Nešto nije u redu sa našim sećanjem

Moje ime, u ovom zapisu, nije uopšte važno.

Na hemodijalizi sam 30-ak godina, od toga, na kućnoj hemodijalizi sam više od 20 godina. Da ne računam ništa drugo, posle toliko godina na hemodijalizi, mogu sebi da dam za pravo, da kažem nešto o nama, pacijentima na hemodijalizi.

Ako sada mislite da ću vam pisati o svom iskustvu i svim tim godinama provedenim na hemodijalizi, neću. Možda neki drugi put.

Nije da tu ne bi imalo šta da se kaže i ispriča, nego jednostavno, ima nešto mnogo bitnije, važnije, i po mom mišljenju, moglo bi da predstavlja jednu osnovu za rad na dobrobit svih pacijenata na hemodijalizi u ovoj državi.

Koliko znam, mi smo skoro već 7 godina, jedina zemlja na svetu, a verujte mi dobro poznajem i situaciju u inostranstvu, koja nema svoje Udruženje pacijenata. Udruženje koje zastupa i bori se za prava svojih članova. Udruženje jedinstveno i jako, Udruženje koje je tu radi problema svojih članova, koje ima svoje prostorije i telefone na koje pacijenti mogu dobiti informacije, gde mogu doći i posavetovati se.

Zar je moguće da u ovoj zemlji Stradiji, gde ima oko 4500 pacijenata na dijalizi, oko 90 pacijenata na kućnoj hemodijalizi, oko 400 pacijenata na peritoneumskoj dijalizi, znatan broj transplantiranih pacijenata, a Udruženja – nema?

Zapravo postoji nešto, jer je od ranije jednog, nastalo 4 udruženja, a da istovremeno ni jedno od njih ne obavlja svoje funkcije kako treba, ni jedno nema  prostor i ono što je izgleda normalno u ovoj zemlji, ni jedno sa drugim ne sarađuje.

Ne samo da ne sarađuju, nego gotovo uvek rade jedno protiv drugih, a sve na štetu svih pacijenata i njihovih prava, stvarajući pri tome jako lošu sliku o nama kod lekara, u Fondu i u celokupnoj javnosti.

Šta je to? Je li to naš mentalitet? Borba za vlast? Želja za moći i ličnom afirmacijom? Prikrivena finansijska korist? Lična satisfakcija pojedinaca? Posledice ili uzroci njihovih kompleksa!?

Pitanja je koliko hoćete, ali po meni nije ni važno zašto je to tako, i šta god da je uzrok tome, štetu osećamo svi mi, nas 4500 pacijenata, a koju korist imaju ti pojedinci, to samo oni u svojim skučenim umovima znaju (valjda).

Obzirom da su mnogi od vas tek krenuli na hemodijalizu, da ste svi jako sveži u odnosu na mojih 30-ak godina na hemodijalizi, da se neki ne sećaju, a mnogi i ne znaju kako je bilo nekada i kako bi to trebalo da bude.

Pokušaću da vam objasnim današnju situaciju sa svim tim udruženjima i da vam istovremeno kažem da se neki još sećaju, ima nas zaista još malo, ali sećanja ne bi trebalo da izblede … (dok ih možemo deliti na webu). Mislim da danas u čitavoj državi nema više od 10 pacijenata koji su 30-ak ili više godina na hemodijalizi.

Zato treba reći da je početkom 80-ih (vreme mojih početaka sa HD-om), već postojalo Savezno Udruženje Dijaliznih, Transplantiranih i Hroničnih Bubrežnih Bolesnika, koje je  obuhvatalo čitavu bivšu SFRJ i bilo je locirano na Novom Beogradu. To Udruženje je u svom sastavu imalo i Udruženje Kućne Hemodijalize (u to vreme na kućnoj hemodijalizi bilo je oko 10 pacijenata), kao i Udruženja i Podružnice iz čitave Jugoslavije.

