Amy Staples: nismo još svi podetinjili

Amy Staples nismo još svi podetinjili.

Članak dijalizne pacijentkinje A.S., koji je na FB stekao ogromnu popularnost među svim pacijentima, dobivši oznaku: OBAVEZNO PROČITATI (Must Read), sa posebnom preporukom da ga pročitaju i svi zaposleni u dijaliznim centrima. Za čitaoce DiaBloGa, i u prevodu N.V., objavljujemo ovo pismo u celini.

Amy Staples.

.

.

.

Vrlo, vrlo dugo postoji jedan fenomen koji se ogleda u tome da neka organizacija ima značajnu moć nad onima kojima bi trebalo da služi.

Već duže vreme gledam to u Centrima za Dijalizu i Transplantaciju.

Kada se shvati da je neki proizvod (usluga) neophodan za normalan život korisnika, bilo da se radi o dijalizi, jetri, ili bubregu, tada taj korisnik treba da ima određeno učešće i potrebu da bude pokretač celog tog procesa kod davaoca usluge.

Naprotiv, davaoci usluga postaju zahtevni van svih razumnih granica, tražeći da korisnik (pacijent) prolazi kroz često nepotrebne i nebitne zavrzlame, da bi ispunio očekivanja potčinjenosti, bez ikakvih pitanja – slepa pokornost, ako hoćete, i podrazumeva se, autoritativna uloga nad korisnikom, dok se priprema optuživanje istog za bilo kakav problem koji može nastati.
Doživela sam ovo tokom tri dolaska u centre u kojima sam se konsultovala u vezi moje transplantacije, kao i pri boravcima u dvanaest drugih dijaliznih centara u kojima sam bila klijent ili gost. Nemam nikakvo poštovanje za njihov program, njihov protokol ili ‘pravila za pacijente’, ili njihovu žurbu da završe sa onim što su zahtevali, a onda sede i čekaju polako, dok se njihove greške približavaju pacijentima.

Nekako i shvatam da je držanje do programa o održavanju standarda u zdravstvu, da bi se zadržao određen nivo zdravlja ili da se sačuva transplantirani bubreg, da to jeste bitno, ali biti izmanipulisan da bi se usaglasio sa doktorom i svime što njegov centar zahteva od vas, bez razmišljanja ili obzira, najverovatnije neće proizvesti dobre rezultate. Rad bez razmišljanja kada je u pitanju vaše telo i vaše zdravlje nije način da vodite najbolju brigu o sebi i svome zdravlju.

Nameštanje ljudi da budu tretirani kao sažaljena deca koja bi bila bezobrazna ako im je data šansa, tera ljude da postupaju baš tako kako se dresiraju. Radije će biti ‘dete’ nego ‘odrastao’ i ceo proces se smešta na taj nivo.
Bitno je da mi kao terminalni bubrežni bolesnici, primaoci nege, se nosimo sa našim izazovima zrelo i da informisani donosimo odluke.  Dozvoljavati sebi samima da budemo manipulisani, tetošeni i potčinjavani bez razumevanja zašto i zbog čega, nije u našem najboljem interesu. To ne čini samo lošu uslugu nama, nego takođe i svim ostalima koji dolaze posle nas.

Za to vreme većina osoblja na većini klinika nije spremna za nas koji smo obrazovani i sigurni u sebe dovoljno da ustanemo i očekujemo ili zahtevamo poštovanje, zahtevamo da budemo tretirani sa dostojanstvom i da očekujemo precizne, konkretne i pametne odgovore na pitanja u vezi našeg zdravlja i tretmana. Često ne znaju kako da odgovore na tako provokativne i otvorene upite korisnika usluga. Često odgovaraju sa odbrambenim, agresivnim i ponekad opasnim ponašanjem, koje dovodi do još više zahteva, još pravila, još ultimatuma, još zavrzlama kroz koje treba proći i koje su sve manje razumne, bez jasnog obrazloženja ili logike tih novih zahteva.
Kada dijalizni centri (ili centri za transplantaciju) nas tretiraju kao decu, ljudi očajni da prežive će često pokleknuti i ponašati se kao deca, da bi dobili šta žele i šta misle da zaslužuju. Ovo izaziva ozbiljno smanjenu sposobnost brige za sebe ili za donošenja prikladnih, promišljenih, prethodno informisanih i obrazovanih izbora. Naši bubrezi nas čine bespomoćnim samima po sebi;  moramo da preuzmemo kontrolu kako da se izborimo sa njima i problemima koje su nam zadali. Biti stavljen u bespomoćnu i očajnu poziciju pokornosti, bez preispitivanja da bi se dobila čak NADA za bolji i duži život, nije najbolji način da se postigne dobar ishod, ali to je standard nege, ‘protokola’ , ‘pravila’ svih dijaliznih centara, namerno ili nenamerno. Model mora biti promenjen tako da centri rade u korist korisnika, a ne obrnuto. Uloge moraju biti vraćene na svoja mesta gde i pripadaju, gde se osoblje brine za stvarne potrebe individua, ne zadovoljavanjem Vlade, osiguravajuće kompanije, advokata, administratora, već osobe kao čoveka, individue sa licem, imenom, snovima.

