Archive | april 2014

Popravljalo Pravilnik, Ponovo

Pirova Pobeda Pacijenata

Nakon godinu i više dana, gromoglasnih kritika, optužbi, natezanja i ubeđivanja, famozna „Komisija“ je obelodanila svoj novi tekst Pravilnika o dijalizi. Početkom aprila 2014. taj novi tekst se pojavio na sajtu RZZO Beograd i postao je dostupan svima (link).

Podsećamo čitaoce da smo na ovom sajtu već razobličavali sve ključne gluposti pomenutog Pravilnika, objavljenog prvi put oktobra 2012. godine (, link).

Taj Pravilnik je pre svega, izmišljao neke nove nazive hemodijaliza: „niskopropusna hemodijaliza sa dijalizatorom manje površine“, te „niskopropusna hemodijaliza sa dijalizatorom veće površine“, a „visokopropusna dijaliza“ je išla bez dijalizatora bilo kakve površine, kao i „hemodijafiltracija“. ??!?? Ludilo.

Zatim, Pravilnik je jednu jedinstvenu medicinsku uslugu, zvanu hemodijaliza, rasklapao na sastavne delove, kako bi se za svaki deo te usluge raspisivao tender i vršila nabavka. Osnovna ideja ovakvog usitnjavanja nabavke jeste verovatno sakrivanje cene ukupne procedure, to jest jednog hemodijaliznog tretmana. Naravno da je svaka usluga skuplja kada se nabavlja u delovima. Ali, da je „Komisija“ odredila ukupnu cenu HD tretmana, onda bi se videlo da se privatnicima daje duplo više (105 evra) za isti tretman koji vrše državni dijalizni centri! A takva ogoljenost osetljivih činjenica, nije se smela dozvoliti.

Iako se za svaki potrošni dijalizni materijal vrši posebna nabavka, naglašeno je da za materijale „specifične po tipu mašine“, nema tendera, nego se mora nabavljati po ceni koju odredi (jedini) proizvođač mašine za dijalizu. Tako su endotoksinski filteri za prečišćavanje vode za hemodijalizu dostigli cenu od 26.000 dinara za komad (link). Tako je svaka pretpostavka o takmičenju ponuđača i smanjivanju cena potrošnog materijala, u ovom Pravilniku obesmišljena.

povrsina ne znaci i efikasnostPosebna glupost je mišljenje Komisije (i trgovaca), da je najbitnija veličina. Veličina dijalizatora nije bitna, bitna je propusnost membrane. (Jer samo su visoko-propusne membrane i dijalizatori preduslov za kvalitetan tretman). Uzalud smo im objašnjavali da trgovci odećom ili obućom ne traže više cene za veće brojeve cipela i košulja, pa što bi pacijenti koji su krupnije građe i kojima treba veći dijalizator bili diskriminisani i uslovljavani većim troškovima. Čista glupost. A činjenica je da je visoko-propusni (high-flux) dijalizator veličine površine od 1,3 m2 bolji od niskopropusnog (low-flux) dijalizatora veličine 1,8 m2 površine.  Tako su i Fondu mogli da uštede pare, ako im već pacijenti nisu prioritet. Ništa od toga Komisija nije htela da uvaži. A da ne govorimo o efikasnosti dijalizatora, odnosno njihovim klirensima. Iz gornje slike vidite da su Freseniusovi dijalizatori najlošiji, što se tiče kvaliteta. I to su oni koje FMC smatra najboljima, a o ovima „vršačkim“ koje nama u Srbiji uvaljuju, ne vredi ni trošiti reči. Ti su apsolutno zastarela medicinska sredstva. Po nesreći, ni Baxter, ni Gambro,  nam ne nude one najbolje svoje dijalizatore (Xenium i Revaclear), nego isto one zastarele. Jedino nam japanske firme, Nipro i Asahi, nude kvalitetne i visokoefikasne dijalizatore, ali njima Fond i FMC podmeću klipove u točkove, gde god mogu.

Inače, ceo taj Pravilnik bio je kao napisan od strane plaćenika te po zlu čuvene „F“-firme, onih sa takozvanim „F“-dijagnozama. Tako npr. u delu kojim je propisivao cene, taj Pravilnik je dozvoljavao za preko hiljadu dinara veću cenu dijalizatoru „F“ firme, iako je on bio znatno manji od konkurentskog Gambrovog, takođe high-flux dijalizatora. Slika iz Правилника od 10.05.2013., član 1, str.1:

Ocigledna pristrasnost

Pogađate, Gambrovi dijalizatori su ovi koji su imali površine 1,7 i 2,1 m2, a ne 1,8 ili 2,2 m2. Dakle, Pravilnik je kao cilj imao očuvanje privilegovanog položaja „F“ firme na ovom tržištu, pa makar zbog toga 70% pacijenata moralo biti dijalizirano sa slabo-propusnim membranama „low-flux“ dijalizatora. Uzalud su bili naši protesti i objašnjavanja da se slabo-propusni dijalizatori koriste samo kad želimo izbeći kvalitetnu ili efikasnu hemodijalizu. (A to je vrlo retko: za početnike, za one kojima bi prve dijalize morale biti blage i slabije efikasne, dok se ne naviknu.) Uzalud smo tvrdili da je propusnost membrane dijalizatora važnija od površine tih dijalizatora. Uzalud, jer „Komisija“ je i dalje bila opterećena veličinom površine dijalizatora, pa je zamajavala javnost stvarajući posebne kategorije dijalizatora, za svakih 0,2 m2 povećanja površine. A što je najsmešnije, i što je dokaz da su Pravilnik krojili prema asortimanu „F“-firme, kao najveći dijalizator su predvideli onaj od 2,4 m2 površine, iako druge firme imaju i dijalizatore od 2,5 m2 površine. To jednostavno, nije smelo proći u Pravilnik. Tako su srpski dijalizni pacijenti bili uskraćeni za najkvalitetnije i najveće japanske dijalizatore od 2,5 m2 površine, jer zaboga Fresenius uopšte nema takve u ponudi.