Ta dva Udruženja  imala su zajedno svoje prostorije i troje stalno zaposlenih , i to socijalnog radnika , pravnika i sekretar-blagajnika. Predsednik je uvek bio neplaćena funkcija kao i članovi izvršnog odbora. Udruženje je delovalo na teritoriji čitave ex YU, imalo svoje ciljeve i zadatke, aktivne sastanke sa svim predstavnicima u ex republikama i njihovim predstavnicima u Izvršnom odboru.

Dosta se radilo na ostvarivanju povlastica za članove udruženja, socijalni radnik je obilazio elektrodistribuciju, vodovod, parking servis i brinuo se o ostvarivanju prava i povlastica za  sve pacijente na hemodijalizi. Nekoliko puta godišnje, predsednik udruženja sa jednim od eminentnih lekara i odabranim članovima udruženja, obilazio je centre za dijalizu i na osnovu pristiglih žalbi pacijenata proveravao stanje u tim centrima, a zatim zajedno sa lekarima i osobljem pokušavao da  reši postojeće probleme.

Udruženje je radilo svaki dan od 08.00 do 15.00, i uvek ste na telefon ili lično mogli dobiti potrebnu informaciju i pomoć u vezi svega. Vrlo često organizovana su zajednička putovanja u trajanju od nekoliko dana, išlo se do Soluna, a dijaliza se radila u Strugi, gde ste o trošku socijalnog mogli obavljati hemodijalize i imali ste pravo da jednom godišnje u trajanju od 21 dan da boravite na jezeru na oporavku. Znači imali ste pravo na, takoreći banjsko, lečenje u priznatom centru za rehabilitaciju.

Kada i kako smo to pravo izgubili, ne znam, ali znam da sva ova Udruženja nisu uspela da nama pacijentima ponovo vrate to izgubljeno pravo od 1990. godine.

Verujte mi, to je zaista bila rehabilitacija, kako fizička (poboljšanje krvne slike, plus veoma kvalitetna dijaliza), tako i psihička.

To Udruženje obezbedilo je svojom aktivnošću  i aktivnošću svojih zaposlenih mnoge stanove za svoje članove kao i zaposlenja radno sposobnim članovima. Rad socijalnog radnika bio je veoma značajan.

Savez je imao svoje godišnje skupštine gde su bili prisutni svi članovi iz čitave Jugoslavije (od Slovenije , preko Hrvatske , pa sve do Makedonije), a u svom članstvu imalo je i tada eminentne stručnjake koji nikada nisu propustili sastanke i koji su aktivno učestvovali u njima, poštujući prava pacijenata i sami se uvek boreći za njih i za bolji kvalitet života pacijenata, bolje uslove dijaliziranja, a ne za bolju cenu  proizvodjaču dijaliznog materijala, kao danas.

Medicina je tada bila iznad finansija, lekari nisu primali ništa od dijaliznih kompanija, brinuli su i borili se za bolje uslove dijaliziranja, bolje lekove i bolji kvalitet života svojih pacijenata.

Svako ko je tek kretao na hemodijalizu tu je uvek mogao naći informaciju, bilo o bolničkoj ili kućnoj hemodijalizi, razlikama i prednostima među dijaliznim modalitetima, i naravno: uvek toplu reč podrške.

Broj zaposlenih se u međuvremenu smanjio za jedan, jer je posao pravnika postao suvišan, obzirom na velike troškove, a ne beše nešto čestih potreba za pravnim tumačenjima.

Posle nekog vremena, jer su te prostorije bile male, oba Udruženja su uspela da, zahvaljujući razumevanju predsednika opštine Novi Beograd i mojim ličnim poznanstvom s njim, obezbede nove prostorije: dve velike kancelarije, u Gandijevoj 89. Tu se radilo puno, dolazilo je mnogo pacijenata, pravio se časopis koji je izlazio tri puta godišnje, organizovala su se putovanja i druženja.

Na žalost posle nekog vremena počeo je rat i funkcija Saveznog udruženja se ugasila sama od sebe, ali je sve troškove, kompletan rad i informisanje svih članova preuzelo Udruženje kućne hemodijalize, koje je u međuvremenu dobilo znatan broj novih članova, tada je to bilo nešto preko 100 pacijenata na kućnoj hemodijalizi.