Sada, sa njihovim ‘mi znamo sve, vi ne znate ništa’ i ‘morate raditi kako vam je rečeno’ pristupom, kako jedan proaktivan, bistrog uma, racionalan i obrazovan, odrastao čovek, da pređe preko zaostalog plitkoumnog, zalutalog, poremećenog, izokrenutog, suprotnog mišljenja, kakvo je standardno kod osoblja u većini dijaliznih centara?

Kako preći preko ove prepreke koja stoji pred nama, svaki put kada počinjemo sa nekim tretmanom, svaki put kada nam vade krv radi testiranja, svaki put kada se merimo, svaki put kada nam je dat papir sa laboratorijskim vrednostima, sa smajlijima i sa zvezdicama, kao da smo u obdaništu, umesto kao odraslim racionalnim ljudima koji su sposobni da donose tačne i precizne odluke u vezi svog zdravlja i nege?

Kako da pomognemo drugima da nas vide kao racionalne odrasle ljude i da nas tako i tretiraju, kada sve što oni biraju ili žele da vide je: broj, uplata, tužilac, izazivač nevolja, cmizdravac, provokator, lenjivac, napast, gunđalo, lažov, prekršilac dijetnih ograničenja?

Kako da pređemo preko ovih etiketa, takvih ocena naše različitosti, i kako pomoći drugima, da nas vide kao osobe, da nas vide kao majku, oca, brata,  sestru, prijatelja, bračnog partnera?

Mi smo ljudi sa nadama, snovima, životom i željama za duže, bolje dane. Gde je motivacija osoblja? Šta je njihova motivacija? Novac? Šta je pravi razlog? Odluke učinjene iz očajnih potreba nisu nikad dobre odluke. Možda nas na kraju vide samo kao statistiku, jer vide toliko nas koji dolazimo, propadamo i odlazimo, ili u grob ili u neku drugu kliniku ili da dobijemo transplantat. Naposletku svi umiremo, ali život bez nade, bez dostojanstva, bez pravog saosećanja i razumevanja, bez poštovanja i iskrene zabrinutosti… to je stvarno smrt.

Tenison je to ispričao ovako:

Iako je mnogo uzeto, mnogo i ostaje, i mada

sada nismo ona snaga koja je u starim danima

pomerala zemlju i nebo, što mi jesmo, mi smo

jedan jednaki žar herojskih srca,

oslabio vremenom i sudbinom, ali snažan u želji

da težimo, da tražimo, da pronađemo i da ne damo.

Blagosloveni da ste,

Amy

11. март у 20:57

U originalu na:

The Patient Experience in Dialysis and Transplant Clinics
MUST READ!!  Powerful and articulate Facebook posting by Amy Staples.

.

Picture1b

Advertisements

2 thoughts on “Amy Staples: nismo još svi podetinjili

  1. Oni nas sigurno vide kao statistiku! Rec „pacijent“ odmah govori da niste u kategoriji coveka. Kako da to ispravimo,pa za sve postoje dve strane,znaci nemojte im dozvoliti da budete broj. Pokazite da ste licnost sa osecanjima i stavovima!

Unesite ovde Vaše pitanje, odgovor, komentar ili mišljenje ...

Popunite detalje ispod ili pritisnite na ikonicu da biste se prijavili:

WordPress.com logo

Komentarišet koristeći svoj WordPress.com nalog. Odjavite se / Promeni )

Slika na Tviteru

Komentarišet koristeći svoj Twitter nalog. Odjavite se / Promeni )

Fejsbukova fotografija

Komentarišet koristeći svoj Facebook nalog. Odjavite se / Promeni )

Google+ photo

Komentarišet koristeći svoj Google+ nalog. Odjavite se / Promeni )

Povezivanje sa %s