Uzalud smo objašnjavali nestručnoj „Komisiji“ da je proizvodna cena visoko-propusnih (high-flux) dijalizatora manja od cene slabo-propusnih dijalizatora, ali da firme namerno drže veće cene onome što pacijenti i lekari traže, jer njih interesuje samo zarada, a ne životi pacijenata. Ni to nije vredelo. Srpska dijaliza je bila osuđena na 70% loših, slabo-efikasnih dijalizatora, jer su predstavnici „F“-firme računali da će tu biti apsolutni pobednici na tenderima. Ipak, stvarnost ih je demantovala. I pored 20% većih cena koje im je zakon omogućavao kao „domaćim“ proizvođačima (a nisu proizvođači, nego pakovaoci), na tenderima su pobeđivale japanske firme sa cenom nižom i od tih 20%.

Prethodno je vođen ceo mali rat da se onemogući ulazak tih japanskih dijalizatora na tržište Srbije, jer zaboga oni su sterilisani gama-zracima, pa će da nam naškode, izazvaće nam rak, jer to mora da zrači, itd.itd. Digla su se Udruženja pacijenata i njihovi večiti Predsednici, godinama sponzorisani od domaćih decenijskih dijaliznih monopolista (link, link). A isti takvi dijalizatori (i krvne linije i igle), sterilisani gama-zracima, godinama su već registrovani kod ALIMS-a i regularno su se primenjivali u dijalizi u Srbiji, ali u paketima za akutne dijalize. Umrli biste od smeha, da ste videli obimnost tih naručenih mišljenja, studija, emisija i članaka, kojima su se domaći decenijski monopolisti borili protiv pojave konkurencije. Ali, otišla je žuta vlast i ovo im nije uspelo. Zato je danas, kod nas, konačno, kao i u celom svetu, u evropskoj uniji, Americi i Kanadi, tržište otvoreno i za japanske dijalizatore. (Nažalost, još nije i za japanske aparate za dijalizu, a dok se i to ne postigne država će i dalje skupo da plaća „materijal specifičan po tipu aparata za dijalizu“ koji je uglavnom od one neizbežne „F“-firme, sa domaćom fabrikom za pakovanje dijalizatora.

Uzalud su na ovom sajtu i naši najiskusniji dijalizni pacijenti tvrdili da je i odredba Pravilnika o 1 litar fiziološkog rastvora za celu hemodijalizu, jedna neviđena glupost i da je to u praksi nemoguće izvesti (link, link). Uzalud, jer to i nije bilo doneto da bi država ostvarila uštede, nego da se izbaci sa tendera japanska konkurencija, koja je pošteno napisala da za njihove dijalizatore treba najmanje 1 litar za ispiranje i pripremu tretmana. Iako je isto pisalo i kod „domaćih“ Hemomed-Fresenius dijalizatora (link), oni su svoja uputstva brže bolje promenili, jer to (opet kao) „domaći“ proizvođači mogu vrlo brzo, dok bi takva promena za japanske predstavnike predstavljala dugotrajan proces i za to vreme bi bili izbačeni sa tendera. Mi, pacijenti, u tom ratu, ponovo nismo nikome bili bitni.

Posle ovih opštih geostrateških dijaliznih napomena da se vratimo povodu ovog posta. Šta nam dakle, donosi novi, „prečišćeni“ tekst Pravilnika o dijalizi? Nakon godinu i više dana, gromoglasnih kritika, optužbi, dokaza i ubeđivanja, možemo li sada biti zadovoljni sa ovim novim tekstom? Da li je famozna „Komisija“ popustila, da li su uvaženi stavovi pacijenata?

Delimično, ali nažalost, opet ne i potpuno. Jedina novost je odobravanje 70% high-flux dijaliza (link).

Jedina novost

Mršava pobeda. Ko pogodi u jedan cilj, promaši sve ostalo, kaže poslovica.

Usvojili su sve naše argumente u vezi značaja visoko-propusnih dijalizatora i sada je taj odnos 90:10 procenata, u korist visoko-propusnih „high-flux“ dijalizatora. Zašto to nisu odmah uradili? Da li je moguće da „stručna“ Komisija, nije znala te osnovne stvari iz tehnike dijalize? Da li je moguće da su pod pritiskom javnosti i pacijenata priznali svoju grešku i promenili ove odredbe? I konačno: ko će biti odgovoran za štetu nanetu pacijentima u državnim centrima, koji su toliko dugo morali trpeti slabo-propusne dijalizatore? Misli se na one koji su „pretrpeli“, tj. preživeli.

Uz svo uvažavanje ljudskog kajanja i spremnosti da se greška prizna, ne verujemo da nisu znali i ne verujemo da su popustili zbog pacijenata. Popustili su zbog neumitnog sleda događaja: japanski visoko-propusni high-flux dijalizatori su na tenderima prodavani jeftinije od „domaćih“ nisko-propusnih low-flux dijalizatora, a to država koja nema para za bacanje, nije mogla ignorisati i pored uvažavanja „stručnosti“ pomenute Komisije.

