Životna priča Sanje Bojić

Ja sam Sanja Bojić iz Beograda, imam 46 godina, bubrežni sam bolesnik od svoje 17. godine.

 

Iako imam urođeni poremećaj, tek mi je u mojoj 10. godini ustanovljeno da je to obostrani refluks (pri naprezanju bešike mokraća se vraća nazad u bubrege), zbog čega sam imala česte urinarne infekcije prouzrokovane bakterijom ešerihijom koli.

Lekari su me operisali kad sam imala 12 godina. Bubrezi su mi već tada bili oštećeni. Predviđali su mi da ću krenuti na dijalizu u 14. godini života, ali ja sam uspela da prolongiram taj period do moje 17. godine.

Prvu dijalizu imala sam 1. aprila 1987. godine.

Sećam se kao da je juče bilo, pozlilo mi je na času engleskog jezika, bilo mi je muka i strašno me bolela glava. Otišla sam u Dom zdravlja i doktorka mi je izmerila krvni pritisak koji je tada bio 170/120. Odmah sam sa mamom otišla u Tiršovu.

Nisam imala nikakvu psihološku pripremu za predstojeću dijalizu, već je moja mama bila ta koja me je blagovremeno pripremila na težak period koji me je čekao. Već tada sam uključena i na listu za transplantaciju.

Posle samo mesec dana dijalize, pozvana sam oko tri ujutru na Urološku kliniku u Birčaninovoj ulici u Beogradu. Bilo je pozvano nas sedmoro, ja sam bila najmlađa, uplašena, i iskreno, nisam ni slutila da ću biti jedan od primalaca.

Ušla sam u lekarsku sobu i tada sam prvi put ugledala tim lekara koji su vodili čitavu pripremu i organizaciju za transplantaciju. Taj nesebičan i krajnje posvećen tim činili su dr Radmila Blagojević Lazić, dr Petronić, doktor Milutinović… Sećam se tada osmeha i reči doktorke Blagojević, koje su mi ulile veliki osećaj sigurnosti, i nade.

Operisana sam, ali nažalost, posle 22. operativnog dana, organizam je odbacio bubreg usled tromboze krvnih sudova.

Ponovo dijaliza. Teško sam podnosila dijalizne tretmane, uz stalno dobijanje transfuzija, nastupanja kolapsa i svih teških okolnosti što donosi dijaliza.

Zahvaljujući velikoj podršci dr Oštrića i doktorke Đukanović, a s obzirom da sam ponovo bila potencijalni kandidat za transplantaciju, prebačena sam tada na bikarbonatnu dijalizu.

U tom periodu, tačnije 1988. godine, primala sam mnogo transfuzija i nažalost nakon dobijanja jedne transfuzije upala sam u teško septično stanje.

Borba za moj život trajala je oko mesec i po dana, da bi uz velike napore moj organizam prebrodio to teško stanje. Bila sam kao u nekom začaranom krugu iz kojeg mi se činilo da ne mogu da izađem.

Ipak verovala sam da ću uspeti da dođem do svog ponovnog životnog cilja, a to je transplantacija. Mama je prošla sve analize i trebalo je da bude odličan donor. Međutim, tokom njenog ispitivanja otkrili su joj karcinom, te stoga nije mogla više da bude podoban davalac. Ali, bar je tada na vreme bila operisana.

Ovo je bio posebno težak period za mene, ali i za moju porodicu.

Majka me najpre vodila na dijalizu pa je onda išla na zračenje i ponovo se vraćala kod mene na dijalizu. Sećam se njenog umornog lica, ali nisam bila svesna njene snage i izdržljivosti. Tada sam bila samo jedna uplašena devojčica nesvesna da i drugi oko mene imaju teške probleme sa kojima se bore i suočavaju skoro svaki dan.

Srećom, moja baka je bila podoban donor i obe smo operisane 22. marta 1990. godine.

Život bez dijalize narednih nepunih deset godina za mene je bio mnogo kvalitetniji, potpuniji, slobodniji, bez strepnji i strahova, a iznad svega pružao je mogućnosti za putovanja.

Moram da naglasim da bubrežna insuficijencija ostavlja velike i stravične posledice na organe i što duže čekamo, samim tim imamo mnogo manje šanse za uspešnu transplantaciju.

Život na lošoj dijalizi pored toga što znatno smanjuje kvalitet života, negativno utiče na celokupnu psihu i sve potrebe čoveka.

To je život sa mnogo ograničenja i odricanja, a pogotovo kada si mlad i pun entuzijazma i elana, a toliko toga ti je uskraćeno. Ta stalna zavisnost od „mašine“, koja nam otežava mogućnost putovanja, je najteža.

S druge strane, život kada si transplantiran je znatno olakšan, potpuniji, a samim tim je kvalitet života duži. Bez strepnji i strahova. Nema ograničenja kad piješ vodu, jer ti je ona nažalost značajno uskraćena na dijalizi.

Bombardovanje i kriza 1999. doneli su mnogo problema kako onim pacijentima koji su transplantirani tako i onima koji su bili na dijalizi.

Te iste 1999. godine moja baka umire od karcinoma, što ostavlja neizbrisivi i bolan trag u mom daljem životu.

Period bez dijalize uspeva da mi se prolongira, ali uz stalno praćenje, hospitalizacije, odnosno davanje kortikosteroida u bolničkim uslovima.

