Ja sam i lekar i pacijent, istovremeno – sa obe strane belog mantila

Na dijalizi sam nešto manje od tri godine.

Izneću neka moja iskustva i zapažanja. Nadam se da će to nekima koristiti, a da ćemo svi zajedno moći da poboljšamo neke stvari.

Razmišljao sam da li da koristim prava imena ili … Ne bih želeo da bilo ko ima problema.

Dijaliza mi je došla nenadano. Urađena mi je arteriovenska fistula iako mi je načelnik moje dijalize najavljivao najmanje  šest meseci do dijalize. Morao sam na dijalizu 8 dana nakon operacije arteriovenske fistule. Objasnili su mi da je centralni venski kateter rutinska stvar. Doktorka koja je to trebala da mi uradi mi je rekla da će pokušati da mi stavi kateter na desnu stranu, a ako ne uspe pozvaće pomoć. Ubola me je nekoliko puta u desnu stranu vrata, a zatim prešla na levu stranu. Posle dvadesetak uboda (ne preterujem) je odustala. Čekala je drugu doktorku. Druga me je bola uporno i dugo. Čekale su treću doktorku. I ona me je bola. Nije moguće brojati. Nakon tri sata i 15 minuta me je ubola u desnu stranu. Tako krene moja prva dijaliza.

Na drugoj dijalizi mi obore pritisak na 90/50. Sve mi se vrtelo u glavi. Bolesnica do mene (Slađa) koja je na dijalizi 16 godina mi je savetovala da tražim da mi podignu soli. Na trećoj dijalizi koagulacija, ranije isključenje, deo krvi je ostao u dijalizatoru i sistemu. Slađa mi kaže da je trebalo da isperu fiziološkim rastvorom. Svi ostali u sali ćute i ništa ne govore. Shvatio sam da se ona dobro razume u dijalizu, da je za 16 godina pokupila mnogo o dijalizi. Nakon mesec dana sam premešten u drugu smenu u kojoj sam se dijalizirao nešto više do dve i po godine. Vraćen sam ponovo u prvu smenu. Pričam sa Slađom (koja sada ima 18 godina na dijalizi). Pitam je koliki joj je PTH i fosfati. Ona ne zna ništa o tome. Svi ostali spavaju.

Na prvoj mojoj dijalizi u drugoj smeni Marika kolabira. Spuštaju joj glavu, polivaju je vodom, podižu joj noge. Na sledeće dve dijalize opet kolabiranje sa svim propratnim dešavanjima. Predložim joj da poveća vreme dijalize sa 4 na 4 i po sata. Marika to posluša i mesecima nakon toga nije kolabirala. Svi ostali uglavnom spavaju. Onda smo imali pet sedmica bez eritropoetina. Predložim Mariki da kupimo sebi. Ona samo ćuti. Ja sebi nabavim. Nakon toga nam urade analize i Mariki je krvna slika mnogo pala (hemoglobin 7,5 g/dl). Od onda Marika kupuje sve što nemamo. Ja sebi kupujem ampule Beviplexa. Marika takođe. Malo po malo i cela smena je kupovala Beviplex. U svim drugim smenama samo jedan bolesnik kupuje Beviplex. U smeni je sa nama bio Dragan (pokojni). Marika mu je govorila da mu je pumpa 180 malo i da treba du bude bar 250, a on je ljutito odbrusio da gleda svoja posla i da ne zabada nos gde joj nije mesto. Sa nama je godinu dana bio Slobodan. Marika ga je godinu dana nagovarala da pita kakve su mu analize. Nikada nije pitao kakve su mu analize. Uvek je samo ćutao. Povremeno su mu davali transfuziju krvi. Ogromna većina spava i ne pita ništa. Najbrojniji zahtevi su da se isključe ranije. Imali smo Milevu i Hatidže (obe pokojne) koje su uvek uporno insistirale da ih isključe ranije i nakon desetak zahteva su isključivane. Mislim da im ni jedna dijaliza nije bila duža od 3 sata. Normalno je da su kratko bile na dijalizi.

Bilo je još mnogo događaja ali za sada toliko. Za veliku većinu neželjenih događaja su odgovorni pušenje i mobilni telefoni, bar na mojoj dijalizi. Kod nas se ne puši. Sestre izlaze na pušenje. Zato mi je jednom aparat pištao šest minuta. Sreća da se dobro završilo. Mobilni telefoni su različiti. Na deo poziva se sestre javljaju glasno i jasno, pozivi  traju kratko i ne izlaze iz sale. Za drugu vrstu poziva pričaju tiho i dugo i obavezno prekidaju bilo kakav posao i izlaze iz sale. I to sam preživeo (doduše sa malo komplikacija, ali mi je nakon dva i po sata bilo bolje). U nekim zdravstvenim ustanovama je veliki problem prekomerna upotreba alkohola, ali to na dijalizi gde sam ja nije problem, a imam utisak da nije problem ni na drugim dijalizama. Kod nas je prilično raširen običaj da se doktoru odnese viski ili neki drugi alkohol, a sav taj alkohol se ne prosipa.