Posebna glupost Pravilnika je zadržavanje propisa da se za visoko-propusnu (high-flux) HD smeju koristiti samo dijalizatori do 1,8 m2 površine. To je kao kada bi pacijentima koji imaju 100 i više kg telesne težine neko propisao da mogu nositi samo košulje do broja 38, ali ne i brojeve 42 ili 56 koje inače nose.

Isto takva glupost je i propisivanje da se za HDF smeju koristiti samo dijalizatori veličine 1,7-2,4 m2 (?!?). Šta ako pacijent kome je određena HDF ima samo 46 kg i kome su ovi dijalizatori nepotrebno veliki i iscrpljuju mu snagu srca. To je kao kada biste decu terali da nose očeve košulje, cipele ili odela, brojeve 42-56. Svi u dijalizi znaju da se HDF može raditi i sa visoko-propusnim (high-flux) dijalizatorima površine 1,3 ili 1,5 m2, bez ikakvih problema. A za pacijente manje telesne težine ili dečiji uzrast, to su idealni dijalizatori jer im ne treba velika količina krvi da se ispune. Prosto je neshvatljivo takvo siledžijsko ponašanje tvoraca ovog Pravilnika. Neznanje, nekompetentnost ili loša namera?! Ili sve to zajedno?! Uglavnom, takvi „propisi“ su ostali i u poslednjoj („popravljenoj“) verziji Pravilnika.

Da je komisija vodila računa o pacijentima, ona bi dozvolila i hemodijafiltraciju u većem procentu, bar do 50%, kao što je već, na primer u Sloveniji (65%). Pogotovo jer je otvaranjem tržišta došlo do smanjenja cena high-flux dijalizatora za preko 50%. Pogledajte one cene sa slike na početku ovog teksta: do pre samo godinu dana cene dijalizatora su bile do 40 evra komad! Danas najbolje moguće dijalizatore možete dobiti za 15 evra, a i to je previše.

Tako su dijaliznim pacijentima vraćeni high-flux dijalizatori, ali ne u svim veličinama i ne u svom najboljem kapacitetu: hemodijafiltraciji. Iako evropski vodič za hemodijalizu, koji bi trebao valjda da obavezuje i pomenutu „stručnu“ Komisiju, preporučuje izvođenje hemodijafiltracije i hemofiltracije kad god se koriste high-flux filteri (da bi se korektno iskoristili), „naša“ Komisija to nije htela dozvoliti.

Evropski vodic za dijalizu

Propisi u Evropskom vodiču za hemodijalizu, časopis Nephrol Dial Transplant (2007) 22 [Suppl 2]: ii12. (prevod i original, link)

Zašto je „Komisija“ ignorisala sve zahteve bolesničke javnosti i svoje profesije? Zašto nema više HDF?

Pa verovatno im to nije odobrio.

Ko?

Profit, naravno.

Medicinsko-farmakološka dijalizna mafija i dalje traži 1600 dinara više za hemodijafiltraciju. Iako njihova sopstvena kalkulacija pokazuje da se HDF i HD mogu davati po istoj ceni (link, link), oni to u državnim centrima ne dozvoljavaju. Traže više para za HDF materijal. Fond verovatno kaže, da para više nema. I ovo što daju im je previše.

I šta se dešava?

Dvadeset posto HDF je kompromis. Neki će ipak, dobiti. Ko su ti neki, dogovorićemo se. Neka to budu „medicinski kriterijumi“. Tada niko više ništa neće moći prigovoriti. Jer, šta laici i pravnici znaju šta su to medicinski kriterijumi? Tu se doktorima niko ne može mešati. To je sveta stvar (holy grail) nefrološke specijalnosti. A zna se ko doktore vodi na kongrese, u inostranstvo (link).

Tako ostaje rešenje o 20% HDF, i to prema medicinskim indikacijama. Te kriterijume ne možemo naći u Pravilniku, jer onda bi neki mogli da proveravaju odluke Komisije ili da se žale, a to treba izbeći.

Na kraju krajeva, svi vidimo da nikakvi kriterijumi za HDF i ne postoje (link).

Na HDF se stavljaju „oni koji imaju vezu“. Vezu sa onima koji odobravaju HDF. Tako je Pravilnik zaštitio 3 od 4 zainteresovane strane: farmakomafiju, doktore i Fond. A za pacijente, koga je briga. Protesta, još uvek nema.

Ako se neki baš i buni, stave ga unutar onih 20%.

Pravilnik to dozvoljava.

A oni koji su se bunili, to su pacijenti sa kućnih hemodijaliza, njima je sve uvaženo: svi imaju HDF 100%, mogu da imaju 15 tretmana mesečno, dijalizatore dobijaju bez tendera (poštuje se preskripcija lekara) i mogu da troše 10 litara koncentrata za jedan tretman.

Da, samo za njih Komisija je predvidela i test trake za dokazivanje ostataka dezinficijensa u dijaliznom aparatu. Te test trake po Pravilniku nisu ni predviđene za bolesnike u državnim dijaliznim centrima. Samo za one na kućnoj hemodijalizi. Samo za njih je i HDF. Poruka pacijentima u državnim centrima je jasna. Bežite ili na kućnu HDF ili bežite kod privatnika. Tamo ima sve. Državni centri, po mišljenju dotične nestručne „Komisije“ nisu predviđeni za kvalitetan tretman.

