Archive | jun 2020

Snežana, Dijaliza, C-hepatitis i Politika

Jedna_od_naših_priča

.

Снежана, Дијализа, Ц-хепатитис и Политика

.

.

Тешко је ово испричати укратко, јер је прича дуга.

Дуга као животни век човека од 60 година.

Још док сам била беба, када сам имала свега четири месеца, установљено је да имам проблем са бубрезима.

Хронични бубрежни болесник тако постајем од рођења, а у својој 21. години крећем на хемодијализу.

Те 1982. године три пута недељно сам била на релацији Kраљево – Београд. И тако четири месеца путовања.

Сећам се те зиме. Није била као што су ове данас зиме, већ је била права зима, са снегом и ледом.

Пресељење у Београд донело је једну врсту олакшања, али дијализе су имале своју тежину и гомилу проблема.

Требало је живети и радити са очајном крвном сликом и честим трансфузијама.

У периоду од три године примила сам више од 35 трансфузија.

Наравно, то није прошло без последица.

(У то време законски није постојала обавеза проверавања крви давалаца на вирусе Ц-хепатитиса).

Тако сам регуларно у институцији здравственог система Републике Србије, одмах после два месеца, добила хепатитис којег су тада звали „нон А – нон Б”, или: „Ни А – Ни Б“ хепатитис.

Тек крајем осамдесетих година прошлог века „он” добија своје име – хепатитис Ц вирус (ХЦВ).

Дијагнозу ХЦВ-а ми нико није саопштио. Нису томе придавали значај, а ја сам остала без икакве терапије, али и без лекарских коментара.

Радознала по природи и увек жељна да до детаља упознам своју болест, читала сам и откривала шта је заправо хепатитис Ц, колико је он опасан и на шта треба да обратим пажњу.

Време је  неминовно текло, а у  међувремену су се појавили и лекови за ХЦВ. Терапију такозваним интерфероном алфа добијала сам годину дана. Памтим све то као годину мучења. Kонстантно сам се осећала као да имам јачи облик грипа, сталну температуру, болове у мишићима, слабост, проблеме са леукоцитима. Упркос свему вирус је и даље био ту.

Понавља ми се терапија, али са још јачом комбинацијом лекова. Тако је прошла још једна година, која се опет завршила разочарењем. Није проблем помучити се. Издрже се све пратеће појаве и проблеми, али остати без позитивног резултата је просто депримирајуће.

Дијагнозу „цироза јетре” сам чекала, јер ју је неколицина мојих пријатеља са хемодијализе већ добила.

У међувремену, 2014. године догађа се револуција на пољу терапије за хепатитис Ц. Тада већ бележим стаж од 32 године од дијагностиковања вирусног обољења. У глави ми је одзвањало: пронађени су лекови, проценат излечења је већи од 95 одсто и то без великих потешкоћа у току терапије и нус-појава.

Ипак, брзо сам схватила да ми држава неће обезбедити терапију, а куповина у приватној режији, због огромне цене лека, била је немогућа мисија. Поново сам била осуђена на чекање.

Kада сте болесни време вам је највећи непријатељ јер неумитно пролази.

Прошло је доста времена од када сам сазнала да је лек добар и да га широм света већ користе. А онда сам случајно добила информацију да ће једна фармацеутска кућа донирати лек за 60 пацијената. У том тренутку једино што сам осећала је била паника, брига како да уђем на листу и срећа када сам успела да се квалификујем за ту терапију.

Знала сам да би то било као добитак на лутрији, и у марту 2019. године почињем да примам терапију.

Осећам се добро, немам нус-појаве.

И стиже први резултат – негативна!

Након тога иде и друго тестирање.

Опет негативна!

И сада после годину дана сам – и даље негативна!

Успела сам.

Пре цирозе и престигла сам је.

Срећна сам и истовремено тужна, и разочарана у здравствени систем, који као да ме је кажњавао због нечега што нисам сама одабрала, нити сам желела да ту болест добијем.

Kолико још пацијената треба да добије цирозу јетре, карцином јетре или да умре, а успешан лек сада постоји?

Ми пацијенти смо, почев од здравственог особља (које исто оболева од ХЦВ), па до ближе или даље околине, углавном представљени као наркомани и проблематичне особе, јер имамо хепатитис.

Многи од нас су га добили у здравственом систему.

Неки су га добили и злоупотребом дрога, али за све нас је заједничко да имамо право на живот, ко год да смо.

Ако анализирам мој случај, не могу да схватим како је за моју земљу финансијски исплативо да ме три деценије одржава у животу (хемодијафилтрацијама), а онда да ме пусти да одем због вируса који се излечи за свега три месеца?

Kако се исплати држави да чека да пацијенти дођу у стадијуме декомпензованих цироза и потребе трансплантацијама јетре?

Сада сам 39 година и шест месеци на хемодијализи. Најзад сам, после толико времена, негативна на хепатитис Ц, али сам имала среће.

Имала сам луду срећу да се излечим од хепатитиса Ц, за разлику од многих других пацијената.

За оне који нису упознати с овом заразном болешћу, хепатитис Ц је вирусна заразна болест која (бар код нас дијализних) дуго година не даје никакве симптоме, иако постепено нарушава функцију јетре. Заражена особа има благе, неспецифичне симптоме. Вирус се открива или случајно или када је болест већ узнапредовала до цирозе или карцинома па су тада симптоми видљиви. Свега 20 одсто оболелих сазна да носи ХЦВ вирус. Због пораста броја оболелих од хроничног вирусног хепатитиса, сматра се да је у току тиха пандемија ове болести.

Половином 2018. године РФЗО је ставио савремену терапију за лечење хепатитиса Ц на листу лекова, а пацијенти су коначно започели лечење. Међутим, број пацијената који терапију примају је врло ограничен. За три године свега 200 најтежих пацијената је добило савремену терапију о трошку РФЗО-а. Ја је нисам добила јер нисам била у предцирозном најтежем стању, али сам имала срећу да уђем у програм донације лека. Зато молим све вас да уплате у Фонд здравства вршите редовно, молим надлежне да омогуће лечење не само најтежим пацијентима већ свима који имају ХЦВ, молим фармацеутске фирме да цене ових лекова учине нормалним, јер хепатитис је заразна болест.

.

Политика, 02.07.2020. године (овде)

.

.

.

redakcija i obrada: http://www.dijaliza.wordpress.com

.

.

.

.