Sav nameštaj, kompjutere i ostalu opremu u tim prostorijama Udruženje je obezbedilo putem sponzora. Udruženje je i nastavilo da izdaje svoj časopis BILTEN, koji je isto sponzorisan od strane dobrotvora.

Sve vreme vi ste trebali samo da dođete u Udružnje i da donesete svoju dokumentaciju u vezi invaliditeta, a socijalni radnik bi, skupivši  nekoliko predmeta, obišao potrebne institucije i prijavio bi vas za razne popuste na koje ste imali pravo. Nije bilo potrebno da sami,  kao danas (a znamo da je većina pacijenata u lošem zdravstvenom stanju), obilazite sve te ustanove.

Tu ste mogli da dođete, da se družite, da dobijete informaciju i da upoznate pacijente koji su već samim svojim dugogodišnjim iskustvom mogli da vam pruže nadu da možete normalno da živite, radite i postojite, bez obzira na činjenicu da svaki drugi dan morate na hemodijalizu.

I posle svega toga, od 2006.godine, danas vi imate od tog jednog Udruženja kućne dijalize,  nastala 4 udruženja, od kojih ni jedno nema svoje prostorije, nema ni jednog stalnog zaposlenog, nikoga ne možete zvati za informaciju, osim ako nećete da zovete predsednike lično na mobilne telefone.

Ako želite da dodjete i da se učlanite u neko od ta 4 udruženja, da se družite i saznate nešto više o svojoj novoj bolesti, svojim pravima, raznim popustima, mogućnostima izbora terapije, letovanju, nemate gde.

Možda ako preko Katine, Kate, znate nekog ko je duže na dijalizi, pa vas on uputi i da vam neku informaciju, ali sami ćete ići od elektrodistribucije i vodovoda, do parking servisa i auto puteva, telefonskih kompanija, kablovske televizije, interneta, itd.

Danas imate :

A.     SAVEZ ORGANIZACIJA BUBREŽNIH INVALIDA REPUBLIKE SRBIJE

Oni su organizacija koja je na silu preuzela prostorije prethodnog Udruženja kućne hemodijalize, one dve kancelarije, zaključala ih, otpustila zaposlene, i ….vi više nemate pristup ni u prostor, ni informacijama, ni akcijama. Između ostalog, akcija uopšte i nema: ni jedno druženje, sportsko ili obično, ni jedno putovanje, ni jedno predavanje, ni jedno novo pravo za 4500 pacijenata nisu ostvarili ni organizovali.

Povremeno se njihov  predsednik, samoinicijativno pojavi u novinama, da neke izjave koje su često poluistinite, dovede pacijente u zabludu, lekare u situaciju da ga demantuju, a …pravog pomaka u kvalitetu obavljanja hemodijalize i kvalitetu življenja 4500 pacijenata – nema.

Uostalom, šta to znači Savez, kada savezne države nema, ni republika više odavno nema i kada svi živimo, koliko ja znam, samo u jednoj (po Ustavu je tako).

BRENALIS

Udruženje koje je nastalo cepanjem starog Udruženja kućne hemodijalize, i koje je u startu činila tačno polovina od 100 pacijenata na kućnoj hemodijalizi, a kojoj su se kasnije pridružili i mnogi članovi onog drugog udruženja kućne hemodijalize, a koje sve vreme ima pretenzije i namere da obavlja i osim kućne dijalize brine se i o pravima i ostalih 4400 pacijenata (?!).

Normalno i oni su bez prostorija, jer ih je novokomponovani Savez izbacio i ne da im pristup prostorijama na koje su registrovani, ne dostavlja im poštu koja dolazi na tu adresu, i uopšte ne komunicira sa njima. Izveštaje sa sastanaka Izvršnog odbora Saveza im ne dostavlja i ignoriše svaki njihov pokušaj komunikacije.