Ali zato nam glavni dijalizni privatnik (R.Hrvatčević) otvoreno govori o svim prednostima hemodijafiltracije, koju u njegovim centrima mogu dobiti svi, a ne samo neki, kao u državnim centrima (link). Citat: „…uz isključivu upotrebu najsavremenijeg oblika hemodijalize, hemodijafiltracije, za koju su studije pokazale da ne samo da pacijentima obezbeđuje veći kvalitet života nego i duže preživljavanje. Stopa smrtnosti je i do 30 odsto manja ako se pacijent leči hemodijafiltracijom. Za razliku od nas, gde se isključivo primenjuje ova metoda, u državnim centrima je samo 20 odsto pacijenata na toj savremenoj dijalizi.” Tako kaže glavni Privatnik. Ne samo da se reklamira, nego se i podsmeva „stručnosti“ Komisije koja je dala samo 20% HDF za državne centre. Kao da nije on taj koji od državnih centara traži 1600 dinara više za istu HDF! Šta traži, UZIMA!  I svi sve znaju. Ali da bi isti bio procesuiran čeka se neki mig odozgo, zeleno svetlo političara.

Na sajtu RZZO stoji da je ovo sada „prečišćeni“ tekst Pravilnika.

Naše je mišljenje da je taj tekst bio toliko prljav, da još nije ni blizu „prečišćenosti“.

Njegova najveća mrlja, ostaje zadato ograničenje za HDF.

Ali pitanje je do kada će i to ostati.

Kad shvati da nema šta da izgubi dijalizni pacijent će progovoriti, kad-tad.

Ko ne veruje neka pročita još jednom šta je napisao pacijent koji je sve shvatio: link.

.

DiaBloG – 2014

.

.

A kakva je to bolest Jakovljeviću?

Hoćeš ja da ti kažem šta je to?

Nije vam odgovaralo da svi budemo jednaki i da nema ovakvih razlika među ljudima!

Pa šta je trebalo da vičem? Živeo kapitalizam?

Nije se rat ni završio, a ti si se već vratio, „sa pošteno zarađenim kapitalom“?!

Staljin vas je ubijao, ali vas nije ubio dovoljno!

Je l to znači da sam ja celog života bio budala?

Mogu li ja vas nešto da zamolim? Da se prošetamo do Gradske bolnice?

Tu je sve što se tiče srpske dijalize.

https://www.youtube.com/watch?v=6tXLkIBZAc4

https://www.youtube.com/watch?v=sfQLy4B6ldo

.

.

.

Advertisements

Treba li biti Slobodan da bi se postavilo pitanje

Da li se zaista svi dijaliziramo pod jednakim uslovima?

Dana 25.03.2014. u dnevnom listu Politika, u rubrici Među nama, pojavio se tekst pod nazivom „Da li se stvarno svi dijaliziramo u istim uslovima?“.

Pacijent Slobodan Naumović, pod punim imenom i prezimenom, postavio je nekoliko pitanja srpskoj javnosti i dijaliznim pacijentima. Povod su mu bili navodi u jednom prethodnom Politikinom tekstu: „Živeti sa dijalizom“, koji je objavljen dana 17.03.2014. godine. U tom tekstu se vrlo pohvalno govorilo o dijalizi u Srbiji, o tome kako su nadležni za stručnu i funkcionalnu organizaciju dijalizne službe u Srbiji postigli mnogo, a kao najveće dostignuće istaknuta je postignuta ravopravnost, jednakost u tretmanima („u Žagubici i u Kliničkom Centru Srbije“), stručni standardi, zatim uštede, itd. itd.

Ono što nas, kao pacijente, najviše interesuje, jeste: koja je to pitanja srpskoj javnosti i svima nama postavio Slobodan Naumović, dijalizni pacijent sa iskustvom iz čak 3 dijalizne bolnice.

Vrlo konkretna i logična pitanja je postavio Slobodan Naumović.

Ne znamo da li je Slobodan čitao ili koristio podatke sa ovoga sajta, ali (raduje nas činjenica da) je postavio ista pitanja koja i mi postavljamo već godinama, (link):

1)      Zašto je privatnicima dozvoljeno da daju hemodijafiltraciju (HDF) svim pacijentima (100%), a u državnim centrima je dozvoljeno samo do 20%?

 2)      Po kojim kriterijumima se određeni pacijenti šalju na dijalizu u privatne dijalizne centre? (Zna, kaže Slobodan, da tu nikakvih kriterijuma nema, jer se lično u to uverio).

 3)      Zašto je pacijentima u državnim centrima dozvoljena hemodijafiltracija (HDF) samo do 20% svih tretmana, ako se HDF metodom smanjuje smrtnost dijaliznih pacijenata za 33%? (Naveo Slobodan sve podatke objavljene od strane poznatog nefrologa, profesora doktora Franciska Maduela, koji se mogu naći i na našem sajtu, još od 30.03.2013. godine, link).

 4)      Zašto se hvali organizacija sadašnjeg tenderskog snabdevanja, a prećutkuje se problem nestašica vitalnih lekova i medicinskih sredstava, koje je ta organizacija izazvala?

 5)      Zašto se kasni sa povlačenjem 150 miliona evra kredita namenjenog za obnovu kliničkih centara?

 

Agonija se nastavlja, kaže Slobodan.

A ko preživi, može i da postavlja pitanja.

Znamo da mu niko nije odgovorio i niko ga nije ni podržao.

Ni među nama.

Ali, istina je puštena iz boce. I više se nikada neće moći zatvoriti.

Da bi se postavila prava pitanja čovek mora biti SLOBODAN.