Moj je utisak da svima dijaliza dođe naglo, iznenada. Svi su zbunjeni. Manji deo shvata da živimo zahvaljujući dijalizi. Mislim da veći deo misli da je neko izmislio dijalizu kako bi im zagorčavao život. Ostali ćute i spavaju.

Ogromna većina ćuti i spava. Malo njih pokušava da nešto uradi da im dijaliza bude bolja. Imali smo jednog doktora koji je hteo da se ubije nelečenjem bubrežne bolesti za koju je znao. Kada je upao u komu sa urejom od 96 mmol/l i kreatininom od 1700 mmol/l stavili su mu centralni kateter i uključili ga na dijalizu. Kada je došao svesti nije ništa prihvatao. Kasnije je promenio stav.

Od samog početka sam pokušavao da što više saznam. Važne informacije sam dobio (od sada pokojnog) dr Dejana Gornjakovića, fizijatra koji je radio u Gamzigradskoj banji, a dijalizirao se u Zaječaru. Na internetu sam našao Zvonka iz Loznice. Poslao sam mu email i vrlo brzo dobio odgovor. Onda sam ga zvao telefonom. Nije mi se javljao. Nakon petnaestak minuta je on zvao mene i rekao da nije mogao da se javi jer se isključivao. Uvek mi je davao savete.

Nalazio sam i čitao sve do čega sam mogao da dođem na internetu.

Rešio sam da to spakujem u jednu knjigu koja bi imala sve što interesuje bolesnike, pa i nešto više. Osnovna zamisao je bila da knjiga bude mala i da se deli besplatno. Osnovali smo naše udruženje bubrežnih bolesnika na dijalizi u Boru. Očekivao sam pomoć od opštine, rudnika, firmi koje nam isporučuju materijal za dijalizu. Nadao sam se da ćemo tako moći da štampamo i besplatno bolesnicima delimo priručnik o dijalizi. Topionica i rafinacija bakra je u 2012. godini imala ukupan prihod od preko 29 milijardi dinara (nije greška) po podacima Agencije za privredne registre. Rudnik bakra Bor je imao ukupan prihod oko 18 milijardi dinara u 2012. godini. Firma koja najviše zarađuje na dijalizi u Srbiji je po podacima Agencije za privredne registre u 2012. godini imala prihod od 5 milijardi dinara. Za mene su to ogromne pare. Obratio sam im se sa dva dopisa, pokušao da dođem do rukovodećih ljudi telefonom, emailom ili lično. Jedino sam uspeo da dođem telefonom do direktora topionice koji mi je rekao da ne mogu ništa da pomognu. Ostali su ostali potpuno nemi, osim predstavnika jedne firme koji mi je obećao 24. novembra 2013. godine kada smo bili u Skupštini Srbije. Obećao je da će njegova firma štampati priručnik, a kasnije se nikako sa njim nije mogao da uspostavi kontakt. Iz opštine Bor sam dobio jedini pisani odgovor. Glasio je da nemaju sredstva. Ipak su obezbeđena sredstva dovoljna da štampamo priručnik.

Knjigu je čitao nefrolog koga ja izuzetno mnogo cenim. Malo je depresivno što mi je u emailu napisao da treba da budem zadovoljan ako knjigu pročita više od 5 bolesnika u Boru i više od 25 bolesnika u celoj Srbiji. Učinilo mi se da je to malo, ali je izgleda realno.

Obraćao sam svim registrovanim udruženjima bubrežnih bolesnika u Srbiji. Od ogromne većine nisam dobio nikakav odgovor. U svim dijalizama u Srbiji je aktivno oko 5-6 osoba. Trebalo bi da budemo glasniji i da se izborimo za bolji položaj ukupno u društvu, za bolje dijalize.

Dobio sam informaciju da su na VMA potpisivali peticiju za HDF. Kažu da imaju udruženje, ali ono nije u registru udruženja. Udruženje bubrežnih bolesnika Kliničkog centra Srbije je brisano iz registra 14.1.2014. godine. Niš nema udruženje. Pokušavam da u ličnim kontaktima sa osobama iz Subotice, Smederevske Palanke, Beograda, Novog Sada organizujemo zajednički nastup prema ministarstvu. Godinama je vrlo aktivan bio Zvonko iz Loznice, ali je sada znatno manje aktivan zbog problema koje ima.

Ranije je sajt Renalis bio praktično jedini. Već dve i po godine na Facebooku postoji stranica Hemodijaliza Transplantacija. Sada imamo i ovaj sajt o dijalizi. Moram da pohvalim sve koji stoje iza ovog sajta.

Postojao je časopis Renalis, a sada i Nefro. Oni su pod kontrolom jedne firme, ali su takođe korisni.

Nadam se da ćemo svi zajedno uspeti da poboljšamo dijalizu u Srbiji.

Ljubinko Todorović

Bor

.

.

.     .     .

.     .     .