Udruženje BRENALIS  povremeno izdaje časopis (poslednji broj izašao 2011), organizuje kao neke  sportske igre i druženja pacijenata, i za to uzima sredstva od države i od privatnika, sponzora. Pošto nemaju svoje prostorije, bar jednog zaposlenog i normalan pristup i mogućnost da svi pacijenti mogu da dođu i da ostvare svoja prava, onda jedino možete zvati njihovog predsednika na mobilni telefon, ili ako više volite da kompjuterom i e-mailom komunicirate sa njim.

Veliki problem je i to što on ne živi u Beogradu i ukoliko hoćete lični kontakt morate sačekati kad on bude dolazio u Beograd. Poslednjih godina aktivno se uključio samo u zaštitu privatnih kompanija koje su vlasnici svojih centara za hemodijalizu, a državne centre kritikuje sve redom, osim kliničkog centra u kome se on kontroliše.

C. UDRUŽENJE INVALIDA SRBIJE NA KUĆNOJ DIJALIZI

Nastalo je od one druge polovine pacijenata na kućnoj hemodijalizi, sa velikim ambicijama, planovima i ciljevima.

Najlepše je što je odmah, zbog dobre saradnje sa Fondom, dobilo prelepe prostorije u centru grada (tri kancelarije), opremilo ih kompletnim nameštajem, okrečilo, jer su svi članovi dali finansijski prilog  i putem sponzora i donatora obezbedio se fržider za hladne sokove, automat za toplo-hladnu vodu, kompjuter polednje konfiguracije i …

Imalo je jednu skupštinu svih članova, nekoliko sastanaka izvršnog odbora, a onda…. ništa.

Do sukoba i razlaza je došlo u samom Izvršnom odboru, i mada u startu osnovano da svi budu jednaki u tom odboru, ipak su neki bili jednakiji i to su obilato koristili. To Udruženje nije imalo sastanak izvšnog odbora više od 6 godina, prostorije stoje prazne (a možda ih neko i koristi), pitanje je šta je sa njima i stvarima, skupština nije više nikada održana, osim te 2006.godine, ali predsednik i dalje samostalno piše dopise Fondu, sam odlučuje, osmišljava i potpisuje dopise i ide na sastanke sa proizvođačima.

I udara čovek pečate.

Nikada nije organizovao ni jedno druženje, izlet, sportsku aktivnost ili predavanje.

Fiksni telefoni ne rade (neko iz Izvršnog odbora je odmah na početku napravio jako velike račune, koji nisu plaćeni, a njegovo ime nikada nije otkriveno), a i da rade tamo više nema nikoga. Nema nikoga, jer predsednik i dva člana Izvršnog odbora nisu hteli da prihvate predlog da tu bude zaposlen neko od pacijenata na 4 sata, govorili su da to mora da bude neko ko je obavezno zdrav.  Nisu se obazirali na insistiranje dela izvršnog odbora da to ipak treba da bude neko od pacijenata kome bi to psihički i moralno mnogo značilo.

Tako da tamo ima jedan predsednik, možda ima par sledbenika, ima čovek pečat i još uvek je predsednik, jednakiji je od ostalih, a skupštine nije bilo, ni sastanka izvršnog odbora, tako dugooooooo.

U stvari, Izvršni odbor i ne postoji, jer su dva člana umrla, druga dva nikada više nisu ni pozivani na sastanke, a pitanje je ko se uopšte sastaje i ko ih je izabrao. Veliki deo članova ovog Udruženja učlanio se i u Udruženje BRenalis.

D.UDRUŽENJE BUBREŽNIH BOLESNIKA I  INVALIDA NA KUĆNOJ DIJALIZI – BG

Ovo udruženje nije ni meni jasno, niti znam ko su mu članovi. Znam da postoji registrovano, zašto i u koju svrhu ne znam, jer prostora, zaposlenog, ni telefona, nema.

Ustvari registrovano je na onoj istoj novobeogradskoj adresi, i bez pitanja prisvojilo je i prepisalo sve one stare pacijente, koji su i članovi i ovih drugih udruženja.

