinskog i finansijskog aspekta i da opet ujedinjeni, masovno, nastupite kod RFZO-a. Navedite primer Slovenije i kako i zašto to oni rade tako. Stupite u kontakt sa Slovenačkim udruženjem pacijenata i tražite pomoć i savet.
  5. Ako se standardi vezani za broj osoblja ne poštuju, a ne poštuju se ni u jednoj bolnici u Srbiji, možda vaše omasovljeno udruženje treba da se obrati i zaštitniku gradjana i da animira javnost.
  6. Isto to predlažem i za tehničke uslove u salama za dijalizu, svlačionicama, WC prostorijama, kao i za uslove prevoza pacijenata na dijalizi. Sve to treba fotografisati i puštati u javnost. Treba imati dobar odnos sa medijima.
  7. Udruženje treba da ima neki vid pravno-socijalne službe, koja će raditi na ostvarivanju postojećih prava pacijenata i dobijanju novih.

Posla ima mnogo, ali mislim da entuzijazam, dobra volja i dobar tim ljudi, mogu to da postave na dobre osnove za par meseci. Želim vam puno sreće i uspeha, i nemojte da odustajete na prvim preprekama, jer samo upornošću rezultati neće izostati.

Još jedan savet, sve od toga što možete uraditi danas, nemojte ostavljati za sutra, ma kakve izgovore nalazili.

Vreme jako brzo prolazi, a ono je naš neprijatelj.

Srdačan pozdrav i stojim vam na raspolaganju za pomoć ako treba!

S.V.

.

Picture1b