Tada, prilikom primanja transfuzija, usled pogoršanja rada bubrega, doživljavam burnu alergijsku reakciju na transfuziju u dnevnoj bolnici nefrologije.

Zahvaljujući stručnosti doktorke Jovičić, uspela sam da to uspešno prebrodim. To znači da ubuduće mogu samo da primam transfuzije uz prethodnu premedikaciju (pripremu).

Nažalost 2001. godina donosi niz problema i saznanje da moram da idem na svoju prvu dijalizu posle deset godina.

Nikad ne možeš da budeš spreman na takav preokret, ali nažalost, to je jedna surova realnost za nas transplantirane.

Mnogo snage treba da se ponovo suočiš sa nečim sa čim si već bio uveliko upoznat, ali si se nadao da će se taj trenutak što je moguće duže odložiti.

Moj otac je tada doživeo moždani udar i upao u tešku komu.

Ja sam tada bila takođe u bolnici i pripremala se za ponovnu dijalizu.

Moja starija sestra Maja je tada takođe bila u bolnici na održavanju blizanačke trudnoće. Jedna veoma tužna porodična situacija, gde su moja mama i mlađa sestra najviše morale da se žrtvuju s obzirom da smo svi bili u bolnici.

Srećom, tata je uspeo da prevaziđe taj težak period samo zahvaljujući svojoj jakoj konstituciji. Ja sam postala ponovo tetka, gde sam ovog puta dobila sestričinu i sestrića, Minu i Ognjena. Moj starija sestra Maja takođe ima i starijeg sina Nemanju.

Te iste godine dijaliziram se na urgentnoj dijalizi, gde mi nakon šest meseci staje fistula, krvni pristup za hemodijalizu.

Problemi sa krvnim sudovima mi otežavaju da mi se napravi nova fistula, stoga odlazim u gradsku bolnicu kod doktora Donfrida. On smatra da može da mi se napravi fistula na desnoj ruci, jer već imam četiri prethodne fistule koje su u međuvremenu prestale da rade.

Nažalost, zbog visoke doze heparina neophodnog za intervenciju, dolazi do prekomernog krvarenja nove fistule, zbog čega sam bila u teškom opštem stanju.

Morala sam da primim dve doze krvi, ali na sreću doktor Donfrid je uspeo da i pored svih problema sačuva fistulu. Naravno, sve se to dešavalo u bolničkim uslovima jer sam se tada pripremala za dijalizu.

U tom periodu dolazim do novog saznanja vezano za moju dalju organizaciju života. A to je kućna hemodijaliza.

Za nas bubrežne bolesnike postoji samo jedan životni ciklus. To je jedna visoko kvalitetna dijaliza i kvalitetna transplantacija. Trećeg rešenja, nažalost, NEMA.

Od septembra 2001. godine sam na kućnoj hemodijalizi.

Godinu dana kasnije učlanjujem se u Udruženje dijaliznih bolesnika, gde upoznajem mnoge ljude koji su već duže ili kraće vreme na kućnoj dijalizi.

Veliko je olakšanje kad nisi sam u situaciji u kojoj se nalaziš, jer svaka nova informacija i kontakt su za nas od životnog značaja. Imala sam priliku da upoznam Nikolu Grubera, Aleksandra Tubića, Vladimira Đurđevića i ostale.

Svi su oni uglavnom već bili na dijalizi više od 20 godina. Ja sam tek bila na početku.

Potom upoznajem i mnoge druge koji su tada bili na hemodijalizi 30 godina. To su Snežana Vukotić, Zvonko Petrović …

I dalje sam na dijalizi. Trudim se da živim relativno normalno i trudim se da mi svaki dan bez dijalize protekne što korisnije i pozitivnije.

Ali, nažalost, vreme i godine prolaze, bubrežna bolest ostavlja velike posledice na organe, jer vreme za nas koji čekamo bubreg je od krucijalnog značaja.

Što duže čekamo, manje su nam šanse za uspešnu i kvalitetnu transplantaciju.

Pre dve godine mama mi se ponovo razbolela, ali nažalost ovog puta nije dobila bitku.

Moram da nastavim dalje.

Moja mama mi je bila veliki životni oslonac i zahvaljujući njenoj snazi, požrtvovanosti i velikoj nesebičnoj ljubavi, ja sam uspela da prebrodim mnoge prepreke i teškoće.

Želela bih da pomenem moje sestre, koje su mi takođe velika podrška. Takođe imam i petoro sestrića, tako da sam stalno u obavezama oko njihovog odrastanja, vaspitanja i usmeravanja i suočavanja sa svime što ih čeka. Oni mi daju snagu i želju da se borim stalno i kad mi je najteže, znaju uvek da mi izmame osmeh na licu i ne dozvoljavaju da pokleknem.

I to nije sve.

Znam za mnogo dobrih i humanih ljudi oko sebe.

Nažalost – nalazimo se na najnižoj lestvici po pitanju zaveštanja organa u čitavoj Evropi. Mislim da Zakon o transplantaciji predstavlja pravo i jedino rešenje za pacijente koji se dugo nalaze na listi čekanja, te će se samim tim broj donora u Srbiji znatno povećati.

Ja se i dalje nadam, ovog puta trećoj transplantaciji, i verujem da će se to desiti uskoro.

.

(tekst i fotografije preneti su iz dnevnog lista Danas, od 20.07.2017.godine, oprema teksta je redakcijska)

.

DiaBloG – 2017

.

.

__________________________________________

__________________________________________________________

__________________________________________