Skoro mi je jedan od predsednika ovih udruženja rekao – ako se članovi nisu adekvatno ispisali na zakonski način onda su oni još uvek članovi.

Zakonski način, pa šta to treba da uradimo, da idemo u MUP, da objavimo javno preko novina…., pa valjda treba da postoje neki sastanci i okupljanja i treba valjda neko da nas nešto pita i dobije našu saglasnost, a ne da barata spiskovima imena i prisvaja ih kako ko hoće.

Umesto zaključka:

Pitam sebe i pitam i Vas, i zaista mi nije jasno zašto su ova Udruženja u suprotnosti, zašto jedni nemaju prostorije, a kao imaju želju da rade, a  drugi imaju prostorije i drže ih prazne i zaključane i nemaju želju da rade, i zašto pacijenti nemaju gde da dođu za pomoć?

Zašto oni ne sarađuju, zašto jedni ne puste druge u prostorije, i čemu sve to?

Znam i verujem da je jedini način da se postigne bolji kvalitet hemodijalize za sve, da se pomogne da se registruju novi lekovi, koji su  svuda oko nas već decenijama registrovani, da dobijemo više povlastica, veća prava, da nas društvo ozbiljnije shvati i prihvati kao ravnopravne njima, jeste da budemo jedinstveni u radu i da imamo iste zajedničke ciljeve (valjda bi trebalo da su nam isti).

Međutim, na svako moje ovakvo i slično pitanje, bilo kome od predsednika ili njemu bližih saradnika svi kažu, ma ja neću sa njima da sarađujem.

I tako ide život, prolazi vreme, pacijenti u bolnicama i na kućnoj imaju svoje probleme koji se godinama gomilaju i rastu, a nemaju nikome da se obrate.

Ili ako se i obrate onda ih recimo u fondu pitaju – a kog udruženja ste vi član – e, ovi drugi se nisu žalili….

Samim tim kvalitet njihovog življenja opada. Nikoga nema da u ime njih protestvuje, ako nema lekova ili graftova za fistule, da opomene ako nema čiste posteljine, nego je krvava i pocepana, da dođe u obilazak, kao što je to nekada bilo.

Da li da onda stvari dovedemo do apsurda i da svaki pacijent ima svoje Udruženje.

Ili, još verovatnije, dva pacijenta – tri udruženja.

Razmišljam tako, … a možda ipak jednoga dana i mi postanemo normalni i možda onda brže uspemo da rešimo goruće i životne probleme, a preostalo vreme provedemo u organizovanju putovanja i u druženju, u učestvovanju u Evropskim sportskim igrama, kao i sva ostala udruženja u Evropi i svetu.

Jer, eto, tu blizu Slovenci to već 20 godina uspevaju…. A možda sam ja  ipak idealista.

Dragi moji, nemojte se ljutiti, ali izgleda, ipak smo mi zona B.

S. V.

.

Picture1b

Advertisements

11 thoughts on “Nešto nije u redu sa našim sećanjem

  1. U prilogu Vam dostavljam originalan tekst koji mi je Snežana poslala pre godinu dana želeći da joj ga objavim u Renalisu. Zašto ga je sada, posle godinu dana Snežana izmenila zna Snežana, ali znaju i oni koji nas dobro poznaju …

  2. tekstu bi mnogo bolje stajao naslov – nesto nije uredu sa mojim secanjem – jer je pun neistina i izmisljotinama. ali s obzirom na inicijale pisca teksta, naslucujem o okome je rec, pa me nista ne iznenadjuje.
    moja malenkost Aleksandar Tubic licno 🙂

  3. Malo drugačije je SV pisala o Udruženju RENALIS pre nego što smo joj skrenuli pažnju da u našem udruženju manipulacije i zakulisne igre nisu dozvoljene:

    • Ha, ha … Koga svrbi taj se i češe. Gle, ko se javio. Dva Predsednika. Jedan beogradski Predsednik i drugi, stariji, naravno: republički Predsednik. Stric i njegov bratanac. Koji mu je ujedno i Zamenik. (I još dva člana porodice imaju na kućnoj dijalizi i svako ima svoj aparat). I oni bi da brinu o dijaliznim pacijentima u centrima. I oba doživotni Predsednici. Ne misle živi sići sa pozicija. Alo, bre, pustite vi snezanu i te diskvalifikacije nje kao ličnosti, recite vi šta u njenom članku nije tačno. Jesu li svi Predsednici na kućnoj hemodijalizi? Jesu. Trebaju li oni zastupati interese onih od kojih su pobegli, iz centara za hd? Ne trebaju. Dosta foliranja i manipulacija sa pacijentima sa fondom i sa sponzorima! Odjebite

      • To što se moji komentari skracuju nije u redu. Takođe nije u redu da neko izrazava misljenje o drugim ljudima a da im ne ostavi mogucnost da ga oni tuze, jer ne znaju njegove podatke.

  4. Zašto stalno skraćujete moje komentare? Zar ne vidite silne argumente u ovom što vam stalno pišem? Nastavite li u tom stilu, nećete dugo!

  5. Moje misljenje o prethodnim komentarima:
    Pretnje nisu u redu, to bi moglo biti i zakonski problem. A mislim da ni psovke nisu u redu. Pustimo neka publika procenjuje ko je u pravu. Pozdrav

  6. stanje je alarmantno……..razlozi leže u sveopštoj nemaštini, korupciji, farmakomafiji koja je našla pogodno tle za prodaju svog materijala, kao i nameštenim tenderima za taj isti materijal………….mogla bih sad još da nabrajam, ali to nije rešenje……..mada, poznato je da za lečenje bilo koje bolesti najvažnije odrediti dijagnozu, a posle je već sve u domenu leka………..naša najopasnija bolest je razjedinjenost svih pacijenata na dijalizi- bez obzira na mesto gde obavljaju svoje lečenje……….možda se u tome i krije i rešenje naših problema……….znači jedno udruženje za sve pacijente na dijalizi kao prvi korak……..a onda samo upornost…………… i to magareća.

  7. Snezana ti jednim pucnjem istera dve lisice iz jazbine. Em su se zverke uplasile za jazbinu, em kevcu li kevcu. Daj stvarno je krajnje vreme da te dozivotne predsednike ostavimo same sebi da budu i clanovi i predsednici, a mi da se okupimo i napravimo jedno pravo i posteno udruzenje koje ce stvarno biti udruzenje svih pacijenata i ostvarivati ove ciljeve koje si navela. Pozdrav, Mida.

  8. Godišnja skupština Saveza organizacija bubrežnih invalida Srbije se po statutu održava jednom godišnje. Nakon 4 godine bez skupštine sada se održava skupština koja je i izborna skupština. Skupština je zakazana za 14. septembar 2014. godine u Boru u hotelu Albo.
    Dođite na Skupštinu. Bilo bi dobro da unapred najavite vaš dolazak na sobis@gmail.com ili na hemodijalizabo@gmail.com. To je pravo mesto da pokušamo da nam svima bude bolje!

  9. 25g na dijalizi, odavno vise i ne razmisljam o udruzenju to je leglo korupcije . nego sta da kazemo za transplantacije nekog stalno odbijaju , neko…. i sta da radimo?

Unesite ovde Vaše pitanje, odgovor, komentar ili mišljenje ...

Popunite detalje ispod ili pritisnite na ikonicu da biste se prijavili:

WordPress.com logo

Komentarišet koristeći svoj WordPress.com nalog. Odjavite se / Promeni )

Slika na Tviteru

Komentarišet koristeći svoj Twitter nalog. Odjavite se / Promeni )

Fejsbukova fotografija

Komentarišet koristeći svoj Facebook nalog. Odjavite se / Promeni )

Google+ photo

Komentarišet koristeći svoj Google+ nalog. Odjavite se / Promeni )

Povezivanje sa %s