A hvalospevcima i ćutolozima?

Neka im je večna bruka i sramota.

 

DiaBloG – 2014

.

Prava pitanja

.

.     .    .

.

Picture1b

.     .     .

 

Nepravda pa to ti je – Moja životna priča

KALIMERO

LejlaRođena sam u Mostaru 1973. godine. Tata terenac, mama pratila tatu u stopu, tako da se sestra rodila u Tuzli a ja u Mostaru. Godine su tekle, sestra i ja smo rasle, mama i tata su nas gledali kao nešto najdragocjenije na svijetu. Imala sam četiri i po godine kada mi je tata poginuo. Sestra je imala sedam, krenula je u prvi razred osnovne škole. Mama ispočetka nije mogla da prihvati nastalu situaciju, da prihvati da je ostala sama sa nama. Sestru su lagali da je tata otišao u Irak da radi, a ja, ja nisam bila svjesna šta se u stvari desilo.

.

Vrijeme je učinilo svoje. Mama nam je postala i tata i mama, pokušavajući da nam nadoknadi ono što smo u nepovrat izgubili. Sa jedanest godina počinjem sa majkom češće da posjećujem doktore, jer sam imala jako obilna krvarenja iz nosa. Anemija je bila opšte prisutna. Povremeno tamponiranje nozdrva, spaljivanje kapilara bilo je i iscrpljujuće i bolno. Škola mi je ispunjavala puno vremena tako da nisam puno razmišljala o svojoj zdrastvenoj situaciji.

.

1985. god. naši doktori uputili su me na II Internu kliniku u Sarajevo. Prvi put odvojena od majke, daleko od svog doma, sve novo i nepoznato oko mene, „hemodijaliza“, „biopsija bubrega“, „peritonealna dijaliza“, neki novi pojmovi za mene, strah od nepoznatog, sve me jako plašilo. Sva sreća i to prođe. Ponovo sam kući, nastavljam da idem u školu, samo me povremeno vađenje nalaza podsjeća da sam krhkog zdravlja. Krajem 1985. god. doktori preporučuju da mi se napravi AV fistula. Još jedna nepoznanica za mene, ali silom prilika pristala sam. Poslije napravljene AV fistule na desnoj ruci, bol na ljestvici od 1-10 bio je 10. Nisam primala ništa protiv bolova, samo me majčina ruka mogla smiriti, ublažiti bol i uspavati.

.

Izlazak iz bolnice, život opet hvata uobičajeni ritam. Škola, prijatelji, igra u slobodno vrijeme ispunjavali su mi dane. Bolnica je bila iza mene, tako da više nisam razmišljala o tome. Septembar 1986. god. početak nove školske godine. Nakon par sedmica kontrolni nalazi, ja odlazim u školu, mama odlazi po nalaze. Doktor u dječijoj bolnici koji je pregledao nalaze rekao je mami da me pod hitno dovede u bolnicu. Mama me izvuka sa časa, negodovala sam, ali ipak odvela me u Dječiju kliniku gdje sam i ostala. Nakon dva dana, tačnije 16. septembra 1986. godine krećem na hemodijalizu. Bila sam dijete, nisam imala pojma šta znači HEMODIJALIZA.

Prve dijalize bile su propraćene mučninom, povraćanjem. Nakon šest mjeseci mama i ja odlazimo u Sarajevo na Institut za transplantaciju bubrega. Majka želi da mi da bubreg. Nakon detaljnog ispitivanja, majku šalju kući a ja ostajem. Transplantacija urađena u ljeto 1987. godine.

Bubreg nije radio jedne jedine sekunde. AV fistulu koju sam imala stala je u toku transplantacije. Dan nakon transplantacije prave mi drugu AVfistulu, a dan poslije ponovo me uključuju na hemodijalizu. Dani nakon transplantacije ispunjeni su raznim snimanjima, terapijom (pojačana imunosupresivna terapija), zabrana posjete, ja u izolaciji. Majku otpuštaju nakon 14 dana. U Sarajevu na Institutu ostajem još 10 mjeseci, čekajući kadaveričnu transplantaciju. Mama je znala od samog početka da bubreg ne radi, ali je krila od mene. Ja saznajem nakon četiri mjeseca, i to sasvim slučajno. Sad ja krijem od mame novost, misleći da će je ta poražavajuća vijest ubiti. Slučajno u priči shvatamo da obje znamo pravu istinu, i prvi vikend mama me dovodi kući i ne vraća više na Institut. Sretna što sam ponovo kod kuće, puna energije i novih ideja krećem u septembru u školu.

.

Nova školska godina, novi nastavnici, školski drugovi i drugarice upotpunjuju mi dane. Završena osnovna škola, sad se trebam odlučiti koju srednju školu da upišem. Upisala sam Srednju medicinsku školu sa željom da je završim i jednog dana da pomažem ljudima koji su u istoj ili još goroj zdrastvenoj situaciji nego ja. Škola, druženje, prijatelji činili su mi život zanimljivim.

1991. godine u Tuzli je pokrenuta humanitarna akcija za mene da se skupe novčana sretstva i da odem u Francusku na kadaveričnu transplantaciju. 28.marta 1992. godine odlazim sa majkom u Lyon u Francusku na ispitivanje, i da me nakon ispitivanja stave na listu čekanja. Transplantacija nije urađena zato što se nisu uplatila novčana sretstva na njihov račun. Po povratku iz Lyona nastavljam normalno da pohađam nastavu, idem na praksu.

Nešto se čudno dešavalo u našoj zemlji, ali to je bilo previše komplikovano za razmišljanje. Početkom maja 1992. godine odlazim u Beograd sa uputnicom da bih izvadila potrebne nalaze koje sam trebala proslijediti u Lyon. Počinje rat, ostajem sa majkom u Beogradu do decembra 1995. godine, tačnije do potpisivanja Dejtonskog sporazuma. U Beogradu sam bila na dijalizi u bolnici na Zvezdari. Hemodijaliza je bila bikarbonatna, nisam primala transfuzije nego sam primala Eritropoetin. Imala sam i poziv da odem u Grčku na kadaveričnu transplantaciju, ali nisam uspjela dobaviti nalaze od prve transplantacije, tako da je ta mogućnost propala.

.

Stade i prokleti rat. Majka i ja vraćamo se kući. Nastavljam sa dijalizom u Tuzli. Tražim posao, jako mi ga je teško naći, jer dok spomenem da idem na dijalizu, ili dobijem otkaz, ili uopšte me ne prime da radim. Vrijeme prolazi, ja povremeno radim kao konobar. 1998. godine u novembru mjesecu imala sam „edem mozga“ laički rečeno. Prvih dana provedenih u bolnici ne sjećam se, samo se sjećam da je mama bila pored mene. „Vile me pronosale“, izvukla sam se.

.

Nakon izlaska iz bolnice nastavljam živjeti kao da se ništa nije desilo. Opet tražim posao, raduckam povremeno, sve na crno. Radila sam u jednom kafiću gdje su se skupljali motoristi. Sa njima sam okusila ljepotu motorijada, druženja, kao mušketiri i oni su „SVI ZA JEDNOG, JEDAN ZA SVE“. Čak sam uspjela i pasti sa motora, nisam se polomila, ali sam od mame dobila zabranu da nema više motora i tačka.

Svoj život kreirala sam po svojim željama i mogućnostima. Nisam se slagala sa onom izrekom: „Zdrav čovjek želi mnogo šta, a bolestan samo zdravlje“. Ja sam imala iste želje kao i zdrave osobe, posao, putovanja, izlaske. Radeći u Sportskoj kladionici priuštila sam sebi da završim Medicinsku školu sa prekvalifikacijom klinički laborant – opšti smjer. Nakon položene mature predala sam dokumenta u Dom zdravlja u Tuzli da bih dobila dozvolu za odrađivanje pripravničkog-volonterskog rada u cilju polaganja državnog (stručnog) ispita. U međuvremenu zbog visokog parathormona savjetuju mi da odem na operaciju paratiroidnih žlijezda. Kosti su mi bile kao u zdravog čovjeka, ali trebalo ih je takvim i održati. Operacija pomalo bolna, bitno da je uspjela, nalazi zadovoljavajući.

.

Početkom aprila pozivaju me u vezi volontiranja. 17. maja 2004. godine počinjem volontirati na UKC Tuzla. „Snovi tek vrede, kada s’ tobom osede“… Bilo je teško finansijski izmoći, ali uspjela sam. Šest mjeseci mi je prošlo kao šest sedmica. Posao mi nije uopšte teško pao. Obavljala sam ga sa puno ljubavi. U novembru iste godine završavam sa volontiranjem i pripremam se za stručni ispit. U januaru 2005. godine polažem državni ispit. Presretna, sa svim pohvalama položila sam ga. Izvadivši LICENCU odlazim do glavne sestre JZU UKC Tuzla. Svo vrijeme dok sam volontirala bodrila me je ovim riječima: „Samo naprijed, mi smo uz tebe, ti si član našeg kolektiva“… Uz tako lijepe riječi podrške nadala sam se zaposlenju nakon položenog državnog ispita. Ali, NE, moje nade pale su u vodu. Sve se svodilo na riječi. Krenula sam kući jako razočarana i tužna. Danima nakon toga krvni pritisak bio je jako visok. Početkom maja imala sam moždani udar. Dijagnoza: Hematom, visok krvni pritisak, kapilarčić u mozgu, porozan, nije mogao izdržati i pukao. Bila sam preplašena kao nikad do tad. Bilo me je strah, strah od posljedica,s trah od boli, strah od svega nepoznatog. Sva sreća jako brzo sam se oporavila.

.

Nisam više nigdje radila, ali našla sam novu zanimaciju, NET. Jedan tuzlanski sajt, i na njihovom forumu našla sam mnogo novih prijatelja a i vratila stare prijatelje sa kojima sam izgubila kontakt tokom rata. Dvadeset šest godina idem na dijalizu, prihvatila sam je kao neraskidivi dio sebe, upoznala svoje bliske prijatelje sa tim, tako da živim sa tim i nije me stid. U Nadzornom odboru UHBB TK sam od ove godine. Pripremamo materijal za knjigu, ja pretežno kuckam materijal koji će kasnije ići na pripremu i na štampanje. Sretna sam jer knjiga ostaje iza nas, ostaje za neke nove generacije. Makar negdje biće zabilježeno moje ime, ostaće neki trag iza mene.

.

Karamehmedović Lejla

.

https://www.facebook.com/groups/319530644760741/

.

Polineuropatija, hronična komplikacija dijalize

Polineuropatija je česta kod bolesnika na dijalizi. Ovim problemom se bave nefrolozi i neurolozi. I jednima i drugima je ovaj problem na periferiji interesovanja.

Ovde prenosimo tekst iz knjige: Dijaliza, priručnik za bolesnike, koju je izdalo Udruženje bubrežnih bolesnika na dijalizi u Boru.

Полинеуропатија

Уремична полинеуропатија је једна од најчешћих компликација хроничне бубрежне инсуфицијенције. Неуропатија је узрокована уремичним токсинима  и њена тежина је у корелацији са степеном бубрежне инсуфицијенције. Око 70 % свих болесника на почетку терапије дијализом има уремичну полинеуропатију. У већини ових болесника уремична неуропатија је често без тегоба и открива се само електрофизиолошким тестирањем. Јавља се чешће код мушкараца него код жена.
Мишићне слабости и атрофије, губитак рефлекса, губитак осећаја и распоред неуролошких испада указују на полинеуропатију. Током дугорочне хемодијализе, симптоми полинеуропатије се стабилизују, али се побољшавају само у релативно мало болесника. Комплетан опоравак  јавља се у периоду од 6 до 12 месеци обично након успешне трансплантације бубрега.
Полинеуропатија због уремичних токсина је дистална симетрична моторна и сензорна полинеуропатија чешћа на доњим екстремитетима. Оштећење је у директној вези са дужином аксона. Дакле, најдужи аксони су захваћени први. Сензорни симптоми као што су бол, парестезија , пецкање, обично претходе моторним симптомима. Парестезија је најчешћи и обично најранији симптом. Уремична полинеуропатија обично се развија постепено током више месеци.

Polineuropatija, simptomi i znac
Уремична полинеуропатија може имати поједине синдроме сензорних поремећаја. Секундарни синдром немирних ногу (The secondary restless leg syndrome) јавља се у 6,6 до 62 % болесника на дугорочној дијализи. Пацијенти са секундарним синдромом немирних ногу имају изузетно непријатне сензације пузања, свраба дубоко у ногама. Пацијенти доживљавају неодољиву жељу да померају ноге. Синдром се погоршава током неактивности и ноћу. Овај синдром је у вези са нижим квалитетом живота и повећаним ризиком од смрти. У синдрому горења стопала (burning foot syndrome), болесници имају јак бол и пецкање у крајњим деловима доњих екстремитета. Овај синдром се обично јавља у раним данима дијализе, вероватно због мањка тиамина (витамина Б1). Пошто је тиамин растворљив у води и добро прелази у дијализну течност болесници имају мањак тиамина. Примена тиамина и других витамина растворљивих у води елиминише овај синдром. Још једна манифестација уремичног неуропатије је парадоксални осећај топлоте. То је сензорни поремећај у осећају топлоте на надражај ниским температурама. Синдром карпалног тунела  је болно прогресивно стање услед компресије нерва у ручном зглобу. Један је од главних проблема дугорочне хемодијализе, много чешћи  у ручном зглобу руке са артериовенском фистулом. Синдром карпалног тунела је клиничка манифестација на дијализи у вези амилоидозе. Најчешћи симптоми су печење, бол, пецкање, утрнулост, слабост или бол прстију (или ређе длана). Већина симптома често се јавља у деловима руке инервисаним од нерва медијануса.
Појава моторних симптома се обично јавља као каснија манифестација уремичне полинеуропатије и указује на узнапредовалу болест. Моторна дисфункција може довести до атрофије мишића и миоклонуса, а накнадно и парализе. Опасна, брза, прогресивна, и претежно моторна полинеуропатија је пријављена у бубрежној инсуфицијенцији истовремено са тежим болестима, мултисистемским отказивањем органа, сепсом и тако даље.
Електрофизиолошки преглед је најосетљивији тест за дијагнозу неуропатије код болесника са уремијом. Брзине проводљивости нерава су смањене, чак и без икаквих знакова и симптома неуропатија. Само 50% болесника са електрофизиолошком знацима оштећења провођења нерва имају тегобе. Најчешће, моторна функција се процењује мерењем брзине провођења моторних нерава перонеалног нерва. Брзина провођења моторних нерава је релативно касни знак нервних дисфункција. Сензорна брзина проводљивости суралног нерва је још осетљивија у откривању ране дисфункције нерва, али није у широкој употреби.

Polineuropatija, prikaz
Други неурофизиолошки параметри (као што су праг неуроспецифичне тренутне перцепције, праг перцепција вибрација и праг топлотне дискриминације) се користе у дијагнози уремичне полинеуропатије. Ова испитивања су једноставна, брза и мање штетна. Међутим, ови параметри су мање осетљиви у откривању неправилности уремичне неуропатије него испитивање провођења нерва. Добра дијализа стабилизује и зауставља даљи напредак уремичне полинеуропатије и полако побољшава симптоме код ових пацијената. Потпуни опоравак је редак.
Интравенски тиамин пирофосфат (витамин Б1) може помоћи.
Биотин (један од витамина Б, понекад се користи име витамин Б7) у току дијализе прелази у дијализну течност и губи се из организма, што доводи до недостатка биотина. Јављају се дезоријентисаност, поремећаји говора и меморије, трзаји мишића, тремор , немирне ноге, парестезија. Даје се у року од 3 месеца 10 мг биотина 3 пута дневно. Секундарни хиперпаратиреоидизам погоршава неуропатију. Лечење синдрома немирних ногу погоршавају лекови: трициклични антидепресиви, допамин антагонисти, литијум и селективни инхибитори преузимања серотонина. Стање се побољшава након трансплантације.
Хронична бубрежна инсуфицијенција утиче на функцију централног нервног система. Доминантно у овом синдрому је смањење концентрације, успорено и неефикасносно вољно когнитивно функционисање, немир, спуштање нивоа узбуђења или поспаност .
Дуго се веровало да на функцију централног нервног система утичу само уремијски токсини, али је јасно да велики утицај имају и тешке анемије које су честе код тих болесника. Мозак најбоље функционише када је хематоктит изнад 36, а испод 30 постоје проблеми у функционисању и промене на ЕЕГу.

Лечење полинеуропатије

Осим витамина Б групе који се дају и у превенцији (спречавању) и у терапији (лечењу) полинеуропатије, неуролози пацијентима са полинеуропатским тегобама најчешће прописују препарате алфа-липоинске киселине (Berlithion, Thioctacid, Thiogamma). Понекад то исто прописују и ендокринолози, пацијентима који имају дијабетесну и/или уремијску полинеуропатију. Ови лекови се могу узимати као таблете, али за дијализне пацијенте је погодније да их примају као инфузију, у задњем сату дијализе. Инфузија се даје заштићена од спољњег светла, тако да се и боца и инфузијска линија морају обмотати станиолом. Осим алфа-липоинске киселине, неуролози (зависно од тегоба) прописују и карбамазепин (Tegretol, Karbapin), габапентин (Neurontin), прегабалин (Lyrica), и као најјачи: фентанил (Durogesic flaster). Овај последњи се издаје само на основу мишљења анестезиолога и то само за болове код малигних обољења, јер ти фластери изазивају зависност. У лечењу дијабетесне полинеуропатије, која је најчешће удружена (или изазвана) са слабијом циркулацијом, ендокринолози и васкуларни хирурзи често прописују инфузије које шире крвне судове (вазодилататорне инфузије) и смањују болове. Такав је на пример, такозвани Бергманов раствор. Он се међутим, не сме примењивати код пацијената који имају активна крварења, посебно ако су та крварења на очном дну (јер могу изгубити вид). Зато се пре сваке примене Бергмановог раствора тражи и сагласност офталмолога. Физикална терапија, је увек погодна, али она може само успоравати напредовање полинеуропатије. Од дијализних метода, познато је да пацијенти на хемодијафилтрацији (као и пацијенти на перитонеумској дијализи) имају много мање проблема са полинеуропатијом, него пацијенти који се дијализирају на нископропусним (или слабопропусним) мембранама и дијализаторима. Очигледно је да ширина пора мембрана и конвективно уклањање (ултрафилтрацијом) уремијских отрова директно утичу на побољшање или смањење полинеуропатских тегоба, из чега се закључило да су уремијски отрови који изазивају полинеуропатију средње или веће молекулске масе и да се не могу уклонити тзв. low-flux или нископропусним дијализаторима.

DiaBloG – 2014

.

dodatni podaci:

Na poslednjem skupu evropskih nefrologa, u Amsterdamu: 31.05-03.06.2014. prikazan je jedan novi uređaj za lečenje Sindroma Nemirnih Nogu (na engleskom RLS: Restless Legs Syndrome), a RLS smo već opisali kao tipičan nalaz uremijske polineuropatije. Novi uređaj se zove: RELAXIS.   Radi se o jastučastom podmetaču u kojem se specifičnim vibracijama prekida napad nemira u nogama. Uređaj je već odobren od američke agencije za hranu i lekove (FDA). Ovaj uređaj navodno olakšava san pacijentima sa RLS, jer više nemaju potrebe da noću ustaju kako bi prekinuli napade nemira u nogama. Upotreba vibracija za prekidanje bolova i osećaja nemira u nogama je zapravo otkrivena još 1964. godine.  Sada su samo ta naučna otkrića iskorištena u stvaranju uređaja koji će pomoći da se problem RLS rešava na praktičan način. Na zapadu, Relaxis se može dobiti na lekarski recept, jer jedino lekar može utvrditi da li će Relaxis u Vašem slučaju biti od koristi.

Relaxis

Iako neki pacijenti navode da ih tegobe od RLS popuste nakon ustajanja iz kreveta i kretanja po sobi, to im ipak poremeti san, a što je najgore, tokom noći napadi RLS se mogu ponoviti i 2-3 puta. Relaxis podmetač je upravo konstruisan da otkloni potrebu za ustajanjem jer sam stvara vibracije i relaksira mišiće donjih ekstremiteta. Uređaj se postavlja ispod noge ili mišića koji je najčešće zahvaćen sa napadima RLS (potkolenica, obično). Uređaj se podešava automatski, radi na principu kontrastimulacije mišića, tokom približno 30 minuta, a onda postepeno smanjuje intenzitet i prestaje sa radom. Ovaj uređaj ne može, naravno, izlečiti RLS, ali može smanjiti tegobe, odnosno simptome napada. Neki pacijenti su kao nuspojavu prijavili da im se nemir u nogama čak pogoršao pri korištenju Relaxisa, ali posle 3 nedelje od prestanka korištenja uređaja, tegobe su se vratile na prethodni nivo. Korištenje lekova protiv RLS ne smeta za istovremenu primenu Relaxisa. Za sada je Relaxis odobren samo u terapiji primarnog RLS, a za sekundarne RLS, kakav je i RLS u bubrežnoj slabosti, odnosno kod pacijenata na dijalizi sa dijabetesnom ili uremijskom polineuropatijom još nije testiran, pa je neophodno odobrenje nadležnog nefrologa pre upotrebe ovog uređaja u terapijske svrhe. (link1 , link2)

DiaBloG – 2014

.

Lek Restex

.

.     .     .

Picture1b.     .     .